Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Quelle était ta profession Fafa ???

en réponse à ta question, defcom,
je fus orthophoniste fut un temps , avec spé en psychologie. ma these portait sur le calme que peut apporter la musique, et des paragraphes, justement sur ces maladies, comme le psoriasis et ce qui est devenu entre temps la fibromyalgie, voila pourquoi, je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel.( de te contredire sur ce sujet magie) . et que j'essaye de faire comprendre que ces maladies et ces douleurs sont réelles et peuvent se soigner, uniquement si le patient reconnait avoir ce genre de souci et se faire soigner en psy, qui guérit totalement ces symptômes. alors que la sep.....
découragée, j'ai fini par passer à autre chose. soigner les gens qui refusent de se soigner, ça me faisait plus de mal que de bien.
en lucacido, j'ai enfin la joie de voir qu'elle accepte de voir un psy, reconnait le coté somatoforme, c'est si rare. merci à toi lucacido, tu me fais me retrouver. soigne toi et guérit, c'est ce que je te souhaite.
j'ai passé une bonne partie de ma vie à me soigner moi même, en quelque sorte lol, mais ça n'est pas un hasard si j'ai fait ces études, on venait de me diagnostiquer la sep.

Alors je suis prêté à attendre bcp de choses. Et si des séances de psy puissent me faire remarcher, je prends.
Mais je vais aller voir un autre avis, et j'ai deux irm prévue mercredi.
Tout n'est pas clos.

oui, lucacido, tu as raison, il faut au moins 2 avis.

ah mais pas du tout ici denisque !!
j'avais un cabinet d'orthophoniste spé psycho; ya peut être pas ça chez vous, mais chez nous oui !
et sur beaucoup de sites, tu verras le rapport entre l'orthophoniste et la sep.
et quand je dis que je sens si ya du psycho la dessous, je sais ce que je dis denisque, je suis une psychologue diplomée tout de meme !!!
et puis zut je m'en fiche de tout ça, croyez ce que vous voulez. rien à cirer, j'essayais juste d'aider, bye.

Roro pas de dispute. Tout le monde a le droit d'exprimer son point de vue.
Je sais aussi que d'un point de vue psy je suis pas clean.
La seule chose que j'ai du mal à digérer c'est quand le neuro me dit que c'est un manque de volonté de ma part.
On verra les deux nouveaux irm de mercredi ce qu'ils disent

manque de volonté ça c'est stupide, lucacido, les neuro n'ont pas la psycho a leur programme lol.
tu peux avoir une maladie neurologique aggravée par des soucis psychosomatique aussi !!! c'est fréquent.
c'est pour cela qu'il est important d'avoir d'autres avis. ta prochaine IRM sera capitale.
je souhaite sincèrement que ça ne soit pas la sep, mais si ça l'est, ici tu trouverais toute l'aide qu'il te faut pour t'aider à surmonter le tout, crois moi, meme si ça n'est pas la sep, tu souffres donc tu es des nôtres.
une chose importante, tu n'es plus seule pour te poser des questions sans réponses, ici tu es chez toi. l'aide que peut t'apporter les gens d'ici est incommensurable.
en parler, c'est déjà le supporter....

Merci beaucoup pour le soutient
Au nivo psy je traine des casseroles depuis l'enfance et on pense tes arriver à gérer. Enfin je vais prendre rendez vous chez un psy avec hypnose en espérant que cela soit plus facile.
Est ce que vous savez comment faire passer plus vite les effets secondaires de la PL car demain cela fera une semaine et j'ai tes d'intense migraine et douleurs à la base de la nuque quand je suis assise ou debout ? En étant d'habitude un vrai chameau, j'arrive à boire 2l d'eau par jour.

oui lucacido, tu peux les éviter.
il faut rester allonger au moins 2 h avec les pieds plus haut que la tête, car le trou qu'on t'a fait, aussi petit qu'il soit ne se referme pas tout de suite, donc tu as une légère fuite, c'est la dépression causée par la fuite qui te fait mal à la tête.
il faut également boire énormément, pour justement compenser ce manque de LCR.
à chaque fois que j'en ai eu une, j'avais un énorme broc sur moi, avec une paille et je n'arretais pas de boire, ça s'est passé très vite.

