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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 13:28

Bonjour,

J'ai 34 ans. Ma mére a une SEP depuis 1996.
Malheureusement depuis un an, la marche est de plus en plus difficile avec le déhambulateur. Elle a comme perdu espoir, ne fait plus d'effort, prend les choses comme une fatalité !!! Bref ca pése !!
Je me suis inscrite ici pour être inspirer, avoir des petites astuces pour l'aider et améliorer son quotidien. Je suis derrière tout le temps je la bouscule un peu pour qu'elle reprenne ces esprits et fasse des efforts. Souvent elle dit qu'elle ne peut pas mais je sais qu'elle ne veut pas, elle a peur de ne pas/plus y arriver !!
Ai-je raison ?
Je sais pas donc je me suis dit autant me renseigner sur un forum, voir un peu le quotidien de chacun...

Merci d'avance à tous.

slts.

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Messagepar lobidique » 09 déc. 2013, 14:04

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Quel âge a ta maman ? Depuis combien de temps est-elle malade ?
Dernière édition par lobidique le 09 déc. 2013, 14:12, édité 1 fois.
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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 14:10

Ma Mére va avoir 62 ans en Janvier
On a appris sa SEP en 1996,
Elle a eu une canne en 2000
Et je dirai qu'elle utilise le déhambulateur dans la maison et le fauteuil roulant à l'extérieur depuis 2004.

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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 14:10

Et merci pour la bienvenue :-)
;-)

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Messagepar Magie » 09 déc. 2013, 15:06

Bienvenue!!

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Messagepar fafalarousse » 09 déc. 2013, 16:17

bienvenue à toi, halma rolon !!
quelle bonne idée, de venir ici, oui , en effet tu vas trouver tout ce que tu voudras pour aider ta maman.
ça fait chaud au cœur de voir une fille agir ainsi.
parle nous d'elle, nous t'aiderons .
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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 16:43

Avant elle était trés dynamique, autonome, coquette ... depuis forcément le dynamisme n'est plus là (enfin la seule qui arrive encore à lui donner envie c'est ma fille qui à 3 ans). l'autonomie ben pour elle, elle se considére comme une fardeau, un poids. Mes parents sont toujours ensemble. Mon pére essaie de faire comme il peut, il est un peu maladroit et perd patience. Pis de son coté aussi il n'est pas gaté, il s'est fait opéré d'une tumeur au cerveau du coup, il se fatigue vite, a mal partout !!! comme je leur dit "oh ben bravo l'équipe de bras cassés" !!!
Pour en revenir à ma mére, le plus dur et pour tout le monde a été le passage au fauteuil roulant, déhambulateur ... pas parce qu'on avait honte ou quoi, je n'en ai jamais eu honte, je ne m'en suis jamais caché mais nous avons dû apprendre à vivre avec ... pis finalement avec le temps et l'envie d'y arriver, ce fauteuil et déhambulateur ont vite fait partis du décor. L'année dernière on a décidé de raccourcir les 20KMS qui nous séparaient en voisin de palier (coup de chance) on est voisin. Ceci soulage mon pére et ils ont l'esprit tranquil de se dire qu'on est a coté avec mon ami et ma fille en cas de pbm. De plus elle nous voit quasiment tous les jours ce qui lui fait son aeration d'esprit, la fait sortir un peu de chez elle !!!
ils ont mis en place plein de choses, kiné à domicile, aide à domicile, personne pour la toilette ... mais meme avec tout ca ca reste difficile. Depuis peu elle a des pbm urinaire, elle sent pas et du coup c'est la cata et la encore même avec la meilleur volonté mon pére et moi sommes maladroit, on n'est pas profesionnel alors on ne sait pas changer un adulte. Je pense que son manque d'exercice, de posture ... font que les muscles se relachent ...Pis aussi elle a des jambes qui ont gonflés (surement parce qu'elle ne dort plus allongé) Alors je l'engueule (oui oui c'est pas bien mais bon finalement elle se bouge aprés ..). En résumé le problème a géré est la marche et comment y arriver, quels sont les excercices ... le kiné qui s'occupe d'elle n'a pas l'air de savoir (enfin j'ai pas l'impression que y a des résultats ) et n'a peut être pas traité des cas de SEP ... Enfin pour le coup j'ai toujours été de bonnes volontés et disponible mais là je séche je sais plus quoi faire ... Je suis présente (vu la proximité on ne peut pas faire plus ) mais je ne veux pas non plus tout faire à sa place car je lui ai parlé de changer de kiné si ca ne lui convenait mais ca je ne le ferai pas pour elle !!! Alors si vous avez des idées,... je suis preneuse.

