Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
vanyenzo
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Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour, je me présente je m'appel Vanessa j'ai 37 ans, 3 enfants et je suis avec mon conjoint depuis 22 ans.
Cela fait maintenant 3 semaines que je vous lis, 3 semaines déjà d' arrêt de travail, 3 semaines de doutes et de multiples questions..
Je n'ai pas la SEP, à vrai dire je ne sais pas ce que j'ai, mais en tapant sur google avec tous mes symptômes, je me pose des questions..

C'est parti, je vous raconte (ça va être long je vous dit tout )

Le 15 mars je vais chez mon médecin pour mon renouvellement de pilule, j'en profites pour lui dire que je suis toujours fatiguée ( j'en avait déjà parlé à un autre médecin il y a quelques années mais il me répondait que c'était normal avec 3 enfants, OK), mais surtout j'ai tout le temps mal partout, comme si j'avais une grippe à longueur de temps. Cela fait 6 ans que je prends des nurofens régulièrement et 8 mois que j'en prends tous les jours (pas le choix pour aller travailler).
Elle me donne une prise de sang complète à faire et me dit de prendre rendez vous chez un rhumatologue, elle veut me revoir le 22 pour un frottis, autant tout faire et pour une fois que je vais chez le médecin, elle compte bien faire la totale !!
Le 22 mars j'y retourne, prise de sang OK, elle me fait mon frottis et j'ai pris rendez vous pour le 13 mai chez le rhumatologue..
Le 27 mars , grosse journée au boulot grosse douleurs en bas du dos qui descend dans la fesse droite et la jambe ainsi qu'à la nuque, seulement mais nurofens ne font pas effets, la cata ..
Le 28 mars , obligée d'aller chez le médecin (un remplaçant) qui m' arrête 2 jours et me donne nurofens et efferalgans
Le 1er avril , je retourne chez mon médecin car ça va pas mieux, elle me donne 60 mg de prédnisone pendant 1 semaine et 40 mg la 2 ème semaine, 2 semaines d' arrêt et on se revoit le 15 avril, OK.

Je commence le 2 avril, ce jour ou j'ai commencé à avoir du mal à marcher, à coordonner mes jambes, les escaliers une catastrophe....
Le 11 avril je n'en peux plus j'ai comme des fourmillements dans les jambes (surtout à droite), dans les mains (surtout à droite), un peu sur le visage coté droit (la langue bizar), je vais chez le médecin (j'en vois un autre car elle est absente le jeudi) et la il me dit que je vais directement à l' hôpital pas de retour à la maison!! Il soupçonne le syndrome de Guillain barré il me dit que je risque de rester un moment...
Je me retrouve à 12 h à l' hôpital, l'attente les allers retours des médecins, prise de sang faite OK, déficit moteur plus important à droite, manoeuvre de romberg aggravés à la fermeture des yeux (rapport hôpital), bref on me dit on va faire un IRM médullaire, et j'attend 3 h dans ses couloirs qui me font peur, je pleur et je pleur... rien à boire mais j'avais tellement soif!!
19 h 30 changement de service le médecin vient me voir et me dit que ce n'ai pas normal car je n'ai toujours pas eu mon IRM, elle me dit je m'en charge!! 20 h 15 Une neurologue vient me voir avec 2 internes, elle "m'ausculte" me pose des questions, et finit par me dire bon vous n'aurez pas d'IRM, ni maintenant ni à distance, vous avez pleurez vous devez faire une petite dépression, au revoir.....
:shock: Pardon??? Ok je m'en vais, je retrouve le médecin dans le couloir et il me dit qu'elle n'est pas d'accord avec la neurologue, que je dois revoir mon médecin traitant pour prendre contact avec un neurologue au plus vite et faire mon IRM... (elle l'a même noté dans mon dossier que j'ai rapporté)..

Le 13 avril ce sont mes yeux qui se troublent, j'ai du mal à me concentrer, je prends ma voiture et ça me fait mal aux yeux, le soleil m'ébloui de plus en plus, comme des nausées, je vois trouble les lignes des publicitées qui défilent en bas ..
Le 15 avril de retour chez mon médecin, toujours pareil, elle aurait aimé avoir cette neurologue au téléphone mais elle n'a pas mis son nom sur le rapport d' hôpital.. Bref elle envoie mon dossier chez un neurologue pour qu'il me donne un rendez vous au plus vite, je dois voir un orthoptiste également, re 15 jours d' arrêt et re prédnisone 1 semaine à 40 mg et 2ème semaine à 20 mg..On se revoit le 3 mai..
Le 16 avril rendez vous orthoptiste (désistement ouf!) elle veut un avis ophtalmo..Grrrr!!! J'en ai mare!!

