Brillette et cie

[brillette]

Bonsoir tout le monde, je m'appelle Maribel et j'ai 40 ans. Mais mon petit nom est Brillette. Il y a un an jour pour jour on m'annonçait que j'avais une colocataire: mademoiselle bip de sep de pu*** de m**** pourquoi ça me tombe sur le coin de ma tronche...mais on va l'appeler sep.
C'est une névrite optique qui a mis le doigt sur le problème diagnostique confirmé après irm et ponction lombaire...potentiel évoqué...mais tout ça vous connaissez.
Pour aller au plus court, le neurologue m'a expliqué que ma sep s'est manifesté en première poussée à mes 16 ans, car j'avais déjà fait une première névrite optique mais sans les douleurs de la seconde...le temps de voir un ophtalmo...ma vision était redevenue normale. PRemier réveil de la sep mais sans avoir fait les présentation...elle est donc restée ainsi en moi jusqu'à mes 39 ans...passager clandestin.
AUjourd'hui, je sais qu'elle est là, qui elle est. À mes yeux, elle est de trop, je lui signerai bien un avis d'expulsion mais paraît que ça ne marche pas comme ça. Pour l'instant cette drôle d'habitante est silencieuse. Je n'accepte pas toujours ce qu'il m'arrive mais ce diagnostique me permet enfin de comprendre mes grosses fatigues intellectuelles ou physiques, mes états dépressifs, mon épisode de fuite de tuyauterie pas très glamour, ces sensations d'eau qui coule le long du bras...je sais que c'était elle derrière tout cela.

Et où en sommes nous à l'instant présent? La sep a fragilisé mon esprit. GRosse dépression et tentative de suicide en mai dernier. Mon corps montre aussi des séquelles, perdu 20 kilos en qq mois...pourtant je suis qq d'ordonné...je ne sais pas où j'ai pu les ranger. J'ai fait une dernière poussée en septembre dernier...bollus sur 3 jours...je faisais des claquettes au plafond.

Grossomodo, voilà ce qu'il y a savoir sur ma sep et moi.

Pourquoi ma venue parmi vous? Et bien pour mieux comprendre ce qu'il m'arrive et de ne plus avoir honte de mes états de fatigue. C'est ce qui m'handicape le plus actuellement. Des coups de mou chroniques, ponctuels après des efforts si simples comme faire le ménage ou simplement recevoir du monde à la maison. Je me consume comme si j'étais une cigarette fumée par un dyson. Mon lit est devenu possessif et je devine parfois le regard de certains qui me voient comme une grosse paresseuse...mais la sep n'a jusqu'à preuve du contraire stimulé la pousse du poil au creux des mains.

QU'il y a t'il d'autres à savoir qui pourrait résumer mieux qui je suis...c'est de vous parler de ma passion le tricot. Une vraie maladie...lol...mais positive. Je suis bénévole pour l'association marguerite et cie et Je tricote des petits lapins que j'ai appelé Toutenlaine. C'est ma petite récréation mon échappatoire, un petit univers plein de douceur qui cultive mon âme d'enfant.

[YOYO69]

Brillette je te répondrai demain

[brillette]

MErci yoyo

[khadija]

Bonsoir brillette (jolie petit nom) et bienvenue atoi parmi nous.
Je pense q tu n'est pas la seule a te dire pourkoi m'a-t'elle choisi ? Une chose est sure, c kel est la. Donc, faire avec.
Pour moi aussi, le diagnotique a été posé a la suite d'une névrite optique.
Oui la fatigue est un symptome de la sep.
Jolie passion le tricot. C bien tu t'évade a travers ce q tu aimes.
Abientot brillette. Mais, d'ou vient ce jolie petit nom ?

[brillette]

MErci khadija.
MOn prénom est d'origine espagnol et mon surnom vient de mon nom de famille Brill.
La névrite optique semble être un des symptômes révélateurs de la sep les plus courant. Est ce que tu gardes des troubles de la tienne. MOn œil gauche est resté feignant...les luminosités et les contrastes ne veut plus les lire comme avant.

[khadija]

Oui, la névrite optique semble être un des symptômes révélateurs de la sep les plus courant. Mais, il y en a d'autres.
D séquelles, peut-etre une diminution de la vue. Mais, je suis myope. Par contre, g une amie ki a perdu la vue de son oeil.
Moi, la g des problème avec ma jambe droite, des pertes dékilibre..

[fafalarousse]

bonjour brillette et bien venue ici.
en lisant les post, tu vas vite voir que la sep se manifeste un peu de toutes les façons possibles.
comme toi, j'ai commencé jeune, hémiplégie de une semaine quand j'avais 13 ou 14 ans disparue sans laisser de trace, le toubib n'a pas pensé à la sep car c'était le début de la vaccination anti polio, alors une allergie..en. au fond c'est un peu ça le rapport entre la vaccination et la sep.
à 19 ans, tentative de suicide, avec quelques manifestation neurologiques, on m'a fait plein de trous partout, et on m'a dit, c'est la sep, c'est incurable, bon courage à vous , mademoiselle, prenez bien vos fortifiants.
déni que je continue à faire d'ailleurs, jusqu'en 92 (j'avais donc 42 ans, ) des hauts et des bas.
92 névrite optique et la maladie a commencer à s'emballer.
98 statut handicapée à 40%
2005 handicapée à 80% marche presque impossible, passage en phase secondaire progressive.
2008 arret complet du travail
2010 retraite, et début du combat pour pouvoir remarcher , car mes bras n'ont plus la force de pousser un fauteuil.

grosse souffrance, grands pas pour éviter la spasticité, je suis passée d 200 m à 2 km à la marche.
phase de calme.
maintenant, mes jambes vont bien, mes bras baissent rapidement.
mais ça fait 44 ans officiellement, et 50 officieusement, que j'ai la sep, à 63 ans, je ne m'imaginais pas que j'allais rajeunir non plus lol, alors j'accepte plus ou moins bien la perte progressive de mes mains. piano, sculpture pas facile à faire mains en coton mais, j'insiste pour continuer, je suis tétue.
voila mon parcours de sepienne qui n'a jamais baissé les bras de toute sa vie, brillette.
qu'elle aurait été ma vie sans la sep, je n'y pense pas, mais je suis persuadée que j'ai tout de meme eu une jolie vie. car il faut relativiser.

