AMIS

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:27

Je prends du Fampyra depuis ce week end, pour le moment je ne ressent rien sauf nuits blanches...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:28

carla62 a écrit :Courage moi ça va malgré la SEP depuis 14 ans pas beaucoup de poussé elle me laisse tranquille lol je prend du frampyra mais je pense arrêter car je ne vois aucun effet

J'en prends aussi depuis ce week-end mais pour le moment des nuits blanches c'est tout....

carla62 · Message non lu par **carla62** » 14 janv. 2014, 17:33

Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 17:46

carla62 a écrit :Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.

Tu en prends depuis quand?

Message non lu par **Defcom** » 14 janv. 2014, 19:09

Bonsoir Yoyo et bienvenu2

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 janv. 2014, 19:26

Defcom a écrit : Bonsoir Yoyo et

Bonsoir, merci

plume · Message non lu par **plume** » 14 janv. 2014, 22:50

Bienvenue parmi nous !!! Moi non plus pas de Lyon.... mais présente sur le forum

carla62 · Message non lu par **carla62** » 15 janv. 2014, 09:51

Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 10:10

carla62 a écrit :Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée

Bonjour Carla, pour l'instant je prends que du Fampyra mon dossier doit repasser en commission mercredi prochain. Il était question de me mettre sous Bêtaféron mais vu mon état de fatigue intense le Neurologue hésite car il parraît que ça fatigue ce traitement...

Connais-tu un moyen de lutter contre la fatigue? Les toubibs me laissent un peu tomber la...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 10:16

Bonjour à tous, quelqu'un connait un moyen de lutter contre la fatigue intense? Je ne peu plus me "trainer"...!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 12:40

oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 12:59

fafalarousse a écrit :oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/

Merci je viens de voir le site je vais essayer je ne risque rien

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 13:24

c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 13:57

fafalarousse a écrit :c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.

Mais j'ai vraiment une énorme fatigue au point que même me doucher m'épuise! Je ne sort plus depuis une semaine j'en suis incapable. Ce matin même j'étais fatigué avant de me lever c'est atroce!!!

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 15:48

Salut yoyo, moi aussi j'ai eu des grosses phases de fatigue. Maintenant c'est mieux et je fais mes activités en prenant plusieurs pauses.

En plus de faire une sieste dans la journée, je te recommande de faire une activité physique même si ça t'épuise. Je pense en autre à la marche. Bien entendu le Tai chi est très bon pour développer et maintenir une une meilleure endurance, meilleur équilibre et plus...tu peux aller voir ou j'en parles.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 16:12

Salut Denis, mon problème actuellement est que la fatigue est d'une telle intensité que même chez moi j'ai du mal à marcher je suis désespéré la...!
J'en veux un peu à mon Neuro qui ne prend pas bien en compte cet état de fait...

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 16:40

Ce que mentionne Denis sur l'activité physique est vrai. Les études ... beaucoup d'études, ont démontré que l'exercice physique diminue la fatigue.

Au début, c'est difficile. On a pas l'énergie, on a même peur d'être trop fatigué. Mais après quelque temps, les bienfaits sont là et souvent spectaculaire. Tu n'as pas a faire de l'exercice a te mettre a terre. Donne toi des défis, par exemple, je fais le tour de la maison, dehors. La semaine suivante, un tour et demi et on augmente lentement. Tu peux aussi faire autre chose qui te branche plus. Si tu as une WII, il y a de bon jeux pour faire bouger. Bref, bouger est le mot d'ordre pour contrer la fatigue.

En plus, cela aide pour bien des choses. Comme dit Denis, l'équilibre et aussi la spasticité, le moral et sans oublier que ça donne bonne pêche

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 janv. 2014, 16:42

oui, je suis d'accord, l'activité physique a un fort impact sur la sep. perso, c'est la marche à grands pas qui me sauve, et les abdo, pour la forme physique en général.

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 16:46

Voici un document de base sur l'activité physique et la SEP

http://mssociety.ca/activitephysique/SCIMS.pdf

L'important c'est de faire des choses que tu aimes. Le jardinage est aussi une activité physique

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 17:10

Merci à toutes et à tous pour vos conseils. Même mon Neuro ne tient pas ce discourt...!

