Pas encore détectée

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

perso j'en ai eu besoin au bout de 30 ans de sep et on m'a dit que j'étais dans la bonne moyenne qui est entre 20 et 40 ans de sep. alors tu as peut être le temps pour dépenser 4000 euros alors que tu pourras l'avoir gratos. une poussée ça dure pas assez de temps pour en avoir besoin. et ça fait pas de bien aux bras, le fauteuil et faut apprendre à faire de la roue arrière pour monter les trottoirs etc etc etc.
à mon avis tu devrais penser à autre chose.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

J'habite en France. La prise en charge à 100% est en cours mais je suis au RSI et ces personnes m'ont dit on prend en charge la location du fauteuil que j'ai déjà jusqu'à 3 mois après il faut acheter. Et là j'en suis déjà à 1 mois et demi de fauteuil.
donc le temps de faire les démarches ... et puis c'est plus facile d'avoir son propre matériel. Et mon neuro ne m'a pas dit quand je vais remarcher.
J'ai peut etre tendance à mettre la charrue avant les boeuf :)
Celui que j'ai en location est tellement lourd il passe difficilement dans les portes de la maison. Le monsieur est venu avec un invacare kuschall (quelque chose comme ça) une vrai ferrari :) Je veux devenir autonome le plus rapidement possible même en fauteuil j'ai 3 enfants en bas age et une entreprise à faire tourner.
Après je suis preneuse de conseil. J'avance comme je le sens et toujours de manière très impulsive (la patience ne fait pas partie de moi).
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

en effet, tu as tendance à mettre la charrue avant les bœufs, tu fais comme bon te semble, j'étais juste surprise.
j'ai eu un fauteuil, au bout de 30 ans mais au bout de 1 ou 2 ans je l'ai abandonné, car je remarchais normalement, il finit sa vie dans le grenier lol .
la sep est ainsi, un jour ça va , un autre ça va moins bien, et une chose est sure, rien n'est vraiment définitif.
j'ai surtout peur pour ton moral, penser au plus noir de la sep et surtout au plus rare pour les femmes, car le fauteuil roulant définitif, ça ne concerne même pas 10% des femmes, et surtout pas avant 10 ou 15 ans ! ça me rend un peu triste de penser que tu en es la, au niveau moral. alors qu'il y a de grandes chances pour que tout rentre dans l'ordre.

un fauteuil dit de confort qui t'aide à te déplacer dans un super marché, sans te fatiguer, oui c'est pensable, mais c'est tellement casse pied de le sortir de la voiture d'y mettre les roues, les cale pieds, le trainer pour monter dessus, qu'on s'en passe vite si on a pas une aide. je trouve ça trop précoce, mais c'est juste mon avis.
j'espère que la réponse de la mdph te parviendra rapidement.
Lucacido
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Message non lu par Lucacido »

Je comprends tout à fait ton point de vue.
A l'heure actuelle, je suis en fauteuil roulant du matin où je me lève au soir où je me couche. Après j'espère bien remarcher et c'est le but mais voilà je veux aussi un fauteuil qui me permette d'etre bien assise et facile à manipuler dans la maison.
Car là je peux pas sortir de chez moi sans une tierce personne pour plusieurs raison la marche sur le palier et j'habite une maison sur butte. Donc je ne parle pas pour l'instant de sortir seul.
Mon but premier est de pouvoir vivre quasi normalement même en fauteuil et même avec la maladie.
De caractère je suis plutôt une battante mais je déteste avoir le nez dans le mur.
Et si j'ai bien compris la maladie, d'autre poussé devrait arriver dans 6 jours, 6 semaines, 6 mois, 6 ans personne ne sait et je veux pas regalérer si je perds à nouveau l'usage de mes jambes.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