[fafalarousse]

oui, la perte de poids, andré, mais ça dépend des gens, je suis une femme coquète, soucieuse de l'harmonie de son corps, mais hélas certains médocs font prendre du poids, anafranil par exemple, depuis 2mois que j'en prend, ça fait 2 kg ça me met hors de moi, mais je n'ai pas le choix. sauf de ne plus rien manger. et pourtant je lutte ! je suis une fan du poids plume, comme lolo par exemple quand elle a mis sa photo. ouha ou, que j'aimerais être comme elle ! ya l'age, et ya les médoc, meme si l'alimentation est pesée, que du bio, que du sain... et que de la graisse à l'arrivée alors qu'il n'y a pas de graisse dans mon alimentation, le sucre se transforme en graisse. ça me rend malade . peux rien y faire snif... en fait j'ai de super abdos, on peut taper dessus on se fera mal aux mains, sauf que , au dessus de cette masse hyper dure, ya 2 cm de graisse. le mec qui enfonce sa main dans mes abdos ya de la mousse pour amortir. mais en dessous, faut avoir les mains solides, crois moi.
on n'est jamais content de soi.

[Lolo]

Kikoo,

à toi Brillette parmi nous ...
Tu verras tu seras bien ici on est une très bonne équipe et on t'aidera au maximum ...
C'est vrai que la fatigue est un symptôme très répandu dans la sep alors bon courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[chipie22]

BIENVENUE DANS LA TRIBU
c'est vrai que je suis toute nouvelle , mais ça fait tellement de bien
d'en parler de cette p.....n de SEP , le seul point positif que j'aimerais
c'est les kilos en moins ,j'en aurais bien besoin!!!nutella et mars
c'est mon traitement en intraveineuse!!!!!
Bonne soirée chipie

[josé]

BIENVENUE DANS LA TRIBU
c'est vrai que je suis toute nouvelle , mais ça fait tellement de bien
d'en parler de cette p.....n de SEP , le seul point positif que j'aimerais
c'est les kilos en moins ,j'en aurais bien besoin!!!nutella et mars
c'est mon traitement en intraveineuse!!!!!
Bonne soirée chipie

Tu devrais essayer les mars et le pot de Nutella en suppositoire, tu devrais vite te sevrer, crois moi


Aie ouille pas la tête ^^

[Defcom]

Bonsoir Brillette et
Pour l'expulsion de ta locataire,nous sommes en période hivernale,c'est donc impossible

[chipie22]

et José pas mal ton idée !!!!
mais le chocolat c'est tellement meilleur de le laisser
fondre sous la langue c'est chocolat ou me défouler
sur mes hommes et tu sais bien que ce sont de petites
choses fragiles!!!!!!

[josé]

et José pas mal ton idée !!!!
mais le chocolat c'est tellement meilleur de le laisser
fondre sous la langue c'est chocolat ou me défouler
sur mes hommes et tu sais bien que ce sont de petites
choses fragiles!!!!!!

Tes hommes ? Bigre, tu n'y vas pas avec le dos de la cuiller

[chipie22]

J'ai toujours été super douée avec la cuillère!!!!
pour mes hommes et le chocolat
pour info j'ai 3 zomes à la maison de 10 à 42 ans.....

[fafalarousse]

la cuillere de dos fait moins de mal que de face il me semble lol chipie.
quoi que quand on tourne le dos on fais face à quelqu'un ouhhhhhhhh lala
qui de l'œuf ou de la poule????
je te laisse avec tes 3 hommes riiiiiiiiiiiires chipie.

[Lolo]

Et bien moi j'ai 5 mecs autour de moi dans ma nouvelle famille recomposée : 19/15/15/12 et 44 !!! Et je gère !!! Et j'ai enfin une gonzesse aussi !!!

[brillette]

Bonjour tout le monde.
ARf...zut c'est vrai...on est en hiver, c'est râpé pour l'expulsion...cette saloperie pourrait au moins nous verser un loyer...

Ce soir, je fais encore le hibou...insomnie mais paraît que nous sommes nombreux à en souffrir.

Fafalarousse, j'aime beaucoup ta sagesse de vie.

Chipie...ce n'est pas beau de faire pitié...je te jure...garde tes formes mais lol nutella en suppo...ça fait mal même si je crois qu'avec l'huile de palme ça doit bien glisser...oki...je sors.

[Vali19]

La bienvenue à toi Brillette, je voie que toi aussi tu es pas venue toute seule

[fafalarousse]

punaise elle fait fort la brillette avec son supo au Nutella lol.
normal elle brille, comme son nom l'indique, donc c'est qu'elle utilise beaucoup d'huile de palme !!!
ok je prends la porte

[YOYO69]

Bonjour Brillette, dis tes lapin en laine tu en vends?

[YOYO69]

Ben oui quoi j'adore les peluches et autres