Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

franchement zegreeb, tous ces témoignages ne te donnent ils pas envie de relativiser?
je ne te parlerai pas de ma vie, c'est un roman de Zola depuis 44 ans de sep. et pourtant je suis la a essayer d'aider, avec mes faibles moyens, ceux qui ne savent pas comment vivre, comme tous ceux qui te répondent sur ce forum, on s'entraide, tout simplement
écoute nous, prend confiance en ce que nous te disons, prend confiance en toi.
et renseigne toi aupres de Patrick sur son régime, ça va avoir de quoi t'occuper un certain temps. et ça t'aidera.

Je suis bien d'accord avec toi fafa.

zegreeb a écrit :Merci à tous... Dans mon cas, je me connais cela n'arrivera pas!!!Si j'arrive pas à reprendre rapidement mes activités j'irai me creuser un trou à la décharge publique (autant le faire tant qu'il me reste un peu de force) ... Je pourrai jamais accepter de n'être plus bon à rien... Advienne que pourra. Amitiés

zegreeb tu es un peu difficile à suivre. Dans ce message tu semblais prêt à tout, ensuite tu mentionnes que tu n'es pas suicidaire. Soit tu veux de l'attention d'autres personnes sur ton sort, ou tu t'exprimes en te défoulant.

Bonsoir DENIS !! Difficile à suivre MOI ?? Je bégaie quand j'écris? allons bon ... Et je parlais au futur, que tu me dises que je suis venu ici pour "l'audience" et me "Plaindre" me faire rire jaune et me blesse.. J'ai juste à faire un post sur mon Facebook et ce sont des centaines voir des milliers de personnes qui vont me "Plaindre" ou es ta logique ??? Je suis venu ici dans un cadre privé et intime pour discuter en privé de problèmes neurologiques, on m'a reçu de manière plus que sympathique et je n'ai fait qu'exprimer ouvertement mon libre arbitre et ma position sur le sujet. Oui, c'est clair je n'accepterai pas de renoncer à mes domaines artistiques car j'ai changé de vie 2 fois déjà et pas question d'être Cuit!!! Voilà, mon médecin tout à l'heure m'a encore éloigné de l'hypocondrie et a constaté une atrophie de la jambe gauche(-2cm en 15J) et pan 15J de Kiné... Pas d'arrêt du NORSET, il laisse le neuro décider si besoin, car il veut pas que je me flingue quand j'apprendrai mon diagnostique.. Mais bon au fait ... que fais-je ici ... si je vous ennuie... Pas de soucis si quelqu'un veut ma sortie de ce forum, j'acquiescerai Illico presto et je me garderait mes problèmes pour moi... Amitiés.

Zagreeb, c'est pas ça. C'est qu'a te lire j'ai l'impression que tu es décourager et que tu es prêt à te jeter en bas de la tour Effel ou du premier pont venu (je ne connais pas de pont en France). J'ai cru comprendre que tu es dans un dommaine artistique. Si tu as des limitations ça va te permettre d'explorer d'autres branches. On essaie de t'aider tout simplement mais on te connais juste par tes écrits.

je dis comme mes amis quebequois, ya un truc qui cloche, l'impression que tu donnes, c'est de de vouloir te faire plaindre, mais ici la majorité est plus atteinte. c'est pas un concours. lorsque nous voulons t'aider tu refuses nos propositions
dis que sur fesses de bouc, tu as des centaines qui sont la pour te plaindre. ça t'apporte quoi? il s n'en n'ont rien à faire.
les gens qui vieinnent vont nous parler rapidement de leurs soucis, mais c'est fini on ne les entendra plus en parler.
toi, chaque jour il y en en plus un nouveau souci, simple on ne lit plus.
par contre la , donc ton toubib a dit que ta jambe était atrophiée enfin une bonne nouvelle, l'atrophie n'est pas neurologique, mais montre que la personne ne fait pas assez de mouvements. (exemple, diminution des jambes platrées). et que si on ne s'occupe pas de ça , ça peut donner une phlébite , je pense que c'est ce qu'elle a du te dire. parfait le kiné va te passer un savon, te remonter les bretelles, du moins si c'est un bon kiné et va faire travailler un max enfin cette jambe et l'autre. si tu refuses, tu n'as plus qu'a changer de kiné; inutile d'utiser le style je suis malade pour l'amadouer, il va éclater de rire, .
que tu reviennes ici, pas de blemes, mais si pour que tu nous énumère les meme soucis tous les jour,pour ton propre plaisir, non. si tu dis que tu refais du sport avec ton kiné et que c'est bien bon,revient pour nous dire que tu marches à nouveau avec ton kiné, pour nous apprendre ce qu'on t'a trouvé comme maladie, tu es devant des gens qui ont souvent des soucis souvent pire que le sont vraiment les tiens franchement atypiques.

