Bonsoir à tous et à toutes

[Vali19]

La bienvenue anna

[khadija]

@ josé :
Le stade - rémittente (qui se manifeste par des cycles poussée/rémission).
C ce q je voulais savoir. Biensur, je ne te souhaite pas son évolution en progressive.
Pourkoi tu n'as plus de traitement ?

José si tu ne veux pas répondre a mes kestions. Stop moi. Parce q je suis CURIEUSE..

[Anna1974]

Bonjour à tous , tout d'abord merci à tous pour votre soutien, vos conseils. Je n'en reviens pas de toute cette gentillesse. J'espère arriver moi aussi à m'intégrer à votre groupe. Tout ça pour vous dire que malgré tout je garde le moral. Fafalarousse, merci pour ton accueil et ta gentillesse, sans oublier les autres...chipie, je suis à mon compte, j'ai un commerce, alors le repos c'est pas possible. Mais c'est pas plus mal....le fait de ne pas trop tourner en rond, de papoter avec mes clients (qui ne sont pas au courant), me permet de penser à autre chose qu'à cette maladie que je ne connais pas trop encore. Encore merci à tous pour votre accueil....

[YOYO69]

Qu'as-tu comme commerce Anna?

J'ai tenu un commerce de modélisme pendant pendant 7 ans puis un commerce de Déco que un an malheureusement

[Anna1974]

Je tiens un tabac presse depuis presque 20 ans. Que le temps passe vite...pffffff et toi ton magasin de deco, ça devait être sympa?

[YOYO69]

Oui très mais on s'est installé dans le Luberon pas asses de monde...!

[Anna1974]

Pour ma part je suis dans un petit village de 1700 habitants. J'adore mon boulot, j'aime le contact avec les gens, écouter leur histoire, rendre service...cela fait longtemps que tu as une sep? Comment cela se passe pour toi?

[YOYO69]

Presque 2 ans que je traine la jambe droite, 6 IRM 2 ponctions lombaire et tout un tas d'examens (potentiels évoqués) puis diagnostique officiel en septembre dernier.

J'ai eu 4 bolus de cortisone depuis, les deux premier bien passé mais les autres plus de réponse ou presque plus suivis d'une intense fatigue pendant une semaine après. J'ai donc arrêté la cortisone et la j'ai un traitement de fond depuis une semaine (immunossupresseurs)

Et je ne peux plus travailler depuis début décembre

[chipie22]

Pou moi aussi le contact clients est super important
je ne suis pas faite pour rester enfermée chez moi!!
je suis coiffeuse dans le meme salon depuis 8 ans,
pas mal de clients me tel chaque jour , ça fait chaud
au coeur , alors j'attends vraiment mon rdv neuro ds
15 j pour commencer le traitement , le quel ????
that is the question ??alors pour l'instant repos

[YOYO69]

A l'automne je refusais de me reposer et je continuais à travailler mais depuis décembre mon corps ne peut plus suivre donc repos forcé.

Je sais que mon moral reviendra au beau fixe quand je pourrai reprendre mon activité...

[fatima1973]

Salut Anna , ton histoire est incroyable car c'est une photocopie de la mienne. Ma sep a été aussi découverte juste après la mort de mon père. Il était dans le coma pendant 6 jours puis ,il est décédé d'un avc à seulement 63 ans. Imagine le choc pour toute la famille. Et moi aussi j'avais juste 39 ans. C'était l'année passée jour pour jour ; du 1 février au 6 février 2013 ,je me trouvais dans une chambre d’hôpital , d'abord scanner ,puis irm ,puis la ponction et puis 3 jours plus tard; le verdict. J'ai lu plusieurs témoignages de nouveaux membres qui ont été diagnostiqué juste après un décès ou un choc. Bienvenue à toi Anna

[Anna1974]

je ne sais pas quel type de sep j'ai, je ne savais meme pas qu'il y avait plusieurs types de sep....tout ce que je sais c'est qu'il a fallu un choc émotionnel pour que cela se déclenche. Je ne sais pas comment reconnaitre une poussée si j'en fais une autre? puisque je n'arrive pas à me rapeller comment cela a commencé et quand exactement? pouvez vous m'expliquer les differents types de sep ? j'ai beau regarder sur internet, et j'ai du mal à comprendre. Bonjour Fatima 1973, oui c'est incroyable....Yoyo69 j'espère que cela va aller pour toi...

[YOYO69]

Merci Anna.

Tiens un lien que tu as peut être déjà vu...?

http://sante-medecine.commentcamarche.n ... tes-formes

[fafalarousse]

perso, je m'en fiche de comment c'est venu, ce qui m'interesse c'est comment vivre avec. faire le deuil de son passé, c'est justement oublier comment elle est la, et il est très important de faire le deuil de son passé.
on sait que le stress, l'angoisse, la fatigue certains vaccins, certains virus provoquent des poussées, on sait que c'est une maladie multifactorielle, ça veut dire d'origine multiple, pour moi c'est suffisant.
le lien que tu as mis es tres interessant et facile à lire yoyo merci.

je dirai simplement qu'il y a 3 formes principales suivant le sexe .
forme rémittente chez la majorité des femmes au début (poussées, récupération)
forme primaire progressive chez la majorité des hommes au début '(peu de poussées, baisse progressive)
forme secondaire progressive chez la majorité des femmes entre 10 et 35 ans de maladie. '(comme la primaire mais apres une longue période de rémittente)
moi elle a mis environ 30 ans a devenir progressive secondaire. c'est une bonne moyenne.
pourquoi elle est la, je m'en fiche, elle est la et je dois l'empecher de me faire trop de mal.

nous n'avons plus de passé, l'avenir est indéfinissable, alors vivons au présent.

