Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous... Une petite question ? ça met combien de temps à venir l'acceptation qu'on sert plus à rien ??? c'est mon impression sur mon cas. Je sais je commence à vous ennuyer avec mes "petits" problèmes, mais rester à attendre les bras croisés avant que l'on décide de me soigner me pourrit la vie... Je ne suis pas habituer à rester à rien faire, j'étais très très actif il y a encore quelques semaines et ce sur place imposé me prend la tête... amitié

Même ressenti, même façon de voir les choses, mais il faut tenir....Très active aussi voilà quelques temps mais, c'est plus d'actualité...aller on y arrivera tous ensemble !
Espoir quand tu me tiens, je ne te lâche pas !

Merci à tous... Dans mon cas, je me connais cela n'arrivera pas!!!Si j'arrive pas à reprendre rapidement mes activités j'irai me creuser un trou à la décharge publique (autant le faire tant qu'il me reste un peu de force) ... Je pourrai jamais accepter de n'être plus bon à rien... Advienne que pourra. Amitiés

Au sujet du tanganyl je l'ai arrêté car il ne fait rien. quelle merde !!!

zegreeb, je fais être méchante avec toi, mais tu as besion d'être redressé tout de meme.
tu as sans doute des problèmes neurologiques, mais actuellement tes propos sont ceux d'un hypocondriaque. ce qui expliquerait que les toubibs aient manqué auparavant les symptomes neurologiques.
je vais te dire, j'ai touché à la loterie de la sep celle qui est la plus douloureuse, 30% l'ont, c'est une torture 24/24, la plus douloureuse des maladies dit on souvent, et nous qui l'avons ne disont jamais c'est fichu, ne nous plaignont pas en permanence, et surtout, nous n'arrêtons pas de nous dire, je vais y arriver, meme si parfois nous avons nos coups de gueule, ça ne dure pas, c'est stérile. ça fait 12 ans que je suis un bloc de douleur permanent.
sinon nous serions 6 pieds sous terre.
alors stp fait un effort, je ne vois pas en quoi avoir mal empeche d'avoir des activités tout de même.

RE Fafa... Je crois que tu n'a pas lu tous mes post.. Je tiens difficilement debout ma jambe gauche est raide et ne me porte plus, j'ai des vertiges avec vomissements permanents, maux de tête et paralysie faciale ( c'est pas moi qui l'ai inventé), je suis vidé, fourmillements dans le crâne depuis 6 mois, des difficultés à parler, alors STOP!!! Oublions l'hypocondrie qui a été si souvent évoquée avant que 4 médecins ne décèlent une Neuropathie avec déficit moteur et Paralysie Faciale, mon bras gauche est comme anesthésié et j'en passe... J'ai lu Molière et sais parfaitement ce qu'est un Malade Imaginaire.. Si tel était le cas, ma Psyché serait si puissante qu'elle serait capable de me paralyser le côté gauche ??? LOL ... MESMERO is BACK !!! Tu n'es pas méchante je vois, que tu semble impuissante de me rassurer malgré tes connaissances en la matière simplement...

Désolé d'être un peu rude, mais malgré le respect que j'ai pour toi, je ne suis pas aveugle et débile au point d'avaler tant de couleuvres, que mes problèmes "ne sont que des petits bobos!!!" A force de ne plus pouvoir bouger librement je vais prendre racine !

ma mère était hypocondriaque, et j'ai trop vécu ça, ces tas de symptomes qui ne rimaient à rien, le refus de se soigner, d'écouter les autres, refuser que ce soit psychosomatique.

tu enleves ce qui est psychosomatique et tu vas mieux, resteront que les troubles neurologiques, parce qu' aucune maladie neurologique donne un tel amoncellement de signes disparates.

mais tu refuses de croire que la maladie psychosomatique peut se soigner, ou simplement ce que ton mental super négatif puisse provoquer. on te l'a dit, le mental c'est super important.

je ne peux rien faire de plus. si tu refuses de prendre ne serais ce qu'un traitement de base, un antidépresseur, sous prétexte que ça risque d'aggraver.

Ah oui c'est vrai j'ai oublié de préciser que je suis sous NORSET depuis 6 mois... DSL

Au niveau mental ... Je voudrais bien me débarrasser de ce trouble Psycho provoqué par ce que j'ai... J'arrive même plus a pincer mes cordes de guitare... En attendant je fais quoi à part attendre??? je peux rien faire M....!!

