AMIS
Re: AMIS
Au début du traitement je marchais mieux mais maintenant ça recommence il faut que je fasse attention à cause de l'équilibre mais je n'ai pas d'effets indésirables j'en discuterais avec le neuro au mois de mars.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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Re: AMIS
Bonsoir Yoyo et
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: AMIS
Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Re: AMIS
Bonjour Carla, pour l'instant je prends que du Fampyra mon dossier doit repasser en commission mercredi prochain. Il était question de me mettre sous Bêtaféron mais vu mon état de fatigue intense le Neurologue hésite car il parraît que ça fatigue ce traitement...carla62 a écrit :Bonjour Yoyo
Je prends du FAMPYRA depuis 4 mois mais j'ai RV avec le neurologue pour renouveler l'ordonnance car mon traitement de fond est l'AVONEX.
Et toi quel traitement prends-tu ?
Bonne journée
Connais-tu un moyen de lutter contre la fatigue? Les toubibs me laissent un peu tomber la...
Re: AMIS
oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/
Re: AMIS
Merci je viens de voir le site je vais essayer je ne risque rienfafalarousse a écrit :oueh, m'sieur, je vais te donner une astuce qui marche bien chez moi.
faire la sieste en milieu de journée c'est bien quand on peut la faire.
et surtout, je prend des compléments alimentaires.
des anti radicaux libres riche en oméga 3 et 6 ça booste un max.
une liste?
le cumin
le curcumin
le poivre noir
la spiruline c'est ce que je prend, une algue particulièrement riche, une cure de 3 mois, et je ne suis plus fatiguée pendant 6 mois, c'est simple à prendre le matin.
tiens, regarde un peu les effets bénéfiques, non, tu ne reves pas ça fait tout ça à l'organisme, faut pas s'en priver ça coute un tout petit prix en plus.
http://mr-ginseng.com/spiruline/
Re: AMIS
Mais j'ai vraiment une énorme fatigue au point que même me doucher m'épuise! Je ne sort plus depuis une semaine j'en suis incapable. Ce matin même j'étais fatigué avant de me lever c'est atroce!!!fafalarousse a écrit :c'est ce que je me suis dit il y a 2 ans yoyo, et je ne regrette pas, j'en prend régulièrement.
Re: AMIS
Salut yoyo, moi aussi j'ai eu des grosses phases de fatigue. Maintenant c'est mieux et je fais mes activités en prenant plusieurs pauses.
En plus de faire une sieste dans la journée, je te recommande de faire une activité physique même si ça t'épuise. Je pense en autre à la marche. Bien entendu le Tai chi est très bon pour développer et maintenir une une meilleure endurance, meilleur équilibre et plus...tu peux aller voir ou j'en parles.
En plus de faire une sieste dans la journée, je te recommande de faire une activité physique même si ça t'épuise. Je pense en autre à la marche. Bien entendu le Tai chi est très bon pour développer et maintenir une une meilleure endurance, meilleur équilibre et plus...tu peux aller voir ou j'en parles.
Re: AMIS
Ce que mentionne Denis sur l'activité physique est vrai. Les études ... beaucoup d'études, ont démontré que l'exercice physique diminue la fatigue.
Au début, c'est difficile. On a pas l'énergie, on a même peur d'être trop fatigué. Mais après quelque temps, les bienfaits sont là et souvent spectaculaire. Tu n'as pas a faire de l'exercice a te mettre a terre. Donne toi des défis, par exemple, je fais le tour de la maison, dehors. La semaine suivante, un tour et demi et on augmente lentement. Tu peux aussi faire autre chose qui te branche plus. Si tu as une WII, il y a de bon jeux pour faire bouger. Bref, bouger est le mot d'ordre pour contrer la fatigue.
En plus, cela aide pour bien des choses. Comme dit Denis, l'équilibre et aussi la spasticité, le moral et sans oublier que ça donne bonne pêche
Au début, c'est difficile. On a pas l'énergie, on a même peur d'être trop fatigué. Mais après quelque temps, les bienfaits sont là et souvent spectaculaire. Tu n'as pas a faire de l'exercice a te mettre a terre. Donne toi des défis, par exemple, je fais le tour de la maison, dehors. La semaine suivante, un tour et demi et on augmente lentement. Tu peux aussi faire autre chose qui te branche plus. Si tu as une WII, il y a de bon jeux pour faire bouger. Bref, bouger est le mot d'ordre pour contrer la fatigue.
