besoin d'avis SVP...

[Defcom]

Je l'esperes pour toi,au moins,tu seras fixé

[PatrickS]

Bonsoir,

Une piste éventuelle, la maladie de Lyme:
http://www.thierrysouccar.com/sante/inf ... moigne-646
Les symptômes ressemblent souvent à ceux de différentes maladies auto immunes.

Patrick

[fafalarousse]

ah oui Patrick c'est vrai ça ressemble mais je crois que c'est ce qu'ils recherchent en premier ça se voit sur une prise de sang.
période d'élimination des autres pathologies lol.

[PatrickS]

Bonjour,

Le problème est que le test Elisa n'est pas très bon (pas assez de souches vérifiées). Donc on peut avoir Lyme et être déclaré négatif.

Patrick

[fafalarousse]

ah merci de ton information Patrick c'est important ça.
je l'ai passé 3 fois négatives, je ne comprenais pas pourquoi on me le faisait repasser.

[PatrickS]

Bonjour,

Lyme est une maladie compliquée, beaucoup de symptômes différents et qui s'apparentent à nos symptômes (sep) d'ou les risques de confusion.
De plus, elle n'est pas simple à diagnostiquer (tests Elisa et Western Blot) car les tests ne sont pas toujours adaptés (selon les souches de Borélias incriminées).
Un labo qui faisait systématiquement le test WB a même été fermé.
Et pour les traitements, c'est aussi la galère. On pouvait se soigner (résultats positifs) avec un produit à base d'huiles essentielles (nettement plus efficace que les antibiotiques). Le fabriquant à dû fermer (attaqué devant les tribunaux).

Patrick

[vanou83]

Moi si je peux me permettre un conseil renseigne toi car y a bcp de neuro qui tiennent pas la route. J ai pris un des meilleurs et en un mois le tps pas passer l irm médullaire. J etais enfin fixée

[fafalarousse]

tu as raison, vanou, les neuros limites, il y en a beaucoup.
tu as aussi des plaques sur la moelle?

[vanou83]

Oui fafa toutes mes plaques sont visibles sur l irm médullaire. C est pour ca que les 3 neuro ne savaient pas ce que j avais . Ils cherchent que sur le cérébral

[fafalarousse]

ah ok !!! en effet, zont du un peu galérer dis donc.
bon tu as mis un nom sur ta maladie, c'est ça de pris.

[Rose]

Après ma première poussée (névrite optique, douleurs au cou et maux de tête) on m'avait dit que c'était la maladie de Lyme. Deuxième poussée quelques mois après (fourmillements, insensibilité, faiblesse musculaire), l'hôpital qui m'avait diagnostiqué Lyme m'oriente vers un autre hôpital: le diagnostic tombe SEP.
Mon neuro m'avait expliqué que j'avais bien été positive au test de Lyme. Je ne me rappelle plus très bien, je crois qu'il m'avait dit que je pouvais être positive lors de la 1ère poussée mais que cela voulait juste dire que j'avais contracté la maladie de Lyme peut - être il y a plusieurs années (info à confirmer).
En tous cas il voulait dire que mes 1ers signes étaient bien une poussée de SEP.

[Rose]

Quand le 1er neuro a vu que j étais positive à la sérologie de Lyme, il n a pas été chercher plus loin.

[PatrickS]

Bonjour,

On peut avoir les deux: Lyme et sep.

Patrick

[fafalarousse]

oui en effet Patrick, un train peut en cacher un autre, on se fait une fixation sur une maladie mais il peut y en avoir 2 ! et très souvent les toubibs ne se donnent pas la peine de chercher.

