Je me suis dit...

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par lélé » 11 juin 2019, 19:51

Ocrevus ou rituximab perf tous les 6mois
Suivant l'hôpital soit 2 à 15jours d'intervalle soit à Toulouse par exemple une par semestre

Allez on va croiser les doigts pour qu'il te dise que tu gardes ton traitement actuel
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

Kade
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 11 juin 2019, 21:16

lélé a écrit :
11 juin 2019, 19:33
Hello
Le plus important est que l'on stoppe ta progression si il y a
Mais tu es en progressive ?
Si remittent c le tysabri qui est proposé souvent et si positif jc ocrevus ou rituximab
N'hésite pas à aller voir les deux noms

Et toi tu sens une progression ?
Oui, tu as raison, pour stopper la progression. Pour moi, l'arrêt des poussées était significatif. Mais peut-être pas tant que ça.
Il était encore écrit SEP-RR sur mon papelard pour l'IRM. Honnêtement, je ne sais pas ce que cela vaut. 18 mois après la dernière poussée, je ne suis pas revenue à mon niveau de base. Je ne récupère plus, ne progresse plus, et me suis adaptée (canne, boulot, habitat). Est-ce que mon état s'est dégradé ces 12 derniers mois? Je n'en sais rien, je constate des trucs, mais je ne sais pas si c'est nouveau, plus fort, moins bien, et ça me prend le chou, parce que je devrais juste penser à me sentir bien, plutôt qu'à être aux aguets en permanence.
La dernière fois, à moitié en rigolant, il m'a été demandé si j'étais bien sûre de prendre mon traitement :? Autrement dit, pas la panacée, bien que je le supporte plutôt bien.
Pourquoi Ocrevus? Il semble que mon cas s'y prête. Cela fait déjà 2 rdv qu'il en est question. Je ne sais pas exactement pourquoi, et j'ai tellement la frousse de demander que je préfère rester avec mes doutes. J'ai juste retenu que tysabri, ou gylenia, ce serait éventuellement pour plus tard.

Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise ;) Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets :roll:
Le 24, le prochain rdv, Mag :)

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Message non lu par maglight » 11 juin 2019, 23:27

Kade a écrit :
11 juin 2019, 21:16

Alors, bon, jamais 2 sans 3. Défaitiste? Peut-être, mais je ne pourrai avoir qu'une bonne surprise ;) Mais bon sang que de craintes et d'appréhensions... Et un petit coup de mou, j'admets :roll:
Le 24, le prochain rdv, Mag :)
Honnêtement que tu ressentes un coup de mou, c'est pas étonnant, kade.
On peut pas avoir envie de jouer des castagnettes alors qu'on sait pas trop comment ça va tourner.
imaginer le pire pour pas être déçue, je connais.... essaye quand même d'éviter la marinade, si tu peux..... tu sais bien que ça changera pas la donne que tu t'angoisses jusqu'au 24 !
peut-être que tu peux commencer a te préparer a l'idée d'être déçue que le 23 ?
Bon bein je tacherai de pas oublier le 24. :roll:

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par CeTen » 12 juin 2019, 09:21

Ah ben je vais aussi passer mes IRM de controle la première semaine de juillet moi...
Pour controler que la période sans traitement n'a pas laissé de trace et que Aubagio va bien. Je n'ai pas eu d'IRM depuis fin 2016, car aux vues des résultats j'avais décidé d'avoir un bébé :D

J'espère que tout ira bien pour toi Kade.
Ma neuro m'a dit que surtout ce qui compte c'est d'avoir une diminution de la fréquence des poussées et qu'on ne peut pas prévoir les séquelles éventuelles.
Si tu t'es bien adaptée à Tecfidera, ça ira aussi pour la suite, tu verras!
Essaie de pas partir défaitiste, ça entraine vers le bas ça. Allez! on est tous avec toi!

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RE Ocrevus

Message non lu par julnar » 12 juin 2019, 14:29

Bonjour
SEP RR depuis 14 ans. Grosse poussé en septembre qui me limite la marche à une demie heure avec spasticité.J'ai eu ma première perf d'ocrevus le 6 Juin sans pb, pas d'allergie ni d'effet secondaire. La seconde est prévue le 20. la suivante dans 6 mois. La prescription est faite par des neuros qui ont du recul en hôpital et en consultation. L'objectif est de réduire, les poussées ce qui apparait comme réaliste 80% de réduction selon les essais cliniques. L'absence de poussée permettrait que la myéline se régénère sans se faire détruire à la prochaine poussée et ainsi de récupérer un peu ou de réduire les handicaps ou d'éviter leurs progression. C'est déjà çà.
Bon courage à tous.

