Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous... Rien de neuf, à part que je dois être Somnambule!!! J'ai certainement couru un Marathon encore cette nuit, j'ai les jambes de plus en plus douloureuses !!! Vivement l'effet du Lyrica, comme ce matin n'était que ma 2eme Prise je suppose qu'il faut attendre longtemps avant que l'effet du Lyrica se présente ... A+

Vivement l'IRM et la seconde visite chez le NEURO le 27 Novembre... Besoin de réponses à toutes ces questions !

Je ne sais pas si c'est le Lyrica mais ça me chatouille dans las saignée du bras gauche un truc de fou!!Syndrome de Guili-guili ?

Salut Thierry , ça vas aujourd'hui? Moi c'est ma journée Tai-chi avec mon groupe.

Ton neuro t'as donné la dose minimale pour commencer, 25 et 25 avant le coucher. C'est très peu et si tu as le symptôme des jambes qui courent, j'ai la même chose, ça vas prendre plus pour faire effet. Mais ta prescription vas augmenter à 75 le soir dans deux semaines, la ça vas agir plus.

La.posologie max est de 600 par jour, c'est énorme, donc quand tu prendras 50 et 75 tu devrais te sentir mieux.
Attention ce médicament traite seulement les problèmes neuro-pathétiques, donc n'est d'aucune aide pour tout autres problèmes.

Tu dois avoir hâte pour ton IRM.

Salut Denis. Oui plus que hâte pour l'IRM et le prochain rendez-vous neurologue le 27 Septembre... Je fais des recherches sur le net avec mes symptômes. Pas possible Maladie de Lyme (aucune rougeur cutanée), Fibromyalgie écartée aussi... En fait j'ai aujourd'hui une vingtaine de choses chez moi, de multiples pathologies qui chaque fois me ramènent sur la SEP...Ca craint, mais d'avoir su hier que ma Neuropathie n'était pas de nature Hypocondriaque, m'a vraiment apaisé l'esprit !! Je sais c'est un comble mais de savoir que c'est pas Psy me permettra à mieux appréhender ce VIRAGE qui m'est imposé niveau destin. J'éviterais à coup sûr la sortie de route comme ça !! Et toi ça va ???

Tu n'est pas le premier qui veut avoir une réponse et mettre un nom sur sa maladie. Juste le fait de savoir que ce n'est pas dans notre tête, c'est déjà un soulagement. Dans ton cas, il fallait être aveugle pour le croire, avec la description de tes symptômes.

Tu veux dire le 27 octobre? je te souhaite pas d'avoir la SEP, mais comme tu dis, tu es prêt à affronter ton destin, et ça c'est primordial si on veut avoir l'énergie et le moral nécessaire pour affronter sa maladie.

Aussi tu auras toujours des gens ici pour t'aider et te remonter le moral.

Moi ça vas, comme on dit, une journée à la fois, je me prépare bientôt pour le.cours de Tai-chi, souvent je remplace la prof dans le cours, car elle a eu un acv il y a 10 ans, souvent son énergie tombe d'un coup. Quand je me suis inscrit à son cours, ça été une bouée de sauvetage pour moi, aussi elle m'avait dis, Denis il y as pire dans la vie, à propos de ma SEP, sur le coup j'ai pris ça dure, maintenant je relativise.

Mais commencer, c'est ma séance d'écoute de musique avec mon café.

Heureusement que j'ai changé de médecin. Mon précédent me disait que y avait pas urgence le 6 avril !!! Le 10 Avril, le samu m'emmène à l'hôpital soupçonnant un AVC... au final ils ont rien trouvé mais n'ont pas jugé utile de passer une IRM... Oui prêt à entendre le diagnostic presque renforcé pas ce soulagement de ne pas être malade mental !!! Non pas 27 Octobre mais 27 Novembre. J'attends avec hâte ma convocation pour IRM entre les deux!! Amitiés. Bonne journée à toi. C'est bien que tu ais trouvé une activité (le Tai-chi)qui te corresponde. A+

bon courage à toi zegreeb.

Merci Fafa... Tu vois j'ai le moral

c'est le plus important, mais tu vois, ce qui me chagrine, c'est que depuis que internet est devenu le grand rendez vous des hypocondriaques et tout malade imaginaire, les médecins commencent par traiter les nouveaux patients, comme des malades imaginaires au lieu de chercher qq chose, c'est très grave ça.
yen a qui crient au loup, et ya ceux qui en patissent, comme d'hab.

