Bonjour tout le monde

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Bonjour tout le monde

Messagepar Minimilie » 27 août 2013, 15:27

Bonjour a tous

Je m appelle Émilie j ai 26 ans.

J ai la sep depuis maintenant 13 ans et des poussières ... Et pas mal de poussées a mon actif ;-)

J ai le tysabrie depuis casi 4 ans ...

J ai un problème depuis plus de deux mois et je me suis dit que peu être ici je trouverais un peu de réconfort.. Car le site a l air vraiment très chaleureux ....

Alors voilà mon petit problème ...

Ma démarche est normal mais j ai très mal au jambe...

J ai l impression régulièrement d avoir un étau qui me compresse les genoux... Et c est vraiment très désagréable...

J ai aussi les genoux qui flanchent par moment..

Le matin impossible me marcher sans me tenir j ai une douleur assez spécial ..' Je ne sais pas vraiment comment la definir... Deja je marche comme sur du coton ... c est pas stable du tout...Et depuis quelques jour c est montée dans le mollets...

J ai vraiment très peur d avoir des problèmes au niveau de la marche et ma plus grande crainte est de ne plus pouvoir marcher ...

Quelqu un a t il des *problèmes* comme ça ??

Je vous remercie d avance ..

Emilie

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fafalarousse
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 27 août 2013, 15:41

ah enfin minimilie te voila, ravie que tu aies trouvé le chemin, installe toi, ici tu es chez toi, va faire un tour partout c'est génial.
je ne prend aucun traitement de fond, mais tes douleurs ressemblent aux miennes , sauf que moi c'est la cheville qu'on met dans un étau, style tortures du moyen age. et le matin il me faut plusieurs minutes pour sortir de mon ankylose douloureuse.
je suis sure que ton neuro saura quoi faire, il faut lui demander.
depuis si longtemps, il est possible que ta sep passe en forme secondaire progressive, et il y a de nombreux antalgiques pour éviter ça la aussi il faut en parler.
il y a une solution pour tout, surtout au niveau antalgiques, je viens de changer ce matin on me donne de la codéine maintenent, ça change de la morphine au moins.
une chose est sure, quand on a la sep, on n'a pas le droit de souffrir, alors il y a ton neuro, ou les centres anti douleurs, oui ce que tu ressens est du à la sep alors ne te laisse pas ainsi, vu la façon dont tu parles de ta sep tu as la peche, c'est super.
en tous cas, ravie que tu sois la, et tu vas voir comme tu vas être chouchoutée ici tu ne vas pas t'en remettre lol, fait gaffe aux males styles defcom ou mario, ou autres, ils sont super corrosifs, mais keskon rigole !! et keskon les aime, mais chut faut pas leur dire sinon ils feraient cocorico.
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Lelette » 27 août 2013, 15:43

Bonjour Emilie,

Encore une toute jeune sep ! (ou plutôt une sep toute jeune...)

Avec la chaleur de cet été, les muscles des sépiens ne sont pas au mieux de leur forme... Je vois tout à fait ce que tu veux dire quand tu parles de tes symptômes. Mais tu sais aussi bien que nous qu'entre les poussées il y a des rémissions ! Si c'est une poussée, elle va finir par s'en aller. Tu n'es pas près d'être en fauteuil :wink: Qu'en dit ton neuro ?

En tout cas, tu es la bienvenue parmi nous !

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Minimilie » 27 août 2013, 15:57

Merci pour vos réponses les filles :-) et je vois que vous avez la patates aussi c est bien :-)

Alors pour fafa j ai fais un irm le mois denier qui est normal appartement .. Enfin pas de changement ... C est déjà bien .. Du coup je me suis posée la question a savoir si je me faisais des films.. Mais nan car les douleur est belle et bien la... Et pour lelette j avais déjà cela avant l été c est pour ela que ça m inquiète quand même ... Je ne suis pas de nature a avoir peur bien au contraire mais la... Je vous avoue que franchement j ai peur...de plus que cela monte dans les mollets... Pas QU après ça continu encore et encore quoi....

Mon neuro est comme par azar En vacances hein... Mais je compte l appeler des son retour !!!!

Mon neuro n avait pas l air inquiet avant l irm... Je dois cependant prendre RDV avec lui pour QU il la regarde....

Donc vivement septembre !!!!

Et OK je ferais attention aux mâles du site lol ...