lucacido, tu dis que tu n'es pas encore diagnostiquée, ont il fait des recherches sur d'autres maladies neurologique style neuropathies?
la sep ne paralyse pas de cette façon, d'un seul coup, au tout début. il faudrait sans doute voir avec ton neuro ce qu'il en est, je pense. as t il envisagé que tu pourrais avoir en même temps des symptômes psychosomatiques qui t'empêcheraient de pouvoir remarcher? j'ai déjà fait un post sur ce sujet, car c'est assez fréquent dans la sep.
il y a encore plein de recherche en cours à faire, alors essaye de voir si tu ne pourrais pas remarcher en te forçant , car à part changer toutes les portes de chez toi, un fauteuil facile à manier dans une maison, avec des portes normales ça me parait bien difficile a moins d'avoir un appart équipé handicapé, le gros souci, c'est que c'est seulement dans ce type d'appart que le fauteuil pourra se faufiler partout aisément. et encore à condition de ne pas avoir beaucoup de meubles . je parle en connaissance de cause lol.
et au niveau du poids, ça donne quoi? car la surcharge pondérale empeche déjà les personnes en bonne santé de marcher , alors la sep en plus... les neuros sont très vigilent et plutot enquiquineurs sur le poids :twisted: :twisted:
allez ne baisse pas les bras !! pense à tes petits.
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Message non lu par 66GGM66 »

Ce soir j'ai décidé de contredire Fafa, ça fait le deuxième post d'affilée :-). Ce n'est pas souvent. Question fauteuil, on est dans mon domaine d'expertise. J'y suis pensionné depuis 2006. J'ai du faire qques adaptations chez moi, mais pas pour le fauteuil. Le mien fait 62cm de large, à peine 12kg, et passe toutes les portes de la maison,à l'exception de celles des toilettes que j'ai du refaire. Je ne sais pas pourquoi les portes de toilettes sont toujours plus étroites. De toutes façons, lorsqu'on est en fauteuil sans possibilité des faire des pas, il faut faire une mini pièce pour les toilettes. Donc pas forcément nécessité de tout casser tout de suite dans l'appart ou la maison. Mais c'est vrai, et Fafa a raison, c'est mieux si on peut, moyennant éventuellement travail en kiné, retrouver l'usage de la marche. Mais parfois, malheureusement, travail et volonté ne suffisent pas. C.est alors qu'intervient la nécessité de faire évoluer son environnement.
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Message non lu par fafalarousse »

je suis tout à fait d'accord avec toi, 66gg on ne peut pas tout dominer, et on doit s'adapter, soit à la maladie, soit faire bouger son environnement. mon fauteuil était également étroit, mais ma maison était ancienne, alors les portes de 70cm pas facile à viser sans s'égratigner les mains, donc j'évitais de m'en servir à la maison plutôt que de refaire toutes les portes, et ça me forçait à réagir, mais, je n'avais pas perdu réellement l'usage de mes jambes.
mon propos était plus adapté au fait que lucacido soit déjà en fauteuil alors qu'elle n'est pas diagnostiquée, ce qui doit être particulièrement pénible, de ne pas savoir pourquoi. ce genre de handicap de la sep n'arrive pas en quelques mois, mais en plusieurs années surtout chez la femme. c'est pour cela que je me demande si toutes les possibilité neurologiques ont été recherchées. apres tout il y a d'autre maladies neurologiques qui sont plus invalidantes que la sep.
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Message non lu par 66GGM66 »

Il y a un // avec les posts échangés avec llebu. Elles sont légitimement très inquiètes par ce qui leur arrive, notamment parce qu'il n'y a pas de nom suŕ le Pb pour le moment. Ceci avec la terreur que ce soit une Sep. Alors nous, les vieux sepiens (je me permets de m'associer au groupe des anciens, même si je n'ai fait que la moitié de ton chemin de sepienne), tentons au mieux de les aider/rassurer, j'essaie pour ma part d'expliquer que l'évolution (si évolution il y a) peut prendre des années voire décades, et que si fauteuil il y a un jour, ce n'est pas le comble de l'horreur. Au contraire, lorsque ça arrive dans le cadre d'une maladie dégénérative, donc en général tard, ça permet de retrouver une autonomie de toute façon perdue. Je l'ai vécu comme ça. La gestion de l'image donnée aux autres est une autre histoire. Le fait d'être patron d'activité m'a aidé à ce moment là (assis autour d'une table de réunion on fait tous la même taille). Quoi qu'il en soit, c'est aux médecins d'explorer toutes les possibilités, mais il faut parfois les pousser pour qu'ils se bougent, ou avoir la chance d'avoir le choix pour pouvoir é changer.
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Message non lu par fafalarousse »

