besoin d'avis SVP...

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 12:22

Allez je prends mon courage à deux mains, mais pas assez pour montrer ma tronche en biais en entier... SVP RIGOLEZ PAS (enfin pas devant tout le monde) sachant qu'il y a 15 jours je marchais normalement et mon visage ne penchait pas comme la tour de Pise !!! Vous en pensez quoi j'ai la tronche de travers ou pas ??? (à part que je ne suis pas rasé!!! je sais c'est vilain)

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 oct. 2013, 12:23

ah tu fais ce que tu veux, mais si j'étais toi, j'en parlerai aussi au neuro quand tu le verras. un train peut en cacher un autre, tu dis que certains troubles datent de 6 mois, que les autres se sont aggravés depuis, tu dis que tu prends du Norset depuis 6 mois....
j'aime pas les coïncidences, mais je ne suis pas toubib.

quand j'ai mis le lien et fait le copier coller j'ai bien dit qu'il y en avait certains qui correspondaient et pas tous et je n'ai pas dit non plus que tout venait de ta tête, mais que ça augmentait les symptômes, de stresser comme tu le fais..

l'ideal ça serrait que ton toubib arrive à te faire comprendre que ta vie n'est pas fichue, surtout tant que tu ne sais pas ce que tu as, parce que nous, nous n'avons pas pu te convaincre, et cette phrase

Merci à tous... Dans mon cas, je me connais cela n'arrivera pas!!!Si j'arrive pas à reprendre rapidement mes activités j'irai me creuser un trou à la décharge publique (autant le faire tant qu'il me reste un peu de force) ... Je pourrai jamais accepter de n'être plus bon à rien... Advienne que pourra. Amitiés

ça nous fait quelque chose de la lire, et de te sentir imperméable à ce que nous te disons.

il y a peu de maladies neurologiques incurables tout de meme

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 oct. 2013, 12:24

pour ta tronche, patate, on sait pas comment elle était avant !!!!!

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 12:34

Loin de mon idée de vous avoir blessé!! Si tel est le cas j'en suis honnêtement très désolé... J'étais un bosseur capable de travailler 3 jours de suite sans dormir, d'accomplir en 2 jours ce que d'autres font en 1 semaine et là, je ne suis plus moi comme si ma personnalité (à part mon affectif) n'était plus la même... Alors, oui je confirme que je ne serais pas capable de vivre comme ça et je vous tire mon chapeau à tous pour votre courage exemplaire... J'ai beau entendre 5/5 tout ce que vous me dîtes, rien a faire, je ne peux accepter les jours qui passent à ne plus être capable de rien. Chacun à des buts dans la vie, on les remodèlent au quotidien, on les ajuste pour y parvenir...Mes rêves qui étaient sur le point de se réaliser, sont des cauchemars aujourd'hui et j'ai hâte de savoir si je peux encore avoir des buts dans la vie. Les partenaires financiers de mon projet s'impatientent et me mettent une pression d'ont je n'ai que faire... Alors quoi??? ou suis-je et ou vais-je??? PAS DE REPONSES d'où cette attente plus que pénible!!! Amitié.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 12:35

Pour ma tronche... Elle était normale, pas de travers!!!

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 12:46

fafalarousse a écrit :pour ta tronche, patate, on sait pas comment elle était avant !!!!!

MERCI FAFA ! on avait demandé de pas RIGOLER !! NaaaaarrrRFFFF !!

Tu trouves que c'est normal ça??? Je vous montrerais pas mon visage entier en tous cas...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 oct. 2013, 12:50

ouinnnnnnnn!!!!! j'ai pas rigolé je t'ai traité de patate
quoi c' est pas beau une patate?

tu as l'air tout à fait normal pour un homme sur la photo !!
bon je sors, attention à la marche

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 12:52

ARFFFF ... Je ne sais pas si tu es récupérable Fafa.... Trop Droooooooooole

J'arrête de rire AIE ça fait mal !!!

Sassenach · Message non lu par **Sassenach** » 29 oct. 2013, 13:00

Zagreeb peu importe le diagnostique que tu vas avoir dis toi que tu ne mènera plus jamais la vie que tu avais avant. Tu vas devoir apprendre a prendre ça relax. Une journée tu vas bien tu fais une bonne journée mais pas trop car tu vas en payer le prix les jours suivants.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 13:06

AH bon!!! c'est justement ce qui me fait peur Sassenach!! à quoi servent les médecins s'ils ne peuvent pas soigner ??? juste à compter les victimes de ces troubles bizarres? Ne seraient ils que des comptables de la santé?? Amitié.

