petite présentation

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lobidique
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Message non lu par lobidique »

http://www.arsep.org/fr/192-futurs-traitements.html

Deux traitements de fond par voie orale ont obtenu en avril l’aval de l’Agence Européenne pour l’Évaluation du Médicament :

Le composé oral BG-12 (fumarate de diméthyle) permet, chez des malades atteints de SEP rémittente-récurrente, une diminution du nombre de poussées ainsi qu’une diminution de l’activité de la maladie mesurée en imagerie et une diminution du risque de handicap. Les effets secondaires observés sont des troubles gastro-intestinaux (diarrhées, nausées, douleurs abdominales), une diminution du nombre de lymphocytes et une augmentation des aminotransférases hépatiques.

Le teriflunomide (Aubagio® - en prise orale) a montré chez des patients atteints de SEP récurrente une réduction significative du risque de rechute et un ralentissement de la progression du handicap. Les résultats de la dose commerciale envisagée de 14 mg ont prouvé une réduction de 36,3 % du taux annualise de rechutes (critère principal) contre placebo, et une réduction de 31,5 % du risque d'accumulation soutenue du handicap (EDSS 5) sur 12 semaines (critère secondaire) contre placebo.
Les événements indésirables le plus fréquemment observés avec le teriflunomide sont entre autres : maux de tête, chute des cheveux, diarrhées, nausées.

A noter que le BG-12 et le teriflunomide doivent désormais être homologué par Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) avant d’être mis sur le marché français.


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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

en tout cas ça avance, merci lobi.
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Mélissa
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Message non lu par Mélissa »

me semble pas avoir entendu ces noms là .. m'enfin , je vous dirai quand je l'aurai ^^
Sinon ben ça va , je suis en arrêt jusqu'au 9 , j’essaie de m'occuper .
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Le Gilenya peut être ?????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Mélissa »

non plus ^^ lol
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Message non lu par Mélissa »

http://www.medscape.fr/voirarticle/3600369

ça doit etre lui ! ça correspond avec ce qu'elle m'a dit !
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Message non lu par fatima1973 »

Bonjour à toi Melissa. J'ai eu exactement les mêmes symptômes que toi . J'ai été diagnostiqué fin janvier 2013, et depuis lors plus d'autres nouvelles poussées. Je croise les doigts. Y a pire .
Jusqu'à preuve du contraire.
fafalarousse

Re: petite présentation

Message non lu par fafalarousse »

ah oui, fatima, heureusement la sep sepatoutletemps, sinon ça deviendrait lassant lol
j'espère que ça va continuer a aller bien toi.
et melissa, tkt pas un jour ta bobo a un endroit , un autre à un autre endroit, mais l'un dans l'autre ça n'est que rarement dramatique. simplement on a juste l'impression de passer son temps à se lamenter, même si ça n'est pas du tout le cas.
c'est fou ce qu'on peut se faire à tout. crois moi.
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Message non lu par fab78 »

Bonjour Mélissa et bienvenue parmi nous :)

J'ai lu tes mésaventures et c'est vrai que le diagnostique à vite été rendu pour toi, d'un coté tant mieux.

Concernant le traitement par voie oral, j'ai un collègue qui l'a prit et c'est blinder d'effets secondaire très indésirables (ce n'est surement pas le même que le tiens mais les médicaments par voie oraux ne sont pas encore super). Enfin c'est ce que je voit avec mon collègue, peut être que les autres sur le forum ont une autre expérience, et j'aimerai vraiment que ce soit le cas...
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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Message non lu par Mélissa »

ah ben oui j attends de voir. jai eu le neuro à l instant et le médicament n'est tjs pas arrivé chez nous . elle doit me tenir informer. du coup je suis encore en arrêt j aimerai bien que le médicament arrive comme ça je pourrai le tester et voir au niveau des effets secondaires .. je vous tiendrais au courant :-)
fafalarousse

Re: petite présentation

Message non lu par fafalarousse »

c'est sur fab, c'est plus rapide à diagnostiquer quand on a plein de plaques, sinon, soit faut attendre d'avoir les 9 indispensables, ou d'autres symptômes, et c'est d'un long !!!
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Message non lu par Mélissa »

C'est quoi les 9 indispensables fafa ????
fafalarousse

Re: petite présentation

Message non lu par fafalarousse »

ah en regle générale mélissa, le neuro dit d'emblée à qq qu'il a de très fortes chances que ça soit la set si il y a environ 9 plaques ou des plaques particulières placées dans des endroits définis. en dessous, ils ont des doutes et refont passer d'autres examens, et attendre pour repasser une autre IRM. j'ai dit en général, pas tout le temps.
je ne retrouve plus le site ou c'était marqué, je pense que lobidique va nous le retrouver lol.
tu a écris ici que tu avais beaucoup de plaques, c'est sans doute pour cela que tu as été diagnostiquée plus vite. comme tu dis , lol il s'était passé plein de choses.
fafalarousse

Re: petite présentation

Message non lu par fafalarousse »

ah ça yest j'ai retrouvé le lien, le voici

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

la partie interessante.


Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

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Mélissa
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Re: petite présentation

Message non lu par Mélissa »

Ah d'accord je comprends mieux ! Merci :)

J'ai la sœur de chéri ,qui a ces symptômes : vomissements , vision floue , vertiges , maux de tête , et fatigue . Elle fait des examens , mais quand je lui ai dit qu'ils lui faisaient les mêmes tests qu'à moi, elle s'est braquée et a dit que c'était impossible que ce soit ça ,car ça fait des années que ça lui fait ça .

Bon c'est vrai depuis que j'ai appris ma maladie j'en vois partout maintenant ! (c'est comme quand tu achètes une nouvelle voiture ça ! lol) .

Mais bon est ce que ces symptômes font partie de la sep ? pensez vous que ça pourrait être ça ??
fafalarousse

Re: petite présentation

Message non lu par fafalarousse »

tu sais melissa, la sep a exactement les memes symptômes que plein de maladie, ya qu'un examen neurologique qui au départ peut guider, suivi de la batterie de tests, ce qui explique pourquoi elle est si dure à diagnostiquer.
Emma Sonia
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Re: petite présentation

Message non lu par Emma Sonia »

Bonjour,

Je n'avais pas vu ces messages avant aujourd'hui! Je suis sous Aubagio, nouveau traitement, pour SEP récurrente, depuis 1 mois. J'étais sous Avonex depuis 8 mois, mais trop d'allergies et aucune amélioration. J'ai eu très peur quand j'ai lu les effets secondaires de ce nouveau médicament :mrgreen: Pour l'instant, rien à signaler! Pas de problème intestinaux, toujours des cheveux :D mes plaques d'urticaire ont disparu. Du coup, plus d'effets grippaux dus aux injections, donc plus d'anti inflammatoire et plus d'antihistaminique. A voir sur la distance si cela diminue mes poussées........ ange3
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