J'ai rendez vous le 3 mai chez l'ophtalmo...

La secrétaire du neurologue m'a appelé et m'a donné un rendez-vous pour le 1er juillet en me demandant de passer un IRM Médullaire au plus vite et aux résultats on avisera...
Impossible de trouver de la place avant le 18 juin, j'ai appelé mon médecin qui a faxé les documents à l' hôpital pour que je sois prise en charge plus vite et je dois attendre qu'ils m'appellent ...

Voila maintenant j'attends, avec tout mes doutes et toutes mes questions ....

Vous allez en avoir mare de me lire mais je souhaitais vous faire la liste de mes symptômes certains ont commencés en 2012 mais je n'y faisait pas attention et puis ça repartait comme c'était venu donc c'est pas "grave", j'ai tout listé sur une feuille comme me l'a conseillé mon médecin..

2012 (enceinte de mon 3ème) : Perte de la vue quelques seconde, quelques minutes ??? je me suis assise et mon conjoint m'a mis un gant de toilette sur les yeux, c'est passé..
J'ai fait un malaise, j'était enrhumée, mon conjoint m'a assise, puis la semaine d'après lors de ma visite 7ème mois, IRM (je n'ai pas de souvenir des résultats)
Fin 2018 jusqu'a aujourd'hui : Fatigue++, mal partout++, troubles de la mémoire et de la concentration, sensation de téléphone qui vibre (10 fois environ), accouphènes comme des claquements derrière la tête, paupière de l' oeil droit qui bouge toute seule, vision trouble, par moment j'ai des bouffées de chaleurs qui me donne des sueurs et je vois plus rien (tout ça pendant quelques secondes)

Actuellement j'ai toujours mes douleurs dans les jambes, les bras, le dos, la nuque, j'ai mal aux yeux avec du flou, j'ai du mal à marcher (les escaliers c'est bizar quand je les descend j'arrive pas a contrôler mes jambes), et surtout j'ai du mal à me servir de mes mains (couper de la viande ou faire la tresse de ma fille...) elle tremblent...sans compter que je cherche mes mots, mes enfants me prennent pour une "folle"..

Voilà j'arrête de vous harceler, je remercie par avance tout ceux qui auront eu le courage de me lire, et tout ceux qui prendront du temps pour me répondre et me donner des conseilles...
A bientôt, Vanessa..
Compte supprimé

Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

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Bonjour Vanessa, et bienvenu.

Et bien quel parcourt.
Hallucinant la réaction de l'hôpital ..
Tu es au bon endroit pour te confier, donc n'hésite pas.

La première étape en cas de symptômes neurologiques est bien de passer une irm cérébrale et/ou médullaire en fonction de la demande du médecin.
Mais le 18 juin en effet c'est bien loin !
N'y a-t-il pas moyen de trouver un centre qui propose des rdv plus rapidement ? Quitte à se déplacer dans une autre ville.
Sinon espérons que le courrier de ton médecin fasse effet.

Quand tu vois trouble, qu'est ce ça te fais exactement ? C'est flou ? Opaque ? Ou comme au dessus d'un feu ?

Sinon tu supporte bien l'Ibuprofène ?
Moi je ne le supporte pas, même avec le protecteur gastrique, ça me provoque des brulures gastriques vraiment très désagréables.
Et quand tu le prend il te soulage ?

Bon courage en tout cas je sais que cette attente est très difficile.
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonsoir Barbara 92 et merci d'avoir lu mon roman , oui effectivement mon parcours est très compliqué. Personne n'a compris la réaction de la neurologue à l'hôpital , je penses qu'il n'aurait pas fallu que je pleure, seulement 8h dans un couloir j'ai pas trop l'habitude avec des personnes qui hurlaient et dautres en camisole. ... l'inconnu et mes enfants qui me manquaient....

Pour mon IRM Médullaire j'espère vraiment que l'hôpital va me donner un rendez vous plus rapide car j'ai du mal à me dire que je vais attendre le 18 juin...J'ai passé une après midi à téléphoner jusqua 100 kms et toujours les mêmes réponses rendez vous après juillet...

Pour ma vu c'est flou comme si j'avais bu et ça me tourne la tête avec par moment des douleurs. .