oui, 66gg, comme je l'ai dit si souvent, c'est horrible de se battre contre des moulins sans nom, nous sommes à peu près tous passés par la, et nous nous souvenons.
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir
Je vais juste rappeler que c'est le post de présentation de Lucacido,revenons au sujet initial, svp :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Lucacido »

coucou tout le monde,

Alors pour l'instant, je me bats pour avoir le compte rendu de mon hospitalisation. Et oui je ne l'ai toujours pas :) Enfin ni l'ancien neuro ni le nouveau n'a reçu quoi que ce soit de l'hopital. La secrétaire du nouveau neuro doit appeler demain pour essayer de faire activer le processus. Et par conséquent peut etre savoir sep ou pas sep ? Le nouveau neuro m'a dit lors du 1er entretient que certains signes aurait du me faire consulter plutot un neuro mais voilà une vie hyper active j'ai pas fait plus spécialement attention.
J'ai rendez vous aussi avec un neuro psy pour évaluer ma mémoire et ma concentration.
J'essaie le plus souvent de me sortir de ce fauteuil mais je suis un escargot et encore mon fils me dit que l'escargot irait plus vite et puis cela me fatigue bcp donc après pfiou plus personne.
Pour répondre à ta question nivo poids 1m55 sur les pointes de pieds pour 55 kg, je pense que ça va. Je ne fume pas et je ne bois pas, une alimentation plutôt saine et je déteste les sucreries.
Une question par rapport au forum, j'ai pas trouvé ou peut etre mal chercher, est ce qu'il y a un post qui parle d'achat de fauteuil et surtout qui donne des noms, des marques, des références ?

Mais je ne baisse pas les bras. J'espère remarcher voir je suis sûre de remarcher la seule question c'est dans quelle durée.

bonne soirée
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Message non lu par 66GGM66 »

Désolé Defcom. @lucacido, pour répondre à ta question sur les fauteuils: de mon point de vue, la référence haut de gamme du fauteuil manuel est kuschall, avec une large gamme dans laquelle on fait faire son fauteuil sur mesure (dimensions, matière, couleurs). Pour ma part, j'ai un "champion", cadre en carbone (12 kg), pliable latéralement et verticalement (entre dans un coffre de Clio). Costaud, il est allé 6 ou 7 fois aux USA, au Maroc, il est plié-déplié plusieurs fois par jour, etc... Seul hic, il coûte la peau des fesses (j'ai du le payer 3600€ à l'époque). La série k (en rigide) est très bien aussi, dès lors que l'on est un peu à l'aise en fauteuil (il est très nerveux, attention à la bascule arrière). Sinon il y a une nouvelle petite merveille électrique qui passe marches et trottoirs, et dénivelés importants, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.
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Message non lu par Vali19 »

66GGM66 a écrit :, à découvrir sur http://www.newlive.fr je n'ai pas eu l'occasion de l'essayer, mais je my intéresserai sans hésiter si mes bras me lachent.
Ca ne doit pas être donné ce genre de fauteuil ! Une question j'espère ne pas être hors sujet, y a t-il des aides pour acquérir un fauteuil ?
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Message non lu par Lucacido »

Alors on m'a proposé celui là "Fauteuil Roulant Actif küschall® Compact". Et demain j'ai une autre personne qui vient nous en présenter d'autres à voir ce qu'elle va nous proposer
Pour te répondre un peu Vali19, je suis au RSI donc il prenne en charge 603€ en remboursement et par la mutuelle j'ai 300% de ce plafond donc il devrait rien nous coûter environ si on négocie bien :) Après j'ai fait un dossier en handicap et il prenne par exemple le coussin anti-escarres à leur charge.
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Message non lu par 66GGM66 »