No Comment... Personne ne comprends... Sous prétexte que je suis nouveau et que ce que j'ai n'a pas encore nom, il m'est interdit d'exorciser ma douleur. je n'ai pas droit d'avoir plus mal que vous car je pourrais ne pas être SEP! Je vous dis que je ne peux pas marcher et on insiste à me dire de faire du sport

, alors Zou à Créteil... Portez vous bien en attendant et je me garde mes petits bobos au chaud...A+

Sassenach a écrit :Zagreeb, c'est pas ça. C'est qu'a te lire j'ai l'impression que tu es décourager et que tu es prêt à te jeter en bas de la tour Effel ou du premier pont venu (je ne connais pas de pont en France). J'ai cru comprendre que tu es dans un dommaine artistique. Si tu as des limitations ça va te permettre d'explorer d'autres branches. On essaie de t'aider tout simplement mais on te connais juste par tes écrits.

Découragé n'est qu'un moindre mot, même un moindre maux!! Me jeter de la tour Effel oui mais du bas vers le haut.. j'en peux du plus des douleurs et de ne plus avoir de force.. je vais me mettre les doigts dans la prise pour me faire faire un électrochoc et me réveiller de ce cauchemar

PatrickS a écrit :....Ceci juste pour te dire que tu n'es pas seul. J'espère que tu trouvera ce qui es bon pour toi.

Patrick

Ce que je voulais dire dans mon messages, est que je te comprends. J'ai de la "chance" de pouvoir mettre un nom sur mes problèmes, toi non.
Pour faire du sport (cela aide les muscles) il faut effectivement pouvoir le faire. Certains sports peu violents peuvent éventuellement faire l'affaire (personnellement, je n'en fait pas).

Courage.
Patrick

Merci Patrick... Je fais mes courses tous les jours ou presque et je marche tant que je peux (quelques centaines de mètres par jour)... Le hic c'est qu'avec cette jambe gauche qui porte rien c'est mon dos et mon genou droit qui commencent à en souffrir... Merci pour ton soutien...En passant si je ne t'ai pas contacté au sujet du régime c'est parce que je ne mange que du poisson et des légumes à l'étuvée, sans graisse car ça m'est interdit tout comme les aliments à base de lait...Amitié BON COURAGE A TOI AUSSI...

Courage zegreeb,ce n'est pas le moment de baisser les bras,cela va s'arranger

Merci a toi aussi DEFCOM

La situation ne peut que s'ameliorer

Pour l'instant hélas la descente continue avec encore plus de douleurs malgré mon seuil de tolérance très élevé (dixit mon chirurgien ORL)... Alors oui vivement l'embellie !!!

Je me doute que tout cela ne doit pas être facile,nous sommes tous dans le même bateau .

Oui Patrick, pas facile du tout et encore moins quand j'entend certains me dire qu'ils sont dans un état pire que le mien sans même m'avoir vu !!! Je n'ai jamais parlé de concours et je ne suis pas là pour voler la 1ere place à X ou Y !!! Amitiés.

tiens,il y a des 1eres place a prendre ????

"No Comment" je veux bien être dernier moi en tous cas !!

oui,mais dans ce cas,tu deviens 1er si l'on prend la liste a l'envers

dans ce cas je préfère être "HORS CONCOURS"

Bonne Soirée à toi DEFCOM !! A+

ô bein c'est dur ici...une pensée

Zegreeb,

Les graisses interdites?
Que cela soit la sep ou un autre problème neurologique, il faut savoir que le cerveaux et les nerfs sont principalement constitués de graisse. A mon avis il faut en prendre......... des bonnes.
Pour le cerveaux, ce sont les oméga 3 qui sont très utiles. Oublie toutes les huiles, margarines qui en contiennent (c'est bon pour la santé

).
Si tu veux faire le plein, une cuillère à soupe d'huile de lin BIO ET PREMIERE PRESSION A FROID, par jour. Tu arrose tes aliments avec ça, ne PAS la faire cuire. Et la garder au frigo.
Mieux encore des huiles de poisson (gélules ou liquide) car elles contiennent de l'EPA et de la DHA, molécules qui sont directement assimilés par nous. L'huile de lin contient de l'ALA que le corps doit d'abord convertir en EPA ou/et DHA.
Pour la sep, l'huile d'onagre est aussi très bien (gélules), dans ton cas, je ne saurais le dire.

