Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

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maryblueso
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Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar maryblueso » 08 déc. 2013, 21:59

Bonjour,
J'ai 36 ans, j'habite Montréal et je suis maman d'une belle grande fille de 14 ans.

Pour commencer je voudrais m'excuser pour mes fautes de frappe et d'ortograhe qui vous feront probablement saigner des yeux.

Décembre 2012 j'ai été hospitalisé 10 jours suite à de nombreux malaises. Fatigue extrême, nystagmus, engourdissement, perte d'équilibre et de coordination. J'ai passer tout les batterie de test. Scan, prise de sang, scan ange, IRM et ponction lombaire. Finalement le généraliste m'an envoyé consulté un neuro spécialisé en SEP en mars 2013 donc 3 mois après mon premier épisode. Premier rendez-vous avec le neuro il me dit qu'il doit refaire une ponction lombaire care cette dernière n'étais pas concluante. Donc je refait une 2e ponction. Voilà qu'on me dit que j'ai un Syndrome clinique isolé et qu'il me suivra pour la prochaine année. jusque là tous va bien. plus de symptôme mis à part une grande fatigue qui ne part pas. Fin Octobre 2013, grosse douleur à la tête au coucher. Le lendemain mation perte d'équilibre mais très légère. Je consulte mon neuro mais il me dit que c probablement de l'anxiété et de de pas m'inquiété et que sous peu je passerais un autre IRM.Je suis sortie de sont cabinet dévasté. Je me suis sentie incomprise et frustré que personne ne me prenne au sérieux. Début Novembre 2013 rechute. Plus capable de faire un pas sans tomber, nystagmus, vomissement, étourdissement, engourdissement et perte de sensation du coté droit du corp. Je me dirige alors à l'urgence. Ils me prenne en charge, c'est loin d'être une crise d'anxiété. Ils me donnent donc cortisone par perfusion 3 jours + me font passé un IRM qui démontre une lésion active ainsi que plusieurs autre lésion. Enfin le diagnostique est tombé. Je suis pas folle j'ai la Sclérose en plaque.

Durant mon hospitalisation mon conjoint me rend visite et m'annonce qu'il me quitte, qu'il c'est trouver une appartement.......... Ouff pas facile !!!

Ça fait exactement 1 mois depuis ma prise bolus. J'ai récupéré un peu mais c pas la forme. Je suis toujours fatigué à l'extrème, j'ai le derrière de la tête très engourdie et beaucoup de difficulté à lire et je perd encore beaucoup l'équilibre. J'arrive pas à sortir de la maison .... trop épuisé.

D'après vous est-ce que je suis encore en poussé? combien de temps plus ou moin je serai dans cet état ? J'aimerais bien retrouver un semblant de vie normal et être capable de faire un bon repas à ma fille ...

Je vois mon neuro mardi, ont discutera des traitements... avec vous des conseil ??

J'ai besoin d'être guidé car je suis un peu perdu en ce moment.

khadija
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar khadija » 08 déc. 2013, 23:00

Bonsoir marybleuso et bienvenue atoi parmi nous.
Le diagnostique a été posé sur tes troubles, c déja une choz de faite. Reste a accépter la maladie. Choz ki se fera progressivement.
Le sep est une maladie sournoise. Elle est différente d'une personne a l'autre.
Tu as bien fait en t'inscrivant sur ce forum. Ici , tu peus parler de tes angoisses.. kom partager de belles choz.. Le forum est riche en diversités.

Pour te guider un peu, après les bolus en général.
Biensur, chaque cas est différent. Mais, pour peut-etre voir une amélioration, cela peut aller jusqu'a 6mois.
Prends note de tes interrogations afin de poser un maximun de kestion a ton neuro.
Courage atoi.

maryblueso
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar maryblueso » 08 déc. 2013, 23:04

Merci pou ta réponse :)

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lobidique
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar lobidique » 09 déc. 2013, 07:15

D'abord Image ensuite, prends le temps. C'est une maladie où il faut beaucoup de patience. Les choses reprendront (en partie au moins mais très probablement presque tout) leur place. La cortisone ne guérit pas mais accélère la récupération. Cela prend plus ou moins de temps, ça dépend. Une chose est certaine, c'est qu'ici tu auras du soutien et tu pourras poser les questions que tu souhaites.

http://mssociety.ca/qc/Evenements-pdf/S ... NAL_FR.pdf
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar 66GGM66 » 09 déc. 2013, 09:42

A ces doses là, les bolus de Solumedrol sont administrés pour éteindre le feu des inflamations, la première chose à faire, puis laisser le cerveau se reconstituer. L'avantage lorsque l'on est au début de la maladie (premières poussées), même avec apparition de handicap, c'est que l'extraordinaire machine qu'est le cerveau met en place un mécanisme dit de plasticité. C'est à dire que les neurones saints se mettent à suppléer ceux altérés par les plaques, ce qui conduit à une récupération souvent totale du handicap. Celà peut effectivement prendre un peu de temps, mais en général ça fonctionne bien comme ça pendant plusieurs années. Désolé pour ton couple. Bien qu.en étant un moi-même, je suis toujours étonné par la lacheté ou l'égoisme des hommes (si c'est la maladie qui l'a fait fuir).
Bon courage,
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar 66GGM66 » 09 déc. 2013, 09:55