Je n'ai pas essayé la gamme "compact". La description qui en faite le rend attractif, de toute façon Kuschall est gage de qualité. Attention toutefois, tu as l'air menue, alors si la personne pour laquelle il a été assemblé faisait 1m90 pour 100kg (j'exagère à dessein), tu vas nager dedans. Prends le temps de l'essayer à fond avant de te décider, le siège doit vraiment bien t'envelopper, avec quasiment pas d'espace entre ton bassin et les gardes-boue. Je crois que la sécu nous permet un fauteuil tous les 5 ans. Tarif sécu naturellement, j'avais 580€ en tête, ça a du être ré-évalué à 603. Pour les petites roues avant ou coussins, ça doit être une fois par an.
Je ne suis plus très sûr pour tout çà. Bon achat. Dis nous ce que tu auras trouvé.
GG
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Message non lu par 66GGM66 »

Pour le newlive, qqu'un que je connais m'a dit en envoir acheté un pour 8000€, ce que je crois savoir être le prix des fauteuils électriques plutot haut de gamme.
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi j'en ai parlé avec le patron d'un magasin handi et il parait qu'il y en a un tarif sécu donc rien pour nous qui est très bien et plutôt léger, je verrais bientôt pour moi aussi ...

Bizzzzzzzzzzzz
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Message non lu par Lucacido »

Tiens nous au courant surtout pour avoir le nom:)
Là si je prends le Kuschall il sera sur-mesure.
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Message non lu par Lolo »

Mon fauteuil actuel est un Kuschall sur mesure et manuel c'est pour ça que j'aimerais bien changé ...
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Lolo tu lui reproche quelque chose de particulier. Et j'ai vu que tu habites Bourgoin. J'habite proche de St Jean de Bournay.
Tu t'es renseigné chez qui pour l'achat d'un nouveau fauteuil ?
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Cool Lucacido on habites tout près l'un de l'autre on pourra même se voir un de ces 4 !!!
Je ne lui reproche rien à mon fauteuil il est très bien, il a juste qq' années (2004) et j'ai de plus en plus de mal à me diriger toute seule c'est pour ça que j’essaierais bien l'éléctrique et je me suis renseigné au magasin qui est au bout de bourgoin sur la route de lyon vers nivola dans la coin de champaret. Et j'ai aussi appris que pour avoir un fauteuil éléctrique il faut faire un "test" qui se passe exclusivement à Vienne donc ça c'est pas tout près !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Ben tu sais André des fois on n'a pas le choix.
Je déteste ça quand même mais des fois je ne peux pas faire autrement même si j'en ai honte et si c'est vrai je ne l'assume pas forcément mais ça ne dérange pas mon homme, il est là pour moi assise au debout, et tu vois hier je n'aurais pas eu la force de faire tout ce que j'ai fais pendant le match debout et après tout en fauteuil ça a été super quand même ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Je suis comme toi André, je ne m'imagine pas sans plus pouvoir marcher...!
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Mais je peux tjs marcher mais très peu c'est tout, mon fauteuil est dans le coffre de ma voiture et je le sors que quand je ne peux vraiment pas faire autrement mais bon ça ne vaut pas la mort !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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Oui Lolo. C'est juste qu'en quelques mois j'ai pas mal perdu de mon autonomie ça me fait peur...
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Bonsoir tout le monde,

En fait je vous comprends un peu chacun. Je suis des fois très en colère d'être dans un fauteuil, de ne pas pouvoir m'occuper comme avant de mes enfants. Est ce que je pourrais le faire si je n'étais pas en fauteuil ? ben encore moins alors voilà je suis plutôt résigné. Je suis pas capable de marcher plus de 10m et encore après un énorme effort et dû ploufff je suis trop fatigué pour continuer normalement.
J'ai tendance à faire bonne figure devant tout le monde, une superbe carapace avec un joli sourire. Mais depuis quelques jours, j'ai le moral dans les chaussettes. Comment se projeter, comment voir l'avenir ??? remarcher oui / non ??? Mon neuro est en recherche de centre de rééducation en ambulatoire pour faire des bilans sur ma capacité à récupérer. On attend la validation du 100% pour les bons de transports soient pris en charge.
Le plus dur à gérer pour moi c'est ma perte d'autonomie. Je suis dans bcp d'associations par rapport aux enfants et ben plus moyen d'aller au réunion, je continue à aider mais pas autant qu'avant. Cela est frustrant.
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Message non lu par 66GGM66 »

