Pas encore détectée

[Defcom]

j'avais oublié cet épisode ...

[vonie]

en réponse à ta question, defcom,
je fus orthophoniste fut un temps , avec spé en psychologie. ma these portait sur le calme que peut apporter la musique, et des paragraphes, justement sur ces maladies, comme le psoriasis et ce qui est devenu entre temps la fibromyalgie, voila pourquoi, je renifle rapidement ce qui pourrait être psychosomatique plutôt que fonctionnel.( de te contredire sur ce sujet magie) . et que j'essaye de faire comprendre que ces maladies et ces douleurs sont réelles et peuvent se soigner, uniquement si le patient reconnait avoir ce genre de souci et se faire soigner en psy, qui guérit totalement ces symptômes. alors que la sep.....
découragée, j'ai fini par passer à autre chose. soigner les gens qui refusent de se soigner, ça me faisait plus de mal que de bien.
en lucacido, j'ai enfin la joie de voir qu'elle accepte de voir un psy, reconnait le coté somatoforme, c'est si rare. merci à toi lucacido, tu me fais me retrouver. soigne toi et guérit, c'est ce que je te souhaite.
j'ai passé une bonne partie de ma vie à me soigner moi même, en quelque sorte lol, mais ça n'est pas un hasard si j'ai fait ces études, on venait de me diagnostiquer la sep.

Bonsoir Fafa , je ne sais si j'ai bien compris ce que vous vous vouliez dire mais vous parlez de fibromyalgie et de ses noms précédents comme d'une maladie psychosomatique , je me permets de réagir , la fibromyalgie n'est absolument pas une maladie psychosomatique , arrêtez de dire des choses pareilles et renseignez-vous car les choses ont changé et ce depuis des années ! Je sais de quoi je parle , j'ai eu le diagnostic en 90 de polyenthésopathie qui est devenue le SPID puis le syndrome polyalgique diffus et enfin la fibromyalgie , je l'ai sous forme sévère , je souffre affreusement mais pas que physiquement , le regard des autres a été impitoyables car des personnes qui croient avoir la science infuse ont divulgué un monceau de bêtises , des médecins n'ont pas cru à cette pathologie , ils l'ont fait savoir au grand damne des malades , croyez-moi c'est dur de se prendre en pleine figure que cette maladie n'existe pas , qu'elle est psychosomatique , que vous êtes une faible , une profiteuse du système et ce pendant des années , alors informez-vous s"il vous plait ; au souvenir de tout ce que j'ai enduré les larmes me coulent , heureusement que tout le corps médical n'est pas comme vous , ça m'a conduite au suicide tout ça , parce que j'ai subi un véritable acharnement moral .

[Magie]

Vonie, tu as tout a fait raison, la fibromyalgie est bien une maladie reconnue et ce depuis plus de 10 ans. Elle n'est absolument pas psychosomatique. Les douleurs sont bien réelles et difficiles a traiter. Certains chercheurs croient que cette maladie est du a un dérèglement du centre de la douleur. De plus, on remarque que plusieurs personnes ayant la SEP ont aussi la fibro.

La recherche a beaucoup beaucoup évoluée depuis 50 ans. Les anciennes thèses et recherches ne sont plus d'actualité. Les connaissances sur le cerveau ont tellement évoluées qu'il faut se mettre a jour à chaque mois.

Extrait du site Passeport santé:
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.

C’est une maladie qui n’entraîne pas de complications graves, mais qui est très éprouvante et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes.

L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise ...

Le lien http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... myalgie_pm

Pour ce qui est des problemes psychosomatiques, ils sont difficile a diagnostiquer; pas simple de faire la part des choses entre le cerveau et le reste du corps. Le professionnel de la santé doit éliminer toutes les autres possibilités avant de conclure a un probleme psychosomatique. De plus, le stress, qui a un incidence sur la santé physique vient mélanger les cartes.

De plus, le psoriasis n'est pas une maladie psychosomatique mais un déreglement des cellules T.