Je me permet de vous tenir au courant. J'ai repassé deux IRM médullaire et cérébrale cet aprem à Grenoble.
Et j'ai vu un neuro en urgence. J'ai des plaques et autres choses que j'ai pas tout compris au nivo de IRM médullaire.
Il a prononcé le mot sep. Il veut me faire un bolus demain.
Je comprends plus rien comment en 1 mois des plaques sont apparues. Les autres neuro se sont trompées ??
Je sais plus ou j'en suis. Vous allez me dire elle est jamais contente.
Une chose qui m'a choqué le neuro pense que je ne pourrait pas récupérer mes jambes.
Désolé de vous parler de tout ça mais lourd à digérer.

Je ne pense pas qu'avant ils se sont trompés.

Les IRM précédent, c'était tu aussi medulaire? Et avec injection?

Avant toute chose, je te conseillerais d'accepter le bolus. Ça devrait éteindre le feu inflammatoire et permettre à la plasticité de se mettre en oeuvre, surtout si c'est un de tes premiers épisodes infammatoires. Curieux, ce médecin qui se montre péremptoire dans le négatif. Prends les étapes les unes après les autres et garde espoir. J'ai pour ma part et par exemple, dans les premières années de la maladie, perdu deux fois l'usage de mes mains, que j'ai retrouvé à chaque fois avec le temps et du travail.
Le cerveau est un organe étonnant.

Les IRM peuvent être difficiles à lire et en plus, si tu ne les as pas passées au même endroit ( en gros si là où tu les as faites auj, la machine est plus puissante ), il peut y avoir des différences... A savoir aussi que les plaques peuvent apparaitre très rapidement: pour ma part 1ère IRM: 1 plaque, 2 ème IRM 1 mois après: 3 plaques.
Bref, au moins tu es certaine d'une chose: ce n'est pas psychosomatique comme on te l'a dit la 1ère fois... Donc tu as bien qqch et va faire tes bolus demain stp

plein de pour la suite et tiens nous au courant !!!

Oui bon courage et tiens nous informé.

Merci tout le monde.
Donc j'ai accepté le bolus par contre j'ai fait une réaction allergique entre le bolus et l'anesthésie de ponction lombaire. Rien de grave mais voilà.
Sinon pour l'instant pas grand chose de neuf. Le dossier mdph est parti et traité. On a lancé les démarches pour acheter un fauteuil.
Je vais avoir un protocole pour de la kiné en piscine.

lucacido, tu n'es pas en France?
parce qu'en France quand on est reconnu sepien et ald on a droit à un fauteuil tous les 2 ans gratuit, meme en carbone, le mien pese 6 kg c'est super, se démonte super facilement pour aller dans le coffre, ce qui nous rend totalement indépendant.
. sauf que je peux plus l'en servir à cause de mes bras lol.
ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi, alors que tu es à peine diagnostiquée, tu penses au fauteuil roulant.
c'est super rare d'en arriver la avant 10 ans de sep tu le sais?

perso j'en ai eu besoin au bout de 30 ans de sep et on m'a dit que j'étais dans la bonne moyenne qui est entre 20 et 40 ans de sep. alors tu as peut être le temps pour dépenser 4000 euros alors que tu pourras l'avoir gratos. une poussée ça dure pas assez de temps pour en avoir besoin. et ça fait pas de bien aux bras, le fauteuil et faut apprendre à faire de la roue arrière pour monter les trottoirs etc etc etc.
à mon avis tu devrais penser à autre chose.

