Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Le dragon n'existe pas, pourtant il renaît de ses cendres... c'est mon signe chinois.

Je ne suis pourtant pas immortelle, avec ma SEP !!!
Diagnostiquée il y a 10 ans, maintenant je ne marche plus beaucoup, très lentement et avec des béquilles. Un fauteuil si je veux sortir.
Je ne travaille plus, 30 perfs de Tysabri, peur d'arrêter sous prétexte que je passe en progressive secondaire, ça pourrait me tuer car cela peut provoquer une hyper-poussée...

Fafnir

bonsoir fafnir! tu trouveras dans ce forum, soutien et réconfort,toujours quelqu'un pour répondre à ta question.

Bonsoir Fafnir et

bienfenue à toi fafnir, la secondaire ya pas mal de gens qui l'ont ici , si tu as besoin d'aide on est la !!!

Ça me fais peur se genre de présentation :'(

@ fafnir : Bonsoir et bienvenue atoi parmi nous. Alors, q vas tu nous raconter de beau ?

@ deborah : Ca présentation te fait peut-etre peur, tu n'es peut-etre pas la seule.. Mais, crois-tu kel la choisie ?.. D'un autre cote tu as l'exemple de fafalarousse.. Komkoi tout est possible.

fafnir a écrit :Je ne travaille plus, 30 perfs de Tysabri, peur d'arrêter sous prétexte que je passe en progressive secondaire, ça pourrait me tuer car cela peut provoquer une hyper-poussée...

Fafnir

je ne comprends pas ce qui pourrait te tuer , arreter le tysabri? ou le continuer.
il faut que tu saches que l'on ne meurt pas de la sep, simplement au bout de 40 ans de sep, l'organisme se fatigue plus vite.
tu n'as la sep que depuis 10 ans, tu n'as rien à craindre.
il est tout à fait normal d'avoir une forme progressive au bout de 10 ans, tu sais ! et ça n'est pas un mal, bien au contraire.
je comprends parfaitement que sortir de la forme rémittente te fasse peur, c'est comme si tu avais la sep pour la seconde fois.
mais cette forme ne te donne plus que très rarement des poussées, tu peux organiser autrement et plus facilement ta vie.
tu as la sep depuis suffisamment longtemps pour savoir qu'il y a des périodes de rémission très longues, dans le cas de la forme progressive aussi, même sans traitement. les hyper poussées sont rarissimes, et ne sont liées avec aucune des 2 formes de la maladie, je ne vois pas ce qui te fais penser à ça.
j'ai la sep officiellement depuis 44 ans, officieusement 50 ans, d'abord rémittente puis progressive, je n'ai jamais pris aucun traitement, et je me porte plutôt bien. j'ai connu les béquilles et le fauteuil, mais j'ai pu apprendre à remarcher petit à petit, maintenant je peux marcher sur de longues distances, 2 km !! et crois moi, ce n'était pas le cas pendant un bon bout de temps. j'ai été déclarée pourtant handicapée 80% il y a environ 15 ans, ma carte est devenue définitive pour mes 60 ans, mais je n'ai plus l'impression de l'être encore autant. j'ai fait une hyper poussée il y a un peu plus d'un an , c'est ainsi que j'ai appris que c'était très rare, en 20 ans de carrière, c'était la seconde fois que mon neuro en voyait une, il paniquait bien plus que moi, et je n'ai gardé aucune séquelle. même si chaque sep est différente, les statistiques sont la, et montrent que la maladie évolue moins vite avec la forme secondaire, alors il ne faut pas paniquer, surtout pas, et te dire ouf, je n'ai plus de traitement lourd. les progrès de la recherche sont fulgurants, c'est un atout que je n'aurai jamais connu, l'espoir de la guérison prochaine.
tu peux nous parler, ici, de tous ces problèmes, il n'y a que les sepiens qui comprennent nos angoisses. alors n'hésite pas.

