Bonjour à tous

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lélé
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Message non lu par lélé » 09 oct. 2019, 14:16

Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?
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CeTen
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Message non lu par CeTen » 09 oct. 2019, 15:00

1 mois ça me semble très approprié, surtout vu ton boulot et le bolus de cortisone
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Audrey.c
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Message non lu par Audrey.c » 09 oct. 2019, 15:23

lélé a écrit :
09 oct. 2019, 14:16
Profite de te reposer
Et le moral ça va comment ?
Le moral ça va, ce qui m'a fait bizarre l autre jour c est de devoir remplir le papier sur la façon dont je veux en finir si un jour je devenais trop mal en point... mais bon c est passé sinon le reste ça va je suis juste fatiguée. Je devrais sortir de l hôpital demain je pense après ma dernière perf

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Message non lu par lélé » 09 oct. 2019, 16:38

Euh c'était quoi ce papier ?
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Message non lu par Audrey.c » 09 oct. 2019, 20:49

lélé a écrit :
09 oct. 2019, 16:38
Euh c'était quoi ce papier ?
Les directives anticipées

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Bloub
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Message non lu par Bloub » 09 oct. 2019, 23:24

Audrey.c a écrit :
09 oct. 2019, 20:49
lélé a écrit :
09 oct. 2019, 16:38
Euh c'était quoi ce papier ?
Les directives anticipées
C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?

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Message non lu par Audrey.c » 10 oct. 2019, 04:09

Bloub a écrit :
09 oct. 2019, 23:24
Audrey.c a écrit :
09 oct. 2019, 20:49
lélé a écrit :
09 oct. 2019, 16:38
Euh c'était quoi ce papier ?
Les directives anticipées
C’est marrant, on m’en a parlé récemment... Mais ils le proposent systématiquement en cas d’hospitalisation maintenant ?
Heumm je ne sais pas du tout, c'est la première fois qu'on me sors ce papier

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Message non lu par Blondin » 10 oct. 2019, 06:37

lélé a écrit :
08 oct. 2019, 16:35
Je plussoie blondin

Il y a des périodes où je dis souvent à mon mari que j'aimerais tellement critiquer mes patrons et me plaindre de mon travail
J'AI arrêté de travailler à 37 ans et c'est injuste

Ensuite le petit sentiment d'injustice repart
Idem c est ce que je dis quand les gens se plaigent devant moi, je dis'si je pouvais bosser comme avant, continuer
À avoir ce lien social d autrefois ce serait bien . Mais bon faut l accepter et continuer à avancer et etre heureux

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Message non lu par Audrey.c » 10 oct. 2019, 20:02

C'est ça moi je veux pas tout arreter... jr veux juste pas être en galère financière quand par moment je ne peux pas travailler mais sinon temps que je peux je ferais.
Bon me voilà rentrée à la maison. Encore 2 semaines de corticoïdes en comprimés à prendre

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Message non lu par Audrey.c » 03 nov. 2019, 19:14

Un petit coucou, voilà un mois que j'ai eu ma dernière poussée, je suis sensée reprendre le boulot jeudi mais après un rdv avec mon médecin pour voir un peu ce que ça donne il préfère que je reste en arret jusqu'à mes vacances qui sont dans 3 semaines.
Je ne sens toujours pas le dessous de mes pieds je n'ai plus aucune sensibilité dans le talon et les orteils, mal de tête tout le temps autours des yeux, la fatigue et depuis un peu plus d'une semaine j'ai le ventre engourdit et serré et ça commence à me prendre le dos comme ça avait commencé lors de ma première poussée pourtant je n'ai pas ressentie ça il y a un mois lors de ma dernière poussée.

Vous pensez que c'est le corps qui me fait un petit après coup en me montrant qu'il se souvient d'anciens symptômes ? Ou peut-on faire deux poussées si rapprochées ? Je ne sais pas trop quoi en penser.