J'habite en France. La prise en charge à 100% est en cours mais je suis au RSI et ces personnes m'ont dit on prend en charge la location du fauteuil que j'ai déjà jusqu'à 3 mois après il faut acheter. Et là j'en suis déjà à 1 mois et demi de fauteuil.
donc le temps de faire les démarches ... et puis c'est plus facile d'avoir son propre matériel. Et mon neuro ne m'a pas dit quand je vais remarcher.
J'ai peut etre tendance à mettre la charrue avant les boeuf
Celui que j'ai en location est tellement lourd il passe difficilement dans les portes de la maison. Le monsieur est venu avec un invacare kuschall (quelque chose comme ça) une vrai ferrari Je veux devenir autonome le plus rapidement possible même en fauteuil j'ai 3 enfants en bas age et une entreprise à faire tourner.
Après je suis preneuse de conseil. J'avance comme je le sens et toujours de manière très impulsive (la patience ne fait pas partie de moi).

en effet, tu as tendance à mettre la charrue avant les bœufs, tu fais comme bon te semble, j'étais juste surprise.
j'ai eu un fauteuil, au bout de 30 ans mais au bout de 1 ou 2 ans je l'ai abandonné, car je remarchais normalement, il finit sa vie dans le grenier lol .
la sep est ainsi, un jour ça va , un autre ça va moins bien, et une chose est sure, rien n'est vraiment définitif.
j'ai surtout peur pour ton moral, penser au plus noir de la sep et surtout au plus rare pour les femmes, car le fauteuil roulant définitif, ça ne concerne même pas 10% des femmes, et surtout pas avant 10 ou 15 ans ! ça me rend un peu triste de penser que tu en es la, au niveau moral. alors qu'il y a de grandes chances pour que tout rentre dans l'ordre.

un fauteuil dit de confort qui t'aide à te déplacer dans un super marché, sans te fatiguer, oui c'est pensable, mais c'est tellement casse pied de le sortir de la voiture d'y mettre les roues, les cale pieds, le trainer pour monter dessus, qu'on s'en passe vite si on a pas une aide. je trouve ça trop précoce, mais c'est juste mon avis.
j'espère que la réponse de la mdph te parviendra rapidement.

Je comprends tout à fait ton point de vue.
A l'heure actuelle, je suis en fauteuil roulant du matin où je me lève au soir où je me couche. Après j'espère bien remarcher et c'est le but mais voilà je veux aussi un fauteuil qui me permette d'etre bien assise et facile à manipuler dans la maison.
Car là je peux pas sortir de chez moi sans une tierce personne pour plusieurs raison la marche sur le palier et j'habite une maison sur butte. Donc je ne parle pas pour l'instant de sortir seul.
Mon but premier est de pouvoir vivre quasi normalement même en fauteuil et même avec la maladie.
De caractère je suis plutôt une battante mais je déteste avoir le nez dans le mur.
Et si j'ai bien compris la maladie, d'autre poussé devrait arriver dans 6 jours, 6 semaines, 6 mois, 6 ans personne ne sait et je veux pas regalérer si je perds à nouveau l'usage de mes jambes.

lucacido, tu dis que tu n'es pas encore diagnostiquée, ont il fait des recherches sur d'autres maladies neurologique style neuropathies?
la sep ne paralyse pas de cette façon, d'un seul coup, au tout début. il faudrait sans doute voir avec ton neuro ce qu'il en est, je pense. as t il envisagé que tu pourrais avoir en même temps des symptômes psychosomatiques qui t'empêcheraient de pouvoir remarcher? j'ai déjà fait un post sur ce sujet, car c'est assez fréquent dans la sep.
il y a encore plein de recherche en cours à faire, alors essaye de voir si tu ne pourrais pas remarcher en te forçant , car à part changer toutes les portes de chez toi, un fauteuil facile à manier dans une maison, avec des portes normales ça me parait bien difficile a moins d'avoir un appart équipé handicapé, le gros souci, c'est que c'est seulement dans ce type d'appart que le fauteuil pourra se faufiler partout aisément. et encore à condition de ne pas avoir beaucoup de meubles . je parle en connaissance de cause lol.
et au niveau du poids, ça donne quoi? car la surcharge pondérale empeche déjà les personnes en bonne santé de marcher , alors la sep en plus... les neuros sont très vigilent et plutot enquiquineurs sur le poids
allez ne baisse pas les bras !! pense à tes petits.