Hello,
C'est vrai, notre maladie peut, à un certain stade, nous contraindre à renoncer à certaines activités, physiques, associatives, professionelles, etc.... Mais selon mon expérience, une fois encore, le fauteuil n'est pas la fin du monde, on retrouve grace à lui une autonomie perdue, avec davantage de sécurité, et pour les sportifs ou amateurs de sensations fortes (je pense à André), il y a des activités (ski, jetski, parachute, etc..). La vie reprend le dessus et on s'adapte. Pour soi et ceux qu'on aime ou qui nous aiment. Je n'ai jamais autant voyagé que depuis que je suis en fauteuil. Hauts les coeurs !!! On y croit !
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

tout à fait lucacido, mon premier fauteuil, je l'ai ya environ 10 ans, mon neuro m'a dit que ce n'était pas un fauteuil d'infirme, mais un fauteuil de liberté, pour me forcer à le prendre.
et j'ai redécouvert le plaisir d'aller dans un super marché, un centre commercial, faire des ballades, j'étais fort contente et oui, c'était une liberté retrouvée.
et comme la sep est changeante, quand mes bras ont commencé à me lâcher, je me suis dit que je n'avais pas d'autre choix que de réapprendre à marcher. je ne dis pas que ce fut facile, que ça ne c'est pas fait sans larmes et sans douleurs, mais au bout de 2 ans, j'ai recommencé à marcher, et de mieux en mieux, c'est aussi un moyen de soigner ma spasticité.
ne jamais dire jamais, et ne pas se dire que le fauteuil, est synonyme de foutu.
la preuve, mon fauteuil est rangé au grenier depuis 3 ans, et ma fois j'ai bien l'intension de le laisser la haut.
hihi, ça serait bien si on faisait des roues pour les mains pour s'en servir !!!! parce que ça commence à me gonfler mes bras. à mon avis c'est bien plus utile que des jambes. sourires
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Message non lu par fafalarousse »

andré, je comprends très bien que ce soit flippant, pour toi, surtout que ça ne devrait même pas t'effleurer, tu as tes jambes, alors c'est parfait, chaque chose en son temps. personne ne peut prévoir l'avenir, ta réaction est saine.
j'ai toujours réagit comme toi, je suis née avec 2 bras et 2 jambes, je mourrais avec. c'était clair et précis.
puis ça a été bon les jambes, on peut toujours y mettre des roues... ça remplace bien...
et maintenant j'en suis à bah il me reste un tout petit peu de forces dans les mains, alors je continue. juste encore un peu hein !!
tu as 50 ans, ta sep est récente. moi il m'a fallu pas loin de 30 ans de sep pour avoir un fauteuil, et 40 ans avant de perdre petit à petit mes mains.
je veux pas dire, mais dans 30 ans tu seras un peu rassi, et comme une pomme pourrie, tu tomberas de l'arbre dans 40 ans.alors lache l'affaire !!!! riree riree riree riree
monte sur ta moto, vis ta vie elle t'appartient rien qu'à toi na.
la vie est assez pénible, si en plus on doit se poser des questions existentielles !!!!
franchement, à ton avis, adam et eve avaient ils un nombril?
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Message non lu par fafalarousse »

et puis le message que j'avais posté ya une petite quinzaine sur les capacités du cerveau à se reconstruire, il est passé à la trappe. il était bien fait, j'avais mis un temps fou, je vais le refaire. si qq me le fait passer par la trappe à nouveau, lol je cogne !!!
@+++ les potos.
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Mais fais ma belle moi je ne mettrais rien à la trappe c'est pas mon genre et je n'ai pas vu le sujet dont tu parles.

