sep ou pas

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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kikiw
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sep ou pas

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bonjour
cela fais maintenant un an depuis juin 2018 que j ai des décharges électriques fatigue des coups de poignard dans bras mollet dos tibia .... des douleurs dos des sensation comme froid ou chaleur des picotement une odeur de cendre je ne sens plus grand chose fatigue et c est cyclique au départ durée quelques jour puis espacé d une semaine puis d un mois maintenant les crises fortes mais les douleurs persistent
j ai les mains qui me font mal les pieds sensation qu on me sert douleur thorax tristesse la au moment au j ecris douleur au main dans les jambes comme si mes pieds brulé de froid douleur genoux aucune force dans les mains des fois je n arrive pas à me concentrer surtout que je suis en reconversion prof donc je suis en études j essaye de me concentrer fort des fois mais rien ne rentre j en zappe des fois des mots...
j ai passé deux irm cérébrale et médullaire rien
examen sanguin rien
douleurs persistantes on me dit peut etre fibromyalgie j attends mon rdv du 15 mai chu
nuque me fait mal comme un énorme poids dessus quand je suis vraiment stress ca empire je n arrive plus a marcher
douleur aussi comme sciatique
et pourtant j ai 41ans jamais de soucis de santé
qu en pensez vous svp j en peux plus la douleur personne ne la voit donc j ai l impression qu on me croit pas en plus la douleur c est comme si elle se balader en moi elle change sans arret d endroit
a la seconde un coup de couteau dans le mollet et d un coup dans le bras ou avant bras ou mains ou autre
j ai mal cote gauche de mon dos tout le long comme si un tronc d arbre en sortait....
je fais de la fievre aussi et sujette ganglion sous les aisselle et haine beaucoup...
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Nostromo
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Re: sep ou pas

Message non lu par Nostromo »

Salut Kiki, désolé de lire ce qui t'arrive.
kikiw a écrit :je fais de la fievre aussi et sujette ganglion sous les aisselle et haine beaucoup...
Si les symptômes que tu décris sont volontiers neurologiques, la présence récurrente de fièvre incite clairement à rechercher une autre pathologie que la sclérose en plaques, dont la fièvre n'est pas caractéristique. C'est à un tel point que si un patient sep avéré est victime d'une poussée de sa maladie, si en même temps il présente une fièvre, même légère (38°), il lui sera en principe refusé tout traitement de sa poussée tant que la fièvre ne sera pas redescendue.

La fièvre et les ganglions sous les aisselles pourraient pointer vers une infection, mais la durée (on en est à neuf mois...) semble en même temps écarter ce diagnostic. En attendant, cette fièvre et ces ganglions sont, à la différence des autres, un symptôme réellement visible, démontrable. Je pense qu'au sein d'un CHU tu es entre de bonnes mains, je sais combien on peut angoisser dans l'attente d'un diagnostic, je te recommande une confiance totale envers tes médecins : s'ils ne te disent pas ce que tu as, c'est parce qu'ils n'ont pas de certitude, et annoncer un diagnostic dont on n'est pas certain n'est pas enseigné dans les facs de médecine :).

Courage, je pense à toi !

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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CeTen
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Re: sep ou pas

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Bonjour Kikiw

je comprends ton angoisse d'attendre un diagnostic et n'étant pas médecin, il est très dur de te répondre.

Je te souhaite que le CHU trouve une explication à tes symptomes.
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SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

merci pour vos réponses j ai demandé à mon médecin si je devais passer un examen pour la maladie de lyme!
ganglion non pas toujours mais depuis toujours j ai des périodes de fièvre surtout la nuit je ne suis que rarement malade je crois que c est le seul symptôme que j ai depuis mes 12 ans il m arrive ces périodes de fièvre qui ne monte pas trop mais 38.5 max bref mais je crois le plus gênant c est cette odeur dans le nez de cendre froide et j ai oublié un autre truc bizarre j en ai parlé à mon médecin il a rigolé c est que des fois souvent même mon oreille gauche s engourdit comme j ai une sensation qu un cheveu l effleure ou une bête monte c est bizarre vous savez quand vous décroisez les jambes et que la sensation que le sang circule a nouveau c est pareil!!! un soir c etait oreille et joue! bref je suis trop fatigué la encore ces sursaut a chaque coup de jus ou cette sensation de piqure dans le corps partout....
kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

et si on enlève juste cette fièvre les symptômes restent de la sep?
au début les douleurs tous les 2 jour après 4 apres une semaine après 15 jours et maintenant les grosse douleurs autres que celle de tous les jours ces t espacés d un mois ( durée non forcement de 30jour ou autre)?
Compte supprimé

Re: sep ou pas

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour Kikiw,

Je suis également en errance médicale, je ne peux donc que comprendre cette incertitude difficile à vivre.