tu as tout à fait raison, andré, c'est très rafraichissant ce que tu écris, et tellement vrai !
j'ai rencontré mon homme actuel, j'allais sur mes 60 ans, je ne lui ai rien caché de ma maladie, et il ne m'a jamais considéré comme une femme malade, mais comme une femme, tout simplement depuis 4 ans, avec le bon et le mauvais coté de la sep.
suffit de regarder ma signature pour savoir ce que je pense de la sep.

aujourd'hui je vais plutôt mal, je tremble de partout, je marche mal, les douleurs reviennent en force, ma tête est en train de bouillir, je n'arrive plus à parler depuis hier soir, tout ça parce que j'ai du me choper un virus qui trainait, (otite et angine) mais je sais que ça ne durera pas, alors j'attends que ça passe, au chaud dans mon lit, et ça passera, comme d'hab, et dans qq jours je chausserai mes baskets et j'irai marcher.
c'est ça la sep. et il y a nettement plus de bons jours que de mauvais, je reconnais que les virus c'est pas le top, le système immunitaire n'aime pas. quand on a compris ça, on ne craint plus rien .

et tu as interet andré ! non mais, ispèce de flemmard!

Bonsoir

peur d'arrêter sous prétexte que je passe en progressive secondaire, ça pourrait me tuer car cela peut provoquer une hyper-poussée...

Rien n'a été prouvé de ce coté au jour d'aujourd'hui,le plus dangereux dans la vie,c'est le lit et la voiture. Et cela n'inquiète personne ... Ou très peu ...

Déborah a écrit :Ça me fais peur se genre de présentation :'(

Il faut rester très cartesien,je rappelle que le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre.
Pas de panique ...

@ andré : Bravo ! Oui, continnu dans ce sens. Reste positif !
Ce q tu écrit plus haut et encourrageant. Bonne continnuation atoi.

Bonsoir et

Sur ce forum, tu trouveras de l'aide et de la compréhension.

Denis

Defcom a raison,il faut rester cartésien.

J'ai déjà beaucoup de peine à rester autonome, et la peur d'arrêter le Tysabri c'est que je pourrais faire une poussée grave qui me laisserait impotente. Quand je dis que ça me tuerait, c'est parce que dans mon "testament biologique" ou dispositions anticipées, qui est une particularité helvétique probablement, j'ai spécifié que dans le cas de dépendance (légume qu'on doit lever habiller nourrir etc.), je ne veux pas de prolongation d'une vie qui n'en serait plus une.

Merci pour vos messages.

tu as déjà vu beaucoup de femmes légumes ? fafnir?
moi jamais, et pourtant j'en ai vu des sépiennes dans ma vie.
c'est quelque chose que même à mon age (63 ans dont 44 de sep) que je n'imagine pas, alors tu devrais te nettoyer un peu la tête, pas bon ces idées noires qui ne riment à rien !!!!
les statistiques montrent que à peine 10% des femmes ont un fauteuil roulant , et encore juste pour faire de longues distances !! et encore au bout d'au moins 30 ans de sep.
d'ici 10 ans, la sep n'existera plus, on saura la soigner.
pense à autre chose, fait toi un cinoche, sors , mais ne broie pas de noir, car la c'est sur, quand on ne cherche pas à avoir un bon moral, la sep s'intensifie.
en plus tu entres dans la partie sep secondaire progressive !! un reve ça !
les traitements qui existent allongent la durée entre les poussées, rien de plus, quand tu n'as plus de poussées, le neuro les supprime, rien de plus normal. pourquoi te dire que ça va te donner une poussée? sur quels critères te bases tu pour affirmer tout ça? ça n'est même pas enregistrable dans des statistiques !