Pour l ibuprofene ça m'a toujours fait effet mes douleurs s'estompent, pendant 8 mois j'en prenais 2 à 4 par jours (en 200) et du coup j'avais plus mes douleurs, jusqu'au 27 mars ou ça ne fonctionnait plus . Maintenant je n'en prend plus car je ne peux pas avec Prédnisone, quand ça va vraiment pas comme un gros mal de tête, alors je prend un paracétamol 500.

Merci beaucoup pour ton accueil , mon homme a du mal à comprendre qu'il faut attendre du coup quand on en parle on s écorche un peu...
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Caribou
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Caribou »

Bonjour Vanessa !

Bienvenue sur le forum malgré les circonstances compliquées... Tu m'a tout l'air de décrire un épisode assez violent...!
Les IRM c'est en effet très long à avoir mais tu verras qu'avec la SEP ou autre, la patience est une qualité que l'on est bien obligé d'acquérir malheureusement !... Mais au moins, ça laisse le temps aux médecins de comprendre ce qu'il se passe...! Le mieux à faire c'est sûrement de te reposer, de te détendre et tu y verras probablement plus clair dans quelques temps... :)

Courage à toi, on sait tous ici que cette phase ou on est dans l'attente, quand on sait que quelques chose ne va pas mais que l'on ne sait pas quoi est assez difficile à vivre... :roll:

En attendant, n'hésite pas à intervenir sur le forum si tu as des questions auxquelles nous pouvons essayer de répondre avec toutefois la limite que nous ne sommes pas des médecins... :mrgreen:

Au plaisir de lire la suite de tes aventures...
Caribou
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Compte supprimé »

Prednisone, ça n'a pas l'air d'être un médicament que tu prend comme ça.
Ton médecin t'as expliqué pourquoi il te l'a prescrit ?

C'est normal de craquer, la peur de l'inconnu dans un hôpital loin de ses enfants. On s'en passerai bien !

Pour ton homme, sa réaction est compréhensible dans un premier temps. Mais après il faut prendre son mal en patience et comprendre que la neurologie est une médecine très complexe.
Il va finir par comprendre j'en suis sûr.
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour et merci pour votre accueil,

Caribou, Oui c'est un peu violent d'où mon (notre) inquiétude, le fait de ne pas savoir ce qu'il se passe c'est le plus dur.
En lisant les témoignages sur votre forum , j'ai compris que plusieurs ont été dans mon cas , l'attente insupportable du diagnostic.
Je suis patiente mais j'ai peur , j'ai peur de perdre un temps précieux et de voir mon état s'aggraver, j'ai peur que le neurologue de l'hôpital est fait une boulette de ne pas me faire passer un IRM et que j'en paie les pots cassés. ...

Il y a 3 semaines , je ne savais pas ce qu'était la SEP, ma tante en est atteinte mais le peu que je la vois (1 fois par an) et bien elle me semble tout à fait "normal" ( veuillez m'excuser de mon expression mais je ne lui parle pas donc je ne sais pas ce qu'elle vie) , après avoir lu des pages et des pages je la regarderais différemment et ne la jugerais plus sur un simple "bonjour"...

Barbara92, mon médecin ne savait plus quoi me donner car ibuprofene et paracétamol ne me faisaient plus rien , je ne supporte pas la codéine et j'ai refusé le tramadol car franck (mon conjoint) avait fait un malaise avec. Donc elle m'a dit qu'elle voulait essayer le Prédnisone (corticoides, cortisone) c'est la première fois que j'en prend . Les douleurs ce sont nettement estompées mais sont toujours là.

Pour franck , je pense que ce qui l'embête le plus c'est de me voir faire le "cachalot" en écrasant le canapé depuis presque un mois , je n'ai pas l'habitude d'être inactive malgré ma grosse fatigue de ces derniers mois (mais bon je travail en 2x8 ..) il se dit que si je suis comme ça c'est que c'est vraiment "grave" , et comme tous conjoint il a envie qu'on s'occupe de moi au plus vite..

Mes peurs, mes questions, est ce que je n'ai pas minimisé mes soucis de santé depuis toutes ces années, est ce que je me trouvais pas des excuses à ce qu'il m'arrivait ? ?? 3 enfants, un travail que j'aime mais en 2x8 et fatigant , une maison à entretenir... Des excuses toujours des excuses , je ne sais pas..
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par maglight »

vanyenzo a écrit : 24 avr. 2019, 08:55
Mes peurs, mes questions, est ce que je n'ai pas minimisé mes soucis de santé depuis toutes ces années, est ce que je me trouvais pas des excuses à ce qu'il m'arrivait ? ?? 3 enfants, un travail que j'aime mais en 2x8 et fatigant , une maison à entretenir... Des excuses toujours des excuses , je ne sais pas..
Bonjour Vanessa
J’ai lu ton parcours et je comprends ton angoisse !
En revanche ne te jette pas la pierre !
Tu n’as rien à te reprocher.
Comment voulais-tu anticiper quoique ce soit ?
On ne cours pas chez le médecin au moindre mal et le corps humain fait tout pour tenter de rétablir les choses !
Ce qu’il a fait dans ton cas tant qu’il a pu.