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 27 août 2013, 16:02

au fait minimillie, je ne suis pas en fauteuil roulant et j'ai la sep depuis au moins 44 ans ça te rassure? enfin tu as interet à ce que ça te rassure lol. allez la vie est belle tout de meme, j'avais ton age quand ça a commencé et j'ai 63 ans.... et je suis la à dire des betises sur le fofo... eluboulè
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Minimilie » 27 août 2013, 16:05

Oui et non fafa je sais QU aujourd hui les traitements on évolué il y a donc moins de risque de fauteuil mais bon... Comme dit c est ma plus grosse crainte donc du coup j y pense ...

Mais je reste positive quand même :-) :-) :-)

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar LANOUE » 27 août 2013, 16:42

Bonjour Minimilie et bienvenue sur le forum . Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce qu'on dit les filees mais en tous cas tu as frappé à la porte , ici il y a toujours quelqu'un pour t'apporter du réconfort .
Tu as raison de revoir ton neuro en septembre ils sont là pour ça .
Tu restes positive , c'est bien , continue comme ça .

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Messagepar lobidique » 27 août 2013, 17:08

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Je n'échangerais pas mes jambes avec les tiennes. Tu ne gagnerais pas au change. Et pourtant, je marche mais c'est vrai que les jours plus frais sont meilleurs.
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Messagepar Minimilie » 27 août 2013, 17:10

:-) :-) :-) :-)

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 27 août 2013, 17:46

je te l'avais dit minimilie, ya que des givrées ici.
merci pour ta réponse sur l'autre post, tout est bon a prendre.
ça ressemble tout de même beaucoup à la spasticité ton truc, donc je reviens dessus à la forme secondaire progressive qui survient mini après 10 ans de sep
creuse dans ce coin avec ton neuro...
et pis flute, le fauteuil roulant chez les sepiennes, il sert surtout à faire ses courses quand on a pas la forme pour les faire à pied !!!! va pas te faire un film la dessus, ya des centaines de post sur ce sujet, "comment ne pas se fatiguer quand on a la sep, prendre le fauteuil roulant" je sais pas ou ils sont mais ils y sont.
moi, même, quand j'avais encore mon bras gauche pas trop fainéant, je jouais les Fangio dans les allées de mon super marché avec et je m'éclatais (c'est peu dire, en fait je foutais le bordel )c'est te dire !!!
ceci dit, normal que tu te focalises dessus mais maintenant c'est fini !! passe à autre chose! exit le fauteuil, trouve un moyen de te calmer cette foutue douleur ça ira mieux (et la je sais de quoi je parle, suffit de lire mon dernier post, la douleur ça déprime un max)
tu as 2 jambes, 2 bras, normal à ton age, et en plus une cervelle qui fonctionne très bien (nanan je ne cite personne, mario calme toi !). tu as la vie devant toi, tu auras des enfants , des petits enfants, et tout et tout et tout, tu es une dure à cuire j'aimerais pas être ta sep en tous cas.

oui je connais la sortie!!! je prends la porte.
adieuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu
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Messagepar lobidique » 27 août 2013, 18:09

Les usages du fauteuil :

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Defcom » 27 août 2013, 19:11

cou2 Bonsoir Emilie et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar hkx275 » 27 août 2013, 19:22

Bonjour et bienvenue

Pas grand chose à ajouter mais il ne faut pas oublier que chaque SEP a son évolution propre.
Un jour t'es claqué et chaque mouvement te coûte et le lendemain (ou presque ...) tu te sent regonfler, et pas uniquement à cause de la cortisone. ;)

Je te souhaite que cela s'arrange vite

@ plus

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Minimilie » 27 août 2013, 19:38

Et Ben.... Ça fait chaud au cœur dis donc... Merci pour vos réponse si rapide... Ça boost hein.... :-)

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 27 août 2013, 20:32

c'est, ça le fofo de lolo
bonne nuit à vous.
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Christophe84 » 18 sept. 2013, 21:18

Bonsoir Emilie

Ton témoignage m'a touché, j'ai les même symptômes que toi, sauf qu'a ton age on ne devrait pas être malade.

Bon courage
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar mario94 » 18 sept. 2013, 21:58

Moi j'aime pas quand il fait froid. Mes jambes tremblent beaucoup plus.
Je préfère la chaleur. Chaque cas est unique...
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.

Denisque

Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Denisque » 18 sept. 2013, 22:19

Bonsoir Minimilie. bienvenu2

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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2013, 08:48

la chaleur me fait bouillir le cerveau et m'épuise, mais j'ai la solution avec l'eau.
le froid me paralyse le visage et les jambes, je n'ai pas la solution, meme avec un max de vetements sur moi.
mais bon pas le choix alors.
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Re: Bonjour tout le monde

Messagepar Christophe84 » 19 sept. 2013, 09:46

@fafalarousse

Bonjour,

j'ai exactement les mêmes symptômes que toi. ragee
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