Je me suis dit...

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lélé
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par lélé » 11 juin 2019, 19:51

Ocrevus ou rituximab perf tous les 6mois
Suivant l'hôpital soit 2 à 15jours d'intervalle soit à Toulouse par exemple une par semestre

Allez on va croiser les doigts pour qu'il te dise que tu gardes ton traitement actuel
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 11 juin 2019, 21:16

lélé a écrit :
11 juin 2019, 19:33
Hello
Le plus important est que l'on stoppe ta progression si il y a
Mais tu es en progressive ?
Si remittent c le tysabri qui est proposé souvent et si positif jc ocrevus ou rituximab
N'hésite pas à aller voir les deux noms

Et toi tu sens une progression ?
Oui, tu as raison, pour stopper la progression. Pour moi, l'arrêt des poussées était significatif. Mais peut-être pas tant que ça.
Il était encore écrit SEP-RR sur mon papelard pour l'IRM. Honnêtement, je ne sais pas ce que cela vaut. 18 mois après la dernière poussée, je ne suis pas revenue à mon niveau de base. Je ne récupère plus, ne progresse plus, et me suis adaptée (canne, boulot, habitat). Est-ce que mon état s'est dégradé ces 12 derniers mois? Je n'en sais rien, je constate des trucs, mais je ne sais pas si c'est nouveau, plus fort, moins bien, et ça me prend le chou, parce que je devrais juste penser à me sentir bien, plutôt qu'à être aux aguets en permanence.
La dernière fois, à moitié en rigolant, il m'a été demandé si j'étais bien sûre de prendre mon traitement :? Autrement dit, pas la panacée, bien que je le supporte plutôt bien.
Pourquoi Ocrevus? Il semble que mon cas s'y prête. Cela fait déjà 2 rdv qu'il en est question. Je ne sais pas exactement pourquoi, et j'ai tellement la frousse de demander que je préfère rester avec mes doutes. J'ai juste retenu que tysabri, ou gylenia, ce serait éventuellement pour plus tard.

Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise ;) Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets :roll:
Le 24, le prochain rdv, Mag :)

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maglight
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight » 11 juin 2019, 23:27

Kade a écrit :
11 juin 2019, 21:16

Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise ;) Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets :roll:
Le 24, le prochain rdv, Mag :)
Honnêtement que tu ressentes un coup de mou, c'est pas étonnant, kade.
On peut pas avoir envie de jouer des castagnettes alors qu'on sait pas trop comment ça va tourner.
imaginer le pire pour pas être déçue, je connais.... essaye quand même d'éviter la marinade, si tu peux..... tu sais bien que ça changera pas la donne que tu t'angoisses jusqu'au 24 !
peut-être que tu peux commencer a te préparer a l'idée d'être déçue que le 23 ?
Bon bein je tacherai de pas oublier le 24. :roll:

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par CeTen » 12 juin 2019, 09:21

Ah ben je vais aussi passer mes IRM de controle la première semaine de juillet moi...
Pour controler que la période sans traitement n'a pas laissé de trace et que Aubagio va bien. Je n'ai pas eu d'IRM depuis fin 2016, car aux vues des résultats j'avais décidé d'avoir un bébé :D

J'espère que tout ira bien pour toi Kade.
Ma neuro m'a dit que surtout ce qui compte c'est d'avoir une diminution de la fréquence des poussées et qu'on ne peut pas prévoir les séquelles éventuelles.
Si tu t'es bien adaptée à Tecfidera, ça ira aussi pour la suite, tu verras!
Essaie de pas partir défaitiste, ça entraine vers le bas ça. Allez! on est tous avec toi!

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RE Ocrevus

Message non lu par julnar » 12 juin 2019, 14:29

Bonjour
SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuros qui ont du recul en hôpital et en consultation. L'objectif est de réduire, les poussées ce qui apparait comme réaliste 80% de réduction selon les essais cliniques. L'absence de poussée permettrait que la myéline se régénère sans se faire détruire à la prochaine poussée et ainsi de récupérer un peu ou de réduire les handicaps ou d'éviter leurs progression. C'est déjà çà.
Bon courage à tous.

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou » 13 juin 2019, 19:13

Salut Kadesrousselle :mrgreen:

Je comprends ton questionnement, le changement de traitement est pas anodin, surtout quand on en a un semble bien marcher, on a pas envie d'en changer ! Mais je pense que tu te pose les bonnes questions : qu'est ce que ça va m'apporter de plus ou de moins ? Bah en fait, on en sait pas grand chose, le neuro peut t'aiguiller dans la solution, mais ce qui compte avant tout c'est : qu'est ce que toi tu as envie de faire ? Parce que je suis persuadée que si tu change de traitement sans être convaincue dudit traitement, bah, ça passera pas... Et puis, il n'y a pas d'urgence ! Tu as le droit de t'accorder un temps de réflexion pour savoir ce que tu veux faire...! Les neuros, ils sont habitués à switcher de traitement comme de chemise mais c'est facile, c'est pas eu qui les prennent ! :roll: Tu peux tout à fait freiner des 4 fers et attendre un pu d'y voir plus clair dans ton esprit...

L'important je pense : ne pas se fermer des portes, mais ne pas foncer tête baissée, je crois que tu es sur la bonne voie !

Kaducourage ! :roll:
Des bises,
Caribou

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