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Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 17:24
par Denisque
En plein ça, une marche à la fois...l'idée est de ne pas voir trop grand au début.
La vie est comme un escalier
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 17:25
par lobidique
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 17:27
par YOYO69
Je vais sérieusement commencer par cela alors. Encore merci!
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 17:33
par Denisque
En plus tes chiens vont être bien contents aussi.
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 18:02
par YOYO69
Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 18:07
par Denisque
Oui je connais très bien les chiens, j'avais une chienne et j'ai un très grand terrain (2 acres), donc c'était une occasion pour moi de sortir prendre des marches...la chienne est maintenant au paradis avec les autres animaux.
Maintenant c'est le Tai chi qui me fait bouger...
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 18:13
par YOYO69
Tu te déplace facilement?
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 18:44
par Magie
Perso, sauf en hiver, tout les matins, je sors avec mon café et je fais le tour de la maison en regardant chaque fleur, chaque légumes de mon petit, très petit potager.
Le matin, je suis moins fatigué. C'est le bon moment pour moi de sortir, de bouger.
J'intégre aussi mes exercices d'étirements et de muscu dans mes activités journalières. Travail des bras devant la télé, étirement en préparant les légumes, tu vois le genre. Lentement, j'ai repris la forme. Maintenant, je peux aller a la piscine, par exemple.
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 20:34
par YOYO69
As-tu eu des phases de fatigue longues comme moi?
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 20:45
par Magie
Oui, tout a fait. C'est un des symptomes qui ne me lache pas. Mais j'ai appris a vivre avec. L'ergothérapeute du centre de réadap m'a beaucoup aidé a gérer mes journées pour être satisfaite. Mais, il est certain que j'ai du faire une croix sur mon mode de vie passé.
Maintenant je prend la vie plus relax, je ne me force pas a faire des choses qui ne sont pas importante et je mets l'accent sur des choses que j'aime. Mais il y a le quotidien; faut bien manger
En me levant le matin, j'ai toujours un plan A et un plan B. Si je suis trop fatigué pour faire le A, je fais le B qui est moins contraignant et je me couche le soir contente de ma journée. J'aménage mon temps. Il n'est pas rare que je prépare les légumes pour le repas du soir en avant midi. Et si je suis trop fatigué pour faire la cuisine, j'ai un plan B au congélo.
Plein de petits trucs qui m'aide a gérer ma fatigue et rester heureuse. Mais c'est un long apprentissage
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 20:49
par plume
La fatigue est chez moi le symptôme le plus compliqué à gérer et à accepter !!! Malgré tout je sors, je travaille, je fais mes courses, je vis ma vie !!!!
Mais je me suis ménagé des plages de repos: régulièrement, je m'avachie dans mon canapé ( j'ai acheté un super pouf sur lequel je peux allonger totalement mes jambes: un vrai bonheur !! ) et j'y reste le temps qu'il faut ( 10 min, 1 h etc ). Et je reprends mes activités quand ça va mieux.
J'ai un vélo d'appartement, j'en fais de temps en temps: 5 min, puis 10 min... ( après j'arrive plus à marcher, alors zou, sur le canap' !!!
) et au bout de qq minutes, ça va mieux... Bref j'ai appris à me reposer ( chose qui était impossible pour moi auparavant, j'étais limite hyperactive ).
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:14
par YOYO69
Ok merci pour tous ces conseils! Mais j'ai un gros problème en ce moment la fatigue est telle que j'ai du mal à me déplacer chez moi. Incapable d'aller faire des courses demain je vais chez le toubib on vient me chercher j'ai déjà peur de me retrouver dans la rue...!
Ce matin pour la première fois j'ai ressenti la fatigue avant de me lever ça me fait très peur! Habituellement elle arrive dans la 1/2 heure après le lever
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:30
par wolverine69
Salut Yoyo et
Pour info suis sous Avobex et de Villefranche sur Saône
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:34
par YOYO69
Bonsoir Wolverine, merci pour la bienvenue
Et ce traitement fait effet?
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:35
par wolverine69
Depuis 3 ans seulement une poussée sur jambe droite mi décembre, mais bien remis après un bolus à l'hosto de Villefranche...
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:37
par YOYO69
J'en suis à 4 depuis début octobre. Le dernier est de la semaine dernière mais en 2 jours plus d'effets!!!
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:41
par wolverine69
Après de nombreuses lecture sur le fofo, personne n'est égal face aux effets des bolus...
Cela dépend aussi depuis combien tu es malade et l'évolution qu'elle prend.
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 21:45
par YOYO69
J'ai commencé à trainer la jambe en avril 2012 mais SEP diagnostiquée en septembre dernier suite un nystagmus
Re: AMIS
Posté : 15 janv. 2014, 23:18
par wolverine69
Je comprends, y'a mieux comme nouvelle pour ses 50 ans
Bon , fais attention aussi, c pas trop bon la cortisone à haute dose !
Enfin, je suppose que ton neuro te suit et qu'il sait ce qu'il fait
Les bolus mettent parfois 3 semaines pour agir, ce fut mon cas en décembre dernier ...
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 08:31
par YOYO69
En effet mes 50 ans je vais m'en souvenir...!
Mon neuro me fait arrêter la cortisone car j'en suis à 14 gr en 3 mois 1/2! Je prends de l'hydrocortisone depuis la semaine dernière pour faire redémarrer les glandes surénales
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 11:54
par YOYO69
Je viens de voir de voir mon médecin traitant, j'ai la tension trop faible et une carence en vitamine D
J'espère retrouver un peu la forme avec une ampoule et une diminution des doses d'hypertenseur...