[zegreeb]

Bonjour à tous... De retour de l'hôpital depuis le début de semaine... Et mon diagnostique n'en est pas un... Déficit moteur gauche avec paralysie faciale et Paralysie partielle de tout le côté gauche mais RIEN !!! ni sur l'irm médullaire ni sur le cérébral. Ce qui me scotche littéralement c'est que j'ai 3 lésions sur le lobe droit du cerveau dont ils ne savent rien sauf que ce n'est pas en rapport avec ma pathologie... Comme les IRM étaient négatifs ils ont laissé tomber la ponction lombaire et je dois attendre patiemment que cela "PASSE" mais je dois les rappeler en urgence si un nouveau symptôme apparaissait avant mon prochain rendez vous en NEURO en MARS 2014!!! On m'a prescrit deux mois et demi de Kiné alors que je n'ai RIEN ??? Ca veut dire quoi, Aucune logique la dedans!!! Voila je vous embête pas plus longtemps...Amitiés

[zegreeb]

Au moins je peux être content...PAS DE MALADIE NEURO-DEGENERATIVE semble t'il... Juste un contexte de déficit gauche non-organique LOL !!! On me prend vraiment pour un idiot.

[zegreeb]

Ah aussi j'oubliais!! malgré tout MON NEURO A DIT QUE MES MAUX SONT REELS et QUE MALGRE TOUT JE NE SUIS PAS HYPOCONDRIAQUE!!!

[Denisque]

Salut Thierry, justement hier je me demandais ou t'en étais.

Ok je vois que ce n'est pas drôle pour toi, le fait qu'ils ne savent toujours pas ce que tu as. La seule consolation, si c'en est une, c'est que tu ne semble pas avoir la SEP.
Mars 2014 c'est loin pour quelqu'un qui attend une réponse.

Tes symptômes ont-ils diminués?

[zegreeb]

Salut Denis... ça va toi ??? Moi mon état semble se stabiliser. Ni améliorations ni dégradation depuis mi novembre... Toujours pas en état de faire quoi que ce soit... Amitié.

[PatrickS]

Bonjour,

Tu as un problème, c'est sur (les médecins le disent).
Par contre, comme ils ne savent pas de quoi tu souffres, ils ne vont pas te dire qu'ils sont incompétents.
Même si ce n'est pas la sep, tu peux continuer de venir pour nous tenir au courant et te "défouler" un peu. Ici, on connais ça, l'attente d'un diagnostic et cela fait du bien d'en parler.

Patrick

[zegreeb]

Bonjour,

Tu as un problème, c'est sur (les médecins le disent).
Par contre, comme ils ne savent pas de quoi tu souffres, ils ne vont pas te dire qu'ils sont incompétents.
Même si ce n'est pas la sep, tu peux continuer de venir pour nous tenir au courant et te "défouler" un peu. Ici, on connais ça, l'attente d'un diagnostic et cela fait du bien d'en parler.

Patrick

Salut PATRICK... Qu'ils soient incompétents, je n'en sais rien, c'est justement ce que m'a fait comprendre mon généraliste qui demeure plus que sceptique quand à la qualité des examens que j'ai eu sur 3 jours ... Il me conseille de prendre un autre avis sur PARIS, comme j'ai la possibilité d'aller sur pontoise en JANVIER 2014... A PONTOISE s'ils ne savent pas de quoi souffre un malade neuro, ils l'envoient direct sur TENON m'a t'on dit... Amitié.
PS / Mais comment peut on avoir quelque chose si rien n'existe sur les IRM ??

[Denisque]

Salut Denis... ça va toi ??? Moi mon état semble se stabiliser. Ni améliorations ni dégradation depuis mi novembre... Toujours pas en état de faire quoi que ce soit... Amitié.

Moi ça vas. Le moral reste bon malgré que je suis toujours en congé de travail. J'essaye de changer de neuro d'ici l'an prochain. À pars ça je fais toujours mon Tai-chi, ça me sauve, aussi la musique.

Bonne journée Thierry.

[Defcom]

Bonsoir zegreeb
Je pense que même le médecin le plus compétent pourrait dans certains cas peiner voir ne pas être en mesure de poser un diagnostique tant les maladies neuro sont difficiles a déceler.

[zegreeb]

Bonjour Patrick et Denis. que les médecins n'arrivent pas pour l'instant à poser un DIAGNOSTIQUE est bien mon Problème. Je ne sais toujours pas "si" ou "quand" je récupèrerais toutes mes facultés... Ils me laissent dans un flou total jusqu'en Mars 2014 en espérant que ça s'arrange avec la Kiné et en attendant je n'ai donc aucune date de REPRISE DE MES ACTIVITES...