petite présentation

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 18:26

Va falloir rabattre les poulettes dans le poulailler et le fermer à clef!

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 févr. 2014, 18:41

Non mé les gas, vous avez le droit de rever !! C pas interdit. Et c bo de rever..

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 16 févr. 2014, 19:25

ouai j'avoue , vous pourrissez tous les topics

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 16 févr. 2014, 19:29

et pour répondre à Yoyo , oui je n'ai eu que la vision , et puis les fourmillements dans le bras droit 1 an auparavant mais qui était passé inaperçue ( passé après qq semaines ) .
Pour les autres, je prends la nouvelle comme elle vient même si je sais quand dans les moments de "crise" , je n'aurais pas grand moral .. mais bon pour l'instant ça va alors je profite . Et puis comme je dis souvent " ça va c'est pas comme si j'avais un cancer, ça fait pas mourir , c'est juste handicapant sur le long terme " ...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 févr. 2014, 19:45

Désolé Mélissa on va retourner dans le poulailler du reste il fait nuit nous devrions déjà y être...!

fafalarousse

stop messieurs

ya melissa qui reprend son post !!!
juste on te le gardait au chaud mélissa, enfin on fait comme quoi !

fafalarousse

ah le bon réflexe melissa !!! c'est pas comme si j'avais un cancer !
la sep est incurable , certes mais elle ne tue pas.
te trouve de plus sympa melissa.
et pis tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort.
toi tu es une gagnante melissa, je le sens bien.

fafalarousse

les 4 nouveaux sont super andré, et ça nous réconcilie avec tous les problèmes de sep.
merci à vous, melissa, chippie andré et yoyo. pardon aux oubliés.
et c'est la qu'on se dit que ce forum la vaut de l'or.

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 févr. 2014, 23:41

Tinkiète mélissa. Vis ta vie trankil.
En cas de "crise", de doute, ou tu n'aurais pas grand moral.. Bin nous, on n'est la. No souci !..
Oui, pour l'instant profite.

fafalarousse

au moins melissa a pu récupérer son post, c'est une chose de faite lol.
melissa, à nous, tu peux tout dire, nous savons digérer tout ça. alors ne te prive pas.
entraide ici c'est pas un vain mot.

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 17 févr. 2014, 21:46

La bienvenue Melissa ! Et bien ils t'ont bien pourri ton sujet

Très bonnes pensées positives, il y a bien plus grave que ce que nous avons et on va croire que très prochainement ils trouveront le traitement miracle

chipie22 · Message non lu par **chipie22** » 17 févr. 2014, 22:15

bienvenue à toi , j'ai l'impression d'etre une vieille , alors que ça fait juste
1mois que je suis diagnostiquée et que je me suis inscrite sur ce forum
et c'est vrai que c'est sympa ici ça permet de lacher notre sac , sans etre juger
meme si les zomes ne changent pas ici !!!toujours l'humour et ça aussi ça fait
du bien ...moi aussi je suis une jeune maman de 39 ans , enfin je vais pas recommencé
a blablater j'ai déjà fait ma présentation de bretonne paumée!!!
au fait je suis diagnostiquée sep remittente , je refais un bolus dans 2 jours
à cause d'une inflamation dans la moèlle épinière et apres si c'est mieux et se sera
mieux on commence le traitement de 1ere ligne , voilà j'arrete de te saouler!!
ET REBIENVENUE OU KENAVO
CHIPIE

fafalarousse

coucou chippie.
en fait j'ai lu qq part, que la sep rémittente était dans 80% des cas chez les femmes au tout début, c'est sans doute pour ça qu'on a fait plus d'effort pour trouver un traitement pour amoindrir cette forme.
la forme secondaire progressive apparait , si elle doit apparaitre, ce qui n'est pas obligatoire, minimum apres 10 ans de sep. (chez moi pas loin de 30 ans, lol) mait peut continuer à donner quelques poussées.
pour l'instant, ils piétinent un peu niveau traitement.

par contre pour les hommes, c'est la forme primaire progressive qui domine, et la encore niveau traitement c'est pas le pied.

voilaaa bonne journée à vous !!

fafalarousse

c'est pour ça que c'est important de connaitre sa forme vu qu'il y a un forme qui peut s'améliorer.
mais les petits cellules souches qui vont nous redonner des neurones, sont en marche vers nous !! dans 10 ans, la sep sera curable.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 févr. 2014, 10:23