Re Fafa. A vrai dire je me sens sceptique là??? Ce message est il adressé à moi, ou une fois de plus aux hypocondriaques ??? Je sais pas pourquoi je me sens visé ? Si c'est le cas, entends tu par là que ce que mon Neuro a trouve n'existe Pas ?

bon dans ce cas tu es parano
non ça ne s'adresse pas a toi, au contraire, je dis qu'ils sont peut être passé à coté de quelque chose en pensant que tous les patients sont devenus hypocondriaques grace à internet !!!
et quand j'utilise le mot mental, je n'utilise pas le mot psychisme.
le mental c'est ce qui t'empeche de flancher, c'est pour cela qu'il faut avoir un mental très fort quand on a une grave maladie.
le psychisme c'est ce qui te fait couler.
franchement, souvent je me pose des question sur le psychisme de certaines personnes, mais toi , je n'y aurai jamais pensé en plus, tu n'as pas le langage des hypocondriaques, et la je sais de quoi je parle, ou plutôt de qui lol de ma défunte mere..
mais je te comprends, tu sais en 97 je faisais un tel déni que je refusai tout propos sur la sep, de voir des neuro jusqu'au jour ou ça s'est aggravé, et la première chose que j'ai demandé au neuro c'est justement si ce n'était pas psychosomatique, tu sais ce qu'il m'a répondu? si c'était psychosomatique, vous ne poseriez pas la question, justement un malade psychosomatique refuse d'admettre qu'il l'est.

ayest? tu te sens mieux? tu peux dormir sur tes 2 oreilles?
dormir sur ses 2 oreilles tu parles d'une expression, qui peut le faire, sauf peut être le Prince Charles...
ouep ça va je sors....

Aie : Pas gentil pour le prince Charles qui à mon avis ne devait pas écouter ça mère.. a force de se les faire tirer, on voit ce que ça a donné lol: en tous cas c'est trop gentil tes mots!!! Et oui, j'suis p'tet Parano ??? Mince alors...

Ça arrive souvent sur les forums d'être mal compris, ne t'en fais pas Thierry, tu n'est pas le seul parano.

Fafa étais très clair, justement ils ont loupé chez toi des trucs importants des le départ.mais l'important c'est que tu as obtenu un RDV pour un IRM, donc tu es pris au sérieux. Comme Fafa Le mentionne , tu n'a pas le le langage des hypocondriaqtues.

Salut Denis.. Si la Parano est un des signes de la SEP... Ca va c'est déjà un symptôme de moins !! Avant j'étais Susceptible et maintenant je suis tellement amorphe que je ne le suis plus... Ce matin je me suis réveillé avec une sensation de lendemain de cuite sans la gueule de bois... Au bout de 3 heures ça passe heureusement Amitiés à tous.

il est vrai qu'un lendemain de cuite sans cuite ça le fait pas vraiment thierry, allez on bouge un peu, enfile tes baskets et marche un peu ça va tout faire passer.

Coucou Fafa. Marcher ... Beaucoup trop mal aux jambes, surtout à gauche, je penses pas que ça me fera du bien... Et toi ça va aujourd'hui ?

moi, ça baigne j'ai dormi une heure cette nuit c'est pour ça que j'ai insisté sur le lycira, il parait que ça aide à dormir.
en ce qui concerne la marche, pour moi, c'est ce qui a sauvé mes jambes, le kiné me le disait mais je ne faisais pas confiance, comment peut on soigner la spasticité et les jambes sans repos de cette façon !
et bien oui, ça fait énormément de bien, on fait de longues enjambées qui défroissent les muscles, je suis passée en un an de 500 m à 5 km, uniquement avec des long pas..... tu demanderas à ton toubib ou au kiné s'il t'en prescrit ce qu'il en pense.
sur ce, je vais essayer de dormir, je n'en peux plus.

Repose toi bien. Moi je demanderai à mon toubib si la marche est conseillée, car en plus je m'essouffle très vite!!! Bon dodo. A+

Salut Thierry, oui la marche est conseiller.

Pour contrer cette maladie, SEP ou autre, il faut bouger et marcher. Le Tai-chi est excellent, je vais en parler bientôt de plus en plus dans l'autre post que j'ai créé.
Oui le Lyrica aide au sommeil, mais un des effets secondaires du Lyrica, surtout au début, c'est cette sensation de gueule de bois, mais ça passe.