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 14:38
par Magie
Je te le souhaite!!
Et la vitamine D est de plus en plus prescrit pour les SEPiens. Les études démontrent qu'elle aide au bon fonctionnement du cerveau
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 14:53
par fab78
Bonjour,
Je suis nouveau ici et j'aimerai pouvoir parler et pourquoi pas me faire de nouveaux amis.
A bientôt j'espère
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 15:50
par Denisque
Allo fab78,
Tu peux créer un nouveau post dans la présentation, et tu aurais ton post à toi.
Oui à bientôt.
Denis
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 15:53
par Denisque
Mon neuro m'a prescrit de la vitamine D, une capsule de 10k unités par semaine. Sur le site de la Société Canadienne de la Sclérose en plaques, j'ai lu des rapport d'études qui disent qu'un supplément de vitamine D est très bon pour les sépiens, mais qu'une dose excessive n'est pas nécessairement mieux.
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 16:37
par YOYO69
Mon médecin ne m'en a pas prescrit autant. Une ampoule tous les 3 mois
FAB78 ici tu ne peux te faire que des amis beaucoup de personnes répondent sur mon post et beaucoup de bon conseils je vous remercie tous au passage
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 16:38
par YOYO69
Merci MAGIE
J'ai fais une prise de sang et je suis en carence donc j'espère bien que cela me fera du bien. Et toi comment vas-tu?
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 20:35
par Vali19
Je ne sais pas pour vous mais j'ai pendant presque 1an 1/2 était en carence de vitamine D et je ne me sentais pas très bien, l'IRM le prouve, d'autres lésions et les lésions anciennes plus étendues, depuis 2 mois mon taux et à un peu plus de la normale, je ne suis plus en poussée et je me sent beaucoup mieux physiquement ! Donc ne pas hésiter à en prendre en cas de carence et demander à avoir régulièrement des dosages, j'en et un tous les deux mois, comme ça selon le taux, je voie si il me faut une ampoule ou pas
Re: AMIS
Posté : 16 janv. 2014, 20:41
par YOYO69
C'est mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang pour cela, mon neuro a eut le résultat semaine dernière mais il même pas réagit pfffftttt!!!!
Re: AMIS
Posté : 18 janv. 2014, 03:08
par Magie
Salut, ici la modo!
Les commentaires des 2 dernières pages ne concernent plus la présentation de YOYO. Nous avons bien dévié , la modo inclus
Il est important de garder les sujets dans les bonnes sections pour mieux s'y retrouver après.
YOYO, cela n'a rien a voir avec toi hein? On se mélange tous un peu a notre arrivée sur le forum ... et même après
La modo!
Re: AMIS
Posté : 19 janv. 2014, 09:50
par YOYO69
Oui désolé mais inscris depuis peu je n'ai pas trop l'habitude encore mais ça vient
Re: AMIS
Posté : 19 janv. 2014, 10:07
par fafalarousse
tkt pas yoyo, zont l'habitude qu'on dérape nos modos !!! vu qu'on fait que ça. je trouve que souvent ça donne un certain charme aux post, tu connais le jeu, qq commence une phrase, le voisin la reprend et en rajoute au bout de 4 tours de table, bah on ne retrouve plus rien de la prase du premier tour.
c'est un peu ça. et quand on nous le fait remarquer, hop on remonte sur nos rails. ni vu ni connu.
on fait pas expres, c'est juste qu'on a gardé la nostalgie de l'école maternelle .
pardon magie, promis on pensera à ne plus le faire.
Re: AMIS
Posté : 19 janv. 2014, 10:23
par lobidique
fafalarousse a écrit : pardon magie, promis on pensera à ne plus le faire.
Je promets d'y penser mais je ne suis pas sûre du tout que je ne le ferai plus. C'est (c'était) pour ça que je me sens bien sur ce forum-ci.
Re: AMIS
Posté : 19 janv. 2014, 10:37
par fafalarousse
c'est à mon avis ce qui rend ce forum si sympa ces dérapages incontrolés, lobidique je trouve.
Re: AMIS
Posté : 20 janv. 2014, 20:07
par Defcom
fafalarousse a écrit :tkt pas yoyo, zont l'habitude qu'on dérape nos modos !!! vu qu'on fait que ça. je trouve que souvent ça donne un certain charme aux post, tu connais le jeu, qq commence une phrase, le voisin la reprend et en rajoute au bout de 4 tours de table, bah on ne retrouve plus rien de la prase du premier tour.
c'est un peu ça. et quand on nous le fait remarquer, hop on remonte sur nos rails. ni vu ni connu.
on fait pas expres, c'est juste qu'on a gardé la nostalgie de l'école maternelle .
pardon magie, promis on pensera à ne plus le faire.
Justement,on pense serieusement a vous faire passer a la phase école primaire
Re: AMIS
Posté : 20 janv. 2014, 20:38
par fafalarousse
avant ici c'était un forum d'entraide et d'humour, justement c'est devenu une classe maternelle. plus d'humour plus d'entraide.
Re: AMIS
Posté : 20 janv. 2014, 20:59
par YOYO69
Fafa tu es bien remonté ce soir, tu verras après une bonne nuit ça ira mieux...