Les symptômes de la sep sont aussi les symptômes d'autres maladies, il est donc difficile de répondre à cette question.

L'impression qu'on ne nous croit pas je connais aussi, j'en ai encore fait les frais hier..

Est ce que les médecins ont vu les ganglions ?
kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Non au fait ca m arrive on va dire 1 fois par mois peut etre je surveille trop mon corps et je ne dois pas en tenir compte mais sinon le reste des symptômes eux perdurent
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Nostromo
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Re: sep ou pas

Message non lu par Nostromo »

Salut Kiki la Meusienne :),
kikiw a écrit :et si on enlève juste cette fièvre les symptômes restent de la sep?
Les symptômes que tu décris sont dans l'ensemble de type sensoriel et sont en effet un type très commun de symptômes qu'on peut vivre quand on est atteint de sclérose en plaques. Seulement pas de bol, c'est également un type très commun de symptômes qu'on peut vivre dans un très grand nombre d'autres pathologies.

La symptomatologie ne dit donc pas tout, loin de là. Dans ton cas, la fièvre ne plaide pas en faveur d'une sep et de la même façon, des IRM cérébrale et médullaire qui ne montrent rien d'anormal, ne plaident pas non plus (mais alors, pas du tout du tout) en faveur d'une sep ; il est donc assez peu probable que la sep soit à l'origine de tes symptômes.

Je prendrais en ce qui me concerne au sérieux le fait qu'on t'ait dit "peut-être fibromyalgie" : la simple action de prononcer le nom d'une maladie devant un patient, même avec tous les "peut-être" de la terre autour, représente un effort tellement colossal de la part d'un médecin, qu'une telle phrase n'est jamais prononcée à la légère. Mais cette remarque me vient plus d'une connaissance empirique des usages en vigueur dans la profession :), que de la moindre culture médicale. D'où ma conclusion : fais aveuglément confiance en ce que te disent tes médecins, sois une patiente modèle, obéissante, coopérative, c'est la meilleure façon de passer le moins de temps possible entre leurs mains.

Quand, comme toi, on a été longtemps "en bonne santé", un ciel sans autre nuage qu'un rhume par ci, par là, on aura volontiers une foi aveugle dans la toute-puissance de la médecine, dont on imaginera qu'elle ne butte guère plus que sur quelques pathologies aussi rares qu'exotiques. Or il n'en est rien, la médecine est fort loin d'avoir cette toute-puissance. Diagnostiquer la "bonne" maladie d'un patient est d'autre part crucial, puisque du diagnostic dépendront les traitements éventuels qui pourront lui être administrés. Le problème, c'est que les mêmes symptômes pourront le cas échéant être le résultat de deux pathologies (le patient aura alors soit l'une, soit l'autre) qui réagiront de façon opposée au même traitement : le traitement qui guérira rapidement la première, causera des dommages irréversibles, voire la mort, si administré dans le cas de la deuxième. Il faut toujours essayer de se mettre à la place des toubibs : si tu as l'impression qu'ils prennent leur temps avant d'annoncer un diagnostic, ça peut certes être fort difficile à vivre (imagine en plus dans le cas d'une maladie dont les symptômes vont en s'aggravant avec le temps...), mais en règle très générale, c'est parce qu'ils ont de sacrées bonnes raisons de procéder ainsi, qu'ils ne peuvent pas faire autrement. Ce n'est pas pour le simple plaisir de faire mijoter le patient :), l'objectif est ici avant tout de le garder en vie...

Beaucoup de maladies, et c'est le cas de la sep comme de la fibromyalgie, doivent faire l'objet de ce qu'on appelle un "diagnostic différentiel", c'est à dire qu'on ne peut en annoncer le diagnostic qu'une fois écartées toutes les autres causes possibles qui pourraient expliquer les symptômes ressentis (or, de ces autres causes possibles, il en existe donc une chiée...). Dans le cas de la sep, jusqu'à il y a une vingtaine d'années, le diagnostic pouvait prendre un moment, mais une vingtaine d'années d'avancées et de normalisation des méthodes, notamment en imagerie médicale, ont réduit à peau de chagrin ce qu'on nomme "l'errance diagnostique" : autrefois une caractéristique fréquente au début de leur maladie par les sépiens, cette errance diagnostique a aujourd'hui pour ainsi dire disparu... quand c'est une sep qu'il s'agit de diagnostiquer. Dans le cas de la fibromyalgie en revanche, d'après ce que j'ai pu rapidement vérifier, la normalisation du diagnostic a encore une bonne vingtaine d'années de retard par rapport à ce qu'elle est aujourd'hui dans la sep, ce qui fait que là, pour le coup, un tel diagnostic pourra prendre des années (cas extrême). Hélas, pas le choix, en l'état actuel des connaissances, mais il est essentiel de comprendre les motivations des médecins et c'est peut-être, après tout, la raison pour laquelle nous sommes des "patients" :).