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Message non lu par 66GGM66 »

@fafa et André,
Je suis d'accord avec fafa, la question n'est pas d'actualité et ne le sera certainement jamais, alors ne te prend pas la tête André. J'écris souvent à propos du fauteuil en pensant à celles et ceux qui peuvent nous lire et pour qui c'est ou celà devient réalité, pour dédramatiser (en tout cas j'essaie) la situation via partage de mon expérience.
Fafa, au delà de ton opiniatreté, as-tu une explication à ta réussite dans ta quête du retour à la marche ? Je crois que tu as compris au travers de nos échanges précédents que le travail et les larmes ne m'effraient pas. Je fais 5 séances de kiné de ville/semaine (je parle de vraies séances en actif), j'en rajoute chez moi, je fais 2 à 3 cures de réadaptation fonctionnelle à Garches/an, et j'arrive tout au mieux à maintenir le handicap à son niveau actuel. Y avait-il qque chose de spirituel autre que ton auto-persuasion, une approche particulière de la diététique alimentaire, autre ? Ou tout simplement chance provoquée et moi pas encore. Je sais que chaque cas est unique, ma question est assez rhétorique.
Amicalement,
GG

PS: Une dernière chose: pour Adam et Eve, la réponse est non puisque Dieu les a fait à son image (désolé d'avance pour ceux que cet échange pourrait heurter, je sais que ce type de sujet est sensible actuellement). Ce n'est que de l'humour.
Modifié en dernier par 66GGM66 le 27 janv. 2014, 19:47, modifié 1 fois.
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Message non lu par Lucacido »

J'ai bien l'intention de remarcher. D'ailleurs j'ai des séances de kiné depuis une semaine à la maison avant d'aller dans un centre de rééducation. Mais voilà j'ai les jambes raides, et après les douleurs sont insupportables (je suis devenu douillette). Mais j'ai une énorme volonté car je veux de nouveau pouvoir jouer, courir et m'occuper à temps pleins de mes enfants et de mon mari par ailleurs.
fafalarousse

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toi, andré, je ne me fais aucun souci pour toi. tu es un bloc de granit, tu sauras parfaitement résister.

toi, lucacido tu es faite du meme bois, une battante, pas de soucis non plus pour toi, ça se voit dans ta façon de parler.

à lolo, figure toi que j'ai une vague idée de qui l'a mis à la corbeille ce post sur les facultés inexplicables du cerveau, c'é-était plus qu'un essai philosophique, pas grave, faudra simplement que je m'y remette.
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Coucou tout le monde,

Je reviens vous voir après quelques semaines d'absence. J'ai eu un gros coup de déprime sûrement le contre coup de l'annonce de la maladie.
Car oui c'est officiel je suis une sépienne. Tout les diagnostiques vont dans le même sens.
La j'essaie de regagner un peu de marche. Je fais de la kinésithérapie 4 fois pas semaine mais les progrès sont très très lent. Pfff j'aimerais tellement que ça aille plus vite car le manque d'autonomie me mine. Je dépends de tout le monde Grrr c'est rageant.
Pour ce qui est du traitement, le neuro m'a parle de piqure copaxone mais d'abord je dois lire des brochures pour choisir. La dessus je me pose des questions c'est à nous de choisir les médocs que l'on veut prendre mais je suis pas toubib.
En ce moment c'est 500mg de lyrica par jour, 1cymbalta le soir, 80mg de cortisone et 1 cetise.
Vous avez déjà eu deux bolus coup sur coup ?

Comme j'ai lu bcp sur le forum. Il va falloir vivre avec cette maladie et Ben ça va être dure.
YOYO69

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Bonjour Lucacido,

J'ai eu 4 bolus en 3 mois 1/2 je dois dire que les deux premiers ont été bénéfiques mais les deux derniers catastrophiques au niveau de la fatigue! J'ai arrêté la cortisone depuis mi janvier et mon état s'est stabilisé. Certes je ne suis pas encore près à reprendre mon travail mais je retrouve mon autonomie pour la vie de tous les jours.

Actuellement je suis sous immunossupresseurs et Fampyra pour aider à la marche et ça aide en effet. L'avantage est c'est tout en cachet donc pas de soucis encore avec des injections...

Je pense en effet que c'est plus aux toubib de dire quel est le mieux pour toi et te confirme que c'est dur de vivre avec cette maladie :( :( :(
lobidique
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YOYO69

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Lobi tu remercieras jean de ma part stp...? :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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Message non lu par Defcom »

fafalarousse a écrit :toi, andré, je ne me fais aucun souci pour toi. tu es un bloc de granit, tu sauras parfaitement résister.

toi, lucacido tu es faite du meme bois, une battante, pas de soucis non plus pour toi, ça se voit dans ta façon de parler.

