Bonjour à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
FLOG59200
Accro
Messages : 2100
Inscription : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : viewtopic.php?t=16965
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par FLOG59200 » 25 déc. 2019, 11:15

CQFD !

mdr
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée, et visiblement 1ers symptômes 2002-2003)

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 25 déc. 2019, 18:50

Coucou, je croise les doigts pour mon accident car situation un peu compliquée... et si je fini par être "coupable" ca va m enfoncer un peu plus dans ma merde... normalement je suis la victime mais avec les assurances... en gros ça s'est passé après une prio à droite où le mr aurait été prioritaire. Sauf que j avais déjà dépassé l intersection de 20 30m quand il est arrivé comme un malade pour me rentrer dedans... le grd père bien sûr dit quz c'était au milieu de l intersection... on a appelé la police qui n'a pas voulu venir pourtant j aurais bien aimé qu'il souffle, je suis sûr qu'il avait bu... quand il a heurté ma voiture la sienne était parallèle à la mienne et non pas perpendiculaire ce qui montre bien que l intersection était dépassée sinon ça aurait été à la perpendiculaire. j ai 3 temoins qui m ont fait des courriers attestant que j avais bien dépassé l intersection avant qu'il arrive de droite et qu'il manque de les écraser en tournant avant de venir me rentrer dedans. Qd il est venue faire le constat il m'a dit qu'il ne voyait plus rien, il a 80ans.. danger public le mec...

Sinon pour la tempête pouaaa ça à soufflé sévère... dans la nuit de samedi à dimanche j'avais l'impression d'avoir une tornade sur l'immeuble. Il y a eu de gros dégâts beaucoup d'arbres arrachés par le vent, les toitures envolées, les rivières ont emporté les routes ça à débordé de partout, l aéroport d ajaccio est fermé depuis car il est sous l'eau. A bastia il y a pas eu de soucis avec la pluie mais avec le vent, relevé à 207 km/h à bastia! C'était impressionnant. On a une avenue de 1km qui remonte jusqu'à chez moi avec de gros palmiers au centre, il en reste plus qu'un seul... ils ont tous été coupés en 2 au niveau du tronc par la force du vent et c est pas des tronc fin c est des enormes palmiers

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 15332
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Defcom » 25 déc. 2019, 22:34

alors pour l'accident de lundi,la quiche qui a tapé ma voiture est une femme ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 03 janv. 2020, 08:18

Salut tout le monde, je mets ça sur ma présentation pour éviter de refaire un post juste pour ça.

On en parlait avec je sais plus qui l'autre jour des douleurs dans les pieds, à l'intérieur comme si on nous les serrait fort. Depuis ma dernière poussée je n'ai toujours pas récupéré la sensibilité mais je commençais à avoir mal comme ça dans les pieds, sauf que là depuis début décembre ça ne me quitte plus. Que je sois debout ou couchée j'ai cette douleur dans les pieds qui pour le coup me fait mal. Ce n'est pas la même douleur que quand on reste debout longtemps.

Vous n'avez pas une potion magique pour que ça passe ou je ne sais quoi? Car ça commence à m embêter pour marcher, conduire et même dormir

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 13 févr. 2020, 19:11

Bonjour à tous! Je viens tout juste de rentree de Marseille donc je viens vous raconter la suite de mon parcours vite fait.
Du coup suite au résultats des tests je suis très positive au virus jc donc le neuro à refusé le tysabri et il m'a mit sous ocrevus. On a fait la première injection hier, bon il faut pas le passer trop vite car ça a commencer à me bruler la gorge et un peu de mal à respirer, ça à été mieux quand on a baissé le débit.
Hier soir jusqu'à ce matin je sentais mes bras et jambes très lourd mais pas plus niveau effets secondaires. J'y retourne dans 2 semaines pour faire la 2ème perf. Le neuro m'a dit que pour lui le médecament reste bien plus de 6 mois dans le corps donc on essayera de plus espacer les injections pour la suite.

Avant l injection d ocrevus ils ont fait une poche de solumedrol, vous savez à quoi ça sert?

Et j'ai un.papier avec ecrit faire un rappel ROR d ici 2 3 ans, vous savez ce que c'est ?