Toujours à propos d'errance diagnostique. J'entretiens de très bons rapports, notamment d'amitié et de voisinage, avec quelques médecins qui déplorent unanimement une utilisation toxique d'internet par les patients, plus particulièrement pendant la période du diagnostic. L'idée (caricaturale dans ce cas, mais à peine) c'est qu'en gros, tu te réveilles un matin avec des fourmis dans les jambes, tu tapes ça sur Google et tu te retrouves à avoir potentiellement les pires pathologies de la terre. Les plus forcenés iront alors approfondir individuellement chacune de ces pathologies, et -- bien évidemment -- se trouveront d'autres symptômes caractéristiques de telle ou telle. Symptômes dont ils ne manqueront pas de déclarer l'existence (la plupart du temps, copieusement montée en épingle) à leur toubib, alors qu'ils n'en auraient jamais rien fait sans ce recours préalable à internet. Conclusion : un recours à internet non raisonné, faussera les résultats de l'interrogatoire initial, orientera le diagnostic dans des directions foireuses et, forcément, prolongera le temps nécessaire au diagnostic (parole de toubib : "comme si on n'avait que ça à f**tre !"). Ce dont le patient ne manquera pas de se plaindre en retour, mais que veux-tu, on parle certes de "patient", mais combien d'entre eux se considèrent avant tout comme des "clients" :). Je t'invite donc à être toujours consciente de ce travers afin de ne jamais le laisser te séduire, car tu en serais alors la première victime.

Les mêmes médecins parlent en revanche des bienfaits d'internet "bien utilisé", c'est à dire (très généralement) une fois que le diagnostic a été posé : dans le passé, sur certaines pathologies comme typiquement la sep, les patients avaient lors du diagnostic quantité de questions à poser pour découvrir ce que cette maladie signifiait concrètement pour eux ; aujourd'hui, internet prend le relais et c'est une très bonne chose.

Voilà, donc en résumé : sois une patiente modèle, c'est la meilleure carte que tu as dans ton jeu.

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

:D :D :D NOSTROMO jai pris plaisir à lire ta réponse , merci :D je serai une patiente patiente et modèle .lol
kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Bonjour
Douleurs qui perdures atroces raideur dos nuque picotemments et t fourmillement partout sensation que je vibre à l interieur et piqûre partout et recemment comme des coups d aiguilles dans les yeux,douleurs chroniques dans les jambres bras mains doigts grosses fatigue je lutte toute la journée contre la douleur mon conjoint ne me comprends pas me dit de dormir me reposer mais meme lesnuits ne sont pas reposantes je me leve fatiguée me coiffer doucher mes filles c est une torture comme si j avais les muscle ou brastres lourds... 'mardi j ai marché 2km je n en pouvait plus j ai du m assoir fourmillement d an s les jambes...et decharges électriques encore dos rein doigts main yeux ...partout au fait je n en peux plus !!!et une question je sens une odeur const en te depuis des moins de brûlé de cendre enfin ...voila,,,vous avez eu deja ca?svp
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trotriste
kikiw a écrit : 25 avr. 2019, 15:05 Bonjour
Douleurs qui perdures atroces raideur dos nuque picotemments et t fourmillement partout sensation que je vibre à l interieur et piqûre partout et recemment comme des coups d aiguilles dans les yeux,douleurs chroniques dans les jambres bras mains doigts grosses fatigue je lutte toute la journée contre la douleur mon conjoint ne me comprends pas me dit de dormir me reposer mais meme lesnuits ne sont pas reposantes je me leve fatiguée me coiffer doucher mes filles c est une torture comme si j avais les muscle ou brastres lourds... 'mardi j ai marché 2km je n en pouvait plus j ai du m assoir fourmillement d an s les jambes...et decharges électriques encore dos rein doigts main yeux ...partout au fait je n en peux plus !!!et une question je sens une odeur const en te depuis des moins de brûlé de cendre enfin ...voila,,,vous avez eu deja ca?svp
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Re: sep ou pas

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir kikiw,

je suis désolé de ce que tu vis ainsi avec tous ces symptômes sensitifs et toutes ces douleurs.
Je serais bien en peine, tout comme mes camarades, qui ont déjà apporté beaucoup par leurs interventions, de te dire de quoi il s'agit. Je ne peux que te recommander à la fois patience et précision. J'ajoute une autre recommandation qui me paraît essentielle : ne pas focaliser sur tous ses symptômes au risque de renforcer un stress qui pourrait à son tout les accentuer - cercle vicieux !

Un point m'interpelle particulièrement : ces ganglions dont tu parles : pourrais-tu en dire plus ? Comment apparaissent-ils, comment se résorbent-ils, de quoi, si tu as pu le déterminer, sont-ils constitués, etc. ?

