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Bonsoir

Publié : 10 déc. 2013, 23:51
par pôl
Bonsoir
Je m'appelle Pôl j'ai 28ans
J ai eu un bébé en novembre 2013 que j ai allaité pendant 10 mois et demie. Lorsque j ai fortement.diminié voir presque arreté l allaitement j ai commencé a tres mal voir d un oeuil.
Fatigué depuis de nombreux mois les médecins et moi meme avons mis ça sur le dos de l accouchement et l allaitement.
Apres.plusieurs semaines à ne pas voir grand chose je decide d aller au urgence apres un fond d oeuil et un sc anner négatif.
Au urgence prise de sang, IRM, PL.
Hospitalisation avec 5js de Solumetrol.
Suite à cela avec des antécédents familiaux de maladie auto-immune dont une SEP, le medecin pense à cela.
Maintenant le neurologue m a dit d attendre soit je fait partie des 10% et plus rien soit des 90% et on attend une prochaine poussée
Tout ceci est arrivé très, trop vite.
Je ne sait pas trop ou j en suis.
Je remarque seulement qu il ya des moments ou je ne plus faire les choses comme avant (fatigue)
Je n ose pas trop parlé de m on ressenti de mes angoises de ma fatigue a ma famille (je ne veut pas les inquieter)
Etrange tout ça...
Merci à ceux qui on eu le coirage de me lire.!

Re: Bonsoir

Publié : 11 déc. 2013, 00:02
par Magie
Bienvenue dans notre petit groupe

Il est possible d'avoir un épisode isolé. Pour avoir un diagnostique de SEP, il faut plus d'un épisode ou un nombre de plaque élevé et une très grosse poussée.

Ton IRM montrait il des plaques? Et la ponction lombaire était elle positive?

Ici, tu peux parler de tes inquiètudes sans probleme. Mais dis toi aussi que tes proches pensent probablement la meme chose: ne pas t'en parler pour ne pas t'inquieter. Ça fait beaucoup de silence

Re: Bonsoir

Publié : 11 déc. 2013, 07:59
par pôl
merci a toi.
Oui il y avait 2 plaques sur l IRM. Pour la ponction, positif.
C est juste, beaucoup de silence! je suis un peu perdu par tout ça et inquiete de s avoir comment ça va "évoluer".
merci à toi

Re: Bonsoir

Publié : 11 déc. 2013, 08:18
par lobidique
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Re: Bonsoir

Publié : 11 déc. 2013, 10:46
par fafalarousse
bienvenue à toi pol !
ça se décrit souvent de n'avoir qu'une poussée dans sa vie, ou d'avoir la seconde poussée plusieurs années plus tard.
mon père n'a eu que 2 grosses poussées, puis plus rien, tout es rentré dans l'ordre, ce sont les fameux 10%.
il est sur que des antécédents de sep dans la famille ça oriente plus facilement vers la sep.
tout arrive trop vite, on se sent démuni, c'est sans doute pour cela que j'ai fait un grave déni d'emblée.
en attendant, ici tu es chez toi, tu peux parler de tout tes soucis, il est toujours difficile d'en parler à ses proches qui ne comprennent pas pourquoi nous sommes si épuisés, parfois si démoralisés, ici tout est si simple!
et tu as ton bébé pour t'occuper l'esprit, c'est important, les enfants.

Re: Bonsoir

Publié : 11 déc. 2013, 19:09
par Defcom
/coucou bonsoir Pol et bienvenu2
Le diagnostique est parfois long a établir,n'hésite a en parler a ton neuro aussi pour savoir ou tu en es . :wink:

Re: Bonsoir

Publié : 11 déc. 2013, 23:37
par khadija
Bonsoir pôl et bienvenue atoi parmi nous.
G u le courage de te lire (lol) !
C pas marrant d'etre épuisé.. D'etre malade. Mais, on ne le choisi pas..
Tu préfère ne pas parler de tous cela a ton entourage.. Ca peut se comprendre.
Alors viens et libère toi ici. Parles nous de ton ressenti, de tes angoisses.. Tu trouveras des "oreilles" a ton écoute. Des personnes compréhensible face a la maladie.
Courage. A+

Re: Bonsoir

Publié : 12 déc. 2013, 18:25
par plume
bienvenu2

Re: Bonsoir

Publié : 13 déc. 2013, 21:54
par pôl
merci a tous pour vos messages. J ai eu un rdv avec un autre neurologue mercredi. il a vu sur mon irm plusieurs plaques (pas qu au niveau des yeux). De plus j avais mal a la cheville il pensé une nouvelle poussee. Aujourd hui la douleur a la cheville est devenu des fourmis dans l ensemble de la jambe. Resultat Solumetrol demain ou lundi + mise en place d un traitement lundi par perfusion tysabri. Dur dur d avoir une nouvelle poussee...Ce traitement fait un peu peur par rapport au virus (LEMP). Je suis perdu, cela me fait peur...Mettre ce produit dans mon corps...le virus... nouvelle pousee. Dur dur

Re: Bonsoir

Publié : 13 déc. 2013, 22:15
par Nooki
Bonsoir Pol
J’aurais tendance a dire que si tu est perdue ne fonce pas dans le vide.
Et si le Tysabri t'effraie prend un autre avis neuro, normalement ton traitement solumedrol t'aidera déjà.
Tu a de la chance d'y avoir droit pour des poussées sensitives .
Même si le diagnostic est brutal , fait toi aussi un peu confiance.

Re: Bonsoir

Publié : 14 déc. 2013, 00:17
par khadija
Moi je te dis courage pol !
Jcroise les doigts pour toi, pour q tout se passe bien.. A+

Re: Bonsoir

Publié : 26 déc. 2013, 23:14
par Denisque
Bonsoir Pôl et bienvenu2