Sinon je n'ai toujours pas de nouvelles de mon hospitalisation pour marseille... mais mon neuro m'a appelé il y a le professeur audoin qui travail avec le professeur pelletier qui vient à bastia le 15 novembre et il m'a demandé si j'étais intéressée pour avoir un rdv avec lui donc j'ai accepté.

J'attends aussi la réponse de la mdph pour la demande de rqth mon dossier à été déposé il y a 3 semaines environ

Bonne soirée à tout le monde, j'espère que vous allez bien

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Message non lu par lélé » 04 nov. 2019, 07:53

Ben je cherchais de tes nouvelles c'est fait

La paresthésie c'etait mes premières poussées
Je ne sais pas trop quoi te dire mais si ton médecin t'a pris un rdv c'est bien très bien

Si tu es inquiète de la recrudescence des symptômes tu peux appeler le CHU
C'est peut être un trop plein de stress et de fatigue
Tes derniers mois ont été assez durs
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Message non lu par Audrey.c » 04 nov. 2019, 09:01

Je suis là, je vous lis régulièrement mais je n'écris pas tout le temps, ma petite soeur était là en vacances depuis 2 semaines.

Comme j'ai rdv avec le neuro dans 11 jours je vais attendre de le voir pour mes symptômes à part si ça s'aggrave trop, je croise les doigts que non

Je te mets mon compte rendu si ça te parle, vous avez l'habitude depuis plus longtemps que mois avec toutes ces irm et je n'ai pas encore pris le temps de faire de recherches là dessus

" on retrouve plusieurs nodules ovoïdes dont la topographie ne templit pas tous les critères de dissémination spatiale de barkhof ( - de 9 lésions, pas de lésions en fosse postérieure mais plusieurs lésions juxtaventriculaires et deux lésions du corps calleux); 2 de ces nodules apparaissent sous forme de "trou noir" en pondération T1 et la comparaison avec l IRM de référence montre 2 nouvelles lésions au contact corne frontale gauche et corps calleux. Cpt sur la séquence T1 retardée après injection, aucun nodule ne présente de rehaussement au contraste significatif."

Conclusion légère majoration de la charge lesionnelle cérébrale sans signe d'activité inflammatoire actuelle.

Voilà pour mes résultats, après ils ont fait l IRM 3 jours après le debut des bolus. Dedans ils remettent la presence de bandes oligoclonales dans ma PL et mes symptômes d entrée.

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Message non lu par lélé » 04 nov. 2019, 09:26

Coucou
Je connais les nodules dans la neurosarcoidose mais dans la sep je connaissais pas

Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ?

Et as tu fais un scanner pulmonaire ?

Je suis pas la pro de l'IRM.
Ce que je peux te dire c'est que on peut avoir une constellation de plaques et aller pas mal et peu de plaques et galérer

Je cherche un truc sur internet car ''trou noir'' je sais pas ce que c'est
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Bashogun » 04 nov. 2019, 10:20

Bonjour audrey.c,

deux informations qui me semblent utiles pour éviter toute erreur d'interprétation :
1- nodule a un sens spécifique en radiologie : ce terme ne désigne que la forme de la lésion qui apparaît, à savoir plutôt ronde :
ImageA. Séquence en pondération T2, hypersignaux de substance blanche touchant le tronc cérébral et les lobes temporaux. B. Séquence FLAIR montrant des hypersignaux nodulaires. C. Séquence en pondération T1 avec injection de gadolinium montrant deux lésions rehaussées par le produit de contraste.

2- L'IRM fait apparaître deux nouvelles lésions qui correspondent à une activité de la Sep depuis l'IRM précédente. Mais aucune ne 'prenant le contraste', elles ne signalent pas une poussée en cours, mais ancienne, symptomatique ou asymptomatique.

D'où la conclusion, plutôt rassurante « légère majoration de la charge lesionnelle cérébrale sans signe d'activité inflammatoire actuelle ».

Bien à toi.
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Message non lu par lélé » 04 nov. 2019, 10:48

Ah je comprends mieux alors le compte rendu de audrey.c
Donc les plaques peuvent avoir plusieurs formes ?
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Message non lu par Audrey.c » 04 nov. 2019, 12:13

lélé a écrit :
04 nov. 2019, 09:26
Tu as eu le cérébral mais tu as fais le médullaire ?