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Messagepar fafalarousse » 09 déc. 2013, 16:58

@halma
j'ai 63 ans, et j'ai marché avec une cane plus fauteuil roulant dehors pendant un bon bout de temps.
c'est quand mon bras gauche a commencé à me lâcher que j'ai du tout abandonner, et contrainte et forcée j'ai du me remettre à marcher.
et quelle surprise, avec l'aide du kiné, je me suis forcée, malgré la douleur à faire de grands pas, tous les jours un peu plus.
et maintenant je n'ai plus besoin de personne pour mes jambes, je me force toujours à faire régulièrement mes 2 km plusieurs fois par semaine, et pendant les dernières vacances, j'ai dépassé les 7 km. bon ok , il m'a fallu plusieurs jours pour me reposer, mais j'y suis arrivée. :lol:
par contre je n'avais jamais arrêté le sport complètement, étant sportive depuis toujours, j'ai à la maison, une planche à abdos, qq haltères , et des ressorts pour les abducteurs. chaque matin en me levant, je fais une série d'abdos, ça permet de ne pas avoir de ventre, et ça renforce le dos. c'est important pour l'équilibre aussi bien physique que mental.
la première chose à faire est donc de se reprendre en mains, et de faire du sport, halma. essaye de lui faire comprendre. j'ai le même âge qu'elle, je suis donc bien placée.

par contre..... lis bien la suite.

ce que je peux dire sur la cane ou la béquille, on n'en prend souvent une seule pour garder une main libre, mais c'est très mauvais. ça déforme l'épaule, et à la fin, elle devient inutilisable, l'arthrose s'installe, la déformation augmente.
j'en suis à ce niveau actuellement, alors il faut qu'elle fasse très attention !!!

mes jambes vont bien, mais mes bras c'est une catastrophe, je ne peux presque plus me servir de mon bras droit , et mon kiné est formel, c'est à cause de la béquille. si la sep se met à atteindre l'autre bras, contrairement aux jambes, les muscles des bras n'aiment pas être trop sollicités, mon kiné m'interdit de rabattre ce que je ne peux plus faire avec le droit sur le gauche. alors il faut faire attention, actuellement mon bras gauche fonctionne à 50¨% a cause de la sep et mon bras droit 10% à cause de la béquille.... ça on ne le dit pas dans les bouquins ! quand je l'ai signalé à mon neuro, il m'a simplement dit que c'est tout à fait logique que la béquille ou la cane détruise l'épaule.... il aurait pu le dire avant !!
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Messagepar fafalarousse » 09 déc. 2013, 16:59

ah tu as passé ton message, juste avant moi, je vais le lire et je reviens plus tard halma lol.
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Messagepar lobidique » 09 déc. 2013, 17:10

Des trucs pour le kiné : http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 44&t=10417

Que dit son médecin de cet état de découragement ? Ne fait-elle pas un peu de dépression ? C'est son médecin qui pourra un peu "la secouer" pour qu'elle retrouve l'envie de se battre.

J'ai, moi même, 58 ans et fafa a quelques années de plus. La sep freine parfois les projets mais ne les empêche pas. Je connais plusieurs personnes qui utilisent un fauteuil électrique pour plus de facilité.
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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 17:26

ben comme ils ont démangé l'année dernière, elle a changé de Neurologue et de medecin généraliste alors bon comme ca fait qu'une année, j'avoue que c'est pas évident de reprendre le dossier enfin j'imagine.
Aprés la dépression on me l'a déjà dit mais le medecin ne lui en a pas parlé ou donné un truc pour.
Donc là pareil je la booste, je l'engueule ENCORE, j'essaie de la motiver, ... je pense vraiment qu'elle même est dépassée.
J'imagine que ca doit être difficile de se dire que sa fille l'aide aux toilettes, l'aide pour aller dans la douche, donc ben elle n'a plus d'intimité ca doit être dur !!! Ca l'a été au début pour moi alors ca doit l'être pour elle aussi.
Cela dit comme j'ai commencé à me renseigner, à lire des choses... je lui ai donnés des infos et je lui ai dit parles en au kiné, à ton médecin, à ton neurologue ... là par exemple que je vais regarder le site (merci pour le lient) et lui transmettre en la motivant pour le transmettre au kiné.
J'ai l'impression qu'elle laisse faire qu'elle ne veut pas déranger ...

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Re: J'me présente ...