Denis

Salut Denis... Allez je me fais pas de fausses idées. Bien engagé pour une SEP ou pire... Mon moral est excellent cependant malgré ces douleurs obsédantes !!! Si j'ai la gueule de bois à cause du Lyrica, ca c'est cool c'est qu'il doit commencer à agir !! et toi ça va ?? amitié.

Oui ça vas. Aujourd'hui écoutes musicales à fond....jazz et rock. J'adore écouter de la musique, donc je me fais plaisir.

Hier j'ai beaucoup apprécié le cours de Tai-chi...à vrai dire j'ai encore remplacé ma prof. Après le cours j'étais fatigué, il faut dire que je me donne pas mal, mais les élèves sont motivés.

Je la remplace souvent en ce moment (la prof), mais je ne pense pouvoir le faire tout le temps. Comme j'ai déjà dit, au jour le jour, il faut profiter de ce qui passe car la vie est belle (je parles comme Fafa ).

Et toi tes douleurs??

Salut Denis... Fafa est une référence ici, et sa philosophie est la bonne comme la tienne avec le tai-chi !! Je pense que ce n'est pas pour rien que la SEP soit plus virulente dans l'hémisphère nord !! a se demander si la SEP n'est pas CHRETIENNE majoritairement !!! lol
... Moi pas de musique, pas en état de travailler, encore moins d'écouter car si j'écoute faut que je bosse !!!
Allez je vais manger un bout je sais pas pourquoi ce soir j'ai de l'appétit !!! Ca fait longtemps que j'en ai plus, alors je profite. Amitié.

Thierry je ne sais pas si elle est chrétienne, mais la SEP n'est sûrement pas catholique, en fait aucune maladie l'est.

Justement il faut se détendre, écouter de la musique sans en jouer ou bosser, c'est déjà profiter de ce qu'on aime sans tout laisser tomber. Moi je suis en congé de travail depuis un an et demie, de temps en temps je dine avec un collège du bureau, et quand on discute, j'ai juste le goût de demander s'ils font tel ou tel chose. Ça m'a pris près d'un an avant d'accepter et de juste discuter sans me sentir directement impliqué...

Ce n'est pas baissé les bras, mais plutôt accepté la réalité, dans mon cas. Je pratique moins ma guitare, et j'aime pas ça, je vais m'y remettre...pour l'instant j'écoute quand même de la musique.

Profites en pour manger, il faut prendre des forces si on veut pouvoir marcher et/ou faire du Tai-chi.

Amitié.

Je ne sais pas pourquoi mais ça m'attriste un peu de ne pouvoir "pour l'instant" continuer la musique.. Je préfère sortir de mon univers le temps au moins d'accepter le Diagnostique du Neurologue. Trop mal au bras. Beaucoup d'attente de l'effet LYRICA et pour l'instant cool: pas d'ES et +2 ... Une nouvelles sensation en haut mais toujours un MAL de CHIEN aux jambes... A suivre donc.
Amitié.

c'est sur thierry ça donne des coups de blues quand on a une passion et qu'on ne peut l'assouvir.

en plus de la musique, je suis sculpteur, et bien sur avec 50% d'utilisable sur le bras gauche et 10% sur le bras droit en ce moment, je ne vais même plus dans mon atelier, ça déprime, j'avais plein d'idées en tête.
mais on doit surmonter tout ça, le mental... le mental.
allez, dans les maladies neurologiques, ça a tendance à aller et venir les troubles. c'est l'espoir qui nous aide.

Comme fafa le mentionne, quand tu as une passion, c'est pas facile, oh que je comprend que tu sois attristé.

Aussi c'est toi qui le sais, c'est bon de prendre un 'break' et une certaine distance, le temps de savoir ce qui se passe.

Mais il ne faut pas avoir trop d'attente face à Lyrica, c'est pas le médicament miracle, c'est juste un outil pour t'aider. Si tu veux t'aider, suis les conseils de fafa et de moi, vas marcher, t'entrainer dans un centre si possible. C'est douloureux, ok je te crois, mais pour les maux de jambes, rien ne vaut l'exercice, mais sans exagération..dans ce sens la marche est l'idéal.
Amitié.

Oui Fafa, Denis je vous comprends!!!J'arrêtais pas de créer il y à encore quelques mois,voir semaines...J'ai le Mental et Tellement d'idées et de musiques en tête que, ne pas pouvoir les enregistrer alors que j'ai mon studio d'enregistrement me fout les boules, grave... Ca risque d'être très dur pour moi si on m'annonce que "ça s'était avant" ...