[fafalarousse]

franchement, je voulais juste aider, je suis allée a un symposium sur le déni des maladies psychosomatiques, ou il était question surtout du psoriasis et de la fibromyalgie, j'ai fait en revenant un post sur ce qui avait été dit au niveau des maladies psychosomatiques . que tu fasse ce déni ou pas j'en ai rien à faire, moi, ma sep me suffit. maintenant confondre psysomatisme et hypercondriaque , ce n'est pas mon souci, j'ai fait ce post en voulant aider, ça marche pas, je vais pas me ruiner la santé pour ça hein ! si vous voulez pas vous soigner c'est surtout pas mon souci. de toutes façons il y a des forum sur la fibromyalgie.... je n'y vais pas, moi j'ai la sep.

[YOYO69]

Et de quatre!

[fafalarousse]

riiiiiiiires, tu sais yoyo lol ça n'est pas parce qu'on exerce plus un métier qu'on doit l'oublier completement, hein ! lol alors oui, je vais à certains symposiums de psy, se cultiver c'est toujours utile. même à la retraite, je vais aussi dans les musées, j'essaye de reprendre la sculpture et le piano, pour sauver mes mains. bref, je n'arrete pas, et je pense que c'est grâce à ça que je suis toujours en vie.
je suis une femme très active, yoyo. c'est indispensable de se changer les idées quand on a une sep. avoir plein de passions, c'est quoi tes passions?

[fafalarousse]

voila le post que j'avais fait sur les maladies psychosomatiques, pour info, c'est mieux quand on le lit.

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=sep+psychosomatique

[vonie]

Et de quatre!

Bonjour Yoyo , elle va trop loin déverser sa bile comme ça sur les autres c'est trop moche ! Je m'en vais ! dommage pas eu le temps de connaitre les autres !!! Bon courage à vous tous et surtout au nouveaux , modérateur attention le forum est en danger !!!

[fafalarousse]

vonie, ais je dit du mal de quelqu'un? ais je déversé ma bile? bien au contraire, as tu lu le lien du post que j'ai mis sur cette page? , au contraire, il dit que tu es dans le vrai.
quant à yoyo, j'ignorais que lui demander ce qu'il aimait dans la vie fut une menace ! je t'en prie reste, je n'ai pas de bile à verser, ceux qui me connaissent te diront que ça n'est pas vrai , bien au contraire, j'aide les gens à passer ce dur cap grâce à mes 44 ans d'expérience de sep, et toujours avec et bonne humeur. crois moi, je me dévoue corps et âme pour ce forum.
chacun a le droit de donner son avis ici, en bonne entente, c'est justement ce qui fait le plus de ce forum. tu n'as aucune raison de te facher, visite les autre post, tu verras que l'humour est roi ici.
à bientôt.

[YOYO69]

riiiiiiiires, tu sais yoyo lol ça n'est pas parce qu'on exerce plus un métier qu'on doit l'oublier completement, hein ! lol alors oui, je vais à certains symposiums de psy, se cultiver c'est toujours utile. même à la retraite, je vais aussi dans les musées, j'essaye de reprendre la sculpture et le piano, pour sauver mes mains. bref, je n'arrete pas, et je pense que c'est grâce à ça que je suis toujours en vie.
je suis une femme très active, yoyo. c'est indispensable de se changer les idées quand on a une sep. avoir plein de passions, c'est quoi tes passions?

Pardonnez moi Madame la doyenne mais je vous ai déjà demandé de m'oublier totalement.

Et mes passions ne vous regardent absolument pas.

Merci

[YOYO69]

Et de quatre!

Bonjour Yoyo , elle va trop loin déverser sa bile comme ça sur les autres c'est trop moche ! Je m'en vais ! dommage pas eu le temps de connaitre les autres !!! Bon courage à vous tous et surtout au nouveaux , modérateur attention le forum est en danger !!!

Si tu reviens tu verras que c'est monnaie courante malheureusement...!

[fafalarousse]

rendons ce post à lucacido, tu en es ou maintenant, toujours kiné?

[Defcom]

Bonsoir a tous
Je sens que ce post part en vrille,je souhaite donc que l'on revienne au sujet initial par respect pour son auteur.
De plus,afin de ne pas mettre une mauvaise ambiance sur le forum,je vous propose de régler vos divergences d'opinion en MP au lieu de le faire sur le forum et ce par respect pour Lolo qui est la créatrice de ce forum.
Je suis et serai toujours pour la liberté d'expression mais dans une bonne ambiance,sereine et courtoise.