Bonne soirée à vous tous

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4813
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par lélé » 13 févr. 2020, 19:17

ROR rubéole oreillons rougeole
L'ocrevus comme rituximab fragilise les poumons
Solumedrol mais tu as dûe avoir du paracétamol et aerius pour les allergies

Chez moi il reste moins de 6 mois car je redeviens positive mais comme je suis en progressive je reste sur 6 mois malgré tout
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 13 févr. 2020, 19:24

lélé a écrit :
13 févr. 2020, 19:17
ROR rubéole oreillons rougeole
L'ocrevus comme rituximab fragilise les poumons
Solumedrol mais tu as dûe avoir du paracétamol et aerius pour les allergies

Chez moi il reste moins de 6 mois car je redeviens positive mais comme je suis en progressive je reste sur 6 mois malgré tout
Oui j'ai eu paracetamol et aerius avant aussi

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 7816
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Bashogun » 14 févr. 2020, 09:28

Bien le bonjour, Audrey !
il est probable que le rythme de tes perfs soit identique à ce qui se fiat le, plus souvent avec le Rituximab : les 4 premiers cycles (soit 2 ans au total), 2 perfusions espacées de 15j tous les 6 mois, puis 2 perfs par an, toujours espacées de 6 mois.
La perfusion est accompagnée de diverses autres poches, Paracétamol et autres, pour renforcer certains points de l'organisme puisque l'Ocrevus et le Rituximab sont des immunosuppresseurs. Idem pour les vaccinations.
Tout l'intérêt des perfusions en milieu hospitalier, c'est de pouvoir réagir au moindre incident. Lors de ma première perf, j'ai eu des picotements marqués, toujours à droite, dans la gorge d'abord, c'est remonté dans la narine puis surtout sur mon oeil...
Pour toi, la solution a été de réduire le débit de l'Ocrevus ; pour moi, il a suffit de changer de corticoïdes : il semblerait que je ne supporte pas le Dexaméthasone, qui a donc été remplacé par du classique Solumédrol.
Avec toussa, t'es parée !!
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 14 févr. 2020, 18:31

Coucou Bashogun, merci pour ton message et les renseignements. Reste plus qu'à espérer qu'il n'y aura pas d effets secondaires dans le temps...

khadija
Célébrité
Messages : 11208
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par khadija » 16 févr. 2020, 19:26

Bsr Audrey.c !

Moi je te dis bon courage et je croise les doigts pour toi..
À bientôt.

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 17 févr. 2020, 09:17

Coucou, merci khadija

Avatar de l’utilisateur
maglight
Accro
Messages : 2563
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par maglight » 28 mars 2020, 09:14

Coucou,
Avec l'ile de france et le grand est, la Corse, c'est wahooo
ca va Audrey, pour toi ?

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 02 avr. 2020, 19:07

maglight a écrit :
28 mars 2020, 09:14
Coucou,
Avec l'ile de france et le grand est, la Corse, c'est wahooo
ca va Audrey, pour toi ?
Coucou! Voilà un moment que je n etais pas passé, le site affichait indisponible pendant une semaine bizarre.
Sinon tout va bien pour moi, je ne sors pas de chez moi sauf pour faire des courses toutes les 2 semaines et je les fais par drive pour ne pas aller dans les magasins. Ici il y a pas mal de cas plus tous ceux qui ne sont pas officiels...

Je n'ai toujours pas reçu le courrier du neuro comme quoi je ne dois pas reprendre le travail, je viens de m auto arrêté sur le site ameli. Mon patron qui me réclame une attestation comme quoi je suis malade pour de vrai... ridicule jusqu'au bout ce mec mdr

Sinon j ai fais ma 2eme demi perf d ocrevus le 10 mars, j'ai l impression de me sentir moins fatiguée avec ce traitement. Bon en même temps j ai pas bossé depuis 2 mois... mais tous les jours je me motive à faire du sport à la maison histoire d entretenir un peu. J ai hâte de pouvoir ressortir déjà 2mois de confinement pour ma part avec mon pied cassé (qui va mieux).

Et toujours pas de nouvelles de ma rqth j'attaque le 7ème mois d'attente, c'est long...

J espère que vous allez tous bien et que votre famille est en bonne santé

khadija
Célébrité
Messages : 11208
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par khadija » 02 avr. 2020, 20:35

Bonsoir Audrey !

Moi perso ça va merci.. Sinon moi, j' en ai marre du confinement..
Eureuz de savoir q tout va bien..
Avec ton patron ça ne rigole pas..
Komtoi, hâte de pouvoir ressortir..
Bon rétablissement pour ton pied..
Concernant la rqth c long en général..
@bientôt.

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 08 avr. 2020, 13:34

Coucou tout le monde, j'espère que vous allez bien.
Grande nouvelle,ça y est j'ai reçu ma rqth ce matin!!!
Wouhou je vais pouvoir enfin quitter mon entreprise de cinglé et envisager un nouveau départ.

