Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

réveillé cette nuit par un intense bruit dans l oreille gauche ( bourdonnement fort comme un klaxon) qui a duré plus de 2 minutes... Alors Hypocondrie pendant le sommeil, hallucinations auditives ou un truc neurologique de plus à ajouter à mon quotidien qui ne ressemble à rien de connu pour moi ... Ca devient du n'importe quoi dans ma tête !!!

Hyperacousie ?? neuro certainement car mon ORL m a fait passer un bilan pour une surdité moyenne de la même oreille et ce bilan orl est normal a tous les niveaux... ( cavités tympaniques, tambours etc ... )

A part ça c'est normal tous ces nouveaux trucs bizarres que je semble collectionner depuis près d'un mois ?? normal que ça continue à se dégrader et jusqu'ou ??? c'est pénible...

Allez zou le chiant revient car l'hosto m'a toujours pas trouvé de place... Je reviens de ma première séance de Kiné et aie aie aie ça fait mal... Comment de petits exercices simples pour Quelqu'un en bonne santé peuvent être aussi douloureux !!!
En attendant, il m'a parlé d'hémi paraplégie??? Kesaco ? amitiés.

Il m' a dit aussi que je devais accepter ma condition actuelle pour me faciliter la vie!!! alors je vais essayer même si c'est très dur!!!

bah oui, il va te faire bouger le kiné, meme si tu ne veux pas, c'est normal zegreeb, faut accepter, tout simplement pour pouvoir s'améliorer.
suis contente, ça devrait pouvoir te faire du bien, si tu l'écoutes, puisque tu ne veux pas nous écouter. hélas.

Bonjour Fafa... je n ai jamais dit que je ne vous écoutais pas; juste que ce n'est pas facile à faire ce que vous demandez...
Peut être que lorsque j'aurai accepté mon incapacité à faire les trucs simples du quotidien, les choses se feront...En attendant, cela fera un mois demain que mes symptômes s'aggravent et que j ai de grosses difficultés à marcher... Un mois ce n'est pas beaucoup, j'espère juste que d'autres phénomènes médicaux étranges ne viendront pas se greffer à ceux que j'ai déjà. Si ma dégradation physique stagnait un peu plus, mon esprit pourrait être un peu plus libre, et l'acceptation pourrait être plus rapide... Vous avez de l'expérience en la matière, pour moi depuis un mois seulement cela devient coutumier... Mais bon...Un mois à pouvoir rien faire c'est long et pénible...

c'est le chien qui se tourne autour de la queue thierry, tant que tu n'auras pas accepté, la dégradation augmentera. on ne peut rien faire, c'est de toi que ça doit venir, parles en a ton kiné la prochaine fois que tu le vois, peut être pourra t il t'aider. moi, c'était mon job avant, il y a bien longtemps. sinon va voir un psychologue, un sofrologue, ou un orthophoniste. enfin quelqu'un qui saura te guider pour trouver le bon chemin. ton mental est plus fort que ton physique, tant que tu ne comprendras pas ça ... il peut t'aider comme te détruire. et la il te détruit.
bonne chance à toi.

Bah oui je comprends... Le kiné m'ai dit qu'il fallait faire abstraction de tout ça, comme si cela n'existait pas !!! Le hic c'est que je suis aux antipodes du menteur compulsif, alors de là à me mentir et me dire que tout va bien, il y a du chemin!! Mais comment faites vous et comment faisiez vous aux débuts de vos problèmes neuros !!! c'est sur qu'il va falloir que je trouves un chemin, en espérant que ce ne soit pas une voie sans issue!!!

tu comprends mais tu ne fais rien pour t'améliorer, tu semble te complaire dans cet état, restes y et bonne chance à toi. fin des messages ici.

(c'est quoi cette réaction, j'ai loupé la marche là ??? ??? )

fafalarousse a écrit :tu comprends mais tu ne fais rien pour t'améliorer, tu semble te complaire dans cet état, restes y et bonne chance à toi. fin des messages ici.

??? Ca pour y rester, j'ai pas trop le choix même si j'ai rien demandé...de là à m'y complaire "porteninwouac".. J'ai écrit ça ou??? Tu sembles bien mal poilée pour réagir comme ça, à moins que je t'ai blessé en parlant de "menteur compulsif" ou encore "Mais comment faites vous et comment faisiez vous aux débuts de vos problèmes neuros ? Je ne parlais pas de toi... là je vois pas !!! J'ai accepté sans sourciller les douleurs que m'a provoqué la séance de kiné, je parle d'une voie vers " l'acceptation " et "Gnarf" je me fais mordre... Je suis peut être déjà débile alors sans m'en rendre compte...

Il est ou l avocat de la défense??? Je me sens bien seul comme si il n'y avait que moi qui posait des questions??