Et as tu fais un scanner pulmonaire ?
Jamais entendu parler de trou noir non plus à part sur moi. Peut-être le cerveau qui est vide à cet endroit ahah

Alors pour les irm c'est mit que c est le résultat de la cérébrale et médullaire. J'en ai fais qu'une mais ils les font en même temps apparemment. Et non je n'ai jamais fais de scanner pulmonaire. Ça servirait à quoi par apport à la sep?

Merci bashogun pour ton explication c est intéressant.
Question un peu bête... mais du coup quand on parle de tâches blanches et de plaques c est la même chose du coup?

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Message non lu par Nostromo » 04 nov. 2019, 22:11

Bonsoir,

Un trou noir, c’est ce qui arrive quand une ancienne lésion est le théâtre d’une nouvelle attaque inflammatoire, et encore, et encore, etc. À la fin les axones finissent par être détruits, il n’y a plus rien, et à l’IRM ça donne... un trou noir.

Brrr.

JP.
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Message non lu par lélé » 05 nov. 2019, 07:01

Hello
Merci Nostromo
Autant je me documente beaucoup sur les traitements,les rééducations , etcetc autant je ne comprends pas trop le côté IRM
Ça m'embête car ça a l'air intéressant mais c'est trop complexe pour mon cerveau
Par contre j'aime beaucoup apprendre grâce aux thèses des internes
Pour moi c'était même pas la peine et un jour je suis tombée sur la thèse de l'interne qui s'occupait de moi pour l'urologie et la toxine et c'est comme ça que j'ai compris mes soucis urinaires
Franchement c'est intéressant et bien expliqué
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Message non lu par Bashogun » 05 nov. 2019, 08:03

Bonjour,
pas certain de l'interprétation que fait Nostromo de trou noir sur tes IRM.
Nostromo a écrit :
04 nov. 2019, 22:11
Un trou noir, c’est ce qui arrive quand une ancienne lésion est le théâtre d’une nouvelle attaque inflammatoire, et encore, et encore, etc. À la fin les axones finissent par être détruits, il n’y a plus rien, et à l’IRM ça donne... un trou noir.
En effet, d'après mes recherches, c'est un terme qui désigne plutôt un hyposignal de la substance blanche :
L’IRM encéphalique et médullaire est l’examen de choix pour le diagnostic de SEP (fig. 28.1, p. 349). Les lésions apparaissent sous la forme d’hypersignaux de la substance blanche sur les séquences pondérées en T2 (le liquide céphalorachidien apparaît blanc lors de ces séquences). Elles peuvent aussi apparaître en hyposignaux (« trous noirs ») en T1 (le LCR est noir en T1), mais avec une moindre sensibilité.
http://www.medecine.ups-tlse.fr/dcem3/m ... laques.pdf
et
hyposignal n.m.
« En IRM, signal d’un tissu inférieur au signal des tissus qui l’entourent.
Selon les conventions adoptées, un tissu se manifestant par un hyposignal se traduit sur l’image par un gris plus foncé que celui des tissus qui l’entourent, voire par du noir. Sur les séquences pondérées en T1 apparaissent normalement en hyposignal les tissus à T1 long; sur les séquences pondérées en T2 apparaissent en hyposignal les tissus à T2 court. »
http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=hyposignal
Il s'agirait donc plutôt de lésions anciennes dues à des poussées antérieures. Les hypersignaux, à l'inverse, apparaissent plus clairs à l'IRM et manifestent les traces d'une inflammation en cours.
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Message non lu par Audrey.c » 05 nov. 2019, 19:30

Coucou, je vais me coucher moins bête ce soir! J'apprends plein de trucs avec vous.
Et questions peut-être bête mais on entend parler de tâches blanches hypersignaux et de plaques. Est ce que ces plaques sont la même chose que les tâches blanches ou est ce que ce sont 2 lésions différentes ?

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