bonjour, je suis nouvelle sur le forum
Posté : 12 déc. 2013, 14:53
Bonjour à tous,
Je n ai pas encore bien compris comment fonctionne le site, on verra bien si ma présentation est au bon endroit
Je suis sandra, j ai 32 ans.
Je me suis inscrite sur ce forum, ... évidemment pour parler de SEP.
Je ne suis pas encore diagnostiquée, car je n ai pas de plaques sur mon irm médullaire, mais par contre ils ont des suspicions (neuros et compagnie).
J'ai des traces de substances blanches ds mes irm du cerveau, et j ai fais deux "poussées"... a qqs années d'intervalles. Ma ponction lombaire et mes examens sanguins étaient bon a ce moment la.
Mes symptômes étaient: paresthésie et sentiment de fourmillement dans l'avant bras et la main droite pendant trois semaines au moins.. pour le premier et paresthésie dans la jambe droite pour une durée équivalente qqs années après lors de mon examen de brevet professionnel.. bref un peu gênant les crampes et cette sensation de fourmi et de ne pas sentir sa jambe...
C est a ce moment la, ou je me suis dis "c est bizarre... va voir un médecin ma petite!"
j avais alors 26 ans .
Ma visite chez mon médeçin généraliste m'a juste anéantie... elle a pris mes symptômes très au sérieux. Elle m a prescris des radios, au cas ou ce soit un nerf coincé etc... et m a sonné le numéro d un neurologue très bon dans ma région.
Sur son ordonnance, je lis: suspicion sep... directement en rentrant je fonçe sur internet et la le drame moral... et pourtant..
Finalement 6 ans après... rien ne s est produit de plus ... (après mes examens a l hôpital suite a la visite avec le neurologue. j ai fais mes irm, mes radios, ma ponction etc... et on n a rien diagnostiqué car pas assez de preuves)
Pour le coup ça fait 6 ans que je vis avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête comme beaucoup d entre vous.
C est nul de ne pas savoir mais au fond, ça me laisse en bonne santé et j 'aime ça..ça me permet entre autre de profiter de la vie peut être beaucoup plus que si je n avais pas cette crainte d être un jour affaiblie par cette maladie..
Bon y a pas que du positif.. y a une semaine j ai passée une nuit blanche... notamment a vadrouiller sur ce forum a la recherche de symptômes...et a pleurer...
Depuis quelques mois, j ai une sensation bizarre au niveau du coup,derrière, côté gauche.. j ai de longues périodes (un mois au moins) ou je ne le sens pas vraiment... au toucher il me semble très cotonneux... j ai envie de le gratter et ça ne me procure aucune sensations... et a deux occasions c est devenu très désagréable pdt qqs hres.... envie de le toucher de le gratter sans rien sentir..puis après ces crises je retrouve presque une sensation au touché normal a cet endroit la.
Lors de cette deuxième expérience, j' ai pensé a un nouveau symptômes... bon j ai pas appelé mon neurologue..
En lisant les commentaires sur le forum, j ai aussi remarqué que plusieurs personnes parlent de pbs de concentrations ou de pertes de mémoires... moi depuis 3 ans j'ai perdu mon cerveau.... j oublie rapidement ce que j ai vu comme film la semaine dernière ou ce que l on m a dit la veille....bref... j ai eu peur d 'Alzheimer... comme si la sep.... c était pas assez mais bon peut être que ces pbs de mémoires résultent de la sep si je l ai...
Bon c' est bientôt noël, je pars en vacances ds qqs jours.. j avais pas envie de me démoraliser... mais bon en janvier va falloir y songer.. a ce rendez vous avec le neurologue.
MERCI pour les courageux de me lire.. je parle trop !
l
Je n ai pas encore bien compris comment fonctionne le site, on verra bien si ma présentation est au bon endroit
Je suis sandra, j ai 32 ans.
Je me suis inscrite sur ce forum, ... évidemment pour parler de SEP.
Je ne suis pas encore diagnostiquée, car je n ai pas de plaques sur mon irm médullaire, mais par contre ils ont des suspicions (neuros et compagnie).
J'ai des traces de substances blanches ds mes irm du cerveau, et j ai fais deux "poussées"... a qqs années d'intervalles. Ma ponction lombaire et mes examens sanguins étaient bon a ce moment la.
Mes symptômes étaient: paresthésie et sentiment de fourmillement dans l'avant bras et la main droite pendant trois semaines au moins.. pour le premier et paresthésie dans la jambe droite pour une durée équivalente qqs années après lors de mon examen de brevet professionnel.. bref un peu gênant les crampes et cette sensation de fourmi et de ne pas sentir sa jambe...
C est a ce moment la, ou je me suis dis "c est bizarre... va voir un médecin ma petite!"
j avais alors 26 ans .
Ma visite chez mon médeçin généraliste m'a juste anéantie... elle a pris mes symptômes très au sérieux. Elle m a prescris des radios, au cas ou ce soit un nerf coincé etc... et m a sonné le numéro d un neurologue très bon dans ma région.
Sur son ordonnance, je lis: suspicion sep... directement en rentrant je fonçe sur internet et la le drame moral... et pourtant..
Finalement 6 ans après... rien ne s est produit de plus ... (après mes examens a l hôpital suite a la visite avec le neurologue. j ai fais mes irm, mes radios, ma ponction etc... et on n a rien diagnostiqué car pas assez de preuves)
Pour le coup ça fait 6 ans que je vis avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête comme beaucoup d entre vous.
C est nul de ne pas savoir mais au fond, ça me laisse en bonne santé et j 'aime ça..ça me permet entre autre de profiter de la vie peut être beaucoup plus que si je n avais pas cette crainte d être un jour affaiblie par cette maladie..
Bon y a pas que du positif.. y a une semaine j ai passée une nuit blanche... notamment a vadrouiller sur ce forum a la recherche de symptômes...et a pleurer...
Depuis quelques mois, j ai une sensation bizarre au niveau du coup,derrière, côté gauche.. j ai de longues périodes (un mois au moins) ou je ne le sens pas vraiment... au toucher il me semble très cotonneux... j ai envie de le gratter et ça ne me procure aucune sensations... et a deux occasions c est devenu très désagréable pdt qqs hres.... envie de le toucher de le gratter sans rien sentir..puis après ces crises je retrouve presque une sensation au touché normal a cet endroit la.
Lors de cette deuxième expérience, j' ai pensé a un nouveau symptômes... bon j ai pas appelé mon neurologue..
En lisant les commentaires sur le forum, j ai aussi remarqué que plusieurs personnes parlent de pbs de concentrations ou de pertes de mémoires... moi depuis 3 ans j'ai perdu mon cerveau.... j oublie rapidement ce que j ai vu comme film la semaine dernière ou ce que l on m a dit la veille....bref... j ai eu peur d 'Alzheimer... comme si la sep.... c était pas assez mais bon peut être que ces pbs de mémoires résultent de la sep si je l ai...
Bon c' est bientôt noël, je pars en vacances ds qqs jours.. j avais pas envie de me démoraliser... mais bon en janvier va falloir y songer.. a ce rendez vous avec le neurologue.
MERCI pour les courageux de me lire.. je parle trop !
l
bonsoir Sandra et 