Ce soir j'ai décidé de contredire Fafa, ça fait le deuxième post d'affilée . Ce n'est pas souvent. Question fauteuil, on est dans mon domaine d'expertise. J'y suis pensionné depuis 2006. J'ai du faire qques adaptations chez moi, mais pas pour le fauteuil. Le mien fait 62cm de large, à peine 12kg, et passe toutes les portes de la maison,à l'exception de celles des toilettes que j'ai du refaire. Je ne sais pas pourquoi les portes de toilettes sont toujours plus étroites. De toutes façons, lorsqu'on est en fauteuil sans possibilité des faire des pas, il faut faire une mini pièce pour les toilettes. Donc pas forcément nécessité de tout casser tout de suite dans l'appart ou la maison. Mais c'est vrai, et Fafa a raison, c'est mieux si on peut, moyennant éventuellement travail en kiné, retrouver l'usage de la marche. Mais parfois, malheureusement, travail et volonté ne suffisent pas. C.est alors qu'intervient la nécessité de faire évoluer son environnement.

je suis tout à fait d'accord avec toi, 66gg on ne peut pas tout dominer, et on doit s'adapter, soit à la maladie, soit faire bouger son environnement. mon fauteuil était également étroit, mais ma maison était ancienne, alors les portes de 70cm pas facile à viser sans s'égratigner les mains, donc j'évitais de m'en servir à la maison plutôt que de refaire toutes les portes, et ça me forçait à réagir, mais, je n'avais pas perdu réellement l'usage de mes jambes.
mon propos était plus adapté au fait que lucacido soit déjà en fauteuil alors qu'elle n'est pas diagnostiquée, ce qui doit être particulièrement pénible, de ne pas savoir pourquoi. ce genre de handicap de la sep n'arrive pas en quelques mois, mais en plusieurs années surtout chez la femme. c'est pour cela que je me demande si toutes les possibilité neurologiques ont été recherchées. apres tout il y a d'autre maladies neurologiques qui sont plus invalidantes que la sep.

Il y a un // avec les posts échangés avec llebu. Elles sont légitimement très inquiètes par ce qui leur arrive, notamment parce qu'il n'y a pas de nom suŕ le Pb pour le moment. Ceci avec la terreur que ce soit une Sep. Alors nous, les vieux sepiens (je me permets de m'associer au groupe des anciens, même si je n'ai fait que la moitié de ton chemin de sepienne), tentons au mieux de les aider/rassurer, j'essaie pour ma part d'expliquer que l'évolution (si évolution il y a) peut prendre des années voire décades, et que si fauteuil il y a un jour, ce n'est pas le comble de l'horreur. Au contraire, lorsque ça arrive dans le cadre d'une maladie dégénérative, donc en général tard, ça permet de retrouver une autonomie de toute façon perdue. Je l'ai vécu comme ça. La gestion de l'image donnée aux autres est une autre histoire. Le fait d'être patron d'activité m'a aidé à ce moment là (assis autour d'une table de réunion on fait tous la même taille). Quoi qu'il en soit, c'est aux médecins d'explorer toutes les possibilités, mais il faut parfois les pousser pour qu'ils se bougent, ou avoir la chance d'avoir le choix pour pouvoir é changer.

oui, 66gg, comme je l'ai dit si souvent, c'est horrible de se battre contre des moulins sans nom, nous sommes à peu près tous passés par la, et nous nous souvenons.

Bonsoir
Je vais juste rappeler que c'est le post de présentation de Lucacido,revenons au sujet initial, svp

coucou tout le monde,

Alors pour l'instant, je me bats pour avoir le compte rendu de mon hospitalisation. Et oui je ne l'ai toujours pas Enfin ni l'ancien neuro ni le nouveau n'a reçu quoi que ce soit de l'hopital. La secrétaire du nouveau neuro doit appeler demain pour essayer de faire activer le processus. Et par conséquent peut etre savoir sep ou pas sep ? Le nouveau neuro m'a dit lors du 1er entretient que certains signes aurait du me faire consulter plutot un neuro mais voilà une vie hyper active j'ai pas fait plus spécialement attention.
J'ai rendez vous aussi avec un neuro psy pour évaluer ma mémoire et ma concentration.
J'essaie le plus souvent de me sortir de ce fauteuil mais je suis un escargot et encore mon fils me dit que l'escargot irait plus vite et puis cela me fatigue bcp donc après pfiou plus personne.
Pour répondre à ta question nivo poids 1m55 sur les pointes de pieds pour 55 kg, je pense que ça va. Je ne fume pas et je ne bois pas, une alimentation plutôt saine et je déteste les sucreries.
Une question par rapport au forum, j'ai pas trouvé ou peut etre mal chercher, est ce qu'il y a un post qui parle d'achat de fauteuil et surtout qui donne des noms, des marques, des références ?

