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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Messagepar sandrine2 » 09 oct. 2013, 17:52

Je viens d apprendre il y 3 semaines que j ai une SEP ! je suis en rage , en colere !! je ne fume plus , me suis mise au sport pour compenser le manque de nicotine et ce malgre la maladie que j ignorai . J ai tout pour etre bien ds mes baskets , un boulot formidable , je suis maman de 2 grands garcons . je voudrai pouvoir effacer cette SEP ! j ai 36ans et la trouille de finir ds un fauteuil roulant ou de devenir dependante ! Merci de me repondre

Tout d abord merci a ceux qui m ont repondu car j ai un peu galerer pour me retrouver sur le site .
Alors voila , j ai 36 ans et on m a diagnostiquer une SEp il y a 3 semaines , j ai été sous traitement pdt une semaine et la semaine suivante incapable de me lever ( ces du au traitement ? ) Actuellement j ai tjrs une gene au niveau de l oeil gauche qui ne part pas 5 qq serait il deja passer par la ?
J ai tellement de questions a poser ... comme la coordination lors de lecriture , es ce que ca revient ? si apres des injections intra musculaire , on est fatigué ?
Je suis tellement contente d avoir trouver ce site ! je me sens moins seule , moins démunie
Merci , merci a tous

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Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2013, 18:28

bonjour, Sandrine, je vais t'expliquer.
d'abord soit la bienvenue ici, tu peux poser tes valises, tu es chez toi parmi les sépiens, qui sauront te donner les bons conseils, ceux que tu n'obtiendra jamais par les toubibs, et qui te permettront de vivre normalement, avec ton boulot tes enfants, et le fauteuil roulant c'est très rare chez les femmes, et encore au bout de plusieurs dizaines d'années.

et surtout pas de panique, la sep n'est pas la fin du monde. mais on ne peut te jeter la pierre, tout le monde panique quand on apprend qu'on a la sep. évite les sites de sep, ils sont souvent bien dangereux et n'aident pas du tout bien au contraire, ils sont générateurs de panique. alors à tout de suite sur le bon endroit.
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Messagepar lobidique » 09 oct. 2013, 18:31

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Prends le temps de découvrir le forum. Nous te recevrons avec plaisir et nous répondrons à tes questions si tu en as. Certaines parties du forum sont "plus sérieuses", d'autres permettent à tout le monde de se défouler. Le tout est un doux mélange de sérieux et de folie.

Si tu as des questions, nous essayerons d'y répondre. En attendant, il est normal d'être à la fois en colère et inquiète car on ne sait pas ce qui va nous arriver. Rassure-toi pourtant, c'est une maladie avec laquelle on peut vivre et pas trop mal. Même si parfois, il faut faire certaines concessions à la maladie, elle nous laisse (pour la plupart) vivre.
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khadija
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Messagepar khadija » 09 oct. 2013, 19:17

Doucement, tu vas découvrir et savoir naviguer sur le forum.
Pour moi aussi, c t galère au début.. Par la suite, l'entrainement.. on s'y fait.
Q tu panique sandrine, c normal, c encore frais cette histoire de sep pour toi.
Par contre, il faut q tu saches q la sep n'est pas la meme pour tous. Nous sommes tous différents et nous réagirons différement face a ce lien, la sep.

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Messagepar Defcom » 09 oct. 2013, 20:05

/coucou Bonsoir Sandrine et bienvenu2
Je vois que tu arrives a répondre a des sujet,c'est déjà une bonne chose,n'hésite pas a poser toutes les question sur le forum en cliquant ICI. Tu y trouveras déjà quelques réponses à certaines de tes questions.

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar sandrine2 » 10 oct. 2013, 16:01

Tout d abord merci a ceux qui m ont repondu car j ai un peu galerer pour me retrouver sur le site .
Alors voila , j ai 36 ans et on m a diagnostiquer une SEp il y a 3 semaines , j ai été sous traitement pdt une semaine et la semaine suivante incapable de me lever ( ces du au traitement ? ) Actuellement j ai tjrs une gene au niveau de l oeil gauche qui ne part pas 5 qq serait il deja passer par la ?
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Merci , merci a tous

Denisque

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Messagepar Denisque » 10 oct. 2013, 16:35

Allo Sandrine et bienvenue sur le forum.

Je vois que tu as un peu galérer sur le forum. mdr

Question d'habitude.

Encore bienvenue.
Denis

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Messagepar Lolo » 10 oct. 2013, 16:46

Kikoo,

@Flopette : Bienvenue à toi, sois ici chez toi avec des amis qui parle le même langage que toi...

@Sandrine : oui j'ai vu que tu avais galéré à trouver le mode d'emploi du forum pourtant j'ai essayé de faire le plus simple/facile mais bon tu as réussis c'est le principal...

bienvnu les filles

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar Lolo » 10 oct. 2013, 17:11

Kikoo,

Tu vas y arriver Sandrine, dans qq' temps tu connaitras tout ce kil y a à connaitre...

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Denisque

Re: Présentation - sandrine2

Messagepar Denisque » 11 oct. 2013, 00:46

Allo sandrine,

Et voilà tu as ton propre 'thread' de présentation ici. Je t'ai envoyé un MP (message personnel) pour te l'indiquer. J'ai voulu te donner un coup de main, avec le temps tu vas t'habituer.