En plus, cela aide pour bien des choses. Comme dit Denis, l'équilibre et aussi la spasticité, le moral et sans oublier que ça donne bonne pêche
Re: AMIS
Voici un document de base sur l'activité physique et la SEP
http://mssociety.ca/activitephysique/SCIMS.pdf
L'important c'est de faire des choses que tu aimes. Le jardinage est aussi une activité physique
http://mssociety.ca/activitephysique/SCIMS.pdf
L'important c'est de faire des choses que tu aimes. Le jardinage est aussi une activité physique
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Re: AMIS
Plus tu fais de l'exercice, plus ce sera facile.
http://www.arsep.org/library/media/othe ... pt2010.pdf
http://www.arsep.org/library/media/othe ... pt2010.pdf
Re: AMIS
Oh oui! Depuis 3 mois je ne peux plus les balader je le faisais systématiquement en rentrant du travail ça leur manque je vous prie de me croire. Une journée ensoleillée comme aujourd'hui me fait culpabiliser car elles réclament (ceux qui connaissent les chiens peuvent me croire)
Re: AMIS
Perso, sauf en hiver, tout les matins, je sors avec mon café et je fais le tour de la maison en regardant chaque fleur, chaque légumes de mon petit, très petit potager.
Le matin, je suis moins fatigué. C'est le bon moment pour moi de sortir, de bouger.
J'intégre aussi mes exercices d'étirements et de muscu dans mes activités journalières. Travail des bras devant la télé, étirement en préparant les légumes, tu vois le genre. Lentement, j'ai repris la forme. Maintenant, je peux aller a la piscine, par exemple.
Le matin, je suis moins fatigué. C'est le bon moment pour moi de sortir, de bouger.
J'intégre aussi mes exercices d'étirements et de muscu dans mes activités journalières. Travail des bras devant la télé, étirement en préparant les légumes, tu vois le genre. Lentement, j'ai repris la forme. Maintenant, je peux aller a la piscine, par exemple.
Re: AMIS
Oui, tout a fait. C'est un des symptomes qui ne me lache pas. Mais j'ai appris a vivre avec. L'ergothérapeute du centre de réadap m'a beaucoup aidé a gérer mes journées pour être satisfaite. Mais, il est certain que j'ai du faire une croix sur mon mode de vie passé.
Maintenant je prend la vie plus relax, je ne me force pas a faire des choses qui ne sont pas importante et je mets l'accent sur des choses que j'aime. Mais il y a le quotidien; faut bien manger
En me levant le matin, j'ai toujours un plan A et un plan B. Si je suis trop fatigué pour faire le A, je fais le B qui est moins contraignant et je me couche le soir contente de ma journée. J'aménage mon temps. Il n'est pas rare que je prépare les légumes pour le repas du soir en avant midi. Et si je suis trop fatigué pour faire la cuisine, j'ai un plan B au congélo.
Plein de petits trucs qui m'aide a gérer ma fatigue et rester heureuse. Mais c'est un long apprentissage
Maintenant je prend la vie plus relax, je ne me force pas a faire des choses qui ne sont pas importante et je mets l'accent sur des choses que j'aime. Mais il y a le quotidien; faut bien manger
En me levant le matin, j'ai toujours un plan A et un plan B. Si je suis trop fatigué pour faire le A, je fais le B qui est moins contraignant et je me couche le soir contente de ma journée. J'aménage mon temps. Il n'est pas rare que je prépare les légumes pour le repas du soir en avant midi. Et si je suis trop fatigué pour faire la cuisine, j'ai un plan B au congélo.
Plein de petits trucs qui m'aide a gérer ma fatigue et rester heureuse. Mais c'est un long apprentissage
Re: AMIS
La fatigue est chez moi le symptôme le plus compliqué à gérer et à accepter !!! Malgré tout je sors, je travaille, je fais mes courses, je vis ma vie !!!! Mais je me suis ménagé des plages de repos: régulièrement, je m'avachie dans mon canapé ( j'ai acheté un super pouf sur lequel je peux allonger totalement mes jambes: un vrai bonheur !! ) et j'y reste le temps qu'il faut ( 10 min, 1 h etc ). Et je reprends mes activités quand ça va mieux.