Messagepar fafalarousse » 09 déc. 2013, 17:35

je reviens vers ton message halma, bien sur chaque sep est différente, et chaque personnalité aussi.
il est vrai que dans ma vie de sepienne je n'ai jamais eu d'aide donc j'ai appris à me débrouiller toute seule, et tout compte fait c'est pas plus mal, car ainsi, non n'a pas le temps de déprimer.
lobi et moi on est des vieilles, lol
lobi est la pro des liens sur le forum, tout ce qu'elle met comme lien est à lire absolument.
je pense comme elle que ta maman a l'air un peu déprimée, et que le médecin pourrait essayer de la booster.
le fauteuil électrique j'ai décidé de ne pas en avoir, c'est pour ça que j'ai remarché.
kiné un peu mou aussi peut être, le mien m'a carrément traité de fainéante quand je lui ai dit que je ne pouvais plus marcher il y a 3 ans et on voit le résultat. et pour mon bras gauche, je le vois 2 fois par semaine et à chaque fois, il m'engueule parce que je me suis trop servie de lui. "continuez, continuez à faire vos carreaux, et le ménage intensif!! espece de tétue, mais n'allez pas vous plaindre". mais il sait me féliciter pour les efforts que je fais, ça c'est la carotte pour l'âne.
mon neuro est un con fini (ou pas fini d'ailleurs) et ma toubib est toujours béate d'admiration devant tout ce que je fais, c'est bon pour le moral, on a envie d'en faire plus, mais parfois elle fait la grimace parce que je suis hyper active. (mon homme aussi rouspète) je pense que si je me laissais aller, elle se manifesterait autrement lol. important , se trouver un bon kiné et de bons toubibs.
tu habites ou? moi en France et dans le 77. et d'origine bretonne, je suis, très mais alors très têtue riree
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Messagepar lobidique » 09 déc. 2013, 17:39

C'est tout ce que tu écris qui me fait penser à la dépression. Si c'est ça, l'en ... er ne sert à rien. Elle est incapable de réagir. Ne pourrais-tu pas (dans un premier temps) parler toi-même à son médecin ?
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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 17:52

Merci Merci pour tes ces bonnes choses à lire !!! Ca donne de l'espoir et j'ai envie d'y croire.
Nous nous sommes dans le 94.
Je suis têtue aussi lol Je lacherai pas le morceau !!

Pour le medecin, je ne lui ai pas encore parlé !!! la dernière fois qu'elle a été à l'hopital (y a 2-3ans) ils ont dit que y avait de la dépression !! je l'ai retrouvé dans un état pire que ca !!! ils l'avaient chouté ou je ne sais quoi mais là elle n'avait plus envie de rien, ne parlait plus, là ca lui en a foutu un coup plus qu'avant qu'elle n'y aille.

là c'est sur son état elle n'a pas envie de ... mais elle aime faire du soduku, regarder la tv, suivre ces séries favorites, jouer avec ma fille, sortir faire les magasins !!! elle sourit elle ri !! donc la dépression je reste mitigée et surtout avec la dernière fois ca m'a refroidit !!!

Je sais pas peut être qu'il faut qu'on y croit avec elle !!!

en tout cas merci.

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Messagepar Magie » 09 déc. 2013, 18:06

Pas facile et je te comprend.

J'ai eu une période de découragement. Mon Homme, mes filles et des amis tres proches de moi m'ont aidé a me sortir du fonds de mon lit. Mais j'ai eu besoin d'aide extérieur et eux aussi. Le centre de réadaptation a été d'une aide essentielle. Ils m'ont pris en charge, m'ont appris a gérer tant les handicaps que le psychologique. Ils m'ont appris a me servir des aides a la mobilité pour ne pas que je me blesse, m,ont soutenue dans la gestion de la fatigue, m'ont appris a avoir un plan B pour les mauvais jours.

En France, vous avez droit a la réadaptation très facilement. Kosok fait un séjour chaque année. Tu pourrais communiquer avec elle en message privé pour avoir les infos.

Les aides a la mobilité: canne, déambulateur, fauteuil sont important pour justement nous permettre de bouger, de sortir. Je ne suis pas du tout de l'avis de Fafa sur la question. D'abord, il faut apprendre a bien s'en servir. Une canne bien ajustée et la bonne façon de l'utiliser permet de ne pas développer de blessure aux épaules ou ailleurs. Le déambulateur est très pratique pour les sorties surtout ceux avec un banc intégré. Lorsque l'ont est fatigué on peut s’asseoir. Le fauteuil quand les jambes ne nous portent plus est indispensable. Si on peut encore marcher, le garder pour les longues distances. Je l'utilise surtout pour les visites aux musées ou le salon du livre ou les événements ou je devrai rester debout longtemps et que je sais que j'y arriverai pas. Il ne faut pas avoir peur; la vie n est pas fini parce que l'on utilise des aides a la marche.