Nous avons hâte de te lire. bienvenu2

Denis


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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar Magie » 11 oct. 2013, 01:38

Bienvenue Sandrine,


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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar khadija » 12 oct. 2013, 16:31

Salut sandrine,

Tu dis avoir été sous traitement pdt une semaine et la semaine suivante incapable de te lever.. C t un traitement a lopital, en intraveineuse ? Tu sais kel est le nom du traitement ?
Es-tu suivi par un neurologue ?
Pose tes questions sandrine. Oui, apres des injections intra musculaire , on peut se sentir fatigué, mal de tete..
Oui, jte comprends.. Ca fait du bien de savoir qu'on n'est pas seul.. Pouvoir parler..
Alors sandrine, vient kan tu veux !

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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar sandrine2 » 12 oct. 2013, 16:43

Salut Khadija

Merci a toi de m avoir repondu , j ai eu un traitement intra veineux de cortisonne de 1grammes , je crois , du mardi au samedi , j en suis sorti sortie comme je disais incapable de me lever et completement epuisée
Oui je suis suivi par un neurologue sur quimper et je dois le revois le 21 de ce mois ci
Le traitement a moyenneemnt fonctionner car je vois tjrs trouble de mon oeil gauche , ce qui entraine des pertes d equilibre
sans parler de ma tete qui se range parfois toute seule , car j oublie souvent ce que je voulais faire ....
les medicaments ne sont pas sensés guerir ? quels sont les differents traitement proposes ? les effets secondaires ?
Biz

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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar fafalarousse » 12 oct. 2013, 16:49

le traitement que tu as pris, Sandrine s'appelle bolus de solumédrol, 1 g par jour pendant 3 jours, c'est un traitement qui ne guérit pas la maladie, mais qui permet une récupération plus rapide des troubles.
et comme tout le reste, ça ne fonctionne pas tout le temps, ou ça met du temps à répondre.
tu es fatiguée, il faut te reposer le plus possible, ça aussi ça aide la reprise.
et pour le reste, prend patience, de toutes façons les poussées de départ ne laissent pas de séquelles, chez les femmes la plupart du temps, même si ça met 6 mois à revenir, et sont souvent suivi d'une accalmie de 1 ou 2 ans.
préviens nous quand tu auras vu ton neuro, et je trouve que tu te sens mieux, à ta façon de parler.
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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar sandrine2 » 12 oct. 2013, 16:58

BOnjour Fafalarousse

Merci de m avoir repondu , grace a vos mails , je commence a reunir qq informations plus complexes que ce que j ai pu avoir par les medecins ;
Desolée pour l autre jour , mais je passe d humeurs joyeuses a des exces des nerfs , et cela me tenais a coeur de pouvoir entrer en contact avec vous tous .
J ai ete hospitalisé 2eme semaine de septembre et me voila depuis 3semaines au travail envers et contre tout car il faut bien faire rentrer de l argent vu que je suis seule avec mes 2 fils .
je voulais te dire que tes absences , tes sautes humeur je les comprent que trop bien ...
Cela fait qq années que je m sentais fatiguée en mettant cela sur le compte du travail , de la fatigue pro et familiale et comme toi dit fatigue = repos = plus envie de sortir car ne souhaite qu une chose me reposée et SURTOUT du calme !!! que personne me parle a travers les oreilles !!!
HEUREUX SILENCE

bIZ

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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar fafalarousse » 12 oct. 2013, 17:10

oui, Sandrine on te l'avait dit, ici on a bien plus d'infos que n'importe quel médecin te donnera, parce que nous sommes une foultitude de sépiens, avec souvent des symptômes différents.

quand tu es de mauvais poil, tu peux venir , pas de bleme, on a des peignes en tout genre pour te les remettre bien à plat tes poils, et un coup de gueule ya qu'ici que tu peux les hurler. et pis si tu nous embête, on te coupe la tète et on n'en parle plus voila.

et repos, attention au stress, à l'angoisse de son futur, c'est redoutable ça.
continue à faire le tour du forum, ya des km à faire lol et surtout continue à avoir le moral comme maintenant tu glisses sur la bonne piste.
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Re: Présentation - sandrine2

Messagepar imen » 12 oct. 2013, 22:59

Bonsoir Sandrine

Bienvenue à toi Sandrine
je suis nouvelle ici
moi aussi j'ai mis kelkes temps à comprendre comment fonctionner le forum

j'ai fait une névrite optique à l'œil droit
après mes 4 jours à l'hôpital j'ai ressenti une grosse fatigue je n'ai fait que dormir pendant une semaine

Denisque

Re: Présentation - sandrine2

Messagepar Denisque » 14 oct. 2013, 16:44

Salut Sandrine,

Comment ça vas maintenant, as-tu récupéré un peu. Je sais que ça doit pas être facile entre le boulot, les enfants et la vie quotidienne.
Je me suis aussi retrouvé dans ce que tu ressentais comme fatigue dans le passé. Je mettais ça sur mon travail et le reste, mais j'avais des gros problèmes d'agoraphobies. Jusqu'à l'an dernier avec une sévère poussée et une diplopie binoculaire.

Denis


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