ça, c'est une super idée patrick !

thierry, voici ce que j'ai trouvé sur le norset, ça correspond a une partie inexpliquée de tes troubles, pas de tous bien sur, et surtout étudie la solution de Patrick elle peut vraiment t'être utile.
je mets le lien, mais pour la partie la plus interessante je fais un copier coller
clique ici

Effets indésirables possibles du médicament NORSET

Très fréquents : augmentation de l'appétit, prise de poids, maux de tête, sécheresse de la bouche, somnolence.

Fréquents : fatigue, étourdissements, tremblements, nausées, diarrhées, vomissements, éruption cutanée, douleurs articulaires ou musculaires, œdème, hypotension orthostatique, rêves anormaux, anxiété, confusion des idées, insomnie.

Rarement : convulsions, tremblements, fourmillements, syndrome des jambes sans repos, diminution des globules blancs dans le sang (voir Attention), élévation des transaminases, réaction allergique cutanée, baisse du taux de sodium dans le sang.

Jaunisse, nécessitant l'arrêt du traitement (voir Attention).


Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous



mon avis, une fois enlevés les problemes liés au Norset, tu pourras y voir un peu plus clair, sur les autres signes neurologique, et pour te retrouver dans ta peau, ce régime va t'y aider.
comme tu vois, ici tout le monde cherche à t'aider, alors stp si tu ne veux pas m'écouter écoute denisque et Patrick !

zegreeb ce que j'en déduis dans tes propos, tu sembles découragé et tu te fermes aux conseils que les membres t'apportes ici.
Denis

denisque je suis ok avec toi, as tu regardé ce que j'ai écrit? ses symptomes seraient dus en majorité à des effets secondaires dus au norset, et la ya vraiment pas photo.
le souci éternel des gens qui ne lisent pas les notices
maintenant à mon avis, il ne doit pas arreter le norset d'un coup, juste aller voir son toubib avec la notice de ce produit en soulignant les troubles qui correspondent à ce produit, et ce dernier l'aidera à se séparer de ce produit, tout doucement.
ça explique pourquoi les troubles augmentaient et surtout pourquoi ça lui est arrivé,étrangement dès la prise de ce traitement.
je pense que tous ces soucis viennent de la, aucun traitement n'est anodin.

il devrait se reconstruire maintenant tout seul, et le régime de Patrick me semble adapté.

comme reclassement pro on m'a collé directeur de marketing, il fallait que j'assume et mon mental m'a fortement aidé, j'ai pu y arriver, ça n'a pas été facile, rien n'est facile dans la vie.

zegreeb, si tu lis ce post remonte plus haut, il y a l'origine de tes troubles. et c'est une très bonne nouvelle pour toi. à mon avis tu es sauvé.

Bonjour et merci à tous de vous casser la rate à comprendre ce qui m'arrive. J'ai discuté longuement avec mon toubib (que je vois cet après-midi) et la possibilité que le NORSET soit la cause de mes maux s'éloigne ( hélas ). Apparemment mon neuro ( aux dires de mon généraliste) voudrait explorer la piste d'un truc type Guillain Barré ou tout autre problème touchant la Myéline car mes macrophages se multiplient comme des cafards alors que mes neutrophiles tombent en flèche...J'en sais pas plus ou peu, mais comme j'étais sous NORSET 30Mg/J il y a six mois et qu'on est descendu à 10Mg/J depuis a peu près 4 mois, j'aurais du avoir les ES du NORSET quand j'étais à 30... Je suis à 10 alors pourquoi maintenant ?? Et puis le NORSET correspond avec Vertiges, jambes sans repos, nausées mais pas tout le reste... et pis aussi mes symptômes ont commencé en 2010 et je prenais pas NORSET (commencé en Avril 2013) Il semble néanmoins probable qu'il puisse accentuer de façon moindre mes symptômes enfin certains seulement... Dommage ça aurait été si simple et rapide !!! Amitié à tous.

Quoi qu'il en soit je suis sur qu'il vous suffirait de me voir pour comprendre de suite que tout ça n'est pas dans ma tête !!