Patrick

Bonjour Patrick... Quand je dis graisses interdites ce sont tous les polyinsaturés... Je ne prends que des graisses à base d'omega 3 et 6 contenues dans le poisson et mon médicament OMACOR... Je suis aussi sous Lypanthil 145 car j'ai une HYPERLIPIDEMIE qui m'interdit les viandes de porc de mouton et d'agneau...Merci pour les conseils je vais essayer l'huile d'onagre. Amitié.

ouioui a écrit :ô bein c'est dur ici...une pensée

Bon courage pour ton Résultat OUIOUI et comme on dit en France M.... ça porte chance !! A bientôt. Thierry

oui ça m'a porté chance, j'explique mes résultats sur mon petit coup de pouce, et je te demande de bien lire, ça peut surprendre énormément !
La preuve !
oui j'ai mal, je pleure......j'ai pris un coup de pelle derrière la tête, mais j'ai ouvert les yeux et c'est l'essentiel
bises à toi, je serai là malgré tout ....

Merci OuiOui... Moi ça devrait s'arranger Hôpital la semaine prochaine pour 3 à 4 jours avec PL + IRM médullaire Rachis + PS etc ... Dans le coup mon Kiné va attendre. La batterie complète quoi. Bon courage à toi aussi, j'espère que ça va. Amicalement, Thierry

zegreeb a écrit :Merci OuiOui... Moi ça devrait s'arranger Hôpital la semaine prochaine pour 3 à 4 jours avec PL + IRM médullaire Rachis + PS etc ... Dans le coup mon Kiné va attendre. La batterie complète quoi. Bon courage à toi aussi, j'espère que ça va. Amicalement, Thierry

Salut Thierry, je te souhaites bons tests et bon courage. En espérant qu'ils trouvent de quoi tu souffres le plus rapidement possible.
Amitiés
Denis

Bonsoir zegreeb,
Je trouve que les messages de ces derniers jours étaient très durs pour toi. Chacun vit les choses différemment avec sa personnalité et sa propre histoire. On est là pour se soutenir et pour apporter des conseils mais pas pour juger ...
Je te souhaite beaucoup de courage .

Bonjour Denis et Rose.. Merci pour vos mots sympas... Oui un peu dur car ils n'ont pas vu dans quel état je suis, mais je suis habitué à me prendre des volées de bois verts, comme mon mal ne se voit pas on m'a souvent pris pour un "HYPOCONDRIAQUE GEMISSANT" et si j'avais une jambe dans le plâtre on se moquerait pas de moi comme je boite beaucoup... vivement l'hôpital en espérant qu'ils trouvent vite et que je retrouve un peu la forme paralympique ... Amitiés. Thierry

je ne pense pas que quelqu'un se soit moqué de toi zegreeb, tu avais un comportement suicidaire, mon premier métier était ortophoniste avec spé en psychologie, et des gens suicidaires il y en avait beaucoup qui passaient dans mon cabinet, c'est une urgence, la première chose à faire est de secouer la personne pour qu'elle pense à autre chose. c'est ce que j'ai fait zegreeb et il faut croire que ça a fonctionné vu que depuis ce temps tu n'en parles plus.
je sais parfaitement ce que souffrir veut dire, et je le respecte profondément, mais il faut installer des pare feu.

Bonjour Fafa... Pas suicidaire mais marre de cet état...Est ce normal de me réveiller ce matin avec tout le corps faible et engourdi, qui pique et qui brûle du bassin jusqu'aux orteils??? Juste simplement très inquiet de ne pas pouvoir marcher aisément!!! Cà devient un truc de fous ces sensation bizarres et ces douleurs inexpliquées qui vont me mener droit dans le mur!! Amitiés

et puis quand je fume et que j'aspire la fumée ça me fait comme une rafale de vent dans la tête avec des "POPS" comme des mitraillettes toutes les 10 minutes ???

trop cool tout ça non seulement mon oreille n'entend plus très bien en plus j'ai des hallucinations auditives !!!

mais c'est quoi??

Bjr Manina... Si je savais, c'est à devenir fou, j'en ai ras le bol de ce qui m'arrive..

ça devient une vraie malédiction de pire en pire....

manina a écrit :mais c'est quoi??

zegreeb a écrit :Bjr Manina... Si je savais, c'est à devenir fou, j'en ai ras le bol de ce qui m'arrive..

Comment faites vous pour oublier toutes ces sensations bizarres et les douleurs?? j'ai beau essayer j'y arrive pas comme si une armée d'insectes s'amusait avec mon corps engourdi???

zegreeb a écrit :Voici ma dernière œuvre, et depuis à cause des tremblements ça passe plus !

arrete de ressasser thierry, pique plutôt une bonne colère, casse ta vaisselle, mais ne ressasse pas stp. c'est stérile ça ne changera rien, la colère oui, ça aide
la colère , "putain de merde de saloperie de douleur tu veux m'avoir mais tu gagnera pas !!!" ça c'est positif
oups pour ces vulgarités lol ce n'est pas mon style habituel, mais au moins c'est parlant.

pardon messieurs les modérateurs je ferai plus ! promis juré craché.
non pas sur la tête !