J'ai un vélo d'appartement, j'en fais de temps en temps: 5 min, puis 10 min... ( après j'arrive plus à marcher, alors zou, sur le canap' !!! ) et au bout de qq minutes, ça va mieux... Bref j'ai appris à me reposer ( chose qui était impossible pour moi auparavant, j'étais limite hyperactive ).
J'ai un vélo d'appartement, j'en fais de temps en temps: 5 min, puis 10 min... ( après j'arrive plus à marcher, alors zou, sur le canap' !!! ) et au bout de qq minutes, ça va mieux... Bref j'ai appris à me reposer ( chose qui était impossible pour moi auparavant, j'étais limite hyperactive ).
Re: AMIS
Ok merci pour tous ces conseils! Mais j'ai un gros problème en ce moment la fatigue est telle que j'ai du mal à me déplacer chez moi. Incapable d'aller faire des courses demain je vais chez le toubib on vient me chercher j'ai déjà peur de me retrouver dans la rue...!
Ce matin pour la première fois j'ai ressenti la fatigue avant de me lever ça me fait très peur! Habituellement elle arrive dans la 1/2 heure après le lever
Ce matin pour la première fois j'ai ressenti la fatigue avant de me lever ça me fait très peur! Habituellement elle arrive dans la 1/2 heure après le lever
Re: AMIS
Je comprends, y'a mieux comme nouvelle pour ses 50 ans
Bon , fais attention aussi, c pas trop bon la cortisone à haute dose !
Enfin, je suppose que ton neuro te suit et qu'il sait ce qu'il fait
Les bolus mettent parfois 3 semaines pour agir, ce fut mon cas en décembre dernier ...
Bon , fais attention aussi, c pas trop bon la cortisone à haute dose !
Enfin, je suppose que ton neuro te suit et qu'il sait ce qu'il fait
Les bolus mettent parfois 3 semaines pour agir, ce fut mon cas en décembre dernier ...
- fab78
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Re: AMIS
Bonjour,
Je suis nouveau ici et j'aimerai pouvoir parler et pourquoi pas me faire de nouveaux amis.
A bientôt j'espère
Je suis nouveau ici et j'aimerai pouvoir parler et pourquoi pas me faire de nouveaux amis.
A bientôt j'espère
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
Re: AMIS
Mon neuro m'a prescrit de la vitamine D, une capsule de 10k unités par semaine. Sur le site de la Société Canadienne de la Sclérose en plaques, j'ai lu des rapport d'études qui disent qu'un supplément de vitamine D est très bon pour les sépiens, mais qu'une dose excessive n'est pas nécessairement mieux.
- Vali19
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- Enregistré le : 10 janv. 2014, 23:11
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Re: AMIS
Je ne sais pas pour vous mais j'ai pendant presque 1an 1/2 était en carence de vitamine D et je ne me sentais pas très bien, l'IRM le prouve, d'autres lésions et les lésions anciennes plus étendues, depuis 2 mois mon taux et à un peu plus de la normale, je ne suis plus en poussée et je me sent beaucoup mieux physiquement ! Donc ne pas hésiter à en prendre en cas de carence et demander à avoir régulièrement des dosages, j'en et un tous les deux mois, comme ça selon le taux, je voie si il me faut une ampoule ou pas
Re: AMIS
Salut, ici la modo!
Les commentaires des 2 dernières pages ne concernent plus la présentation de YOYO. Nous avons bien dévié , la modo inclus
Il est important de garder les sujets dans les bonnes sections pour mieux s'y retrouver après.
YOYO, cela n'a rien a voir avec toi hein? On se mélange tous un peu a notre arrivée sur le forum ... et même après
La modo!
Les commentaires des 2 dernières pages ne concernent plus la présentation de YOYO. Nous avons bien dévié , la modo inclus
Il est important de garder les sujets dans les bonnes sections pour mieux s'y retrouver après.
YOYO, cela n'a rien a voir avec toi hein? On se mélange tous un peu a notre arrivée sur le forum ... et même après
La modo!