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 29 oct. 2013, 13:13

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 29 oct. 2013, 13:14

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 29 oct. 2013, 13:16

Lobi ton dessin est très motivant.

Sassenach · Message non lu par **Sassenach** » 29 oct. 2013, 13:18

Ils ne peuvent peut-être pas guérir mais ils peuvent soulager. La première des choses ils doivent trouver ce que tu as car selon ce que tu as c'est des médicaments très forts. S'ils ne te donne pas la bonne chose tu vas être le premier à hurler à l'erreur médicale. Les maladies neurologiques il n'y a pas de test oui/non.

Là je marche sur des oeufs mais as-tu penser aller consulter en psychologie??? Tu as l'air en colère, ça pourrait t'aider. Mon neurologue me l'avait offert à l'époque.

.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 14:03

RE Sassenach. Ca fait 5 ans que j'ai pas été voir mon psy ( c'était peu après mon divorce) et comme je sais que mon angoisse est réactive, comme ma colère, il va encore me dire que je vais bien !!! Je pense que je consulterai après mon diagnostique par contre car j'ai pas envie de me retrouver avec des envies suicidaires...

Sassenach · Message non lu par **Sassenach** » 29 oct. 2013, 14:28

Ton commentaire me rassure car j'avais peur que tu te suicides car tes commentaire sont sombres. Tu ne voies aucune lumière au bout du tunnel.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 14:41

Oh que non le suicide n'est pas à l'ordre du jour... J'ai deux petites filles qui me maintiennent en vie, jamais je ne leur ferai endurer ça....Du moins pour l'instant... Je changerai peut être d'avis après 1 ou 2 ans de maladie si ça dure et selon l'évolution de mon état... Je suis bien mieux mentalement qu'il ne le parait, même si j'ai connu meilleure forme au niveau mental !!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 oct. 2013, 15:07

thierry je rêve ou je lis que tu prévois ton avenir avec la maladie !!!
tu as une tête à claque toi hein !!
tu t'appelles pas madame soleil et personne ne peut prévoir son avenir.
donc si tu ne veux pas recevoir de coup de pied oc cul te de ma part, change tes pensées.
tu sais pas ce que tu as, c'est clair ou tu veux une bougie en plus?
ting je viens de rencontrer qq de plus tétu que moi

ça va pas le faire,
on se fait un duel à l'épée ou au fusil?

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 29 oct. 2013, 15:20

Bonjour,

J'ai commencé à avoir de très petits problèmes (de temps en temps, je trébuchais car ma jambe ne bougeait pas correctement, mais pas de chutes). J'étais à peu près normal et j'abattais plein de travail.
Puis tout doucement ce la se dégradait (je rappelle que j'ai une forme primaire progressive, donc pas de poussée, mais une dégradation constante), et les chutes ont commencé à se multiplier. Le pire est quand j'étais dehors (seul) et que j'avais un besoin urgent, et si je me payais une chute, je risquait (ce qui m'es arrivé plusieurs fois) de ne pas pouvoir me relever assez rapidement, pour aller aux toilettes. Alors imagine toi comment je pouvais me sentir, couché, seul, une grosse merde dans le pantalon. Ou, après une chute (sans la complication citée au dessus), devoir rester couché plus de vingt minutes avant de pouvoir se relever, la douleur physique n'était rien comparé à la douleur morale. Je me demandais vraiment à quoi je pouvais encore servir.
Heureusement que je vais un peu mieux. Mais j'ai du me prendre en main, car les médecins ne me proposaient RIEN. Les seules choses, c'était me faire des examens et me proposer des anti dépresseurs à haute dose en me précisant qu'il faudrait plusieurs mois avant de voir s'il avaient un effet sur moi ou non. Naturellement, j'ai refusé ce traitement.

Ceci juste pour te dire que tu n'es pas seul. J'espère que tu trouvera ce qui es bon pour toi.

Patrick

Sassenach · Message non lu par **Sassenach** » 29 oct. 2013, 15:30

Zagreeb, tu ne sais pas ce que l'avenir te réserve. Moi lors de ma première poussée je n'avais plus de jambe je ne voyais plus claire. Un matin j'ai du téléphoner à ma mère en larme car mon lit étais plein de marde et je ne pouvais pas me lever. J'ai été un an en fauteuil roulant sans pouvoir marcher. Maintenant je marche sans canne dans la maison. Personne ne sait de quoi est fait l'avenir. Je peux me réveiller demain matin et me taper une méga poussée ou je peux en faire une autre dans 10 ans.