Je vous souhaite a tous,chers amis une bonne soirée

[Lelette]

voila le post que j'avais fait sur les maladies psychosomatiques, pour info, c'est mieux quand on le lit.

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=sep+psychosomatique

Ben finalement, il n'avait donc pas été supprimé ce post...

[Magie]

HÉ! Non! Lelette

[fafalarousse]

bien sur que non, c'est celui sur les facultés du cerveau à se réparer lol qui a disparu, comme je l'ai dit , mais ici, c'est avant tout le post de lucacido, alors pourquoi ne pas lui laisser?

[Lelette]

Pas faux.
"Je", c'est Lucacido ici.

[Lolo]

Kikoo,

J'ai bien lu et ben je n'ai qu'une chose à dire : ce n'est pas une tare d'avoir une maladie psychosomatique et ça se soigne alors aidons tout le monde et voilà, le jugement c'est nul !!! Avant de juger il faut comprendre et c'est pas tjs facile !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Lelette]

C'était bien mon intention André, mais certaines insinuations (pas moins connes que certaines attitudes mais plus perverses) me mettent tellement hors de moi que je ne peux pas m'empêcher de les reprendre... Ca va passer !

Les choses ne se calment pas car le mauvais esprit qui s'est instauré ici depuis quelques temps ne semble pas près de disparaître. Je trouve fort dommage que les nouveaux arrivants se retrouvent au milieu de ces règlements de compte (c'est d'ailleurs la première fois que ça arrive en plus de 5 ans, cherchez l'erreur...), tout comme je trouve dommage qu'ils soient accueillis comme ils le sont actuellement, sans humilité ni empathie.
Un forum n'est pas que virtuel !

C'est d'ailleurs encore ton post Lucacido qui est pollué et je m'en excuse auprès de toi !

Grand courage à tous. On apprend à vivre avec la SEP et à évoluer avec elle. C'est parfois douloureux (dans tous les sens du terme) mais nous sommes plus forts qu'elle !

[Magie]

Tout comme toi, Lelette, certaines choses me mettent hors de moi et je trouve que les membres de ce forum et surtout les nouveaux ne devraient pas vivre ce mauvais esprit.

Les personnes viennent ici pour trouver du réconfort et ils se font dire n'importe quoi, sans la moindre empathie. C'est tellement dommage.

Comme tu dis, ça passera.

Perso, j'interviens que lorsqu'une personne a besoin d'information crédible et documenté. Que veux tu, déformation professionnelle.

[Magie]

Tu te sens mieux André?

Ça fait toujours un bien fou de se défouler, je te comprend

[Magie]

Qui envoie des MP aux nouveaux? Qui en a reçu?

Pas moi. Mais je reçois beaucoup de MP de nouveaux et d'anciens. Ce qui me surprend beaucoup d'ailleurs, étant donné que je ne fais que donner des informations et des références. Si tu n'aime pas avoir ces infos, ne les lit pas.

[Magie]

Qui t a mis cette idée dans la tête?

Répondre a des questions fait de moi quelqu'un qui en veut aux autres? Bizarre comme chemin mental.

Dans un autre sujet, toi et une autre personne aviez des questions concernant le permis de conduire. Cela me tarabiscotait parce que je dois aller en Europe prochainement. Je vous ai donné l'info. Ce n'était pas bien? J'ai pourri le sujet? Allons, quand même! Ce n'est pas parce qu'une personne a un point de vue qu'une autre ne peut émettre son opinion divergente.

[lobidique]

Merci André ! Tu as exprimé ce que je pense, malheureusement, depuis un moment.

[Lolo]

Kikoo,

Et bien bravo Lobi, je pense exactement comme toi et merci André, c'est vrai tu dis aussi ce que je pense !!!
Arrêtez de vous bouffer le nez ça ne sert pas vraiment à grand chose ...