Mais je ne baisse pas les bras. J'espère remarcher voir je suis sûre de remarcher la seule question c'est dans quelle durée.

bonne soirée

Désolé Defcom. @lucacido, pour répondre à ta question sur les fauteuils: de mon point de vue, la référence haut de gamme du fauteuil manuel est kuschall, avec une large gamme dans laquelle on fait faire son fauteuil sur mesure (dimensions, matière, couleurs). Pour ma part, j'ai un "champion", cadre en carbone (12 kg), pliable latéralement et verticalement (entre dans un coffre de Clio). Costaud, il est allé 6 ou 7 fois aux USA, au Maroc, il est plié-déplié plusieurs fois par jour, etc... Seul hic, il coûte la peau des fesses (j'ai du le payer 3600€ à l'époque). La série k (en rigide) est très bien aussi, dès lors que l'on est un peu à l'aise en fauteuil (il est très nerveux, attention à la bascule arrière). Sinon il y a une nouvelle petite merveille électrique qui passe marches et trottoirs, et dénivelés importants, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.

66GGM66 a écrit :, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.

Ca ne doit pas être donné ce genre de fauteuil ! Une question j'espère ne pas être hors sujet, y a t-il des aides pour acquérir un fauteuil ?

Alors on m'a proposé celui là "Fauteuil Roulant Actif küschall® Compact". Et demain j'ai une autre personne qui vient nous en présenter d'autres à voir ce qu'elle va nous proposer
Pour te répondre un peu Vali19, je suis au RSI donc il prenne en charge 603€ en remboursement et par la mutuelle j'ai 300% de ce plafond donc il devrait rien nous coûter environ si on négocie bien Après j'ai fait un dossier en handicap et il prenne par exemple le coussin anti-escarres à leur charge.

Je n'ai pas essayé la gamme "compact". La description qui en faite le rend attractif, de toute façon Kuschall est gage de qualité. Attention toutefois, tu as l'air menue, alors si la personne pour laquelle il a été assemblé faisait 1m90 pour 100kg (j'exagère à dessein), tu vas nager dedans. Prends le temps de l'essayer à fond avant de te décider, le siège doit vraiment bien t'envelopper, avec quasiment pas d'espace entre ton bassin et les gardes-boue. Je crois que la sécu nous permet un fauteuil tous les 5 ans. Tarif sécu naturellement, j'avais 580€ en tête, ça a du être ré-évalué à 603. Pour les petites roues avant ou coussins, ça doit être une fois par an.
Je ne suis plus très sûr pour tout çà. Bon achat. Dis nous ce que tu auras trouvé.
GG

Pour le newlive, qqu'un que je connais m'a dit en envoir acheté un pour 8000€, ce que je crois savoir être le prix des fauteuils électriques plutot haut de gamme.

Tiens nous au courant surtout pour avoir le nom:)
Là si je prends le Kuschall il sera sur-mesure.

Lolo tu lui reproche quelque chose de particulier. Et j'ai vu que tu habites Bourgoin. J'habite proche de St Jean de Bournay.
Tu t'es renseigné chez qui pour l'achat d'un nouveau fauteuil ?

Je suis comme toi André, je ne m'imagine pas sans plus pouvoir marcher...!

Oui Lolo. C'est juste qu'en quelques mois j'ai pas mal perdu de mon autonomie ça me fait peur...