Je planifie en conséquence qu'on ne sait pas de quoi l'avenir est fait. On vient de changer de set de chambre. Je ne l'ai pas choisie juste pour le look, présentement je marche mais je voulais être certaine que si je me retrouvais en fauteuil je puisse atteindre mon lit.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 oct. 2013, 15:40

franchement zegreeb, tous ces témoignages ne te donnent ils pas envie de relativiser?
je ne te parlerai pas de ma vie, c'est un roman de Zola depuis 44 ans de sep. et pourtant je suis la a essayer d'aider, avec mes faibles moyens, ceux qui ne savent pas comment vivre, comme tous ceux qui te répondent sur ce forum, on s'entraide, tout simplement
écoute nous, prend confiance en ce que nous te disons, prend confiance en toi.
et renseigne toi aupres de Patrick sur son régime, ça va avoir de quoi t'occuper un certain temps. et ça t'aidera.

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 29 oct. 2013, 16:08

Je suis bien d'accord avec toi fafa.

zegreeb a écrit :Merci à tous... Dans mon cas, je me connais cela n'arrivera pas!!!Si j'arrive pas à reprendre rapidement mes activités j'irai me creuser un trou à la décharge publique (autant le faire tant qu'il me reste un peu de force) ... Je pourrai jamais accepter de n'être plus bon à rien... Advienne que pourra. Amitiés

zegreeb tu es un peu difficile à suivre. Dans ce message tu semblais prêt à tout, ensuite tu mentionnes que tu n'es pas suicidaire. Soit tu veux de l'attention d'autres personnes sur ton sort, ou tu t'exprimes en te défoulant.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 29 oct. 2013, 20:12

Bonsoir DENIS !! Difficile à suivre MOI ?? Je bégaie quand j'écris? allons bon ... Et je parlais au futur, que tu me dises que je suis venu ici pour "l'audience" et me "Plaindre" me faire rire jaune et me blesse.. J'ai juste à faire un post sur mon Facebook et ce sont des centaines voir des milliers de personnes qui vont me "Plaindre" ou es ta logique ??? Je suis venu ici dans un cadre privé et intime pour discuter en privé de problèmes neurologiques, on m'a reçu de manière plus que sympathique et je n'ai fait qu'exprimer ouvertement mon libre arbitre et ma position sur le sujet. Oui, c'est clair je n'accepterai pas de renoncer à mes domaines artistiques car j'ai changé de vie 2 fois déjà et pas question d'être Cuit!!! Voilà, mon médecin tout à l'heure m'a encore éloigné de l'hypocondrie et a constaté une atrophie de la jambe gauche(-2cm en 15J) et pan 15J de Kiné... Pas d'arrêt du NORSET, il laisse le neuro décider si besoin, car il veut pas que je me flingue quand j'apprendrai mon diagnostique.. Mais bon au fait ... que fais-je ici ... si je vous ennuie... Pas de soucis si quelqu'un veut ma sortie de ce forum, j'acquiescerai Illico presto et je me garderait mes problèmes pour moi... Amitiés.

Sassenach · Message non lu par **Sassenach** » 29 oct. 2013, 20:48

Zagreeb, c'est pas ça. C'est qu'a te lire j'ai l'impression que tu es décourager et que tu es prêt à te jeter en bas de la tour Effel ou du premier pont venu (je ne connais pas de pont en France). J'ai cru comprendre que tu es dans un dommaine artistique. Si tu as des limitations ça va te permettre d'explorer d'autres branches. On essaie de t'aider tout simplement mais on te connais juste par tes écrits.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 30 oct. 2013, 00:34

je dis comme mes amis quebequois, ya un truc qui cloche, l'impression que tu donnes, c'est de de vouloir te faire plaindre, mais ici la majorité est plus atteinte. c'est pas un concours. lorsque nous voulons t'aider tu refuses nos propositions
dis que sur fesses de bouc, tu as des centaines qui sont la pour te plaindre. ça t'apporte quoi? il s n'en n'ont rien à faire.
les gens qui vieinnent vont nous parler rapidement de leurs soucis, mais c'est fini on ne les entendra plus en parler.
toi, chaque jour il y en en plus un nouveau souci, simple on ne lit plus.
par contre la , donc ton toubib a dit que ta jambe était atrophiée enfin une bonne nouvelle, l'atrophie n'est pas neurologique, mais montre que la personne ne fait pas assez de mouvements. (exemple, diminution des jambes platrées). et que si on ne s'occupe pas de ça , ça peut donner une phlébite , je pense que c'est ce qu'elle a du te dire. parfait le kiné va te passer un savon, te remonter les bretelles, du moins si c'est un bon kiné et va faire travailler un max enfin cette jambe et l'autre. si tu refuses, tu n'as plus qu'a changer de kiné; inutile d'utiser le style je suis malade pour l'amadouer, il va éclater de rire, .
que tu reviennes ici, pas de blemes, mais si pour que tu nous énumère les meme soucis tous les jour,pour ton propre plaisir, non. si tu dis que tu refais du sport avec ton kiné et que c'est bien bon,revient pour nous dire que tu marches à nouveau avec ton kiné, pour nous apprendre ce qu'on t'a trouvé comme maladie, tu es devant des gens qui ont souvent des soucis souvent pire que le sont vraiment les tiens franchement atypiques.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 10:47