Sur la papier il est écrit " considérant le taux d incapacité Supérieur à 80%" c est bien le taux qu'ils ont choisit pour moi?

Et la doc de la mdph m avait dit qu'elle faisait la demande pour 20ans car la maladie ne disparaît pas... ils l ont mit mais pour 4ans.
FB_IMG_1586345323468.jpg
FB_IMG_1586345323468.jpg (30.92 Kio) Consulté 694 fois

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4813
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par lélé » 08 avr. 2020, 15:53

Ouah c bien la première fois que je vois un 80%du premier coup sans être en fauteuil. Ils sont cool les Corses
Mais un 80% et un travail c'est pas trop compatible je comprends pas

En tous les cas on va boire un coup pour fêter ça
Tu es en maladie en ce moment ?
Un nouvel avenir s'offre à toi c'est génial
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
FLOG59200
Accro
Messages : 2100
Inscription : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : viewtopic.php?t=16965
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par FLOG59200 » 08 avr. 2020, 17:03

c'est en effet une super nouvelle !
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée, et visiblement 1ers symptômes 2002-2003)

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 09 avr. 2020, 08:03

lélé a écrit :
08 avr. 2020, 15:53
Ouah c bien la première fois que je vois un 80%du premier coup sans être en fauteuil. Ils sont cool les Corses
Mais un 80% et un travail c'est pas trop compatible je comprends pas

En tous les cas on va boire un coup pour fêter ça
Tu es en maladie en ce moment ?
Un nouvel avenir s'offre à toi c'est génial
C est parce qu'ils savent que le travail c'est pas la santé mdr. La doc de la mdph que j'avais vu était furieuse contre mon patron et des conditions de travail peut être que à jouer je ne sais pas. J avoue que j étais aussi surprise du 80... mais bon quelque part je suis tranquille si je venais à en avoir besoin et en temps que je suis en etat je n en profite pas mon but est d arriver à garder un travail normalement.

Sinon oui je suis arrêtée en ce moment pour lz covid. Au final depuis ma dernière poussée d octobre je n'ai retravaillée qu'un mois de mi decembre a mi janvier et j'ai de nouveau été arrêtée... j'ai jamais passé autant de temps sans bosser...

Petite question, c est déjà arrivé à quelqu'un d avoir comme de la fine pluie qui tombe au niveau des yeux? Ça m'a fait ça il y a 2 jours. J'ai regardé voir si internet mais rien trouvé de special ... et par contre j'ai vu que les petites etoiles qui défilent c est qu'il faut se calmer car chute de tension, j avais souvent ça quand je bossais mais je n'y prêtais pas attention

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 7816
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Bashogun » 09 avr. 2020, 08:44

Grande nouvelle, Audrey !
il n'y a sans douta pas seulement la doc que tu as vu qui a pesé pour t'accorder 80%, c'st une décision collective de la CDAPH au vu du dossier de demande rempli avec ton neurologue - avec sans doute des symptômes multiples et assez marqués.Une RQTH à plus de 80% 'd'incapacité' ne t'empêche pas de travailler et tu n'es pas obligée de la sortir. Ce serait différent s'il y avait 'invalidité', masi c'est une autre démarche.
Au fait, ta RQTH est bien pour 5 ans à la date de la demande, comme c'est la règle 8)
Audrey.c a écrit :
09 avr. 2020, 08:03
Petite question, c est déjà arrivé à quelqu'un d avoir comme de la fine pluie qui tombe au niveau des yeux? Ça m'a fait ça il y a 2 jours. J'ai regardé voir si internet mais rien trouvé de special ... et par contre j'ai vu que les petites etoiles qui défilent c est qu'il faut se calmer car chute de tension, j avais souvent ça quand je bossais mais je n'y prêtais pas attention
Connais pas. C’est difficile à dire, mais ça peut en effet correspondre à des soucis de tension. Tu devrais consulter ton ophtalmo et appeler ton neurologue.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019

Avatar de l’utilisateur
Audrey.c
Fidèle
Messages : 306
Inscription : 22 août 2019, 00:13
Ville de résidence : Bastia
Prénom : Audrey
Ma présentation : ausoleil
Contact :

Re: Bonjour à tous

Message non lu par Audrey.c » 09 avr. 2020, 12:45

Oui, je devais avoir rdv avec l ophtalmo fin mars à la demande du neuro car j'ai souvent mal à la tête au niveau des yeux, mais avec le covid ça à été annulé. Heureusement les rdv sont assez rapide à avoir ici donc je reprendrais rdv dès que ce sera possible

Répondre

Revenir à « Les présentations »