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Caribou » 13 juin 2019, 19:13

Salut Kadesrousselle :mrgreen:

Je comprends ton questionnement, le changement de traitement est pas anodin, surtout quand on en a un semble bien marcher, on a pas envie d'en changer ! Mais je pense que tu te pose les bonnes questions : qu'est ce que ça va m'apporter de plus ou de moins ? Bah en fait, on en sait pas grand chose, le neuro peut t'aiguiller dans la solution, mais ce qui compte avant tout c'est : qu'est ce que toi tu as envie de faire ? Parce que je suis persuadée que si tu change de traitement sans être convaincue dudit traitement, bah, ça passera pas... Et puis, il n'y a pas d'urgence ! Tu as le droit de t'accorder un temps de réflexion pour savoir ce que tu veux faire...! Les neuros, ils sont habitués à switcher de traitement comme de chemise mais c'est facile, c'est pas eu qui les prennent ! :roll: Tu peux tout à fait freiner des 4 fers et attendre un pu d'y voir plus clair dans ton esprit...

L'important je pense : ne pas se fermer des portes, mais ne pas foncer tête baissée, je crois que tu es sur la bonne voie !

Kaducourage ! :roll:
Des bises,
Caribou

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight » 24 juin 2019, 18:17

alors Kade ? ce rdv :roll:

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 24 juin 2019, 18:31

Hahaha! Voilà que tu me relances, je viens à peine de me connecter!
"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Alors, oui, c'est un immense soulagement pour moi, le premier discours encourageant, et tous mes remerciements à vous pour vos gentilles pensées et vos mots rassurants.
Je ne change pas de traitement, et m'en vais boire un petit gorgeon de vin blanc (modération, modération!), parce que je le vaux bien!
A la bonne vôtre !

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight » 24 juin 2019, 19:17

Kade a écrit :
24 juin 2019, 18:31
"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Bieeeeeeeeeeen ! c'est une super nouvelle ça :D
bon bein une 'tite mousse alors .....c'est une excellente raison de t'accompagner !
tchin

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par lélé » 24 juin 2019, 19:40

picolo slt boujies

Super contente pour toi
C'EST une super nouvelle
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Message non lu par sabrina1 » 24 juin 2019, 19:50

maglight a écrit :
11 juin 2019, 19:45
Kade a écrit :
11 juin 2019, 19:12
Salut, salut...

J'ai été faire mon IRM de contrôle aujourd'hui en vue de mon rdv chez le neuro qui se profile. On m'a fait des bras façon "poinçonneur des lilas", ce qui ne me réconciliera pas avec les piqûres :x . Wish me luck, pour une stabilisation, mais je n'y crois pas beaucoup, j'avoue. Le neuro ne m'a pas caché que si l'IRM bougeait encore, je ne coupais pas au changement de traitement. Et j'avoue que je ne suis pas chaude du tout. Mes analyses de sang ne laissent pas comprendre que je me soigne, lésions supplémentaires aux IRMs sans rehaussement... Je me sens mal barrée... bref, au revoir Tecfidera, bonjour Ocrevus? Suspens...

À bientôt :wink:
Ah kade, salut :D
Désolée pour la perforation version poinçonneur :? ça m'a fait marrer mais c'est pas vraiment drôle
la SEP, tu parles d'un suspens ^^ c'est bien de le souligner !
Bon on te souhaite que le rdv neuro n'aille pas vers ce bouleversement que tu crains...c'est pénible de ce réadapter, c'est sur....mais au pire , tu t'adapteras, j'en suis sure. En attendant, bein profite des derniers cachets au cas ou ^^
je ne suis pas sur que l'ocrevus soit par prise orale.
Le suspens, va repartir pour moi aussi, IRM de contrôle dans un mois :? on est presque raccord
on a pas le temps de s'emm**er avec le suivi, c'est clair !
Ton rdv est quand ? qu'on croise les doigts !
Tchuss kade
[/q

Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Nostromo » 24 juin 2019, 21:12

Salut Kade,
Kade a écrit :"Stabilisation", a dit le docteur, "je suis très content!" (Et moi donc!)
Pas d'évolution, ni de l'examen clinique, ni de l'IRM.
Nous sommes quelques-uns à être très contents, alors, parce qu'il faut aussi me compter dans le lot :). Peut-être as-tu même trouvé un nouveau point d'équilibre qui pourra faire perdurer cette situation trèèèès longtemps, c'est en tout cas tout le mal que je te souhaite !