D’ailleurs, il continue en ce moment à te protéger. Aide le comme tu peux en dormant au maximum et sans scrupule.
pose nous les questions que tu souhaites
Nous serons là quoiqu’il en soit pour te soutenir .En attendant patience et courage.
À bientôt de te lire
Tchuss, maglight
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

Déjà, histoire de comprendre un peu mieux et de se rassurer, la 1ère indication médicale a faire une irm cérébrale aux urgences est une suspicion d'Avc. Car l'Avc peut tuer ou provoquer de lourd handicaps en peut de temps.

Cette indication tient notamment compte de la très grosse restriction budgétaire que connaît l'hôpital public.

Pas de risque d'Avc c'est déjà ça d'éliminé. Car en plus des risques qu'il représente, il y a également des risques conséquents de faire d'autres Avc par la suite.

Les maladies inflammatoires du système nerveux central, comme la sep, ne sont pas des maladies de l'urgence. A moins qu'une poussée te provoque un handicap important.
Du coup, la procédure est souvent une orientation vers un neurologue et irm en ville. Et biensur, tout ceci prend du temps.
Pendant ce temps, selon les symptômes que l'ont a, on peut très vite être paniqué et inquiété.
Les symptômes neurologiques ne sont pas des symptômes que l'on a l'habitude d'avoir et donc l'attente peut paraître interminable.

Mais tu peux au moins, dans cette longue attente, te rassurer car ils ont éliminé l'urgence.

Mon conjoint aussi est comme le tient. Ils nous connaissent bien et voient bien que quelque chose ne va pas. Dimanche encore il en parlait à ma mère.

Ça fait combien de temps que tu prend la cortisone ?
Tu sais moi ma situation est compliquée car ils ne savent pas ce que j'ai. Mais je prend quelque chose qui me soulage mes douleurs et mes raideurs articulaires, et franchement heureusement.
Ce n'est pas reconnu comme un médicament car c'est à base d'éléments naturels. Le principal ingrédient est le curcuma et il y a également un autre anti-inflammatoire naturel. Ça s'appel Nutralgic 1000, de la gamme santé verte.
Tout le monde ne croit pas aux vertus de la naturopathie, mais moi depuis j'y crois fortement, et mon homme aussi depuis que je lui ai donné un médicament de la même gamme.
Il est sportif et par moment il est amené à faire des séances de sport intense comme hier où il a fait de la boxe. Et des fois il est pris de grosses crampes qui concernent de gros muscles. Hier c était le muscle avant de la cuisse, qui a duré plus longtemps que d'habitude. Du coup je lui ai proposé nutralgic décontractant, que j avais déjà essayé (la pharmacienne s'était trompé de nutralgic). Ça la assommé lol, et c'est pas un petit morceau :mrgreen:

Bref rien ne prouve que ça marchera sur tout, mais étant un produit complètement naturel, ça ne peut pas faire de mal.

La cortisone est un médicament très fort, que les médecins prescrivent lorsqu'ils n'ont pas le choix, car sur le long terme il peut y avoir des conséquences importantes sur le corps.

Tu as bien raison d'avoir refusé tramadol. C'est un médicament à base d'opium qui présente des forts risques d'accoutumance. Donc sur le long terme à éviter tant qu'on peut !
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Maglight Merci pour ton message , je pense de trop mais étant complètement perdue je cherche des choses qui pourraient me rassurer (ou pas )..
Mon corps est incontrôlable en ce moment et c'est ce qui me dérange le plus...

Barbara92 , je vais faire le tour du forum pour suivre ton parcours, ça doit être dur de vivre avec quelque chose dont on ignore le "nom".. t'es cachets ont l'air d'être efficaces dis moi , en plus c'est naturel quoi de mieux !! :wink:
Pour la cortisone (Prédnisone ) j'en prend depuis le 2 avril , mon médecin me la prescrit mais je ne connaissais pas ce produit..
Pour l AVC j'ai eu peur mais ils ont effectivement écarté cette piste sans que personne ne m'en parle et sans IRM (je suis totalement novice en médecine mais je croyais qu'il fallait justement faire un IRM pour l'écarter )..

