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Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 15:56
par seraphine
Je me présente, Séraphine, 34 ans.
Je suis un peu une intruse ici :mrgreen:
Malade l'an dernier, avec une maladie qui ressemble cliniquement à une sep, mais pas de plaques visibles.
Mais la certitude qu'il y a "quelque chose", mais quoi?
Le neurochir qui m'envoie direct une psy, parce que pour lui, c'est dans la tête...
et finalement, une neuro qui diagnostique une myopathie.
Pourquoi poste-je donc ici?
Parce que pendant longtemps, on a pensé à la sep, j'ai des éléments neuro qui y sont très semblables.
Puis parce que la myopathie, c'est souvent mal connu, et associé à "enfants", donc peu de soutien adulte.
Puis parce que je suis en maladie dégénérative; et je pense trouver un peu de soutien ici, enfin j'espère.

Aujourd'hui, j'en suis où?
je marche encore, avec une canne, à l'intérieur. Dehors, pour plus de temps, c'est en chaise roulante.
La diplopie est traitée, je vais mieux.
Tout cela est définitif et évolutif maintenant.
Mon problème, c'est le froid, qui réveille et aggrave tout.

Bref, ça va! tout roule, si je peux dire. Mais c'est pas simple tous les jours...

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 15:57
par seraphine
et si je ne suis pas la bienvenue ici, je peux m'en aller...
mais c'est un des rares endroits où je me dis que je peux trouver des personnes jeunes avec qui dialoguer

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 16:18
par Denisque
Bonjour Séraphine et bienvenu2 .

Tu n'es pas une intruse, loin de là, même si le diagnostic n'est pas clairement défini, SEP ou pas tu vas trouver des gens à qui parler et qui vont aider moralement.

Denis

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 16:26
par seraphine
bonjour!

si si, le diagnostique est défini, définitif - enfin, il est plus précis que ça, et doit encore être affiné par une biopsie pour déterminer quel est le gène malade chez moi - mais je sais que comme dans la sep, il n'y a pas de guérison possible, juste faire avec

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 16:41
par Denisque
J'ai lu un peu vite, donc c'est une myopathie.

Même si tu n'a pas la SEP ça ne change rien. On peu se comprendre de toute façon et s'entraider.

Le moral est quand même bon? Travaille tu actuellement? Moi je suis en arrêt de travail depuis plus d'un an et demie. À part ça j'ai aussi une diplopie qui est moins grave que l'an dernier, ce qui avait causé au départ mon arrêt de travail et par la suite avec des IRM à conduit au diagnostic de la SEP, dans mon cas.

Denis

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 17:07
par seraphine
Oui, oui, je travaille toujours. Et pas l'intention d'arrêter pour le moment, parce que je suis partie pour un bon moment de maladie.
Moral, ça va bien!
Nettement mieux depuis que j'ai un diagnostique, d'ailleurs. Tout est très cohérent, j'ai une explication très cohérente pour tout, donc ça va. Je dois juste m'adapter à l'idée que je ne peux plus tout faire, et que ça ne reviendra pas.
Parfois un coup de mou, mais rien de dramatique.

La diplopie de la sep doit revenir à la normale? ou bien c'est un symptome qui reste sur le long terme?

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 19:15
par Defcom
cou2 Bonsoir Séraphine et bienvenu2
Je me suis renseigné vite fait sur ta pathologie,si j'ai bien compris,c'est du a la mutation d'un gène,c'est bien ça ?

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 19:32
par lobidique
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Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 19:51
par MAJESTY
bonsoir tu es vraiment bienvenu2

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 16 oct. 2013, 21:51
par fafalarousse
bienvenue à toi la pas vraiment intruse lol, installe toi, et tu peux visiter toutes les rubriques, une maladie neurologique ou une autre.... et bien sur nous ne pourrons peut être pas t'aider sur tes symptômes, mais sur ton moral, on espère.

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 20 oct. 2013, 14:05
par plume
Bienvenue !!! et non tu n'es pas une intruse du tout !!!

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 20 oct. 2013, 22:33
par Didou17
Bonsoir et bienvenue à toi. Tu sais moi je suis là et je n'ai pas encore de diagnostique :)

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 21 oct. 2013, 08:43
par fafalarousse
bah il est tellement bien ce forum, qu'on adore s'y installer, c'est normal didou.

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 21 oct. 2013, 16:05
par Lolo
Kikoo,

Je sais je ne suis pas venue depuis pls jours, j'ai mon fils Juju pour les vacances, là ouff il a trouvé un match de rugby à la télé donc il a laché mon ordi autrement il skate grave !!!
Bienvenue à Séraphine et à Didou, vous êtes chez vous ici sep ou pas on s'en fou vous nous avez trouvez on ne vous lâchera pas !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 21 oct. 2013, 20:49
par seraphine
Merci!

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 25 oct. 2013, 18:05
par Magie
Bienvenue parmi nous

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 17 mars 2015, 17:55
par seraphine
Je remonte parce que je suis restée absente près d'un an et demi :oops:

histoire de refaire un tour dans les présentations (qui n'ont pas changé) avant de poster et répondre ailleurs :wink:

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 17 mars 2015, 19:37
par Defcom
Bon retour parmi nous,que nous vaut cette longue absence,si bien sur cela n'est pas trop indiscret .

Bonne soirée :wink:

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 17 mars 2015, 21:21
par seraphine
Une naissance l'été dernier :wink:
donc l'esprit pas mal occupé ailleurs

Re: Bonjour - un peu intruse

Publié : 18 mars 2015, 00:47
par fafalarousse
oh oh, bravo pour la naissance !!! pas eu trop de souci de poussée après l'accouchement?