Bizzzzzzzzzzzzz

[Magie]

Je bouffe pas les nez, c'est dégeu

Comme Lobi, que j'ai bien, je vais continuer a donner des infos et des références sur les sujets que je connais et qui m'intéresse. Si quelqu'un se sent attaqué par ces infos et ces références, je vois pas ce que je peux faire.

[Lolo]

C'est juste une expression Magie !!!

[Magie]

Lolo, Une expression un peu .... dégoûtante

[Lolo]

C'est très clair André et je suis entièrement d'accord avec toi, merci ...

Et pour toi Magie "bouffer le nez" ça veut juste dire se chercher des noises pour rien, juste pour gueuler, des bêtises quoi !!!

Alors cool, du calme ...

[Magie]

Ouf! Alors je te dis pas ce que je reçois comme bouffage de nez en MP

[Lucacido]

Coucou tout le monde,

Et ben cela a été long à lire
Je n'ai pas eu de mail me disant qu'il y avait des messages sur mon post. Je découvre tout ça et franchement je ne comprends pas grand chose.

Pour info, si cela intéresse quelqu'un
Je continue la kiné de manière intensive et cela m'a permis de retrouver un peu de mobilité surtout à l'intérieur de la maison.
Je vais recevoir la visite d'un ergo et d'une assistante sociale de la MDPH pour faire le point sur mes besoins. Et puis j'ai mis en place les démarches pour trouver une voiture, faire changer mon permis, modifier la voiture, passer devant les divers commissions de la préfecture ...
La SEP ne m'empechera pas de vivre mais il faut composer avec elle.

Cela fait deux - trois jours j'ai deux doigts sur la main gauche qui ne veulent plus bouger. Est ce que c'est dû à la SEP ? je n'en sais rien.

Je vais aller jeter un coup d'oeil sur le forum pour savoir si il y a des infos pour le changement de permis de conduire pour les personnes à mobilité réduite.

Bonne soirée

[lobidique]

Pour info, si cela intéresse quelqu'un

Moi, ça m'intéresse. Bon courage pour ta kine et pour ta main, parles-en tout de même à ton médecin.

[Magie]

Exercices, kiné, ergo, c'est un must pour nous. Lache surtout pas!

[Lolo]

Kikoo,

Je n'aurais qu'une chose à dire c'est que je regrette d'être passée par la prèf pour prendre une voiture automatique, mtn c'est visites médicales et changement de permis régulièrement, au début tous les 6 mois et tous les ans et 2 ans et 3 ans et rebelote à chaque fois, si j'avais su je n'aurais rien dis à personne mais bon je voulais être dans la loi et total je roule sans permis depuis le mois d'octobre pck c'est très long avec les nouveaux permis.
Franchement si tu peux fais tout ça toute seule de toute façon il n'y a aucune aide financière.
Bon courage ...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[Lucacido]

Je pensais que c'était une obligation de passer par tout ça.
J'ai le droit de mettre les commandes au volant sans rien dire à personne ?
De toute manière pour l'instant, je ne peux pas conduire donc je peux attendre les délais

[fafalarousse]

en fait, lucacido, j'ai téléphoné à la préfecture ya 3 jours pour avoir des infos, suite à un post de yoyo , et la bas il m'ont dit que tant que physiquement on était capable de conduire une voiture avec embrayage automatique, c'est à dire avoir au moins la jambe droite valide et suffisamment de force dans les bras pour tenir un volant et passer le peu de vitesse qu'on a à passer, c'était inutile, par contre, si on conduit avec moins de 6/10 de vision c'est simplement interdit de conduire.
ça dépend sans doute des départements, moi je te dirais bien de demander à la préfecture, sans donner ton nom comme je l'ai fait , lol , je ne sais pas quelles sont tes séquelles.
ici, quand on voit des gens de plus de 90 ans conduire, on se demande si il y a une loi....
j'ai la chance que ce soit ma jambe gauche et mon bras gauche qui sont le plus atteints, ça ne sert pas trop dans une voiture automatique.
quant au cerveau, visiblement, il faut avoir une grave maladie psychiatrique pour ne plus avoir le droit de conduire.
ça ne m'étonne pas un tel laxisme, en France, quand on voit à la télé le nombre de gens qui roulent sans permis parce qu'ils n'ont plus de points.... no comments.
je ne parle pas de toi, lolo, crois moi, dans ton cas je te comprends, je n'ai pas les 6/10 demandés, juste je ne fais pas plus de 60 km et pas de nuit. et bien sur je suis très prudente, je ne fais que des grandes nationales à 4 voies et en ville, en respectant strictement la vitesse, car , si j'ai un accident et qu'on me fait des tests de vision (très très très rares lol ) je suis cuite.