Je voulais vous dire que j'ai une bonne nouvelle l'hôpital vient tout juste de m'appeler et j'ai rendez vous demain matin à 9h30 pour mon IRM :D
Je suis super contente et en même temps j'ai très peur, j'espère qu'ils pourront au moins me dire quelque chose suite à ça car j'ai vu que certains n'avait aucunes explications. ..

En tout cas je vous remercie vraiment de prendre du temps pour moi , je vous tiendrait bien entendu au courant de cette folle journée qui m'attend.

Au plaisir...
Compte supprimé

Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Compte supprimé »

C'est une bonne chose pour l'irm !

Pour l'avc, le questionnaire médical et l'examen médical permet de faire un premier tri.
Un avc provoque généralement des symptômes très soudain, et sur un côté du corps.

Du coup ils ont du estimer que tes symptômes ne correspondaient pas à un risque d'Avc.

Tiens nous au courant j'espère que tu aura les résultats rapidement.
nanaO
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par nanaO »

Bonjour et bienvenue sur le forum !
La période de diagnostique n'est jamais évidente je te souhaite bien du courage !
Sache que le traitement de "choc" de la sep est dans tous les cas des corticoide ce que tu prends déjà et que ce n'est pas une maladie de l'urgence. Les corticoide vont juste acceler la récupération.

J'espère que ton irm te permettra d'y voir plus clair et que tu puisse avoir rapidement la prise en charge adapté 🙂

Bonne soirée !
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages, effectivement nana0 le prédnisonse ne peut que me faire "du bien".

Alors ça y est j'ai passé mon IRM, j'arrive, la personne me dit qu'elle ne sait pas si j'aurais le produit, elle préfère sans et avisera suivant l'examen..
Tout se passe bien sauf une séquence ou j'ai bougé donc à recommencer.
Elle me dit dans le casque que c'est fini et qu'elle ne m'injecte pas le produit, je lui demande alors pourquoi et elle me répond qu'il n'y a pas besoin et que c'est plutôt une bonne nouvelle..
Je n'ai aucuns résultats, ils envoient tout à mon médecin, je lui ai demandé au moins de me dire si elle avait vu des lésions, elle m'a dit ça je ne peux pas vous répondre...

Je vous sollicite de nouveau pour savoir si il faut absolument le produit pour voir les lésions ou pas ??
L'attente va encore être terrible je revois mon doc le 3 mai à 9h..
Je sais que vous n'êtes pas médecins mais juste 2/3 explications sur les IRM.

Je vous remercie, Vanessa.
Kade
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Kade »

Hello,

Le produit sert à rehausser les lésions actives, en cours d'inflammation. Sans produit, on les voit normalement toutes, actives ou anciennes (cicatrisées).

Bon courage à toi!
Compte supprimé

Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour,

L'irm est faite, c'est bien. Peut être que tu pourras passer un coup de file à ton médecin.

Le produit de contraste sert à voir si il y a une inflammation en cours.
Mais les lésions se voient sans ce dernier.
Ils cherchent à ne pas faire d'utilisation de produit de contraste abusif. Donc même si c'est indiqué sur l'ordonnance, si il n'y a pas de lésion ils n'injectent pas. C'est ce qu'on m'avait expliqué.

Donc à priori ça m'étonnerai qu'ils aient vu des lésions.

Tu nous tiendra au courant.
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour à tous et merci pour vos messages,

Mon médecin vient de m'appeler pour les résultats de l'IRM Médullaire que j'ai passé hier, donc il ne montre rien, elle m'a dit qu'il n'y avait pas de substance blanche..
Je dois l'a revoir vendredi 3 mai pour faire le point, je finis le Prédnisone dimanche et elle m'a dit de ne rien prendre d'autre pour voir comment je serais. Pour mes yeux j'ai également rendez vous le 3 mai.

Pensez-vous que je puisse écarter l'éventuelle suspicion SEP au vu de mon résultat IRM ?
Mes symptômes sont toujours la mais atténués, pensez vous que ce soit avec la prise des coticoides (Prédnisone) ?

J'ai peur de tout laisser tomber en allant mieux et de passer à côté de quelque chose que je devrais suivre...

Au plaisir de vous lire.

Merci, Vanessa
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Bashogun
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour vanyenzo !

à mon tour, avec un chouilla de retard, de te souhaiter la bienvenue sur le forum !
Comme tu as pu le constater, il est convivial et il ne manque pas de membres pour répondre et accompagner.