J'ai quand même l'impression que certains hommes sont prompts à tourner le dos aux difficultés et privilégier leur confort. Mais bon, ce n.est qu.une impression fondée sur qques cas particuliers de mon entourage.
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar 66GGM66 » 09 déc. 2013, 10:10

Désolé. Effectivement, on est plus sur une question de nature humaine que de sexe. Les gens n'aiment pas la difficulté. J'ai beaucoup de chance, ma femme m'a gardé.
Bon courage
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar fafalarousse » 09 déc. 2013, 11:25

vous battez pas les hommes!!
il est vrai que tout de même il y a plus d'hommes qui prennent la fuite, ils sont moins forts face à la maladie, les autres te traitant pas le mépris (enfin ya peut être des exceptions)

.changeons de sujet glissant riree
bienvenue à toi sur ce forum, mariblueso
comme tu le vois par les liens, ici il y a une énorme mobilisation face à la sep et tout ce qui en découle.
qui mieux peut parler de la sep que les sepiens? qui peut mieux comprendre tes états d'amé ?

en plus sur ce forum, il y a des québécois , ils pourront t'aider au niveau traitements et médecins de ta région, tu te sentiras encore plus à l'aise.
bon courage pour la suite, te retrouver seule à te battre c'est pas facile, mais ça forge le caractère, et par expérience, il faut mieux pas d'homme du tout qu'un homme qui te pourrit la vie ou qui refuse de t'aider.

alors tu peux tout dire de toi, en tout anonymat, et parler, c'est super important pour sortir du tunnel.
à bientôt,
Soizic.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar plume » 09 déc. 2013, 15:14

Bah dis donc, sympa le bonhomme !! :shock: Par contre tu as une fille avec laquelle tu as l'air de bien t'entendre, c'est important ça !!

Donc bienvenue parmi nous et n'hésite pas à participer et poser tes questions... Il y aura toujours des oreilles yeux attentifs ici :wink:
Blasée !!!!

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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar Magie » 09 déc. 2013, 15:20

Bienvenue parmi nous!

Une québécoise, chouette! J'habite a Sherbrooke.

Les débuts de la maladie et le diagnostique sont un peu flippant. On se demande si on va revenir comme avant, quelle sera notre vie, etc. C'est normal, tout a fait.

A quelle hopital es-tu suivi? Il y a de tres tres bon neurologues a Montréal. Pour t'aider, tu peux prendre contact avec la Société canadienne de sclérose en plaques, division Québec. Le groupe de Montréal est très actif et donne beaucoup de support. Il y a meme des ateliers pour les nouveaux diagnostiqués. Voici le lien pour la division Québec : http://mssociety.ca/qc/defaultFr.htm

et celui de la section de Montréal: http://chapters.mssociety.ca/default.as ... ID=217&L=3

Ne te gene pas pour téléphoner, ils sont vraiment chouette!

Pour ton mari, ce n'est pas simple. Mon Homme a eu un probleme cardiaque très grave et difficile a soigner. Je me suis posé la question si je voulais vivre avec un homme malade. Ma réponse a été oui, je l'aime. Mais je peux comprendre que certaines personnes n'y arrivent pas, ne se sentent pas capable de supporter. Vaut mieux qu'il le dise tout de suite que dans 2 ou 3 ans.

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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar Defcom » 09 déc. 2013, 19:50

/coucou Bonsoir maryblueso et bienvenu2
Les Bolus de Solumédrole peuvent donner chez certaines personne une fatigue générale qui finit par disparaitre,donc,pas de panique,ça va s'améliorer :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar maryblueso » 09 déc. 2013, 22:46

Wow .. merci à tous pour vos réponses ... ça fait du bien à mon coeur

Je suis suivie à Montréal à l'hopital Notre-Dame ... j'ai la chance d'avoir tomber sur un des meilleurs neuro de ma région.

Je vous redonne des nouvelles très bientôt

Bisou :)

Denisque

Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar Denisque » 26 déc. 2013, 23:09

Salut maryblueso et bienvenu2

Moi je viens de la région de St-Jean-sur-Richelieu, donc pas loin de Montréal.

Bon courage et au plaisir de te lire.

tokepy
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Re: Nouvelle sepiene besoin d'être guidé

Messagepar tokepy » 28 déc. 2013, 02:40

si tu as besoin den parler
je travail de nuit nen france et cela correspond a votre decallage horaire
si besooin ne pas hesiter
et puis je suis un partisan des canadians de montreal


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