Qu'as-tu en ce moment André pour justifier le solu?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 févr. 2014, 10:27

@ André : si elle est très agressive, pourquoi copaxone ?

fafalarousse

parfois, je me demande si les neuro parlent bien de la sep lol
surtout que la rémittente se met en rémission avec reprise complete et rapide au début .
mais bon....
tu fais viril?? andré? riiiiiires
heusuipula

fafalarousse

andré je n'y connais absolument pas du tout dans les traitements, rassure toi, j'ai juste noté ce qu'il m'a dit mon neuro, et pis je m'en fiche il me fera jamais ingurgiter ça.

oui les hommes n'ont pas que de la testostérone, andré, ils ont aussi des œstrogènes dans le sang lol on dit toujours que dans l'homme sommeille un homo.

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 26 févr. 2014, 21:53

loool vous etes comique ici

ben je suis allée voir la neuro pour le traitement , il n est pas encore arriver ds le 49 , alors je dois rappeler vers le 20 mars . j ai demandé à voir mon IRM ( oui sachez que je suis très curieuse ) ! il est apparu bcp bcp de " tâches" dc on en déduit qu il s est passé pleins de petites choses avant .. et le traitement c'est le nouveau qui est sortit sous forme de comprimé , je sais plus son nom .. quelqu'un a ?????

fafalarousse

je ne peux pas te répondre pour le traitement melissa, mais il arrive qu'une série de plaques arrivent bien après les symptômes, il n'y a pas de corrélation entre les plaques, et ce que tu ressens, du moins c'est ce que les neuros nous ressassent.
donc ne commence pas trop à te faire du souci, ça ne servirait à rien, ce qui est important c'est comment tu vas au jour le jour. et ton petit loulou.
surtout tiens nous informés quand tu as des nouvelles.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 févr. 2014, 07:48

http://www.arsep.org/fr/192-futurs-traitements.html

Deux traitements de fond par voie orale ont obtenu en avril l’aval de l’Agence Européenne pour l’Évaluation du Médicament :

Le composé oral BG-12 (fumarate de diméthyle) permet, chez des malades atteints de SEP rémittente-récurrente, une diminution du nombre de poussées ainsi qu’une diminution de l’activité de la maladie mesurée en imagerie et une diminution du risque de handicap. Les effets secondaires observés sont des troubles gastro-intestinaux (diarrhées, nausées, douleurs abdominales), une diminution du nombre de lymphocytes et une augmentation des aminotransférases hépatiques.

Le teriflunomide (Aubagio® - en prise orale) a montré chez des patients atteints de SEP récurrente une réduction significative du risque de rechute et un ralentissement de la progression du handicap. Les résultats de la dose commerciale envisagée de 14 mg ont prouvé une réduction de 36,3 % du taux annualise de rechutes (critère principal) contre placebo, et une réduction de 31,5 % du risque d'accumulation soutenue du handicap (EDSS 5) sur 12 semaines (critère secondaire) contre placebo.
Les événements indésirables le plus fréquemment observés avec le teriflunomide sont entre autres : maux de tête, chute des cheveux, diarrhées, nausées.

A noter que le BG-12 et le teriflunomide doivent désormais être homologué par Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) avant d’être mis sur le marché français.

fafalarousse

en tout cas ça avance, merci lobi.
n'oubliez pas que le tchat est ouvert, cliquez pour nous rejoindre.

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 27 févr. 2014, 19:44

me semble pas avoir entendu ces noms là .. m'enfin , je vous dirai quand je l'aurai ^^
Sinon ben ça va , je suis en arrêt jusqu'au 9 , j’essaie de m'occuper .

Message non lu par **Defcom** » 27 févr. 2014, 19:46

Le Gilenya peut être ?????

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 27 févr. 2014, 19:47

non plus ^^ lol

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 27 févr. 2014, 19:50

http://www.medscape.fr/voirarticle/3600369

ça doit etre lui ! ça correspond avec ce qu'elle m'a dit !