Après avoir lu tout le fil, je m'étonne que l'IRM n'ait été que médullaire. A mon sens (mais je ne suis pas médecin), une IRM cérébrale aurait aussi eu du sens d'après certains symptômes que tu as décrits. Cela aurait peut-être permis d'éliminer la piste Sep.

Toute la difficulté avec tous ces symptômes, c'est qu'ils peuvent être dus à de nombreuses causes différentes et le parcours diagnostic doit commencer par éliminer (diagnostic différentiel) toutes ces possibilités avant de parvenir à un diagnostic. Cela peut donc prendre du temps et c'est malheureusement très déstabilisant.
vanyenzo a écrit : 26 avr. 2019, 15:27 Mon médecin vient de m'appeler pour les résultats de l'IRM Médullaire que j'ai passé hier, donc il ne montre rien, elle m'a dit qu'il n'y avait pas de substance blanche..
Je dois l'a revoir vendredi 3 mai pour faire le point, je finis le Prédnisone dimanche et elle m'a dit de ne rien prendre d'autre pour voir comment je serais.
Mais tu sembles bien soutenue et accompagnée par ton médecin généraliste. Te demander de suspendre le prednisone est judicieux, en effet : si reviennent les mêmes types de symptômes, la cause pourrait bien en être inflammatoire - information importante, quelle qu'elle soit, parce que cela permettra de mieux orienter les recherches.
vanyenzo a écrit : 23 avr. 2019, 14:10Je n'ai pas la SEP, à vrai dire je ne sais pas ce que j'ai, mais en tapant sur google avec tous mes symptômes, je me pose des questions..
Je te mets en garde contre les recherches sur internet. Il n'y a rien de pire !
J'en parle en connaissance en cause : je suis moi aussi tombé dans ce piège et me suis ainsi auto-diagnostiqué... Diabète de type 2 ! Ça m'a fait perdre beaucoup de temps avant de consulter et j'en ai encore perdu ensuite. Mais c'était surtout totalement foireux !
Quand il a bien fallu que je consulte, urgences ophtalmiques, hospitalisation directe, examen en cascade divers et variés - sans qu'on me dise quoi que ce soit des hypothèses envisagées - scanner, IRM, PL, corticoïdes en abondance. Et finalement, verdict - coup de massue. Je ne connaissais rien de la Sep que les pires images de handicap, tout ce qui me fait peur.

Bref !
Ne préjuge de rien. Tu as la chance d'être bien suivie par ton généraliste. Et puis nous serons là pour te soutenir dans ton parcours quelle qu'en soit l'issue.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour Bashogun Merci pour ton message ,
Oui je penses être entre de bonnes mains , il faut dire que je n'ai pas l'habitude de me plaindre ou d'aller voir mon médecin c'est pour ça qu'elle ne veut pas me laisser comme ça. Pour l IRM c'est la secrétaire du neurologue que je dois rencontrer le 1 er juillet qui a demandé à la secrétaire de mon médecin, peut être à t elle oublié l IRM cérébral, je penses l'appeler lundi pour lui demander car si le neurologue veut un cérébral en plus ..

Effectivement Google n'est pas toujours ce qu'il y a de mieux à faire quand on a des soucis mais ça fait 1 mois que je suis en arrêt et je n'ai pas pu me retenir :? .

Au début je pensais à la fibromyalgie et que tout les autres symptômes étaient du aux effets secondaires de la Prédnisone seulement tous ne sont pas cités dans les effets secondaires...

Voilà pourquoi je suis perdue..

En plus en voulant me remplir l'estomac de chocolat de pâques, je viens de perdre la moitié d'une dent , je n'ose pas aller chez le dentiste à cause de la Prédnisone que je prend. Bon pour l'instant j'ai pas mal et j'espère que je vais passer un bon weekend. ....
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Bashogun
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

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BOnjour vanyenzo,
vanyenzo a écrit : 26 avr. 2019, 18:08 Oui je penses être entre de bonnes mains
Tant mieux ! La confiance est un paramètre essentiel en matière de santé. Etre en confiance, c'est déjà s'aider soi-même à aller mieux, ne serait-ce qu'en ne ressentant pas ou peu de stress.
vanyenzo a écrit : 26 avr. 2019, 18:08 je n'ose pas aller chez le dentiste à cause de la Prédnisone que je prend. Bon pour l'instant j'ai pas mal et j'espère que je vais passer un bon weekend. ...
Tu ne devrais pas hésiter à l'appeler. Il te suffira de lui indiquer quel traitement tu prends, corticoïdes et autres pour qu'il en tienne compte.
vanyenzo a écrit : 26 avr. 2019, 18:08je penses l'appeler lundi pour lui demander car si le neurologue veut un cérébral en plus
Tu nous diras, pour le dentiste et le neuro !
Bien à toi.
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vanyenzo
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Message non lu par vanyenzo »

Bonjour à tous,
je n'ai pas consulté mon dentiste, je n'ai pas mal donc ... (Vous allez me dire c'est dommage d'attendre d'avoir mal et oui quelle bêtise. ..)

