Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a toutes et a tous !

Je suis Audrey 23 ans, c'est un peu compliqué pour moi depuis Novembre 2010 !!
J'ai tout d'abord perdue la vue :/ et la tout a commencé !!
Nevrite occulaire, perte des sensations sur une de mes cuisses, depression, prise de poids énorme, sous avonex et laroxyl !! HORRIBLE !! depuis que je ne prends plus de medicament je vais mieux quand même ! mais c'est dur !!! la fatigue et les angoisses sont la !!!
Et surtout j ai mal a la tête H24 7jrs/7 !!! Je craque !!!
Vous aussi c'etait comme ca ?

Trés heureuse d'être avec vous !!!!

bonjour et
Pour les maux de tête,j'ai connu ça a cause du rebbif,mais ça a cessé depuis

Merci !!

Moi malheureusement, meme sans traitement, et malgres ma desintoxication medicamenteuse faite, bin c'est toujours la !!

Bonjour Audrey la Dowbiie !
Bienvenue atoi parmi nous.
Les symptomes ne sont pas les meme pour tous le monde.
Si g bien compris tu n'es plus sous avonex et laroxyl ? Comment cela se fait-il ? Mais c bon pour toi car tu dis : "depuis que je ne prends plus de medicament je vais mieux quand même ! mais c'est dur !!!.."
Oui, la fatigue est la, c chiant, mais il existe des solutions.
Surtout nécite pas a parler, a t'ouvrir.. cela t'aidera, te fera du bien.. et en générale y'aura toujours kelk'1 pour te répondre, te soulager..
Parle de tes angoisses ?
Il y'a combien de temps q tu es diagnotiquée sep ?
A+

Bonjour et sur ce site

Merci a vous,

Oui je n'ai plus rien car je ne supporte pas les traitements et de nature nerveuse et pas du tout patiente, bin j'ai tout stopé et je me suis dis je vais y arriver seule !!!!
Hors c'est faux mais bon au moins je me sent mieux, du moins je me leve le matin pas bien mais je me leve !! Au debut je suis resté casi 8 mois chez moi dans mon lit !!!

Je suis diagnostiqués depuis le 1er Novembre 2010. Mais apres plusieurs pooussées, ils m'ont dit finalement, vous n'avez rien etc ca a trainé pendant des mois ou je faisais des poussées mais mes irm etc etaient pas mauvais ! Et en decembre 2012 et janvier 2013 nouvelles poussées du coup la ils ont dit ha oui quand meme et en plus y a de nouvelles tachent deriere les yeux !! mais ne veulent rien me donner !!!

Et pour ma tête j'ai essayé des tonnes de medicaments qui ne changent rien !!!! Et limite les medecins me pensent folle !!! Ils me donnent du VALIUM et voila !!!

Des angoisses j en fais des tonnes !!

@ Audrey la Dowbiie : Ok, c toi ki es pris l'initiative d'arreter les traitements.
Y'a des personnes sur le forum ki ne prennent pas de traitement. Jespere qu'elles te feront signe.
Qu'es-ce ki a fait q tu es resté 8 mois chez toi dans ton lit ?
Tes angoisses c koi genres ?

Vois-tu, je pose beaucoup de kestions. Tu as le droit de me dire stop, arrete. Ou de ne pas y répondre. Et excuse moi si ca te saoul. A+

Pas du tout cela ne me géne pas !! au contraire je suis la pour ca et ca me fait du bien !!!!

Alors Lelette : Exprime ne me fait rien
Et je suis suivis a la SALPETRIERE ET AUX 15-20 Paris et toi ?
J'ai fais de la sophrologie, oreculotherapie, massages des pieds, psycometriciene, des ondes, yoga....

khadija : Le mal etre je me piquais une fois par semaine a l'avonex et quand je me sentais mieux bin c'etait deja le jour de la nouvelle piqure !! et donc horrible !! j'etais vraiment mal !!!

Mes angoisses, je me sent mal, nouée de l'estomac de la gorge, j'ai envie de pleurer mais je ne sais meme pas pourquoi ..... Et cela pour des raisons inconus, parfois c'est devant un film !!!