Bonsoir

zegreeb a écrit :de là à me mentir et me dire que tout va bien, il y a du chemin!! Mais comment faites vous

Le but,n'est pas de te mentir a toi même,tout ne va pas si mal que ça,la situation pourrait être pire.
Je pense aussi que le fait de rester dans une situation de non acceptation ne peut pas arranger les choses mais les aggraver,et on finit par faire le vide autour de soi.
Comment a t on fait,eh bien je pense que l'on sait adapté a la situation nouvelle afin d'aller de l'avant et d'éviter de se retrouver seul.
A toi de prendre ces problemes a bras le corps afin de trouver un nouveau chemin qui t'évitera de te retrouver dans une impasse.
Personne n'a dit que cela serait facile,faut s'accrocher,t'as pas le choix,courage zegreeb

Salut DEFCOM... C'est sur que si demain un camion me passe dessus là je pourrais me dire Merde ça allait mieux hier ... Je prends sur moi un max et je l'ai montré sur ce forum aujourd'hui même si j'ai 10 fois plus mal qu'avant le Kiné... J'ai dit ouvertement que je comprenais et que je travaillerais "l'acceptation" maintenant j'aimerais que cette saleté sans nom me lâche ne serait-ce qu'un peu les baskets afin que je puisse de nouveau "Vivre ma vie" et travailler avec sérénité. J'ai pas l'habitude de m'ennuyer et là depuis un mois j'ai ma dose. Maintenant je dois avouer que je ne pige pas du tout la réaction de Fafa (jusque là Sympa )car je ne pense pas avoir fait ou dit quelque chose provoquant cela... Bref si je m'exprime mal autant que j'arrête de tenter une discussion stérile entre gens qui n'ont pas le même dialecte... Je sais très bien que vous aussi vous souffrez, et depuis longtemps pour certains, c'est pas pour autant anormal que j'essaie de comprendre mes douleurs, jusque là, je pensais à tort que les forums étaient des exutoires pour les malades errant dans l'incompréhension, que les forums m'apporteraient des réponses, pas des remontrances, comme une maman peut le faire envers son enfant. J'ai passé l'âge pour qu'on me prenne pour un gamin!!! Je n'ai JAMAIS cherché à se que l'on me plaigne, mes phrases ne sont pas gémissements mais interrogations. Mes maux ne sont pas chimères, et mes phrases bien qu'équivoques et claires sont souvent mal interprétées...Il va être temps pour moi de revoir ma philosophie et peut être me remettre à écrire tant il me semble avoir un mal fou à m'exprimer. Pardonnez moi mes syntaxes hasardeuses, comme l'aurait si bien dit François Hollande, ah non pardon, lui c'est la sainte Taxe... C'est pas la même.

Là ou ça coince pour moi, c'est que malgré un arrêt de travail d'un mois prescrit par le médecin, je suis pardonnez l'expression " Le cul entre deux chaises" en attente d'un diagnostic long à venir et je n'arrive pas à me défaire de la pression exercée par ceux qui me financent... Alors peut être que mes écrits ne sont finalement que l'expression primale de mes craintes envers l'avenir. A voir...

allez je vais me coucher, la nuit porte conseil et le conseil est sage !!!

salut zegreeb
Donc,tu es en attente de diagnostique,eh bien attends que la médecine d'en dise plus,et cela peut être long parfois.
Tu te mine l'esprit a rien en imaginant telle ou telle maladie.

Bonjour DEFCOM. Oui j'attends avec impatience mon hospitalisation pour examens complémentaires au niveau du rachis. Je suis sur liste d'attente le service Neuro étant saturé... J'espère vraiment qu'un diagnostic en sortira.

Je l'esperes pour toi,au moins,tu seras fixé

ah oui Patrick c'est vrai ça ressemble mais je crois que c'est ce qu'ils recherchent en premier ça se voit sur une prise de sang.
période d'élimination des autres pathologies lol.

ah merci de ton information Patrick c'est important ça.
je l'ai passé 3 fois négatives, je ne comprenais pas pourquoi on me le faisait repasser.

Moi si je peux me permettre un conseil renseigne toi car y a bcp de neuro qui tiennent pas la route. J ai pris un des meilleurs et en un mois le tps pas passer l irm médullaire. J etais enfin fixée

tu as raison, vanou, les neuros limites, il y en a beaucoup.
tu as aussi des plaques sur la moelle?

Oui fafa toutes mes plaques sont visibles sur l irm médullaire. C est pour ca que les 3 neuro ne savaient pas ce que j avais . Ils cherchent que sur le cérébral

ah ok !!! en effet, zont du un peu galérer dis donc.
bon tu as mis un nom sur ta maladie, c'est ça de pris.