[Lucacido]

Merci fafa pour ces explications.
En fait c'est de mon propre chef car je me rends bien compte que je suis incapable de conduire. Mes jambes ne répondent pas aussi vite qu'il le faudrait et puis j'ai pas la sensation d'appuie (je sais faire uniquement zéro ou un) mais pas de variations.
Je me teste souvent avec mon métier car j'utilise des machines à coudre donc pédales mais impossible au pied soit je vais trop vite en pensant aller doucement ou inversement. Les pédales de mes machines je les utilise avec le coude.
Et je veux pas mettre mes enfants ni moi-même en danger donc c'est pour ça que je souhaite une voiture boit auto + commandes au volant (accélérateur sur le volant et une poignet de frein à droite). Et pour faire cela, je pensais que l'on était obliger de passer par la préfecture.

[fafalarousse]

et je te comprends facilement lucacido, perso, je sais que je peux encore conduire de temps en temps, pas plus d'une fois par semaine pour éviter la fatigue et pas trop longtemps.
mais si de toi même tu sens que tu es limite, il ne faut pas hésiter, et se renseigner de toutes les options possibles, sauf qu'il n'y a pas beaucoup de prise en charge, comme d'hab.
il y a des organismes qui permettent aux handicapés et personnes agées d'avoir une voiture avec chauffeur pour des courses ou de petits déplacements, j'ai vu ça chez mon kiné. il y a des asso de sep qui peuvent aider aussi, mais çà doit pas être donné non plus.
faut pas être malade en fait dans cette civilation.

heureuse de te voir de retour sur le forum, pour cette pollution intempestive, ça arrive parfois mdrrr.

mais tu es sur ta page à toi, n'hésite pas à demander, si on peut t'être d'une quelconque aide on est la. iront polluer un autre post si ça leur reprend lol.
cherche pas à comprendre l'incompréhensible surtout. c'est parfois trop stupide.

gros bisous à toi.

[Lucacido]

Pour les aides, c'est pas évident effectivement. On va voir ce que l'on va me proposer. Je vous tiendrais au courant du résultat. C'est le 3 avril avec la MPDH.

La voiture me servira surtout pour aller chercher mes enfants à l'école et à la crèche car là on s'appuie sur la famille et les TISF mais voilà c'est dur de vivre avec l'aide des autres.

Pas de problème pour la pollution. Je cherche pas trop à comprendre

Une question: je vois écris souvent qu'il ne faut pas tirer sur la corde. Je sais bien ce que cela veut dire mais pourquoi ? Car perso, c'est un peu ma tendance Cela peut avoir une incidence sur la SEP ?

[fafalarousse]

ah oui lucacido, tirer sur la corde, c'est en faire trop
la fatigue est omniprésente dans la sep et trop de fatigue nuit à la sep, peut provoquer des poussées, de même que le stress . c'est la raison pour laquelle les toubibs demandent souvent de voir un psy, c'est pas parce qu'on est timbrés, on l'est tous, de toutes façons , lol , c'est juste pour apprendre à gérer ton stress, ce qu'un ergothérapeute sait faire également.
un kiné, un ergothérapeute, c'est tout ce qu'il y a de bon pour soigner sa sep. tu as donc choisi le bon chemin.
bisous, et bon courage à toi, je me demande pourquoi je te dis, ça, le courage tu en as à revendre. bravo à toi.