Bonjour audrey la Dowbiie,
Pour les maux de tete "lamaline" tu koné ? Mais, c sur prescription médicale.
Le yoga se pratique ou ? Cela te faisait du bien, pourkoi exactement ? J'aimerai bien en faire.
En ce qui concerne tes angoisses, tu fais koi de tes journées ? Tu as kel age ?
Tu c pleurer cela fais du bien. Moi meme des fois je pleurre. On m'a diagnostiquée la sep en 2001. J'avais 20/21 ans. Aujourd'hui, j'en n'ai 35 ans.
Je penses q les raisons sont connus mais pas identifiable.
Moi aussi devant un film je pleurre. Mais c lémotion.

Iobidique : je ne connais pas ce médicament ! Il est sous ordonnance ??
Ça m'intéresse fortement d essayer !! Je prends toutes les idées et Infos !!!

Khadija : lamaline, je n ai pas essayé non plus !!! Je vais en parler a mon médecin !
Le yoga j'en ai fait chez une prof tape sur internet avec ta ville tu trouveras rapidement.
Alors moi Perso le yoga, comme la sophro, la relaxation etc ça m'énerve !!!!je n'arrive pas a me détendre et profiter du moment ! J'en fais deux mois et j'arrête car j'en sorts hyper énervée ! (

Je travailles !! J'ai des journées et des week end bien chargés,
Mais même au travail ou dans des moments agréables je pleures ou rigoles ! Ça dépend des jours !

Tous les neurologues que j'ai vue ne m'aide pas ! J'ai l impression d être prise pour une folle !! :/

Fatima1973 ;
Oui j ai perdue la vue que 15 jours partiellement et 5 jours totalement !
Franchement, je trouves que malgré tout je suis dur au mal ! Du moins même quand j ai très mal, je dis que j ai mal mais y a pire ! Donc je m en " satisfait " !

Lolo : merci pour tous tes mots avant la sep j avais de migraine mais rien a voir avec maintenant (depuis 3ans)


Merci a vous de me répondre et d être aussi sympathique

coucou Audrey bienvenue parmis nous.
lamaline est un produit à base d'opium, je me souviens en avoir pris, mais sans doute je n'ai pas de tete , ou alors elle est vide car je n'ai jamais eu de malocrane.
donc c'était pour les coups de couteau et diverses tortures.
j'ai une hernie hyatale, je ne le supportais pas donc j'ai arrete.
je sais qu'il y a aussi le topalgic, paracétamol et morphine, plus assez fort pour moi maintenant, mais avant ça me faisait du bien à mes papattes
comme on dit quand on a pas de tete on a des jambes,
kenavo.

Bienvenu la Miss

fafalarousse ; Merci de ton message, oulala si la morpohine n'est plus assez forte je n'ose pas imaginer ton mal !!!
merci pour les noms de medicaments ..

Kenavo Une Bretonne

supradyne : Merci


Question a vous : Qu'es ce qui vous maintient ? qui vous rend plus fort ??

Audrey
oh c'est juste le topalgique qui n'est pas assez fort, il faut plus de morphine, c'est tout mais bientôt on aura le sativex pour ça

lelette quel traitement pourrait elle avoir, elle n'est pas vraiment symptomatique de la sep, il vaut mieux attendre que ça se précise je trouve.

Et bien oui en effet j'ai 4 poussées et eu AVONEX pendant plusieurs mois et je ne supportais plus du tout !!!

Oui bien sur j'ai eu le ponction lombaire ! comment ne pas m'en souvenir !!! j'en ai été malade a "crever" !!

J ai egalement fait les PEA, IRM etc etc j'en fais un tous les 6 mois .

J'ai des taches sur les nerfs optiques, ainsi que sur les jambes.... et quelques taches cérébrales mais sinon ma ponction lombaire est plutot bonne.

Je voyais docteur FREEMAN .
Mais la je l'ai pas vu depuis un moment puisque j ai eu plusieurs contrôles aux 15-20 avec le neurologue.

Bin ils m'ont que ça va c est normal on verra aux prochaines poussées.

Je voyais docteur FREEMAN
Morgan de son prénom ???

Non elle se prénomme Laora de tête !

Merci !!! Lelette !! Ça me fait BCp de bien !