La je viens de sortir mes chiennes je suis au deuxième étage je vais commencer à les sortir plus souvent même si les escaliers sont dur dur à descendre et monter...

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 17:24

En plein ça, une marche à la fois...l'idée est de ne pas voir trop grand au début.

La vie est comme un escalier

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 janv. 2014, 17:25

Plus tu fais de l'exercice, plus ce sera facile.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... pt2010.pdf

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 17:27

Je vais sérieusement commencer par cela alors. Encore merci!

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 17:33

En plus tes chiens vont être bien contents aussi.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 18:02

Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 15 janv. 2014, 18:07

Oui je connais très bien les chiens, j'avais une chienne et j'ai un très grand terrain (2 acres), donc c'était une occasion pour moi de sortir prendre des marches...la chienne est maintenant au paradis avec les autres animaux.

Maintenant c'est le Tai chi qui me fait bouger...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 18:13

Tu te déplace facilement?

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 18:44

Perso, sauf en hiver, tout les matins, je sors avec mon café et je fais le tour de la maison en regardant chaque fleur, chaque légumes de mon petit, très petit potager.

Le matin, je suis moins fatigué. C'est le bon moment pour moi de sortir, de bouger.

J'intégre aussi mes exercices d'étirements et de muscu dans mes activités journalières. Travail des bras devant la télé, étirement en préparant les légumes, tu vois le genre. Lentement, j'ai repris la forme. Maintenant, je peux aller a la piscine, par exemple.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 20:34

As-tu eu des phases de fatigue longues comme moi?

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2014, 20:45

Oui, tout a fait. C'est un des symptomes qui ne me lache pas. Mais j'ai appris a vivre avec. L'ergothérapeute du centre de réadap m'a beaucoup aidé a gérer mes journées pour être satisfaite. Mais, il est certain que j'ai du faire une croix sur mon mode de vie passé.

Maintenant je prend la vie plus relax, je ne me force pas a faire des choses qui ne sont pas importante et je mets l'accent sur des choses que j'aime. Mais il y a le quotidien; faut bien manger

En me levant le matin, j'ai toujours un plan A et un plan B. Si je suis trop fatigué pour faire le A, je fais le B qui est moins contraignant et je me couche le soir contente de ma journée. J'aménage mon temps. Il n'est pas rare que je prépare les légumes pour le repas du soir en avant midi. Et si je suis trop fatigué pour faire la cuisine, j'ai un plan B au congélo.

Plein de petits trucs qui m'aide a gérer ma fatigue et rester heureuse. Mais c'est un long apprentissage

plume · Message non lu par **plume** » 15 janv. 2014, 20:49

La fatigue est chez moi le symptôme le plus compliqué à gérer et à accepter !!! Malgré tout je sors, je travaille, je fais mes courses, je vis ma vie !!!!

Mais je me suis ménagé des plages de repos: régulièrement, je m'avachie dans mon canapé ( j'ai acheté un super pouf sur lequel je peux allonger totalement mes jambes: un vrai bonheur !! ) et j'y reste le temps qu'il faut ( 10 min, 1 h etc ). Et je reprends mes activités quand ça va mieux.
J'ai un vélo d'appartement, j'en fais de temps en temps: 5 min, puis 10 min... ( après j'arrive plus à marcher, alors zou, sur le canap' !!!

) et au bout de qq minutes, ça va mieux... Bref j'ai appris à me reposer ( chose qui était impossible pour moi auparavant, j'étais limite hyperactive ).

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 21:14

Ok merci pour tous ces conseils! Mais j'ai un gros problème en ce moment la fatigue est telle que j'ai du mal à me déplacer chez moi. Incapable d'aller faire des courses demain je vais chez le toubib on vient me chercher j'ai déjà peur de me retrouver dans la rue...!

Ce matin pour la première fois j'ai ressenti la fatigue avant de me lever ça me fait très peur! Habituellement elle arrive dans la 1/2 heure après le lever

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 15 janv. 2014, 21:30

Salut Yoyo et bienvenu2

Pour info suis sous Avobex et de Villefranche sur Saône

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 21:34

Bonsoir Wolverine, merci pour la bienvenue

Et ce traitement fait effet?

