Bonjour, je suis nouveau ....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
jean not
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 11 janv. 2020, 08:42
Ville de résidence : Verneuil-sur-Seine
Prénom : JEAN NOEL
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/
Contact :

Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par jean not » 11 janv. 2020, 11:36

Bonjour à tous. Je suis nouveau, marié 3 enfants et j'ai une sep déclarée depuis août 2004. Mais des bruits avant coureurs étaient effectifs bien avant la déclaration officielle car je faisais du steppage en fin de parcours de course à pied. J'avais de la difficulté à lever le pied droit. J'ai découvert votre site et je suis présent pour l'écoute. J'ai une sep secondairement progressive dont divers traitements passés ou en cours :
- Bétaféron du 17/10/2011 au 02/01/2017,
- Fampyra depuis le 18/03/2016,
- Endoxan 18 séances du 05/2017 à 06/2019,
- Biotine depuis 02/05/2017,
- Methotrexate à compter du 13/01/2020 et pendant 1 an.

Je n'ai pas eu d'effets secondaires avec mes traitements. Pour l'instant je reste à votre écoute. Merci

Avatar de l’utilisateur
FLOG59200
Accro
Messages : 2100
Inscription : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : viewtopic.php?t=16965
Contact :

Re: Bonjour, j'suis nouveau ....

Message non lu par FLOG59200 » 11 janv. 2020, 12:02

jean not a écrit :
11 janv. 2020, 11:36
Bonjour à tous. Je suis nouveau, marié 3 enfants et j'ai une sep déclarée depuis août 2004. Mais des bruits avant coureurs étaient effectifs bien avant la déclaration officielle car je faisais du steppage en fin de parcours de course à pied. J'avais de la difficulté à lever le pied droit. J'ai découvert votre site et je suis présent pour l'écoute. J'ai une sep secondairement progressive dont divers traitements passés ou en cours :
- Bétaféron du 17/10/2011 au 02/01/2017,
- Fampyra depuis le 18/03/2016,
- Endoxan 18 séances du 05/2017 à 06/2019,
- Biotine depuis 02/05/2017,
- Methotrexate à compter du 13/01/2020 et pendant 1 an.

Je n'ai pas eu d'effets secondaires avec mes traitements. Pour l'instant je reste à votre écoute. Merci
Salut Jean Not,

BIenvenu sur le forum
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée, et visiblement 1ers symptômes 2002-2003)

Avatar de l’utilisateur
Caribou
Fidèle
Messages : 805
Inscription : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16111
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par Caribou » 11 janv. 2020, 15:50

Salut Jean !

Bienvenue à toi sur le forum, tu verras qu'on discute de beaucoup de choses ici, sur la maladie ou autre !
Wahou, depuis 2004 ! Tu as déjà une belle expérience de cohabitation avec la SEP...! Comment ça se passe d'ailleurs ? Quels sont très principaux symptômes ? Oui, on est un peu trop curieux ici... :mrgreen:

Au plaisir de se croiser au détour d'un sujet !

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 7815
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par Bashogun » 11 janv. 2020, 18:39

Bonsoir Jean not et bienvenue sur le forum parmi nous !
ta Sep est ancienne puisqu'elle est antérieure à 2004. Je suppose qu'elle était rémittente alors, avant d'être diagnostiquée comme secondairement progressive vers 2016-2017, d'après l'historique de tes traitements, entre Fampyra pour ses soucis de marche (tu prends toujours ce traitement, si j'ai bien compris, ainsi que la Biotine) et les traitements immuno-suppresseurs lourds que sont l'Endoxan d'abord et le Methotrexate bientôt.
Tu n'indiques pas de traitement de fond pour la période 2004-2011, oubli ou refus de prendre un traitement durant toute cette période avant de prendre le Bétaféron ?
Où en sont tes symptômes aujourd'hui ?

Le forum est convivial et riche d'informations, d'échanges et de témoignages. N'hésite pas à intervenir, à créer de nouveaux sujets sur des question qui t'intéressent, en lien avec la Sep ou non.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019

Avatar de l’utilisateur
arwenn
Confirmé(e)
Messages : 160
Inscription : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : ......................
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par arwenn » 11 janv. 2020, 20:43

Bonsoir Jean Not,
Bienvenue
sous Rebif de 2004 à 2019
sous Copaxone depuis déc. 2019

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4811
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par lélé » 11 janv. 2020, 23:32

Bienvenue dans la guilde
En effet tu as des traitements qui rigolent pas

Au plaisir de te lire
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
Milie35
Fidèle
Messages : 467
Inscription : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16977
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par Milie35 » 12 janv. 2020, 09:22

Bonjour Jean not et bienvenue parmi nous :D
Ton parcours de traitements m'impressionne!
Merci d'être à l'écoute, je pense que ton expérience pourra en aider beaucoup ici, alors à bientôt au détour d'un sujet!
Milou :)

khadija
Célébrité
Messages : 11208
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par khadija » 12 janv. 2020, 23:49

Bsr "jean not" é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre mais pas seulement pour l'écoute tkt..
Komtoi, j'suis en secondaire progressive. On m'a diagnostiqué ma sep en 2001. Moi, en 2004 g débuté mon 1er ttt ki fut avonex..
Komtoi g konu Bétaféron, kan as tu pensé ? J'suis sous Fampyra. Méthotrexate g konu. Endoxan é Biotine je ne koné pas personnellement, mais, j'aimerais bien connaître ton avis.
C bien q tu n'es pas eu d'effets secondaires avec tes traitements é jspr pour toi q ça continuera ainsi..
@bientôt.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Passionné(e)
Messages : 1864
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par Nostromo » 13 janv. 2020, 09:51

Salut Jeannot, sois le bienvenu parmi nous !

Comment vas-tu ?

À bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Avatar de l’utilisateur
maglight
Accro
Messages : 2556
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Bonjour, je suis nouveau ....

Message non lu par maglight » 14 janv. 2020, 23:18

Bienvenu jean-no
C'est sympa de venir grossir nos rangs. On est quelques uns a être présent pour les coup durs, et tu as plus que ta place, avec nous.
Tu as une bonne connaissance des traitements, vu ton parcours.
Si tu souhaites un peu la partager, ça sera évidemment bénéfiques pour tous ceux qui passeront par là.
Je suis surprise que tu n'ai eu aucun effet indésirable, avec tout ce que tu as pris.
Ton corps a l'air d'avoir une super capacité d'adaptation :roll: C'est encourageant de savoir que c'est possible, de bien les tolérer.
A très vite de te croiser au détour, d'un couloir du forum.
Tchuss, maglight

Répondre

Revenir à « Les présentations »