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Messagepar morgan59 » 06 sept. 2013, 23:14

bonsoir,
je suis morgan, j'ai 37 ans...6 enfants dont la dernière a 6 mois.....j'ai le syndrome des anticorps antiphospholipides diagnostiqué depuis 99 ainsi que des anticorps du lupus...et là le 15 aout j'ai eu une myélite...qui regresse depuis ....bien sûr j'ai eu une irm médullaire: 1 hypersigal stir franc en c quelque chose et deux discrets en c qqchose et d quelquechose....j'ai eu ponction lombaire qui met en évidence une inflammation...mais des analyses devaient encore etre faites et j'attends tjrs les résultats...et ce soir je viens de faire irm cérébrale...j'ai harcelé le radiologue qui m'a dit qu'il y avait 3 hypersignaux.....sans autres détails, malgré toutes mes questions sur leur forme etc..il m'a juste dit 3 petits........et que ça pouvait etre sep ou SAPL ou lupus.......j'ai le moral comme vous devez savoir.......le radiologue m'a aussi dit que tous les critères de b....n'étaient pas réunis, de voir le neuro.......niveau "sensations" j'ai eu donc cette myélite et depuis signe de lhermitte et vibrations.....c'est la sep à votre avis??????
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Messagepar fafalarousse » 07 sept. 2013, 10:01

bonjour et bienvenue ici, morgan.
tu as des troubles neurologiques, mais pour la sep c'est très compliqué à diagnostiquer. il faut beaucoup de symptômes neurologiques, beaucoup de plaques sur l'IRM ( au moins 8 disent les neurologues )et plusieurs poussées avérées pour être sur de son coup. donc c'est un long parcours pour diagnostiquer.
je pense que tu ne devrais pas trop penser à la sep, c'est trop tôt, tu as bien le temps, surtout avec des anticorps de lupus.
il y a beaucoup de maladies neurologiques, tu sais, attend de voir le neurologue pour avoir plus d'informations sur ton cas, tu auras d'autres examens.
en attendant, je te souhaite bon courage, nous sommes tous la pour t'aider à remonter la pente, car le moral est très important. alors n'hésite pas quand tu as un coup ce blues, parler ça aide.
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Messagepar Defcom » 07 sept. 2013, 19:43

cou2 Bonsoir Morgan et bienvenu2
Comme le dit Fafa,c'est peut être un peu tôt pour diagnostiquer une sep,mais cette maladie est parfois surprenante a diagnostiquer,cela peut être rapide comme très long.
Au vu de ton pseudo,je parie que tu es du nord de la france ... mdr mdr mdr
Dernière édition par Defcom le 08 sept. 2013, 19:21, édité 1 fois.
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Messagepar lobidique » 07 sept. 2013, 20:01

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Messagepar morgan59 » 08 sept. 2013, 15:23

bonjour, et merci pour vos messages d'accueil....cela fait un petit moment que je vous lis et je trouve ce forum trés ...convivial et pratique en même temps....en temps "normal" je suis sociable, bavarde, et positive mais désolée là, c'est l'angoiiisse qui est au prmier plan....mais je pense qu'il faut en passer par là....depuis 99 ou on m'a décélé les anticorps antiphospholipides et des autres anticorps faisant "penser" que le lupus n'est pas loin.....je me suis petit à petit informé sur cette maladie(lupus) qui n'est pas folichonne non plus...et j'ai fini par vivre "avec" mais là....c'est comme si je devais tout recommencer avec la "peut etre" sep....


eh je suis bien du nord de la france!! pas de mystère!!

merci encore
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Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2013, 22:25

sincèrement, je ne pense pas que tu doive faire une fixation sur la sep, tu n'en as que peu de symptômes, alors ne t'inquiete pas trop, ne te stresse pas car le stress est désastreux pour toute maladie quelle qu'elle soit. vis comme avant. c'est le seul conseil que je puisse te donner.
bon courage à toi, tu n'es pas seule, tu peux t'exprimer ici et ça c'est bien.
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Messagepar fatima1973 » 08 sept. 2013, 23:57

Pourquoi faut il tant de temps pour diagnostiquer une sep? pour moi ,ça a été très vite. On a pas du tout attendu une autre poussée pour confirmer. Un traitement juste après le diagnostique. Je me demande si ça n'a pas été trop vite pour moi.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar lobidique » 09 sept. 2013, 07:10

Parfois, les signes sont tellement évidents qu'il n'y a aucun doute. D'autres fois, ils doivent confirmer ce qu'ils ont trouvé parce qu'il y a des ressemblances possibles avec d'autres maladies.
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Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2013, 12:53

et parfois, aussi, on diagnostique trop vite. et plus tard on revient sur sa décision mais ça n'a pas une grande importance en fait. sauf d'avoir donné des produits un peu toxiques pour rien et d'avoir un peu affolé tout le monde. mais si ça avait été la sep réellement ?
de toutes façon, il y a des troubles neurologiques c'est qu'il y a quelque chose, sep ou pas alors....
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Messagepar morgan59 » 09 sept. 2013, 23:25

...bonsoir;

de toute façon le neurologue m'a bien précisé que sep et lupus c'étaient des cousines alorrs!!!!!!.......patience patience je devrais bien etre fixée.....je dois recuperer mon compte rendu irm cerebral, analyses de la PL , revoir mon médecin interne...
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Messagepar PatrickS » 10 sept. 2013, 11:01

Bonjour et bienvenue,

Pour répondre à Fatima, c'est plus ou moins rapide:
J'ai eu des problèmes de fourmillements et d'ordre sexuels. Et je suis allé consulter. Après les examens de base, contrôle de Lyme (je suis originaire de l'est de la France), contrôle Doppler des veines, prise de sang, on m'a orienté vers un Neurologue. Quelques examens plus tard (EMG, IRM, PL, PE) on m'a diagnostiqué une sep.
Mon généraliste m'a dit: "ne vous inquiétez ps, on la traite très bien, à la prochaine poussé, vous passez à l'hôpital pour une perfusion et c'est règlé". Je ne me suis donc pas inquiété.
le temps passé entre la première consultation et le diagnostic était de 8 mois (et le plus long étaient les attentes de rendez vous (surtout pour l'IRM).

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Messagepar Magie » 13 sept. 2013, 18:03

Bienvenue Morgan.

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Messagepar lilibreizh » 16 sept. 2013, 22:12

Bienvenu :wink:
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Messagepar Chipie Canelle » 17 sept. 2013, 11:23

Bienvenue :wink:

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Messagepar Denisque » 17 sept. 2013, 17:18

Bienvenue bienvnu


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