No Comment... Personne ne comprends... Sous prétexte que je suis nouveau et que ce que j'ai n'a pas encore nom, il m'est interdit d'exorciser ma douleur. je n'ai pas droit d'avoir plus mal que vous car je pourrais ne pas être SEP! Je vous dis que je ne peux pas marcher et on insiste à me dire de faire du sport

, alors Zou à Créteil... Portez vous bien en attendant et je me garde mes petits bobos au chaud...A+

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 11:11

Sassenach a écrit :Zagreeb, c'est pas ça. C'est qu'a te lire j'ai l'impression que tu es décourager et que tu es prêt à te jeter en bas de la tour Effel ou du premier pont venu (je ne connais pas de pont en France). J'ai cru comprendre que tu es dans un dommaine artistique. Si tu as des limitations ça va te permettre d'explorer d'autres branches. On essaie de t'aider tout simplement mais on te connais juste par tes écrits.

Découragé n'est qu'un moindre mot, même un moindre maux!! Me jeter de la tour Effel oui mais du bas vers le haut.. j'en peux du plus des douleurs et de ne plus avoir de force.. je vais me mettre les doigts dans la prise pour me faire faire un électrochoc et me réveiller de ce cauchemar

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 30 oct. 2013, 14:44

PatrickS a écrit :....Ceci juste pour te dire que tu n'es pas seul. J'espère que tu trouvera ce qui es bon pour toi.

Patrick

Ce que je voulais dire dans mon messages, est que je te comprends. J'ai de la "chance" de pouvoir mettre un nom sur mes problèmes, toi non.
Pour faire du sport (cela aide les muscles) il faut effectivement pouvoir le faire. Certains sports peu violents peuvent éventuellement faire l'affaire (personnellement, je n'en fait pas).

Courage.
Patrick

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 19:41

Merci Patrick... Je fais mes courses tous les jours ou presque et je marche tant que je peux (quelques centaines de mètres par jour)... Le hic c'est qu'avec cette jambe gauche qui porte rien c'est mon dos et mon genou droit qui commencent à en souffrir... Merci pour ton soutien...En passant si je ne t'ai pas contacté au sujet du régime c'est parce que je ne mange que du poisson et des légumes à l'étuvée, sans graisse car ça m'est interdit tout comme les aliments à base de lait...Amitié BON COURAGE A TOI AUSSI...

Message non lu par **Defcom** » 30 oct. 2013, 20:07

Courage zegreeb,ce n'est pas le moment de baisser les bras,cela va s'arranger

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 20:10

Merci a toi aussi DEFCOM

Message non lu par **Defcom** » 30 oct. 2013, 20:13

La situation ne peut que s'ameliorer

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 20:19

Pour l'instant hélas la descente continue avec encore plus de douleurs malgré mon seuil de tolérance très élevé (dixit mon chirurgien ORL)... Alors oui vivement l'embellie !!!

Message non lu par **Defcom** » 30 oct. 2013, 20:21

Je me doute que tout cela ne doit pas être facile,nous sommes tous dans le même bateau .

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 20:27

Oui Patrick, pas facile du tout et encore moins quand j'entend certains me dire qu'ils sont dans un état pire que le mien sans même m'avoir vu !!! Je n'ai jamais parlé de concours et je ne suis pas là pour voler la 1ere place à X ou Y !!! Amitiés.

Message non lu par **Defcom** » 30 oct. 2013, 20:32

tiens,il y a des 1eres place a prendre ????

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 20:33

"No Comment" je veux bien être dernier moi en tous cas !!