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 27 févr. 2014, 22:19

Bonjour à toi Melissa. J'ai eu exactement les mêmes symptômes que toi . J'ai été diagnostiqué fin janvier 2013, et depuis lors plus d'autres nouvelles poussées. Je croise les doigts. Y a pire .

fafalarousse

ah oui, fatima, heureusement la sep sepatoutletemps, sinon ça deviendrait lassant lol
j'espère que ça va continuer a aller bien toi.
et melissa, tkt pas un jour ta bobo a un endroit , un autre à un autre endroit, mais l'un dans l'autre ça n'est que rarement dramatique. simplement on a juste l'impression de passer son temps à se lamenter, même si ça n'est pas du tout le cas.
c'est fou ce qu'on peut se faire à tout. crois moi.

fab78 · Message non lu par **fab78** » 18 mars 2014, 14:44

Bonjour Mélissa et bienvenue parmi nous

J'ai lu tes mésaventures et c'est vrai que le diagnostique à vite été rendu pour toi, d'un coté tant mieux.

Concernant le traitement par voie oral, j'ai un collègue qui l'a prit et c'est blinder d'effets secondaire très indésirables (ce n'est surement pas le même que le tiens mais les médicaments par voie oraux ne sont pas encore super). Enfin c'est ce que je voit avec mon collègue, peut être que les autres sur le forum ont une autre expérience, et j'aimerai vraiment que ce soit le cas...

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 18 mars 2014, 15:12

ah ben oui j attends de voir. jai eu le neuro à l instant et le médicament n'est tjs pas arrivé chez nous . elle doit me tenir informer. du coup je suis encore en arrêt j aimerai bien que le médicament arrive comme ça je pourrai le tester et voir au niveau des effets secondaires .. je vous tiendrais au courant

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 mars 2014, 18:11

c'est sur fab, c'est plus rapide à diagnostiquer quand on a plein de plaques, sinon, soit faut attendre d'avoir les 9 indispensables, ou d'autres symptômes, et c'est d'un long !!!

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 18 mars 2014, 18:16

C'est quoi les 9 indispensables fafa ????

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 mars 2014, 18:52

ah en regle générale mélissa, le neuro dit d'emblée à qq qu'il a de très fortes chances que ça soit la set si il y a environ 9 plaques ou des plaques particulières placées dans des endroits définis. en dessous, ils ont des doutes et refont passer d'autres examens, et attendre pour repasser une autre IRM. j'ai dit en général, pas tout le temps.
je ne retrouve plus le site ou c'était marqué, je pense que lobidique va nous le retrouver lol.
tu a écris ici que tu avais beaucoup de plaques, c'est sans doute pour cela que tu as été diagnostiquée plus vite. comme tu dis , lol il s'était passé plein de choses.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 mars 2014, 19:18

ah ça yest j'ai retrouvé le lien, le voici

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

la partie interessante.

Intérêt pour le diagnostic initial

Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

Mélissa · Message non lu par **Mélissa** » 18 mars 2014, 20:11

Ah d'accord je comprends mieux ! Merci

J'ai la sœur de chéri ,qui a ces symptômes : vomissements , vision floue , vertiges , maux de tête , et fatigue . Elle fait des examens , mais quand je lui ai dit qu'ils lui faisaient les mêmes tests qu'à moi, elle s'est braquée et a dit que c'était impossible que ce soit ça ,car ça fait des années que ça lui fait ça .

Bon c'est vrai depuis que j'ai appris ma maladie j'en vois partout maintenant ! (c'est comme quand tu achètes une nouvelle voiture ça ! lol) .

Mais bon est ce que ces symptômes font partie de la sep ? pensez vous que ça pourrait être ça ??

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 mars 2014, 20:43

tu sais melissa, la sep a exactement les memes symptômes que plein de maladie, ya qu'un examen neurologique qui au départ peut guider, suivi de la batterie de tests, ce qui explique pourquoi elle est si dure à diagnostiquer.

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 13 mai 2014, 16:26

Bonjour,

Je n'avais pas vu ces messages avant aujourd'hui! Je suis sous Aubagio, nouveau traitement, pour SEP récurrente, depuis 1 mois. J'étais sous Avonex depuis 8 mois, mais trop d'allergies et aucune amélioration. J'ai eu très peur quand j'ai lu les effets secondaires de ce nouveau médicament

Pour l'instant, rien à signaler! Pas de problème intestinaux, toujours des cheveux

mes plaques d'urticaire ont disparu. Du coup, plus d'effets grippaux dus aux injections, donc plus d'anti inflammatoire et plus d'antihistaminique. A voir sur la distance si cela diminue mes poussées........