Je vais faire une KRYSe si ça s'était avant !!

en fait moi le lycira, ce que j'attend de lui, ce n'est pas de me soulager la spasticité de mes jambes, ni les jambes sans repos, pour ça j'ai la marche et 2 petites bouffées de cannabis le matin, et je n'ai plus de spasticité, tant que je fais ça, par contre si j'arrete hop ça revient. (ne pas oublier que j'étais en fauteuil roulant pendant
3 ans, donc il y a eu une sacrée évolution positive )

ce que j'attends de lui c'est de me faire dormir, car plus aucun somnifère ne fonctionne et de me déstresser, ça sera un grand plus si ça peut me supprimer quelques coups de couteau qui passent par ci par la, et la torture de l'impression d'écrasement des chevilles parfois la nuit et les brulures des jambes, les fourmis etc mais je préfère ne pas y croire il y aura moins d'effet placébo.
pour la fatigue, la spiruline me donne le tonus nécessaire pour tenir la journée.

dans le temps j'avais le rivotril qui m'aidait à dormir et avait stabilisé la sep, et supprimé une bonne partie des douleurs, mais il est interdit ici maintenant.
je suis en rémission depuis près d'un an , ça aidera peut être aussi à rester plus longtemps en rémission, vu que c'est le même principe que le rivotril. le neurontin n'a eu aucun effet sur moi.

pour l'épaule en bouillie qui est une conséquence osseuse de la sep mais pas neuro musculaire, j'aimerais pouvoir supprimer la nicodine mais ce n'est pas sûr qu'il soit aussi antalgique que ça, le cannabis n'agit pas non plus.

je crois qu'il ne faut pas se faire d'illusions, ça ne guérit pas la sep. rien ne guérit la sep actuellement. si ça rend simplement la vie plus facile c'est déjà bien.

en tout cas j'ai été bien plus mal que maintenant, avec juste du rivotril, des compléments alimentaires, et depuis qq temps la marche, pour la muscu, je n'avais jamais arreté sauf que pour l'instant avec mon épaule...

il ne faut pas oublier que la sep sait aussi se faire oublier et que rien n'est vraiment forcément définitif.

Allo fafa , je vois que l'on discute déjà sur le fil de discussion 'lyrica', on peut continuer à cette endroit, moi-même j'en n'ai parlé, car notre ami Thierry se pose des questions.

En parlant de question j'en ai une qui me trotte dans la tête ..
La sep peut elle conduire à une ataxie ou une paralysie partielle des muscles de la face ??? Qui a entendu parler de ça ?

Je ne m'y connais pas assez pour te répondre. Je sais que pour moi, il y a au moins 20 ans, j'ai eu des problèmes de muscles faciales. Maintenant c'est moins pire. D'autres pourront mieux te répondre que moi.

Salut Denis. Moi aussi j'ai eu plusieurs névralgies faciales, mais je cherche des réponses depuis que le Neuro a vu dès mon entrée dans son cabinet, que j'avais un problème réel !!! En tous cas mes recherches font que j'éloigne une possibilité de Diagnostic Alzheimer ou fibromyalgie ou maladie de Lyme et ça me rassure. Et toi Ca va ? amitié.

Bon allez je dois me sauver pour une semaine, mais je ne vous abandonne pas Bonne semaine à tous...
Talk 2 u later, i'll be back soon. Take care !!!

Bonne semaine Thierry, on se reparles.

De mon côté, je vais peut-être données des nouvelles sur ma présentation ou un nouveau post dans humeur.
Denis

A toi aussi Denis... Je reviendrais bientôt, mais je ne veux pas que mes filles voient que je me connecte à un Forum sur les maladies neurologiques, qu'elles s'inquiètent pas prématurément !! Bonne semaine a toi aussi. Amitié. thierry

Tu as bien raison, si nous on l'accepte, je peux te confirmer que c'est souvent pire pour son entourage. Ma conjointe a plus mal pris ça que moi, je parles pas des premières semaines, mais ensuite. Donc il faut y aller lentement, de toute façon tu attends un IRM et des examens....donc ils ne faut pas qu'ils s'inquiètent prématurément..

bonne semaine. Amitié aussi...n'oublie pas la musique.
Denis

Sassenach tu as un mari en OR.