à lolo, figure toi que j'ai une vague idée de qui l'a mis à la corbeille ce post sur les facultés inexplicables du cerveau, c'é-était plus qu'un essai philosophique, pas grave, faudra simplement que je m'y remette.
C'est quoi cette salade ????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

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quelle salade defcom?
le post qui a disparu il y a 2 mois? bah tout le monde le sait, j'ai meme du le refaire, ouh ouh réveille toi on est en 2014 ,riiiiiiiiiiires.
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Message non lu par Defcom »

j'avais oublié cet épisode ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par vonie »

fafalarousse a écrit :en réponse à ta question, defcom,
je fus orthophoniste fut un temps , avec spé en psychologie. ma these portait sur le calme que peut apporter la musique, et des paragraphes, justement sur ces maladies, comme le psoriasis et ce qui est devenu entre temps la fibromyalgie, voila pourquoi, je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel.( dsl de te contredire sur ce sujet magie) . et que j'essaye de faire comprendre que ces maladies et ces douleurs sont réelles et peuvent se soigner, uniquement si le patient reconnait avoir ce genre de souci et se faire soigner en psy, qui guérit totalement ces symptômes. alors que la sep.....
découragée, j'ai fini par passer à autre chose. soigner les gens qui refusent de se soigner, ça me faisait plus de mal que de bien.
en lucacido, j'ai enfin la joie de voir qu'elle accepte de voir un psy, reconnait le coté somatoforme, c'est si rare. merci à toi lucacido, tu me fais me retrouver. soigne toi et guérit, c'est ce que je te souhaite.
j'ai passé une bonne partie de ma vie à me soigner moi même, en quelque sorte lol, mais ça n'est pas un hasard si j'ai fait ces études, on venait de me diagnostiquer la sep.
Bonsoir Fafa , je ne sais si j'ai bien compris ce que vous vous vouliez dire mais vous parlez de fibromyalgie et de ses noms précédents comme d'une maladie psychosomatique , je me permets de réagir , la fibromyalgie n'est absolument pas une maladie psychosomatique , arrêtez de dire des choses pareilles et renseignez-vous car les choses ont changé et ce depuis des années ! Je sais de quoi je parle , j'ai eu le diagnostic en 90 de polyenthésopathie qui est devenue le SPID puis le syndrome polyalgique diffus et enfin la fibromyalgie , je l'ai sous forme sévère , je souffre affreusement mais pas que physiquement , le regard des autres a été impitoyables car des personnes qui croient avoir la science infuse ont divulgué un monceau de bêtises , des médecins n'ont pas cru à cette pathologie , ils l'ont fait savoir au grand damne des malades , croyez-moi c'est dur de se prendre en pleine figure que cette maladie n'existe pas , qu'elle est psychosomatique , que vous êtes une faible , une profiteuse du système et ce pendant des années , alors informez-vous s"il vous plait ; au souvenir de tout ce que j'ai enduré les larmes me coulent , heureusement que tout le corps médical n'est pas comme vous , ça m'a conduite au suicide tout ça , parce que j'ai subi un véritable acharnement moral .
Magie

Re: Pas encore détectée

Message non lu par Magie »

Vonie, tu as tout a fait raison, la fibromyalgie est bien une maladie reconnue et ce depuis plus de 10 ans. Elle n'est absolument pas psychosomatique. Les douleurs sont bien réelles et difficiles a traiter. Certains chercheurs croient que cette maladie est du a un dérèglement du centre de la douleur. De plus, on remarque que plusieurs personnes ayant la SEP ont aussi la fibro.

La recherche a beaucoup beaucoup évoluée depuis 50 ans. Les anciennes thèses et recherches ne sont plus d'actualité. Les connaissances sur le cerveau ont tellement évoluées qu'il faut se mettre a jour à chaque mois.

Extrait du site Passeport santé:
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.

C’est une maladie qui n’entraîne pas de complications graves, mais qui est très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes.

L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise ...