Heu en général le lundi ne fait pas partie des jours où je bois un coup, mais ce soir j'ai fait une exception en pensant à toi ;).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par maglight » 24 juin 2019, 21:19

sabrina1 a écrit :
24 juin 2019, 19:50

Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
Sabrina
Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Kade » 24 juin 2019, 21:25

C'est bien évidemment tout le mal que je vous souhaite ;)

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun » 25 juin 2019, 07:58

Bonjour Sabrina,

tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
Je pense bien à toi !
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Re: Je me suis dit...

Message non lu par sabrina1 » 27 juin 2019, 08:26

Bashogun a écrit :
25 juin 2019, 07:58
Bonjour Sabrina,

tu as dû faire une première IRM déjà et c'est aujourd'hui que tu fais la seconde.
J'espère qu'elles montreront une situation stable et que tu pourras rester sous Gilenya - puisqu'il semble t'avoir réussi jusqu'à présent.
Je pense bien à toi !
Coucou !
C'est en Juillet les IRM ;-)
Mais c'est gentil d'y penser
Comment tu t'appelles ?

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par sabrina1 » 27 juin 2019, 08:35

maglight a écrit :
24 juin 2019, 21:19
sabrina1 a écrit :
24 juin 2019, 19:50

Coucou à vous 2 !
Ici IRM le 23 et 25 juillet aussi pour voir s'il faut passer à l'ocrevus à la place de mon gilenya que j'adooore et qui me réussi très bien depuis 7 ans ! ce serait 1 perf tous les 6 mois (sauf au départ) pour l'ocrevus
La suite au prochain épisode ;-)
Bonne soirée bizzz
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Coucou Sab :D
on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi. Pédale pas trop sous le cagnard, c'est pas le moment de prendre un coup de chaud :mrgreen:
Dossiers a suivre !
Coucou !
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D (je ne pense pas qu'elle sera stable mais qu'elle ne prenne au moins pas le contraste...)
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote, on avance à deux et en vélo il y a un peu d'air ! parfait
Par contre des pauses et de l'eau pour Neilla meme si nous ne partons pas 3h
Comment tu t'appelles ? et tu vis ou ? (dsl je n'ai pas été fouiller sur le forum encore)
Ici on s'en sors bien niveau chaleur pour le moment, à voir tantot apparement il pourrait faire 30...c'est comment (combien) par chez toi ?
A plutard bizzzz

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Re: Je me suis dit...

Message non lu par Bashogun » 28 juin 2019, 14:42

sabrina1 a écrit :
27 juin 2019, 08:35
Je ne pédale pas quand je fais du vélo, la chienne tire ! sauf si je vais dans une cote
Ben c'est malin, ça ! pov' chien, va plus en avoir assez à ce compte là, de côtes !... Tortionnaire ! mdr
sabrina1 a écrit :
27 juin 2019, 08:26
C'est en Juillet les IRM ;-)
Mais c'est gentil d'y penser
Comment tu t'appelles ?
oups ! Troubles attentionnels, qu'elles disaient ma neurologue et les neuropsy !... Bah, voilà une bel exemple... Toutes mes confuses pour cette confusion :oops:

Pas de prénom en ligne pour moi, je serais trop facile à reconnaître avec les informations que j'ai données ces derniers temps. Je goûte l'anonymat et j'aime bien mon pseudo, forgé avec mes 'tis neurones à partir de mon poète préféré en faisant un mot-valise !
sabrina1 a écrit :
27 juin 2019, 08:35
On fait ça,on croise les doigts et les doigts d'pieds :D
Maglight a écrit :on a plus qu'a croiser les doigts pour qu'on reste stable nous aussi.
Itou !
Et paf ! me suis cassé la geule ! :shock: en termes de stabilité, ya mieux...
mdr
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