J'ai pris mon dernier cachet samedi matin , bon il n'y a pas de changement à part que je suis plus fatiguée (comme avant mon "épisode ")

Aujourd'hui j'ai toujours mes faiblesses aux jambes et aux mains ainsi que des douleurs...
J'ai également toujours (par moment surtout le soir) des fourmillements ainsi que des petits tremblements dans les mains ( comme si j'étais en manque) et pieds (plus fort à droite)..
Mes yeux c'est toujours pareil , des douleurs, une vision flou avec des nausées (comme si j'avais bu) la lumière me dérange toujours, prendre ma voiture c'est une corvée, des mots de tête, j'ai pris du paracétamol je ne tenais plus.
J'ai également toujours mal au dos bas et haut.

J'ai appelé la secrétaire du neurologue que je dois rencontrer le 1er juillet et après s'être entretenu avec lui, elle m'a confirmé que je ne devais faire que l IRM médullaire. .

Voilà je ne sais pas ce que demain me réserve je dois revoir mon médecin vendredià 9h et l'ophtalmo à 10h 30. .

J'aurais cependant une question , est ce que mon ophtalmo peut voir si j'aurais fait une névrite ? (j'ai quand même un doute vu que ce sont les 2 yeux)...

Est ce que c'est l'ophtalmo qui fait ou décide de faire une PEV ?

Je vous remercie pour votre soutien.

Vanessa
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maglight
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Message non lu par maglight »

Bonjour :D
vanyenzo a écrit : 29 avr. 2019, 14:51 J'aurais cependant une question , est ce que mon ophtalmo peut voir si j'aurais fait une névrite ? (j'ai quand même un doute vu que ce sont les 2 yeux)...

Est ce que c'est l'ophtalmo qui fait ou décide de faire une PEV ?

Je vous remercie pour votre soutien.

Vanessa
Mon ophtalmologue de ville, m'a suspecter d'emblée une névrite optique (qui c'est avérée, rétro-bulbaire) ... j'étais aller la voir en urgence car mon oeil avait baissé brutalement ! Elle avait trouvé "la papille jaune pâle " .Mais je n'avais qu'un oeil touché .
La névrite retro-bulbaire est une inflammation de la partie antérieur du nerf optique, donc peu visible,(a part le signe de la papille), et pourtant elle l'a vu.
Pour avoir observer longuement les photos de mes 2 yeux....en plus de la couleur il y avait comme un halo diffus autour de la papille de l'oeil touché alors que l'autre oeil était beaucoup mieux cerclé !

Pour ta deuxième question concernant les PEV, je ne serais te dire.
Dans mon cas l'optalmo, m'avait prescrit un IRM et c'est le neuro qui m'a fait faire une PEV.
Ton rdv va vite arriver, courage
Tchuss, maglight
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour Maglight et merci pour ton message,

Oui mon rendez vous va vite arriver comme dit mon fils plus que 3 dodos..

Je me pose cependant des questions , et si pour mes yeux c'était à cause de ce traitement de Prédnisone ?
Dans les effets secondaires ils parlent de glaucome ? ...

Pas facile d'attendre les rendez vous sans faire de recherches sur Google. ..
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour à tous je viens vous donner des nouvelles suite à mes rendez vous de vendredi,

J'ai commencé par mon médecin traitant, ça c'est bien passé seulement j'ai l'impression qu'elle ne se focalise que sur mes douleurs, elle trouve des excuses aux autres symptômes (mes tremblements ça doit être du à la fatigue. ...) J'ai oublié de lui dire que quand je suis debout et que je lève la tête ou ferme les yeux je tombe en arrière.
Elle attend le rendez vous du rhumatologue le 13 mai , pour elle tout vient de la..
En attendant elle m'a remis prednisone pendant 6 semaines.. Je la revoit le 17 mai...