Allez je prends mon courage à deux mains, mais pas assez pour montrer ma tronche en biais en entier... SVP RIGOLEZ PAS (enfin pas devant tout le monde) sachant qu'il y a 15 jours je marchais normalement et mon visage ne penchait pas comme la tour de Pise !!! Vous en pensez quoi j'ai la tronche de travers ou pas ??? (à part que je ne suis pas rasé!!! je sais c'est vilain)

Allez je prends mon courage à deux mains, mais pas assez pour montrer ma tronche en biais en entier... SVP RIGOLEZ PAS (enfin pas devant tout le monde) sachant qu'il y a 15 jours je marchais normalement et mon visage ne penchait pas comme la tour de Pise !!! Vous en pensez quoi j'ai la tronche de travers ou pas ??? (à part que je ne suis pas rasé!!! je sais c'est vilain)

ah tu fais ce que tu veux, mais si j'étais toi, j'en parlerai aussi au neuro quand tu le verras. un train peut en cacher un autre, tu dis que certains troubles datent de 6 mois, que les autres se sont aggravés depuis, tu dis que tu prends du Norset depuis 6 mois....
j'aime pas les coïncidences, mais je ne suis pas toubib.

quand j'ai mis le lien et fait le copier coller j'ai bien dit qu'il y en avait certains qui correspondaient et pas tous et je n'ai pas dit non plus que tout venait de ta tête, mais que ça augmentait les symptômes, de stresser comme tu le fais..

l'ideal ça serrait que ton toubib arrive à te faire comprendre que ta vie n'est pas fichue, surtout tant que tu ne sais pas ce que tu as, parce que nous, nous n'avons pas pu te convaincre, et cette phrase

Merci à tous... Dans mon cas, je me connais cela n'arrivera pas!!!Si j'arrive pas à reprendre rapidement mes activités j'irai me creuser un trou à la décharge publique (autant le faire tant qu'il me reste un peu de force) ... Je pourrai jamais accepter de n'être plus bon à rien... Advienne que pourra. Amitiés

ça nous fait quelque chose de la lire, et de te sentir imperméable à ce que nous te disons.

il y a peu de maladies neurologiques incurables tout de meme

pour ta tronche, patate, on sait pas comment elle était avant !!!!!

Loin de mon idée de vous avoir blessé!! Si tel est le cas j'en suis honnêtement très désolé... J'étais un bosseur capable de travailler 3 jours de suite sans dormir, d'accomplir en 2 jours ce que d'autres font en 1 semaine et là, je ne suis plus moi comme si ma personnalité (à part mon affectif) n'était plus la même... Alors, oui je confirme que je ne serais pas capable de vivre comme ça et je vous tire mon chapeau à tous pour votre courage exemplaire... J'ai beau entendre 5/5 tout ce que vous me dîtes, rien a faire, je ne peux accepter les jours qui passent à ne plus être capable de rien. Chacun à des buts dans la vie, on les remodèlent au quotidien, on les ajuste pour y parvenir...Mes rêves qui étaient sur le point de se réaliser, sont des cauchemars aujourd'hui et j'ai hâte de savoir si je peux encore avoir des buts dans la vie. Les partenaires financiers de mon projet s'impatientent et me mettent une pression d'ont je n'ai que faire... Alors quoi??? ou suis-je et ou vais-je??? PAS DE REPONSES d'où cette attente plus que pénible!!! Amitié.

Pour ma tronche... Elle était normale, pas de travers!!!

fafalarousse a écrit :pour ta tronche, patate, on sait pas comment elle était avant !!!!!

MERCI FAFA ! on avait demandé de pas RIGOLER !! NaaaaarrrRFFFF !!
Tu trouves que c'est normal ça??? Je vous montrerais pas mon visage entier en tous cas...

ouinnnnnnnn!!!!! j'ai pas rigolé je t'ai traité de patate
quoi c' est pas beau une patate?
tu as l'air tout à fait normal pour un homme sur la photo !!
bon je sors, attention à la marche

ARFFFF ... Je ne sais pas si tu es récupérable Fafa.... Trop Droooooooooole J'arrête de rire AIE ça fait mal !!!

AH bon!!! c'est justement ce qui me fait peur Sassenach!! à quoi servent les médecins s'ils ne peuvent pas soigner ??? juste à compter les victimes de ces troubles bizarres? Ne seraient ils que des comptables de la santé?? Amitié.

..

Lobi ton dessin est très motivant.

RE Sassenach. Ca fait 5 ans que j'ai pas été voir mon psy ( c'était peu après mon divorce) et comme je sais que mon angoisse est réactive, comme ma colère, il va encore me dire que je vais bien !!! Je pense que je consulterai après mon diagnostique par contre car j'ai pas envie de me retrouver avec des envies suicidaires...