Le lien http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... myalgie_pm

Pour ce qui est des problemes psychosomatiques, ils sont difficile a diagnostiquer; pas simple de faire la part des choses entre le cerveau et le reste du corps. Le professionnel de la santé doit éliminer toutes les autres possibilités avant de conclure a un probleme psychosomatique. De plus, le stress, qui a un incidence sur la santé physique vient mélanger les cartes.

De plus, le psoriasis n'est pas une maladie psychosomatique mais un déreglement des cellules T.
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

franchement, je voulais juste aider, je suis allée a un symposium sur le déni des maladies psychosomatiques, ou il était question surtout du psoriasis et de la fibromyalgie, j'ai fait en revenant un post sur ce qui avait été dit au niveau des maladies psychosomatiques . que tu fasse ce déni ou pas j'en ai rien à faire, moi, ma sep me suffit. maintenant confondre psysomatisme et hypercondriaque , ce n'est pas mon souci, j'ai fait ce post en voulant aider, ça marche pas, je vais pas me ruiner la santé pour ça hein ! si vous voulez pas vous soigner c'est surtout pas mon souci. de toutes façons il y a des forum sur la fibromyalgie.... je n'y vais pas, moi j'ai la sep.
YOYO69

Re: Pas encore détectée

Message non lu par YOYO69 »

Et de quatre!
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

riiiiiiiires, tu sais yoyo lol ça n'est pas parce qu'on exerce plus un métier qu'on doit l'oublier completement, hein ! lol alors oui, je vais à certains symposiums de psy, se cultiver c'est toujours utile. même à la retraite, je vais aussi dans les musées, j'essaye de reprendre la sculpture et le piano, pour sauver mes mains. bref, je n'arrete pas, et je pense que c'est grâce à ça que je suis toujours en vie.
je suis une femme très active, yoyo. c'est indispensable de se changer les idées quand on a une sep. avoir plein de passions, c'est quoi tes passions?
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

voila le post que j'avais fait sur les maladies psychosomatiques, pour info, c'est mieux quand on le lit.

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=sep+psychosomatique
vonie
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Re: Pas encore détectée

Message non lu par vonie »

YOYO69 a écrit :Et de quatre!
Bonjour Yoyo , elle va trop loin déverser sa bile comme ça sur les autres c'est trop moche ! Je m'en vais ! dommage pas eu le temps de connaitre les autres !!! Bon courage à vous tous et surtout au nouveaux , modérateur attention le forum est en danger !!!
fafalarousse

Re: Pas encore détectée

Message non lu par fafalarousse »

vonie, ais je dit du mal de quelqu'un? ais je déversé ma bile? bien au contraire, as tu lu le lien du post que j'ai mis sur cette page? , au contraire, il dit que tu es dans le vrai.
quant à yoyo, j'ignorais que lui demander ce qu'il aimait dans la vie fut une menace ! je t'en prie reste, je n'ai pas de bile à verser, ceux qui me connaissent te diront que ça n'est pas vrai , bien au contraire, j'aide les gens à passer ce dur cap grâce à mes 44 ans d'expérience de sep, et toujours avec humour et bonne humeur. crois moi, je me dévoue corps et âme pour ce forum.
chacun a le droit de donner son avis ici, en bonne entente, c'est justement ce qui fait le plus de ce forum. tu n'as aucune raison de te facher, visite les autre post, tu verras que l'humour est roi ici.
à bientôt.
YOYO69

Re: Pas encore détectée

Message non lu par YOYO69 »

fafalarousse a écrit :riiiiiiiires, tu sais yoyo lol ça n'est pas parce qu'on exerce plus un métier qu'on doit l'oublier completement, hein ! lol alors oui, je vais à certains symposiums de psy, se cultiver c'est toujours utile. même à la retraite, je vais aussi dans les musées, j'essaye de reprendre la sculpture et le piano, pour sauver mes mains. bref, je n'arrete pas, et je pense que c'est grâce à ça que je suis toujours en vie.
je suis une femme très active, yoyo. c'est indispensable de se changer les idées quand on a une sep. avoir plein de passions, c'est quoi tes passions?
Pardonnez moi Madame la doyenne mais je vous ai déjà demandé de m'oublier totalement.

Et mes passions ne vous regardent absolument pas.

Merci
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