La dépression est courante dans la SEP. Pour certains, dont moi, les anti dépresseurs aident beaucoup. Peut être aussi, pour l'aider a s'ouvrir plus, je te suggère de déterminer avec elle et ton père le moment dans la journée ou elle est le plus en forme. C'est souvent l'avant midi. A ce moment, planifie avec elle de faire une chose qu'elle aime ou qui la rend fière. Comme par exemple, au début, faire la cuisine du genre: ''Maman, les merveilleux biscuits que tu me cuisinais, j'aimerai apprendre a les faire avec toi''. Et voila une petite activité rigolotte. Ça peut être une sortie, regarder un film et en discuter, bref, lui changer les idées.

Pas facile d'être aidant naturel. Tout un contrat!

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Re: J'me présente ...

Messagepar fafalarousse » 09 déc. 2013, 18:46

en France, magie, il n'y a presque pas de centre de réadaptation, juste quelques établissement pour rééduquer toute forme de handicap, pour polytraumatisés, et des cures thermales, enfin une seule station qui fait la sep, et encore, des lois européennes on fait en fait que ça ne soit plus efficace pour ça, ils ont modifié la formule de l'eau, et maintenant c'est fibromyalgie, ça rapporte beaucoup plus d'argent, j'ai du arreter pour l'an prochain, inutile de payer 1500 euros pour se loger, le reste étant remboursé, pour un si mauvais résultat.
rien n'est fait pour les sépiens magie, je trouve ça honteux. nous sommes les oubliés de la société.
personne n'est vraiment spécialisé sep. nous sommes 2 fois moins nombreux que vous, proportionnellement ça doit être pour cela.
un seul diplôme le kinésithérapeute pout toutes les disciplines, des orthophonistes multi orientations, rien de plus, sinon des charlatans, qui se disent psychologues, des soi disant ostéopathes, alors que le diplôme n'existe pas, pour ça il faut être médecin ou kiné, et plein d'autres qui font faire de la relaxation sous tout angle, non reconnus, ça pousse partout, normal, les gens se sentent oubliés, ce sont des cibles faciles pour eux.
assistantes de vie mais pour ça il faut payer dans pas mal de régions, ou être totalement handicapé, ne plus pouvoir s'habiller tout seul, quand j'ai fait la demande pour faire du gros ménage (vitres, meubles en hauteur) , que je ne peux plus faire, on m'a répondu, vous n'avez qu'à prendre une femme de ménage, et la payer ok sauf, je ne trouve pas qq qui accepte de venir chez moi pour 2 h par semaine, j'ai pas besoin de plus .
la plupart des traitements efficaces en dehors des traitements de fond sont interdits. une genre mafia quoi.
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Messagepar Defcom » 09 déc. 2013, 19:41

cou2 Bonsoir halma rolon et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Magie » 09 déc. 2013, 19:47

Ah!! Fafa! Comme tu généralise, :shock:

Sur ce forum et sur d'autres, il y a plusieurs témoignages positifs sur les centres de réadaptation en France. De même que sur les ''kiné'' (physiothérapeute), les ergotherapeutes, les neuro psy etc. Je ne peux pas croire que toutes ces personnes qui n'ont que de bon mots pour ces équipes soignantes se sont fait prendre par des charlatans.

Voici un lien d'une liste non exhaustive des centre de réadaptation en France:

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... ?article15

Il y en a pas mal.


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Messagepar halma rolon » 09 déc. 2013, 20:40

en tout cas merci beaucoup pour vos reponses.

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Re: J'me présente ...

Messagepar fafalarousse » 10 déc. 2013, 09:07

alors si c'est de la provoc andré, j'en fais aussi.
j'ai accepté le fauteuil roulant pour avoir plus de liberté, aller dans des centres commerciaux, je ne l'avais pas à la maison. j'ai du l'abandonner, mais je ne passe pas au fauteuil électrique, j'ai commencé par chercher une autre solution pour marcher à nouveau, je l'ai trouvée. personne ne m'a jamais aidé dans ma vie, parce que c'est mon enfer que je ne partage pas, parce que pour moi c'était de la déchéance, je pense que ça fait beaucoup dans le fait que je sois toujours en vie.
mon avis, est que si on baisse les bras un tant soi peu, on devient malade.
et c'est aussi l'avis de ta fille andré, je vois. bravo à elle.
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