[Anna1974]

Merci yoyo69 pour le lien et merci Fafalarousse pour tes explications, j'ai beaucoup aimé ta dernière phrase. Pouvez vous me dire si c'est normal d'éprouver une sensation comme si on a trop bu? Car j'ai remarqué lorsque je suis extrêmement fatiguée, cela me fait ça, avec aussi la tête qui tourne. J'ai également parfois du mal à parler, je me met à balayer, je cherche mes mots? Et ma jambe est encore plus lourde que d'habitude. Sinon Avez vous passé un bon week end? Bonjour AndréZX12R , tu as tenu une presse 7 ans? Et tu as arrêté pourquoi? Ça te plaisait?

[YOYO69]

Pouvez vous me dire si c'est normal d'éprouver une sensation comme si on a trop bu? Car j'ai remarqué lorsque je suis extrêmement fatiguée, cela me fait ça, avec aussi la tête qui tourne. J'ai également parfois du mal à parler, je me met à balayer, je cherche mes mots? Et ma jambe est encore plus lourde que d'habitude. Sinon Avez vous passé un bon week end?

Anna je pense que beaucoup vont te dire oui y compris moi.

Sinon bon week pour une fois et toi?

[lobidique]

La poussée qui a conduit au diagnostic chez moi a été "une cuite de 3 mois". Maintenant, lorsque je suis fatiguée, les symptômes reviennent : tournis, pertes d'équilibre, mots qui accrochent, gestes mal coordonnés ... C'est ce qui est appelé l'état ébrieux (d'ébriété)

http://mssociety.ca/fr/pdf/EverybodyStretchFr.pdf

[Anna1974]

Merci lobidique pour les info..... Je suis donc sous rebiff 44 , 3 piqûres par semaines depuis bientôt 4 mois, j'ai eu au début sensation chaud froid la nuit, maux de tête, bref effet grippaux, puis tout ça est passé . La semaine dernière j'ai pété un plomb, et j'ai tout foutu à la poubelle. Ou j'en suis? Be pendant une semaine j'ai pas fait les piqûres, marre de ses piqûres! Me suis fait gronder, et j'ai recommencé le traitement. 4 mois depuis le début du traitement et je n'arrive toujours pas a me les faire moi même , et j'en ai pas envie, ! C'est ma fille qui a 15 ans qui me les fait....je n'y arrive pas, je me crispe, j'ai des sueurs froides, et pourtant ça ne fait pas mal..mais je bloque complètement la dessus. Je pensais retrouver ma sensibilité du côté droit, mais rien ! Fourmillement de mon pied droit, impression de coup de couteau parfois dans les jambes, et toujours ce poids de 20 kilo sur ma jambe et mon bras..par moment une chose qui me paraissait si simple auparavant est devenu compliquée . Des que je me plonge dans des calculs , ou il faut que je réfléchisse, mal de tête, et quand je suis épuisée cette impression d'être soule qui est toujours la. Me servant d'une caisse pour le boulot, j'ai parfois du mal avec le doigt à viser le bon endroit... Je déprime....car je n'arrive plus a être comme avant...

[fafalarousse]

bonjour anna, on lit souvent ce genre de propos, ici sur la haine de se piquer pour plusieurs traitements, je ne peux pas en parler je n'en prend pas mais j'ai l'impression que c'est pas simple.
as tu vu avec ton neurologue si il pouvait te donner un autre traitement moins douloureux? j'ai lu que de nouveaux traitements oraux allaient sortir mais je ne sais pas pour quelle forme de sep.
et c'est la que notre douce lobidique va nous sortir des listes comme on les aime.

[Lolo]

Kikoo,

Oui Anna je connais ça j'ai été sous rebif 44 pendant 18 mois, les jambes bleues, le mal à chaque pik, la trouille, le stress, etc, enfin l'horreur et je n'avais pas d'effet secondaire comme tout le monde pour ça rien ...
Maintenant j'ai dis fini les pik et ma neuro m'a mis sous cellcept ça a duré 8 ans et mtn je suis sous imurel et là ma dernière poussée est de décembre 2012 donc cool imurel et les cachets le top !!!
Et tjs aucun effet secondaire, ça c'est mon truc !!!
Bon courage ...

Bizzzzzzzzzzz

[Magie]

Bonjour Anna,

Utilises tu le Rebismart pour te piquer? Ce petit bidule électronique. Lorsque je prenais Rebif, je me piquais avec ce bidule. Pas de douleur, un vrai charme. Mais je peux comprendre la difficulté et la peur.

Maintenant en phase progressive, mais avec poussées, je ne me pique plus. Surtout parce que j ai développé une intolerence au Rebif.

Bon courage