Pour ma part, je peux affirmer que c'est le cas aussi pour ma conjointe. Je lis souvent des gens qui ont quittés leurs conjoints, en apprenant qu'ils ont une maladie....je me dis que ce ne sont pas du monde qui méritent notre respect. Mais comme on dit, ça prend tout un monde pour faire un monde....heureusement qu'il existe des personnes humaines avec des sentiments à la bonne place.

Même si je crains le pire, car mes douleurs sont de plus en plus intenses à ma jambe gauche et un peu partout, comme mes filles sont jeunes (14 et 10 ans ) elles vont pas comprendre. Ma petite sait déjà que quelque chose va pas, elle adore monter sur mes genoux et à cause des douleurs je suis obligé au bout de quelques secondes, de lui demander de s'asseoir à côté de moi... Mais de là à lui dire que suite à un problème au cerveau les choses risquent pas de s'arranger... Pfoouu ça me fait peur...Elles sont très sensibles et risquent de déprimer de savoir que leur papa chéri risque d'être handicapé pour de bon. Moi je suis célibataire Divorcé alors je ne risque pas qu'on me quitte !!! C'est déjà ça !!! LOL ! De mon côté j'encaisse mieux que je ne l'aurais pensé, pas de déprime pour l'instant, j'espère que l'IRM sera net et que je ne suis pas encore très atteint... Mais ça j'en doute!!! Allez bon courage à tous.

J'ai 6 enfants, de 4 à 13 ans. Je peux t'assurer qu'ils comprennent tous, ave leurs mots et sans leur faire peur.
On a préféré répondre directement et sans faux-semblant; ne rien dire, c'était prendre le risque qu'ils entendent parler de la maladie et du diagnostic via autrui, et mal comprendre.

Bonjour à tous.. Ca y est convocation IRM demain matin, ça me soulage même si je commence à flipper !!! Mes filles ne sont pas dupes, même si j'ai essayé de leur cacher depuis le début de la semaine. Dans le coup j'y suis allé franco, et leur ai dit que mon cerveau avait un bug momentané qui pourrais éventuellement se soigner! Ca les a calmées et puis en plus j'attrape un sens de l'humour noir plus acerbe que jamais, alors ça passe pour l'instant, elles ne s'inquiètent pas trop... MERCI A TOUS pour le support, on se sent moins seul avec vous!!! Je viendrai demain vous communiquer les résultats de ma photo, si ils retrouvent mon cerveau ça sera déjà ça de gagné!!! LOL Portez vous bien en attendant que je rejoigne votre confrérie amicale!!!

Bonjour zegreeb. Tu as bien fait d'en parler à tes filles, un tout peu à la fois, elles vont comprendre, de toute façon pour elles, tu reste leur père. Bon IRM j'espère aussi qu'ils vont trouver un cerveau lol.
On attend de tes nouvelles, maintenant que tu nous a trouvés, on vas pas te lâcher.

Denis

Salut Denis... Je ne compte pas vous lâcher comme ça ( sauf si on retrouve pas mon cerveau ).. J'ai été cherché mon produit de contraste aujourd'hui ( DOTAREM ) et je commence a être a la fois pressé de savoir et stressé...Vivement demain !!!
Amitiés a tous, portez vous bien !!et prenez soin de vous tous...

Bonjour à tous. IRM passé très calmement. On a retrouvé mon cerveau youpii, et vous savez quoi, pas de tumeurs, pas d'avc et pas de traces de sclérose juste 3 lesions cérébrales mais qui ne justifient pas mes problèmes et ma paralysie faciale... A suivre , IRM rachis cervical et Ponction Lombaire ils ont parlé de m'hospitaliser après avis du Neuro... Un flippe de moins de savoir déjà que j'ai toujours un cerveau et qu'il n'y a pas dessus d'unstensiles qui pourraient m'aider à, reprendre le Bowling !!! Une tite question ? si j'ai pas la Sclérose je pourrais quand même rester sur ce forum à vous emmerder avec mes questions cons ??? amitiés à tous. A bientôt, prenez bien soin de vous tous en attendant !!! Thierry
Nota Bene : (pour fafa) Tous les hommes n'ont pas besoin d'un slip pour que leur cerveau ne prenne froid !!!

Je crois que pour ce qui est des questions cons et bien on pourrait se tenir la main....j'en pose pas mal aussi et puis alors ça fait du bien non ?

salut OUIOUI ...C'est sur qu'il vaut mieux s'informer et puis les cons c'est bien la race majoritaire sur terre à ce que je sache !! Au moins on ne fait pas partie d'une minorité !!!