Ensuite j'ai eu mon rendez vous avec l'ophtalmo, il a lu tout mon dossier (avec le compte rendu de l orthoptiste ) , il m'a fait un fond de l'oeil et on a beaucoup parlé de ce qu'il m'était arrivé. . Ça conclusion est que je devrais faire un IRM cérébral pour vérifier mon nerf optique (pour lui ce n'est pas un effet secondaire des corticoides ) il m'a également dit que le neurologue allait certainement me faire plusieurs examens (pour lui c'est neurologue et non rhumatologue, mais comme il dit il n'est pas médecin )..

Suite à ça j'ai appelé la secrétaire médicale et j'ai pris les devants en lui expliquant que l'ophtalmo demandait un IRM cérébral pour vérifier le nerf optique, elle devait laisser le message à mon médecin et faxer à l hôpital l'ordonnance (si mon médecin est d'accord )..

Voilà j'ai repris mon traitement hier et j'attends de savoir si IRM cérébral ou pas...

Au plaisir de vous lire. A bientôt.
Vanessa
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Vanessa,

Pas trop dur ces quelques jours sans traitement ?

Bon l'enquête avance !

Moi mon neurologue et mon rhumatologue n'étaient pas daccord ils se renvoyaient tous les deux la balles mdr

Tient nous au courant !
vanyenzo
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour à tous,

Barbara92 si mes jours sans traitement ont été terrible, paracétamol toutes les 5 h et même réveillé la nuit.

J'ai repris mon traitement samedi et je dois dire que j'ai beaucoup moins de douleurs, je ne prend rien à côté de Prédnisone. Pour l'instant aucuns autres symptômes en plus , si ça continue je pourrais en conclure que tout ce qui met arrivé ne sont pas des effets secondaires aux corticoides et donc j'étais bien en "crise"...

Je n'ai pas de nouvelles pour mon IRM cérébral je compte appeler la secrétaire demain pour savoir si mon médecin a bien envoyé à l'hôpital la demande.

Mon prochain rendez vous c'est le rhumatologue le 13 mai à 10h...

A bientôt
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Bashogun
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour vanyenzo,

j'espère que la demande d'IRM a bien été faite.
Tiens nous au courant.
Bien à toi.
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par Compte supprimé »

Oui cet arrêt et reprise de médicament montre bien son efficacité, il faudra bien en parler au médecin.

Tiens nous au courant pour ton irm et ton rdv chez le rhumatologue.
khadija

Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par khadija »

Bonsoir vanyenzo é bienvenue à toi parmi nous.
Mieux vaut tard q jamais 😉 !
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par vanyenzo »

Bonjour à tous,

Merci khadija, j'espère que vous allez tous bien..

Alors petit résumé de ma semaine, lundi j'ai eu mon rdv rhumatologue ça c'est plutôt bien passé, il m'a fait plusieurs radios et rien de spécial pour lui c'est neurologiques. Il m'a dit d'arrêter les corticoides et m à donné NAPROXENE à prendre , je fini mes corticoides dans 4 jours ... Il m'a également demandé de faire une IRM rachis cervico dorso lombaire et sacro iliaque, pour tout écarter. Je dois également faire des séances de kiné lombaire 2 fois par semaine, je commence mardi...

Vendredi j'ai vu mon médecin traitant, on a refait le point et avec le compte rendu du rhumatologue elle a pris conscience que c'était neurologiques.
On a reparlé de l IRM cérébral et elle m'a répondu qu'on l'avait fait en même temps que la médullaire, elle doit rappeler l'hôpital pour confirmer. Du coup moi j'ai appelé hier après midi et effectivement ils m'ont fait les 2 en même temps, je ne savais même pas, d'ailleurs je pensais pas qu'on puisse faire les 2 en même temps. .. Donc "mes" IRM sont bons....

Je dois revoir mon médecin traitant le 31 mai pour refaire le point avec mes séances de kiné et l'arrêt des corticoides.

J'ai rendez vous le 18 juin pour mon IRM rachis.
Le 25 juin je revois le rhumatologue pour les résultats d IRM.
Le 1 er juillet je rencontre le neurologue.

Voilà pour les nouvelles , petit à petit ça avance. ..

Et vous comment allez vous ?

Au plaisir, Vanessa.
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Re: Je me présente, un peu (totalement) perdue...

Message non lu par lélé »

Hello
Oui tu as raison. ça avance
Les IRM ça dépend de beaucoup de facteuren clinique je les faisais en 2 fois et à l'hôpital en 1 fois mais c'était mon cas bien entendu

Attention à l'estomac avec le naproxen c'est un anti-inflammatoire
En tous cas ça avance donc je suis content pour toi

Bon weekend
Secondaire progressive.
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