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Messagepar jier » 02 août 2013, 13:52

Bonjour à toutes et à tous.

Je pense qu'il est utile que je me représente car cela fait très longtemps que je ne suis pas venu ici !

Je m'appelle Jérôme 35 ans et j'ai une SEP depuis 3 ans blabla blabla...
Je souhaite passer les sales moments vécus pour vous dire qu'aujourd'hui ça ne va pas trop mal si je fais attention à la fatigue...

Arrivé sur Toulouse depuis 1 an, je souhaiterai pourquoi pas rencontrer des personnes pour pouvoir se sentir moins seul en tant que SEPien !

A bientôt.

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Messagepar fafalarousse » 02 août 2013, 14:00

bonjour, jier, je suis une relativement nouvelle.
ah il doit bien y avoir qq sur Toulouse ! je te le souhaite.
je suis en RP et la suite tu la vois sur ma signature, j'espère que le fait que tu ne soit pas revenu plus tôt ne dépende de ta santé.
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Messagepar ralx34 » 02 août 2013, 14:02

Bienvenue !!!
suis pas bien vieille sur le forum non plus, Toulouse n'est pas trop trop loin, deux heures quoi, je suis à Béziers

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Messagepar fafalarousse » 02 août 2013, 14:05

ah beziers, je connais un peu ralx je vais tous les ans faire ma cure spécifique sep à lamalou les bains à 40 km de chez toi, et ça me fait beaucoup de bien, tu l'as déjà faite?
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Messagepar ralx34 » 02 août 2013, 15:12

Non jamais, je n'ai pour le moment pas trop de conséquences de cette fichue sep à part la fatigue, mais j'ai déjà entendu parlé de cette cure

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Messagepar MAJESTY » 02 août 2013, 18:35

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Chipie Canelle » 02 août 2013, 19:46

Bienvenue parmis nous :D

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Messagepar jier » 02 août 2013, 19:54

Merci a vous.
En ce moment ça va pas mal, je ne me sens pas bien quand je suis fatigué mais sinon ça se maintient.
Je suis passé 3 jours a Béziers l'année dernière !
Je suis d'un peu partout: nord, Paris, guadeloupe, Bretagne, manche, Sarthe... j'ai la bougeotte même si je me calme maintenant !

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Messagepar Defcom » 02 août 2013, 20:16

cou2 bonsoir jier et bienvenu2
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Messagepar plume » 02 août 2013, 20:57

bienvenu2
Blasée !!!!

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Messagepar jier » 02 août 2013, 21:21

Bonsoir plume, je suis passé par le tysabri
, ça m'a fait du bien et stoppé les poussées. Mais bon j'ai des séquelles qui heureusement ne sont perceptibles que par moi.

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Messagepar Lelette » 02 août 2013, 21:37

(Re)Bienvenue Jier !

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Messagepar khadija » 03 août 2013, 03:32

Bonsoir et bienvenue atoi jier !

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Messagepar plume » 04 août 2013, 19:22

jier a écrit :Bonsoir plume, je suis passé par le tysabri
, ça m'a fait du bien et stoppé les poussées. Mais bon j'ai des séquelles qui heureusement ne sont perceptibles que par moi.


oui moi aussi ça a stoppé les poussées, mais pas l'avancée de la maladie par contre... m'enfin, ça c'est une autre histoire... :roll:
tu as quoi comme traitement maintenant ?
Blasée !!!!

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Messagepar jier » 04 août 2013, 20:33

Je suis sous gylenia depuis 1 an 1/2 . Plus de poussées depuis 2 ans (depuis le tysabri).

Demain j'entame un tour de France pour les vacances. Ouest nord est de quoi faire 3000 km :)
Faudra faire gaffe a la fatigue...

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Messagepar plume » 05 août 2013, 18:16

ok... bon courage pour les km, moi je ne peux plus... ( du moins en voiture ).
bonnes vacances donc !!! :D
Blasée !!!!

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Messagepar fafalarousse » 05 août 2013, 18:51

oui c'est pénible, plume, je pars mercredi dans les Pyrénées, ça veut dire s'arrêter 20 mn toutes les heures, ça veut dire dormir en cours de route.. c'est pas moi qui conduit bien sur, et 2 jours pour s'en remettre. mais bon si je ne fais rien c'est pas terrible non plus alors j'y vais, ça change tout de même les idées. et puis je vais pouvoir marcher, la seule chose que je puisse faire, dans un décors sublime.
hihi je ne suis pas comme les autres, je peux marcher si je fais des grands pas réguliers, mais je ne peux pas rester assise ! comme quoi, la sep c'est étrange.
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Messagepar Defcom » 05 août 2013, 19:54

Salut Fafa,tu peux rester aussi,tu n'auras pas a te remettre du voyage mdr mdr mdr
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Messagepar fafalarousse » 05 août 2013, 20:29

j'ai dit que j'allais marcher dans des décors fabuleux defcom, ça vaut le coup non, patate! riree riree riree riree
c'est vrai que c'est pénible un mec !!
ok je sors
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Messagepar fafalarousse » 06 août 2013, 01:03

il faut relativiser defcom, j'ai la sep depuis 44 ans et sans doute depuis 50 ans vu que j'ai fait une hémiplégie vers 13 ans qui a disparu en qq jours. donc des gens dans mon cas sont de plus en plus rares, je suis une doyenne de la sep.
j'ai quoi, 3 ou 5 ans maxi à vivre, alors tu sais quoi, j'ai décidé de ne plus rien me refuser, avec l'accord complet de mon neurogue , de mon toubib et même de celui de la sécurité sociale, (vu mon âge, elle n'a rien à me refuser, et elle me guide).
donc oui je fume, oui je pars me balader, quand on m'invite, je vis intensément, quitte à rester une semaine couchée super malade ensuite.
crois moi ça vaut le coup.
que feriez vous, tous si vous en étiez la de la sep? la même chose, je suis sure
cueillez des aujourd'hui les roses de la vie, disait pierre de Ronsard, le créateur du Carpe Diem.
et je vous dit, oui la vie est belle, il suffit de la regarder au jour le jour.
c'est un énorme message positif que j'envoie aux sepiens. je suis sure que vous arriverez, dans mon état, a dépasser les 40 ans de sep. et surement à en guérir vu les progrès de la recherche.
ne pas regarder son nombril et foncer.
je vous embrasse et j'aime votre courage.
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