[Lolo]

Kikoo,

Et bien moi j'ai une copine (sep) et qui est paraplégique depuis quasi le début de sa sep et un jour elle a été acheter une voiture équipée pour qu'elle puisse la conduire, donc le frein près du volant à droite et l'accélérateur sur le volant enfin tout équipée pour elle et elle n'a rien dit à la prèf comme ça elle a son permis sans date de "validité" et elle est tranquille ...
Le seul problème c'est qu'elle a du acheter sa voiture neuve chez peugeot et sans aucune aide forcément mais de toute façon il n'y a pas d'aide que tu déclare à la prèf ou pas ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

oui lolo c'est ^pas juste ça
à lamalou les bains, j'aii rencontré des sépiens avec une voiture équipée pour eux, ils ont du tout débourser de leur poche, c'est une honte.

[Lucacido]

Ok alors on va peut etre rien dire à la pref
Car là on va changer de voiture. On regarde pour un 5008 boite auto mais en occasion car neuf ouille !!!!
Mais cela est rare en france les boites auto.
Et la modification n'est pas énorme en terme de finance au max il faut compter 3000€.
Et au fait j'ai ma nouvelle citadine.

[fafalarousse]

ah que je sais que c'est rare les boites auto ici lucacido, quand j'ai cherché à ma retraite, comme avant j'avais une voiture de fonction quand je bossais, je n'ai trouvé qu'une Twingo auto , tout petit ça 3 portes, etc
rien, que dalle
pourtant pour moi qui n'ai eu que des boites auto de fonction depuis 15 ans c'était super
tu sais quoi lucacido? les boites de vitesse sont des symboles phaliques pour les mec, donc on trouve pas
pourtant c'est super ça dans les embouteillages ça se colle au autres tout seul, pas de vitesse à changer, le pied
c'est pas le pied pour les mecs alors ça n'existe pas, nous sommes les derniers en europe à aimer les boites manuelles!!
je te dis, une boite manuelle, la manette ça ressemble à un phalus, faut pas chercher plus loin

[Lolo]

Kikoo,

C'est clair que la boite auto c'est le rêve et comme niveau bagnoles française c'est un peu limite c'est pour ça que je donne chez Mercedes, au moins chez eux tout est auto et en plus je change de voiture avec le bon coin c'est encore plus simple !!!
J'en suis à ma 3ème et ce n'est pas fini !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[lobidique]

Vivement les voitures qui conduisent toutes seules. Les prototypes roulent déjà.

... ça fait rêver ! Même les aveugles pourront "conduire".

[Lolo]

Kikoo,

Ça c'est clair ça sera vraiment le top ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fafalarousse]

lobi, mon fils a une voiture de fonction qui se gare toute seule !! une kya, ya une caméra derrière, qui s'allume automatiquement quand il met la marche arrière, des radars partout, et un écran pour voir ce qu'il fait, à coté de son volant, ya pas à dire les nouvelles technologies c'est le pied. quand je pense que la direction assistée et la clim datent de 25 ans, on se demande ou on va. en tout cas, pas dans la voiture de derrière ! c'est sur.
c'est vrai, lobi, les aveugles finiront par pouvoir conduire.
j'aime bien tout de meme ma tite Twingo lol elle a 4 ans, 20 000 km boite de vitesse auto, mais ça fait un peu rétro quand on voit ce qui sort actuellement.

[fafalarousse]

franchement andré c'est super on est beaucoup moins fatigué, car ya que une jambe qui bouge, et on peut tenir son volant une main à la fois.
dans un embouteillage, ça roule tout seul en plus.
c'est le médecin du travail qui avait demander à ma direction de me changer de voiture pour en avoir une automatique, je ne connaissais pas du tout, bien sur j'ai commencé par freiner du pied gauche, comme tout débutant, avant de planquer ma jambe gauche sous le siège, j'ai fait pas mal de bétises, mais quand on l'a bien en main, c'est génial. sauf que quand on passe a une manuelle, on oublie de passer les vitesses, ça craque un peu ou on cale mon homme refuse que je la conduise sa voiture ! je me demande bien pourquoi

[YOYO69]

Dès que je vais etre prêt à rebosser, j'envisage sérieusement une boite auto.
Mon père en a une depuis des années et en est super content...

De plus André les BVA ont beaucoup évoluées ces dernières années. Elles offrent presque toutes 5 rapports voir 6, une douceur extrème aux changements de rapports et on fait ce que l'on veut avec, automatique ou manuel