Oh que non le suicide n'est pas à l'ordre du jour... J'ai deux petites filles qui me maintiennent en vie, jamais je ne leur ferai endurer ça....Du moins pour l'instant... Je changerai peut être d'avis après 1 ou 2 ans de maladie si ça dure et selon l'évolution de mon état... Je suis bien mieux mentalement qu'il ne le parait, même si j'ai connu meilleure forme au niveau mental !!

thierry je rêve ou je lis que tu prévois ton avenir avec la maladie !!!
tu as une tête à claque toi hein !!
tu t'appelles pas madame soleil et personne ne peut prévoir son avenir.
donc si tu ne veux pas recevoir de coup de pied oc cul te de ma part, change tes pensées.
tu sais pas ce que tu as, c'est clair ou tu veux une bougie en plus?
ting je viens de rencontrer qq de plus tétu que moi ça va pas le faire,
on se fait un duel à l'épée ou au fusil?

Bonjour,

J'ai commencé à avoir de très petits problèmes (de temps en temps, je trébuchais car ma jambe ne bougeait pas correctement, mais pas de chutes). J'étais à peu près normal et j'abattais plein de travail.
Puis tout doucement ce la se dégradait (je rappelle que j'ai une forme primaire progressive, donc pas de poussée, mais une dégradation constante), et les chutes ont commencé à se multiplier. Le pire est quand j'étais dehors (seul) et que j'avais un besoin urgent, et si je me payais une chute, je risquait (ce qui m'es arrivé plusieurs fois) de ne pas pouvoir me relever assez rapidement, pour aller aux toilettes. Alors imagine toi comment je pouvais me sentir, couché, seul, une grosse merde dans le pantalon. Ou, après une chute (sans la complication citée au dessus), devoir rester couché plus de vingt minutes avant de pouvoir se relever, la douleur physique n'était rien comparé à la douleur morale. Je me demandais vraiment à quoi je pouvais encore servir.
Heureusement que je vais un peu mieux. Mais j'ai du me prendre en main, car les médecins ne me proposaient RIEN. Les seules choses, c'était me faire des examens et me proposer des anti dépresseurs à haute dose en me précisant qu'il faudrait plusieurs mois avant de voir s'il avaient un effet sur moi ou non. Naturellement, j'ai refusé ce traitement.

Ceci juste pour te dire que tu n'es pas seul. J'espère que tu trouvera ce qui es bon pour toi.

Patrick

franchement zegreeb, tous ces témoignages ne te donnent ils pas envie de relativiser?
je ne te parlerai pas de ma vie, c'est un roman de Zola depuis 44 ans de sep. et pourtant je suis la a essayer d'aider, avec mes faibles moyens, ceux qui ne savent pas comment vivre, comme tous ceux qui te répondent sur ce forum, on s'entraide, tout simplement
écoute nous, prend confiance en ce que nous te disons, prend confiance en toi.
et renseigne toi aupres de Patrick sur son régime, ça va avoir de quoi t'occuper un certain temps. et ça t'aidera.

Je suis bien d'accord avec toi fafa.

zegreeb a écrit :Merci à tous... Dans mon cas, je me connais cela n'arrivera pas!!!Si j'arrive pas à reprendre rapidement mes activités j'irai me creuser un trou à la décharge publique (autant le faire tant qu'il me reste un peu de force) ... Je pourrai jamais accepter de n'être plus bon à rien... Advienne que pourra. Amitiés

zegreeb tu es un peu difficile à suivre. Dans ce message tu semblais prêt à tout, ensuite tu mentionnes que tu n'es pas suicidaire. Soit tu veux de l'attention d'autres personnes sur ton sort, ou tu t'exprimes en te défoulant.

Bonsoir DENIS !! Difficile à suivre MOI ?? Je bégaie quand j'écris? allons bon ... Et je parlais au futur, que tu me dises que je suis venu ici pour "l'audience" et me "Plaindre" me faire rire jaune et me blesse.. J'ai juste à faire un post sur mon Facebook et ce sont des centaines voir des milliers de personnes qui vont me "Plaindre" ou es ta logique ??? Je suis venu ici dans un cadre privé et intime pour discuter en privé de problèmes neurologiques, on m'a reçu de manière plus que sympathique et je n'ai fait qu'exprimer ouvertement mon libre arbitre et ma position sur le sujet. Oui, c'est clair je n'accepterai pas de renoncer à mes domaines artistiques car j'ai changé de vie 2 fois déjà et pas question d'être Cuit!!! Voilà, mon médecin tout à l'heure m'a encore éloigné de l'hypocondrie et a constaté une atrophie de la jambe gauche(-2cm en 15J) et pan 15J de Kiné... Pas d'arrêt du NORSET, il laisse le neuro décider si besoin, car il veut pas que je me flingue quand j'apprendrai mon diagnostique.. Mais bon au fait ... que fais-je ici ... si je vous ennuie... Pas de soucis si quelqu'un veut ma sortie de ce forum, j'acquiescerai Illico presto et je me garderait mes problèmes pour moi... Amitiés.