J'ai vu une sépienne plus jeune que moi son mari lui donnait la becquée elle était en fauteuil.
Je marche de plus en plus mal, je sors en fauteuil par beau temps, je ne vais pas au cinéma (j'aimais déjà plus ça avant à cause des popcorns) mais je vois pleins de films chez moi. Je ne suis pas malheureuse malgré mes coups de blues, mes forces diminuent, je m'habille seule mais mes jambes ne se lèvent plus d'elles-même pour entrer dans le pantalon. Ca me prend du temps. Après une douche je veux seulement dormir.

Si ça c'est la progressive c'est pas le pied.

J'ajoute que je ne suis pas pressée de mourir, je voudrais juste vivre plus agile et avec moins de douleurs, comme dans mes rêves où je cours, marche, nage, ... puis me réveille.

fafnir tu leur en veut aux popcorn? elle t'on fait quoi?
tu sais je suis un peu sadique, mais je n'aime pas que les gens s'automutilent en se disant qu'elles vont aller de plus en plus mal.
tu fais une fixation sur le fait de devoir arrêter un traitement.
si c'était dangereux d'arrêter, ton neuro ne te le proposerait pas.
pas facile de s'être accoutumé à une forme de sep, et de voir qu'elle change d'orientation, c'est vrai.
mais c'est le cas général de la sep, elle commence en forme rémittente , puis se calme en prenant la forme secondaire progressive. elle se calme, elle ne s'aggrave pas à vitesse grand V comme tu sembles le penser, elle peut évoluer, mais très lentement. beaucoup plus lentement qu'avec les poussées en tout cas.
c'est ce qui m'étonne, la peur de cette forme, pour moi ce fut franchement une délivrance de ne plus avoir cette épée de Damoclès sur la tête.
tu as peur d'avoir une poussée aigue, mais tu sais que c'est très rare et que ça arrive autant avec la forme rémittente qu'avec la forme secondaire, sans doute même plus, puisque progressive veut dire sans poussées.
ne pourrais tu pas te faire aider le temps de passer ce cap? car ce n'est qu'un cap à passer, tu as passé celui d'apprendre que tu avais la sep. tu passeras celui de voir qu'elle ne te massacre plus à intervalle régulier, ouf, tu peux programmer ta vie.
on voudrait tous pouvoir marcher, courir, ne plus avoir mal, mais ça c'est la sep, il nous faut vivre avec et accepter, sinon on se ruine tout seul. le sport pourrait aussi t'apporter de l'aide, il faudrait voir avec ton kiné.

ceci dit ça défoule aussi de hurler son ras le bol une fois de temps en temps lol, ça on l'a tous fait. mais faut pas que ça dure trop longtemps, car ça démolit.

toujours se surpasser andré !! ça empeche la sep de revenir en force. bravo à toi.

On n'a pas la même SEP...
Je suis allé visiter le blog de Kosok qui travaille alors qu'elle ne peut plus se verser un verre d'eau.
Ben moi j'ai du mal à tenir mes couverts, et mon kiné m'a dit que je pouvais juste garder ce qui restait, pas question même en faisant des abdos de me faire des carrés de chocolat, et la faiblesse est installée dans mes muscles, je titube et même en faisant de la muscu je ne pourrai pas remarcher "normalement".
Faire du sport? je fais le maximum : étirements, équilibre sur ballon, kiné hebdomadaire spéciale neuropathie.
Marathon, euh... dans ma prochaine vie? L'an dernier je poussais 40 kg au leg-press...
Bon WE

ne jamais dire jamais fafnir, il y a 6 ans je ne quittais plus mon fauteuil roulant, et maintenant je marche très bien, la sep peut faire des bons , c'est pourquoi il ne faut pas penser à l'avenir.

Merci... je vais essayer d'espérer... mais aujourd'hui je me traîne, mes pieds ne se soulèvent pas...
je vois la progressive comme une dégringolade.
Mais merci de m'encourager.

malheureusement, fafnir, car tant que tu la verras comme une dégringolade, elle dégringolera, ton neuro a du te dire l'importance du mental sur le physique.