Message non lu par **Defcom** » 30 oct. 2013, 20:38

oui,mais dans ce cas,tu deviens 1er si l'on prend la liste a l'envers

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 20:40

dans ce cas je préfère être "HORS CONCOURS"

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 30 oct. 2013, 20:41

Bonne Soirée à toi DEFCOM !! A+

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 30 oct. 2013, 21:30

ô bein c'est dur ici...une pensée

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 30 oct. 2013, 21:41

Zegreeb,

Les graisses interdites?
Que cela soit la sep ou un autre problème neurologique, il faut savoir que le cerveaux et les nerfs sont principalement constitués de graisse. A mon avis il faut en prendre......... des bonnes.
Pour le cerveaux, ce sont les oméga 3 qui sont très utiles. Oublie toutes les huiles, margarines qui en contiennent (c'est bon pour la santé

).
Si tu veux faire le plein, une cuillère à soupe d'huile de lin BIO ET PREMIERE PRESSION A FROID, par jour. Tu arrose tes aliments avec ça, ne PAS la faire cuire. Et la garder au frigo.
Mieux encore des huiles de poisson (gélules ou liquide) car elles contiennent de l'EPA et de la DHA, molécules qui sont directement assimilés par nous. L'huile de lin contient de l'ALA que le corps doit d'abord convertir en EPA ou/et DHA.
Pour la sep, l'huile d'onagre est aussi très bien (gélules), dans ton cas, je ne saurais le dire.

Patrick

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 31 oct. 2013, 09:51

Bonjour Patrick... Quand je dis graisses interdites ce sont tous les polyinsaturés... Je ne prends que des graisses à base d'omega 3 et 6 contenues dans le poisson et mon médicament OMACOR... Je suis aussi sous Lypanthil 145 car j'ai une HYPERLIPIDEMIE qui m'interdit les viandes de porc de mouton et d'agneau...Merci pour les conseils je vais essayer l'huile d'onagre. Amitié.

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 31 oct. 2013, 09:58

ouioui a écrit :ô bein c'est dur ici...une pensée

Bon courage pour ton Résultat OUIOUI et comme on dit en France M.... ça porte chance !! A bientôt. Thierry

ouioui · Message non lu par **ouioui** » 31 oct. 2013, 17:29

oui ça m'a porté chance, j'explique mes résultats sur mon petit coup de pouce, et je te demande de bien lire, ça peut surprendre énormément !
La preuve !
oui j'ai mal, je pleure......j'ai pris un coup de pelle derrière la tête, mais j'ai ouvert les yeux et c'est l'essentiel
bises à toi, je serai là malgré tout ....

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 31 oct. 2013, 18:51

Merci OuiOui... Moi ça devrait s'arranger Hôpital la semaine prochaine pour 3 à 4 jours avec PL + IRM médullaire Rachis + PS etc ... Dans le coup mon Kiné va attendre. La batterie complète quoi. Bon courage à toi aussi, j'espère que ça va. Amicalement, Thierry

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 31 oct. 2013, 21:40

zegreeb a écrit :Merci OuiOui... Moi ça devrait s'arranger Hôpital la semaine prochaine pour 3 à 4 jours avec PL + IRM médullaire Rachis + PS etc ... Dans le coup mon Kiné va attendre. La batterie complète quoi. Bon courage à toi aussi, j'espère que ça va. Amicalement, Thierry

Salut Thierry, je te souhaites bons tests et bon courage. En espérant qu'ils trouvent de quoi tu souffres le plus rapidement possible.
Amitiés
Denis

Rose · Message non lu par **Rose** » 01 nov. 2013, 03:43

Bonsoir zegreeb,
Je trouve que les messages de ces derniers jours étaient très durs pour toi. Chacun vit les choses différemment avec sa personnalité et sa propre histoire. On est là pour se soutenir et pour apporter des conseils mais pas pour juger ...
Je te souhaite beaucoup de courage .

zegreeb · Message non lu par **zegreeb** » 01 nov. 2013, 11:29

Bonjour Denis et Rose.. Merci pour vos mots sympas... Oui un peu dur car ils n'ont pas vu dans quel état je suis, mais je suis habitué à me prendre des volées de bois verts, comme mon mal ne se voit pas on m'a souvent pris pour un "HYPOCONDRIAQUE GEMISSANT" et si j'avais une jambe dans le plâtre on se moquerait pas de moi comme je boite beaucoup... vivement l'hôpital en espérant qu'ils trouvent vite et que je retrouve un peu la forme paralympique ... Amitiés. Thierry

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 nov. 2013, 11:51

je ne pense pas que quelqu'un se soit moqué de toi zegreeb, tu avais un comportement suicidaire, mon premier métier était ortophoniste avec spé en psychologie, et des gens suicidaires il y en avait beaucoup qui passaient dans mon cabinet, c'est une urgence, la première chose à faire est de secouer la personne pour qu'elle pense à autre chose. c'est ce que j'ai fait zegreeb et il faut croire que ça a fonctionné vu que depuis ce temps tu n'en parles plus.
je sais parfaitement ce que souffrir veut dire, et je le respecte profondément, mais il faut installer des pare feu.