je dis comme mes amis quebequois, ya un truc qui cloche, l'impression que tu donnes, c'est de de vouloir te faire plaindre, mais ici la majorité est plus atteinte. c'est pas un concours. lorsque nous voulons t'aider tu refuses nos propositions
dis que sur fesses de bouc, tu as des centaines qui sont la pour te plaindre. ça t'apporte quoi? il s n'en n'ont rien à faire.
les gens qui vieinnent vont nous parler rapidement de leurs soucis, mais c'est fini on ne les entendra plus en parler.
toi, chaque jour il y en en plus un nouveau souci, simple on ne lit plus.
par contre la , donc ton toubib a dit que ta jambe était atrophiée enfin une bonne nouvelle, l'atrophie n'est pas neurologique, mais montre que la personne ne fait pas assez de mouvements. (exemple, diminution des jambes platrées). et que si on ne s'occupe pas de ça , ça peut donner une phlébite , je pense que c'est ce qu'elle a du te dire. parfait le kiné va te passer un savon, te remonter les bretelles, du moins si c'est un bon kiné et va faire travailler un max enfin cette jambe et l'autre. si tu refuses, tu n'as plus qu'a changer de kiné; inutile d'utiser le style je suis malade pour l'amadouer, il va éclater de rire, .
que tu reviennes ici, pas de blemes, mais si pour que tu nous énumère les meme soucis tous les jour,pour ton propre plaisir, non. si tu dis que tu refais du sport avec ton kiné et que c'est bien bon,revient pour nous dire que tu marches à nouveau avec ton kiné, pour nous apprendre ce qu'on t'a trouvé comme maladie, tu es devant des gens qui ont souvent des soucis souvent pire que le sont vraiment les tiens franchement atypiques.

No Comment... Personne ne comprends... Sous prétexte que je suis nouveau et que ce que j'ai n'a pas encore nom, il m'est interdit d'exorciser ma douleur. je n'ai pas droit d'avoir plus mal que vous car je pourrais ne pas être SEP! Je vous dis que je ne peux pas marcher et on insiste à me dire de faire du sport , alors Zou à Créteil... Portez vous bien en attendant et je me garde mes petits bobos au chaud...A+

Sassenach a écrit :Zagreeb, c'est pas ça. C'est qu'a te lire j'ai l'impression que tu es décourager et que tu es prêt à te jeter en bas de la tour Effel ou du premier pont venu (je ne connais pas de pont en France). J'ai cru comprendre que tu es dans un dommaine artistique. Si tu as des limitations ça va te permettre d'explorer d'autres branches. On essaie de t'aider tout simplement mais on te connais juste par tes écrits.

Découragé n'est qu'un moindre mot, même un moindre maux!! Me jeter de la tour Effel oui mais du bas vers le haut.. j'en peux du plus des douleurs et de ne plus avoir de force.. je vais me mettre les doigts dans la prise pour me faire faire un électrochoc et me réveiller de ce cauchemar

PatrickS a écrit :....Ceci juste pour te dire que tu n'es pas seul. J'espère que tu trouvera ce qui es bon pour toi.

Patrick

Ce que je voulais dire dans mon messages, est que je te comprends. J'ai de la "chance" de pouvoir mettre un nom sur mes problèmes, toi non.
Pour faire du sport (cela aide les muscles) il faut effectivement pouvoir le faire. Certains sports peu violents peuvent éventuellement faire l'affaire (personnellement, je n'en fait pas).

Courage.
Patrick

Merci Patrick... Je fais mes courses tous les jours ou presque et je marche tant que je peux (quelques centaines de mètres par jour)... Le hic c'est qu'avec cette jambe gauche qui porte rien c'est mon dos et mon genou droit qui commencent à en souffrir... Merci pour ton soutien...En passant si je ne t'ai pas contacté au sujet du régime c'est parce que je ne mange que du poisson et des légumes à l'étuvée, sans graisse car ça m'est interdit tout comme les aliments à base de lait...Amitié BON COURAGE A TOI AUSSI...

Courage zegreeb,ce n'est pas le moment de baisser les bras,cela va s'arranger