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 15 janv. 2014, 21:35

Depuis 3 ans seulement une poussée sur jambe droite mi décembre, mais bien remis après un bolus à l'hosto de Villefranche...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 21:37

J'en suis à 4 depuis début octobre. Le dernier est de la semaine dernière mais en 2 jours plus d'effets!!!

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 15 janv. 2014, 21:41

Après de nombreuses lecture sur le fofo, personne n'est égal face aux effets des bolus...
Cela dépend aussi depuis combien tu es malade et l'évolution qu'elle prend.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 janv. 2014, 21:45

J'ai commencé à trainer la jambe en avril 2012 mais SEP diagnostiquée en septembre dernier suite un nystagmus

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 15 janv. 2014, 23:18

Je comprends, y'a mieux comme nouvelle pour ses 50 ans

Bon , fais attention aussi, c pas trop bon la cortisone à haute dose !
Enfin, je suppose que ton neuro te suit et qu'il sait ce qu'il fait

Les bolus mettent parfois 3 semaines pour agir, ce fut mon cas en décembre dernier ...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 janv. 2014, 08:31

En effet mes 50 ans je vais m'en souvenir...!

Mon neuro me fait arrêter la cortisone car j'en suis à 14 gr en 3 mois 1/2! Je prends de l'hydrocortisone depuis la semaine dernière pour faire redémarrer les glandes surénales

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 janv. 2014, 11:54

Je viens de voir de voir mon médecin traitant, j'ai la tension trop faible et une carence en vitamine D
J'espère retrouver un peu la forme avec une ampoule et une diminution des doses d'hypertenseur...

Magie · Message non lu par **Magie** » 16 janv. 2014, 14:38

Je te le souhaite!!

Et la vitamine D est de plus en plus prescrit pour les SEPiens. Les études démontrent qu'elle aide au bon fonctionnement du cerveau

fab78 · Message non lu par **fab78** » 16 janv. 2014, 14:53

Bonjour,
Je suis nouveau ici et j'aimerai pouvoir parler et pourquoi pas me faire de nouveaux amis.
A bientôt j'espère

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 16 janv. 2014, 15:50

Allo fab78,
Tu peux créer un nouveau post dans la présentation, et tu aurais ton post à toi.

Oui à bientôt.
Denis

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 16 janv. 2014, 15:53

Mon neuro m'a prescrit de la vitamine D, une capsule de 10k unités par semaine. Sur le site de la Société Canadienne de la Sclérose en plaques, j'ai lu des rapport d'études qui disent qu'un supplément de vitamine D est très bon pour les sépiens, mais qu'une dose excessive n'est pas nécessairement mieux.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 janv. 2014, 16:37

Mon médecin ne m'en a pas prescrit autant. Une ampoule tous les 3 mois

FAB78 ici tu ne peux te faire que des amis beaucoup de personnes répondent sur mon post et beaucoup de bon conseils je vous remercie tous au passage

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 janv. 2014, 16:38

Merci MAGIE

J'ai fais une prise de sang et je suis en carence donc j'espère bien que cela me fera du bien. Et toi comment vas-tu?

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 16 janv. 2014, 20:35

Je ne sais pas pour vous mais j'ai pendant presque 1an 1/2 était en carence de vitamine D et je ne me sentais pas très bien, l'IRM le prouve, d'autres lésions et les lésions anciennes plus étendues, depuis 2 mois mon taux et à un peu plus de la normale, je ne suis plus en poussée et je me sent beaucoup mieux physiquement ! Donc ne pas hésiter à en prendre en cas de carence et demander à avoir régulièrement des dosages, j'en et un tous les deux mois, comme ça selon le taux, je voie si il me faut une ampoule ou pas

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 janv. 2014, 20:41

C'est mon médecin traitant qui m'a fait faire une prise de sang pour cela, mon neuro a eut le résultat semaine dernière mais il même pas réagit pfffftttt!!!!

Magie · Message non lu par **Magie** » 18 janv. 2014, 03:08

Salut, ici la modo!

Les commentaires des 2 dernières pages ne concernent plus la présentation de YOYO. Nous avons bien dévié , la modo inclus

Il est important de garder les sujets dans les bonnes sections pour mieux s'y retrouver après.

YOYO, cela n'a rien a voir avec toi hein? On se mélange tous un peu a notre arrivée sur le forum ... et même après

La modo!