Merde... Ooops sorry c'est un gros mot !!! Je viens de prendre un Lexomil que j'ai piqué à ma mère alors ça va être dur de casser quoi que ce soit... Et puis maintenant quand je me met en colère c'est comme si j'allais tourner de l'œil je me sens pas bien du tout, alors qu'avant ma force était décuplée et les portes et chaises valsaient lol ..Je vais essayer de me mettre en colère, mollement car je peux pas plus, et voir ce que ça donne !! Le but étant de ne rien me casser anatomiquement... Mais personne ne me dit si cet engourdissement cactussien (car ça pique) est normal ???

En plein ça fafa,c'était le but de mon message précédent concernant sa contradiction. Nous on ne peut pas savoir si quelqu'un est suicidaire, mais on veut aider et mettre des pare-feux.
De plus c'est évident que tes douleurs sont bien réelles. Il n'y a pas de façon idéale de bien la douleur. Par contre certains médicaments peuvent aider, comme le Lyrica. Mais c'est un médicament neuropathique, tant que le neuro ne sauras pas exactement et puis peut-être que la.dose n'est pas aassez forte...

Tu vas sûrement en savoir plus bientôt.
Amitié .
Denis

zegreeb a écrit :Je viens de prendre un Lexomil que j'ai piqué à ma mère

Est-ce vraiment une bonne idée ?

bah l'automédication quand on ne sait pas, c'est pas vraiment le top, même si le Lexomil c'est pas grand chose , ajouté à ce que tu prends déjà....

zegreeb a écrit :Comment faites vous pour oublier toutes ces sensations bizarres et les douleurs?? j'ai beau essayer j'y arrive pas comme si une armée d'insectes s'amusait avec mon corps engourdi???

Bonjour,

Cela me fait penser à mes acouphènes, c'est "juste" des bruits, mais j'avais un mal fou de ne pas les remarquer. Et cela me stressait à mort.
Maintenant cela fait parti de ma vie et je ne les remarque (presque) plus.
Cela fait tout de même 22 ans que je les ai.
Avec le temps, on s'y habitue (ou pas).

Patrick

Pour le Lexomil ça va ça a eu l'effet escompté car même si je suis toujours engourdi du bassin jusqu'au orteils et que j'arrête pas de me faire piquer par des trucs invisibles ( ça y est je délire) le LEXO m'a calmé et les douleurs et faiblesses me stressent moins... Je me sens d'un caaaaaaaaalmeeee RouPSHI Roonf !!! Désolé si je ronfle je m'étais endormi !!! Merci à tous

PS/ Au sujet de l'oreille gauche ce ne sont pas des accouphènes on dirait que le son passe puis ne passe plus puis repasse etc ... Une oreille clignotante quoi une douzaine de POP forts en quelques secondes comme une mitraillette + le vent dans l'oreille quand je fume!!

SINON AUTRE CHOSE : Quelqu'un a eu des news de OUIOUI son diagnostique ça s'est passé comment !!!

pas eu de nouvelles depuis qu'elle a eu un diagnostique de souci psychosomatique, elle n'a pas de plaques, elle avait l'air de plutôt bien digerer cet état de chose, et prête à commencer une psychothérapie avec sérénité , j'ai l'impression zegreeb.

Merci Fafa.. J'espère que tout ira bien pour elle. Amitié

c'est toujours une bonne nouvelle, de savoir qu'on a pas la sep, que tout ça c'est dû à notre cerveau qui cogite mal, tu sais zegreeb, au moins on sait que ça se soigne parfaitement.
j'avoue que quand ma maladie s'est emballé en 97 c'est la première chose que j'ai demandé, si c'était psychosomatique, j'aurais bien aimé qu'on me dise oui, mais hélas.. je n'en serais pas la maintenant, je serais guérie et en pleine forme.

Même si mon neurologue pense que la SEP s'éloigne pour moi je voudrais savoir si vous rencontrez des vertiges si intenses que vous avez l'impression de vous enfoncer dans un lit qui tangue au point de vous accrocher à celui ci comme un forcené jusqu'à ce que vous alliez vomir ??? tout ça au calme devant la télé... Si ça aussi c'est psychosomatique je me les coupe !!! ( Les mains lol)

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...

Re: besoin d'avis SVP...