Après ma première poussée (névrite optique, douleurs au cou et maux de tête) on m'avait dit que c'était la maladie de Lyme. Deuxième poussée quelques mois après (fourmillements, insensibilité, faiblesse musculaire), l'hôpital qui m'avait diagnostiqué Lyme m'oriente vers un autre hôpital: le diagnostic tombe SEP.
Mon neuro m'avait expliqué que j'avais bien été positive au test de Lyme. Je ne me rappelle plus très bien, je crois qu'il m'avait dit que je pouvais être positive lors de la 1ère poussée mais que cela voulait juste dire que j'avais contracté la maladie de Lyme peut - être il y a plusieurs années (info à confirmer).
En tous cas il voulait dire que mes 1ers signes étaient bien une poussée de SEP.

Quand le 1er neuro a vu que j étais positive à la sérologie de Lyme, il n a pas été chercher plus loin.

oui en effet Patrick, un train peut en cacher un autre, on se fait une fixation sur une maladie mais il peut y en avoir 2 ! et très souvent les toubibs ne se donnent pas la peine de chercher.

Bonjour à tous... De retour de l'hôpital depuis le début de semaine... Et mon diagnostique n'en est pas un... Déficit moteur gauche avec paralysie faciale et Paralysie partielle de tout le côté gauche mais RIEN !!! ni sur l'irm médullaire ni sur le cérébral. Ce qui me scotche littéralement c'est que j'ai 3 lésions sur le lobe droit du cerveau dont ils ne savent rien sauf que ce n'est pas en rapport avec ma pathologie... Comme les IRM étaient négatifs ils ont laissé tomber la ponction lombaire et je dois attendre patiemment que cela "PASSE" mais je dois les rappeler en urgence si un nouveau symptôme apparaissait avant mon prochain rendez vous en NEURO en MARS 2014!!! On m'a prescrit deux mois et demi de Kiné alors que je n'ai RIEN ??? Ca veut dire quoi, Aucune logique la dedans!!! Voila je vous embête pas plus longtemps...Amitiés

Au moins je peux être content...PAS DE MALADIE NEURO-DEGENERATIVE semble t'il... Juste un contexte de déficit gauche non-organique LOL !!! On me prend vraiment pour un idiot.

Ah aussi j'oubliais!! malgré tout MON NEURO A DIT QUE MES MAUX SONT REELS et QUE MALGRE TOUT JE NE SUIS PAS HYPOCONDRIAQUE!!!

Salut Thierry, justement hier je me demandais ou t'en étais.

Ok je vois que ce n'est pas drôle pour toi, le fait qu'ils ne savent toujours pas ce que tu as. La seule consolation, si c'en est une, c'est que tu ne semble pas avoir la SEP.
Mars 2014 c'est loin pour quelqu'un qui attend une réponse.

Tes symptômes ont-ils diminués?

Salut Denis... ça va toi ??? Moi mon état semble se stabiliser. Ni améliorations ni dégradation depuis mi novembre... Toujours pas en état de faire quoi que ce soit... Amitié.

PatrickS a écrit :Bonjour,

Tu as un problème, c'est sur (les médecins le disent).
Par contre, comme ils ne savent pas de quoi tu souffres, ils ne vont pas te dire qu'ils sont incompétents.
Même si ce n'est pas la sep, tu peux continuer de venir pour nous tenir au courant et te "défouler" un peu. Ici, on connais ça, l'attente d'un diagnostic et cela fait du bien d'en parler.

Patrick

Salut PATRICK... Qu'ils soient incompétents, je n'en sais rien, c'est justement ce que m'a fait comprendre mon généraliste qui demeure plus que sceptique quand à la qualité des examens que j'ai eu sur 3 jours ... Il me conseille de prendre un autre avis sur PARIS, comme j'ai la possibilité d'aller sur pontoise en JANVIER 2014... A PONTOISE s'ils ne savent pas de quoi souffre un malade neuro, ils l'envoient direct sur TENON m'a t'on dit... Amitié.
PS / Mais comment peut on avoir quelque chose si rien n'existe sur les IRM ??

zegreeb a écrit :Salut Denis... ça va toi ??? Moi mon état semble se stabiliser. Ni améliorations ni dégradation depuis mi novembre... Toujours pas en état de faire quoi que ce soit... Amitié.

Moi ça vas. Le moral reste bon malgré que je suis toujours en congé de travail. J'essaye de changer de neuro d'ici l'an prochain. À pars ça je fais toujours mon Tai-chi, ça me sauve, aussi la musique.

Bonne journée Thierry.

Bonsoir zegreeb
Je pense que même le médecin le plus compétent pourrait dans certains cas peiner voir ne pas être en mesure de poser un diagnostique tant les maladies neuro sont difficiles a déceler.

Bonjour Patrick et Denis. que les médecins n'arrivent pas pour l'instant à poser un DIAGNOSTIQUE est bien mon Problème. Je ne sais toujours pas "si" ou "quand" je récupèrerais toutes mes facultés... Ils me laissent dans un flou total jusqu'en Mars 2014 en espérant que ça s'arrange avec la Kiné et en attendant je n'ai donc aucune date de REPRISE DE MES ACTIVITES...