Bienvenue au club

[Ziz]

Bonjour à tous,
Je me présente, je m'appelle Aziz, j'ai 40 ans et j'ai contracté la maladie en 2007
Après un passage par des fourmillements sur le corps, des pieds jusqu'à la poitrine
Sans trop savoir et en attendant que ça passe, j'ai fini par consulter vu que ça ne passait pas
Après un traitement d'une semaine pour une angine, qui n'était pas le cas
J'ai fini aux urgences pour des analyses complémentaires
J'ai eu droit à une ponction lombaire qui n'a pas été concluante (je ne connais pas l'effet de la ponction lombaire)
Après quelques semaines sans réponse, on me recontacte pour refaire une ponction lombaire pour vérifier un truc qu'ils avaient oubliés de regarder (je sais ce qu'est une ponction lombaire aie aie)
Une fois le verdict tombé, SEP
Qu'est-ce que c'est ? comment ça se soigne ?
Et là, réponse du neurologue: pas de remède, un traitement à vie (AVONEX) et une surveillance périodique
En prime, des poussées de temps en temps avec des cures de cortisones, mais bon ça passait
sauf que depuis environ 2 ans, les douleurs ne passent plus et ça devient dur
Voilà mon histoire et merci à vous

[nanaO]

Bienvenue !
Tu es plus expérimenté que moi sur cette maladie mais tu trouveras du monde ici qui pourront t'aider ! N'hésite pas à poser des questions il y aura toujours quelqu'un pour y répondre

On ne t'a pas proposé de nouveaux traitement sachant que tu continue à faire des poussées ?

Bonne soirée !

[CeTen]

Bienvenue Aziz

a quand remonte ta dernière poussée? quelles sont tes douleurs actuellement?

J'espère que celà n'est pas trop dur au quotidien.

Le forum est rempli de gens super chouette et il y a une bonne ambiance

[Blondin]

Bonsoir Aziz,

J espere que ça va mieux , il est important que tu refasses le point avec ton/ta neurologue de façon a voir
Si ton traitement est bien adapté ou sintu dois le changer.

[maglight]

Bonsoir Aziz,
Contente de voir que tu as trouver la section présentation
Bienvenu ici, c'est pas l'endroit ou on rêverait d'être , mais au final..... une fois qu'on y est,
et bien, le forum, apporte un peu de soutien, de conseils et d'écoute. Plonge-toi y, il regorge de témoignages anciens comme récents, qui peuvent peut-être apporter des réponses a tes douleurs .
Quelle sont-elles ? ou as tu mal ?
Peut-Être peut-tu voir avec ton neuro qu'il te dirige vers un centre anti-douleur.
Ils ont une meilleure maîtrise du sujet et peuvent t'apporter des solutions auquel le neuro ne pense pas .....( c'est pas sont travail )
Autant tenter, de voir les pro du sujet.
A bientôt de te lire,
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Bonjour Ziz et bienvenue sur le forum parmi nous !

c'est curieux ces ponctions lombaires répétées alors que non seulement elles ne permettent pas de poser un diagnostic Sep, mais peuvent aussi être négatives (absence des bandes oligoclonales) même avec une Sep avérée... Ce qui compte surtout, ce sont IRM qui doivent montrer des lésions satisfaisant aux critères dits de McDonald de dissémination spatiale et de dissémination temporelle (les mots et expressions en gras et couleur ouvrent un petite fenêtre en cliquant dessus). Finalement, ton diagnostic remonte à 2007 ou il a été plus tardif ?

Toujours sous Avonex ? Pourtant tu parles de poussées 'de temps en temps', ce qui doit en faire un certain nombre depuis 2007, j'imagine, avec chaque fois des risques de séquelles. On pourrait supposer qu'un changement de traitement aurait été au moins suggéré, d'autant qu'Avonex est plutôt ancien et qu'il en existe aujourd'hui tout un arsenal.

sauf que depuis environ 2 ans, les douleurs ne passent plus et ça devient dur

Qu'en dit ton neurologue ? Il me semble qu'outre la question du traitement de fond, il faut envisager un traitement symptomatique pour ces douleurs, du type Lyrica, Neurontin et autres. Par ailleurs, le CBD peut sans doute aider.

Le forum est très convivial, comme tu peux le voir, et tu y trouveras toujours de quoi t'informer, te ressourcer et même beaucoup de bonne humeur. N'hésite pas à participer aux échanges, à ouvrir de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, Sep ou autre, et poser toutes les questions qui te viennent. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire, Al Capone !