Bonsoir tout le monde,

En fait je vous comprends un peu chacun. Je suis des fois très en colère d'être dans un fauteuil, de ne pas pouvoir m'occuper comme avant de mes enfants. Est ce que je pourrais le faire si je n'étais pas en fauteuil ? ben encore moins alors voilà je suis plutôt résigné. Je suis pas capable de marcher plus de 10m et encore après un énorme effort et dû ploufff je suis trop fatigué pour continuer normalement.
J'ai tendance à faire bonne figure devant tout le monde, une superbe carapace avec un joli sourire. Mais depuis quelques jours, j'ai le moral dans les chaussettes. Comment se projeter, comment voir l'avenir ??? remarcher oui / non ??? Mon neuro est en recherche de centre de rééducation en ambulatoire pour faire des bilans sur ma capacité à récupérer. On attend la validation du 100% pour les bons de transports soient pris en charge.
Le plus dur à gérer pour moi c'est ma perte d'autonomie. Je suis dans bcp d'associations par rapport aux enfants et ben plus moyen d'aller au réunion, je continue à aider mais pas autant qu'avant. Cela est frustrant.

Hello,
C'est vrai, notre maladie peut, à un certain stade, nous contraindre à renoncer à certaines activités, physiques, associatives, professionelles, etc.... Mais selon mon expérience, une fois encore, le fauteuil n'est pas la fin du monde, on retrouve grace à lui une autonomie perdue, avec davantage de sécurité, et pour les sportifs ou amateurs de sensations fortes (je pense à André), il y a des activités (ski, jetski, parachute, etc..). La vie reprend le dessus et on s'adapte. Pour soi et ceux qu'on aime ou qui nous aiment. Je n'ai jamais autant voyagé que depuis que je suis en fauteuil. Hauts les coeurs !!! On y croit !

tout à fait lucacido, mon premier fauteuil, je l'ai ya environ 10 ans, mon neuro m'a dit que ce n'était pas un fauteuil d'infirme, mais un fauteuil de liberté, pour me forcer à le prendre.
et j'ai redécouvert le plaisir d'aller dans un super marché, un centre commercial, faire des ballades, j'étais fort contente et oui, c'était une liberté retrouvée.
et comme la sep est changeante, quand mes bras ont commencé à me lâcher, je me suis dit que je n'avais pas d'autre choix que de réapprendre à marcher. je ne dis pas que ce fut facile, que ça ne c'est pas fait sans larmes et sans douleurs, mais au bout de 2 ans, j'ai recommencé à marcher, et de mieux en mieux, c'est aussi un moyen de soigner ma spasticité.
ne jamais dire jamais, et ne pas se dire que le fauteuil, est synonyme de foutu.
la preuve, mon fauteuil est rangé au grenier depuis 3 ans, et ma fois j'ai bien l'intension de le laisser la haut.
hihi, ça serait bien si on faisait des roues pour les mains pour s'en servir !!!! parce que ça commence à me gonfler mes bras. à mon avis c'est bien plus utile que des jambes. sourires

andré, je comprends très bien que ce soit flippant, pour toi, surtout que ça ne devrait même pas t'effleurer, tu as tes jambes, alors c'est parfait, chaque chose en son temps. personne ne peut prévoir l'avenir, ta réaction est saine.
j'ai toujours réagit comme toi, je suis née avec 2 bras et 2 jambes, je mourrais avec. c'était clair et précis.
puis ça a été bon les jambes, on peut toujours y mettre des roues... ça remplace bien...
et maintenant j'en suis à bah il me reste un tout petit peu de forces dans les mains, alors je continue. juste encore un peu hein !!
tu as 50 ans, ta sep est récente. moi il m'a fallu pas loin de 30 ans de sep pour avoir un fauteuil, et 40 ans avant de perdre petit à petit mes mains.
je veux pas dire, mais dans 30 ans tu seras un peu rassi, et comme une pomme pourrie, tu tomberas de l'arbre dans 40 ans.alors lache l'affaire !!!!
monte sur ta moto, vis ta vie elle t'appartient rien qu'à toi na.
la vie est assez pénible, si en plus on doit se poser des questions existentielles !!!!
franchement, à ton avis, adam et eve avaient ils un nombril?

et puis le message que j'avais posté ya une petite quinzaine sur les capacités du cerveau à se reconstruire, il est passé à la trappe. il était bien fait, j'avais mis un temps fou, je vais le refaire. si qq me le fait passer par la trappe à nouveau, lol je cogne !!!
@+++ les potos.