Enfin, tous ces symptômes et en particulier toutes ces douleurs t'épuisent forcément. Ton généraliste t'a-t-il prescrit quelque traitement pour les diminuer et, peut-être dormir correctement ?

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: sep ou pas

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Kikiw,

Qu'est-ce que je comprend ton désarroi.
Déjà 1 an et pas encore de réponses.
Des symptômes invisibles, des examens normaux ou aspécifiques, on souffre mais on ne sait pas de quoi, et surtout on se sent terriblement seule.

Je erre ici depuis un moment mais je ne sais même pas pourquoi car je n'y suis pas à ma place.

J'aimerai juste savoir, savoir c'est le minimum que tout le monde demande.

Je te souhaite en tout cas d'avoir des réponses le plus rapidement possible, plein de courage !
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Re: sep ou pas

Message non lu par Guigui11 »

barbara
comme je te comprends j aimerai leur crier que je veux juste savoir ce que j ai
car tout ce que je décris je le ressens mais j ai l impression parfois que l on ne me croit pas voir pire
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Re: sep ou pas

Message non lu par Compte supprimé »

Et c'est peu de le dire..

C'est une réelle souffrance de se sentir comprise par personne. Nous sommes comme dans une prison transparente. La vie continue, mais la continuer est beaucoup plus difficile. Et on ne peut pas se plaindre, parce qu'on a pas de diagnostic.

Je te conseil dès que tu peux de demander à être orienter en médecine interne, qui ont l'habitude des maladies difficiles à diagnostiquer.
En neurologie dès que les exams ne sont pas parlant il n'y a rien.

Plein de courage !
kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Merci beaucoup pour vos réponses mon chéri essaye de m aider mais ne comprends pas il me dis fait du sport comme avant bouges plus manges mieux le'soucis c est que j ai mal je suis fatiguée et je perds l appétit en plus cote libido j ose même plus lui dire pareil il croit qu il m intêresse plus ...mon généraliste m a rien donner enfin si un décontractant musculaire mais ca me détendait trop j étais un légume mais douleurs pérsistaient donc jai arrêté! Le 15 mai rdv médecine interne au chu je ne sortirai pas de son cabinet avant de savoir ce que j ai ...hier j etais en courses impossible de mettre les achats sur tapis ils m échapaient des mains et apres fallait ranger dans sac et pousser caddie je vous dis pas avec des jambes en cotons bras en coton et douleurs la dame m a dit "" ahhh les fins de semaines..dur dur.."" Je n ai rien dis.... trotriste trotriste
kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Quand j avais 19 ans j ai eu soucis ecoulement seins j avais du lait et javais prolactine hyper élevée meme a ce jour malgré que ma filles a 3 ans et demi je l ai allaité 6 mois mais j ai toujours fort ecoulement lait quand j appuie cale lait gicle fort!!! Bref ma derniere irm hypophyse en 2002 le medecin m a dit que j avais hypophyse un peu plis gros que la norme j avais pris entre temps 2 ans de dopamine parlodel j etais malade avec migraine nausees....j ai du arreter
Dernere analyse c etait vitamine d tres basse!! Normal ici on est lorraine le soleil est inexistant et lymphocite tres bas 1,16 norme a 1,5 je ne retrouve pas ma derniere prise de sang pour la prolactine!!! Vous croyez qu il y ai un rapport avec tout cela?
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Re: sep ou pas

Message non lu par Compte supprimé »

Impossible de te dire.

Mais ton rdv en médecine interne va pouvoir te permettre d'avancer. Tu leur diras tout ça.

Tu sais la première fois que j'ai eu rdv avec eux j'étais stressé. Stressé par la complixité de mon cas, stressé qu'on ne m'écoute pas.
Du coup dès que je suis rentrée dans le bureau de la doc je lui ai dit je suis désolée mais c'est compliqué. Elle m'a fait un sourire et m'a dit vous savez c'est souvent le cas des personnes qui consultent ici.
La médecine interne, contrairement aux spécialistes, prennent le corps dans son intégralité, c'est à dire tous les symptômes. Ils ont un travail d'enquêteurs pour trouver des réponses à tout ça, et pour faire le tri également.
Donc n'hésite pas à répondre à toutes leurs questions qui seront nombreuses, attend toi aussi à ce qu'ils te demandent de décrire tes douleurs.

Tu n'aura peut être pas de réponse au premier rdv, mais tu aura en face de toi un médecin qui va engager des pistes, et te suivre.

Plein de courage, un pas après l'autre, et tu n'es pas seule :wink:
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Re: sep ou pas

Message non lu par CeTen »

Je ne sais pas te dire s'il y a un lien etc mais je te conseille de lister tous, absolument tous les symptomes.

classe les par fréquences et douleurs.

Ils pourront faire un tri. Mais plus ils auront d'éléments plus ils pourront affiner leur piste.

Pour tes écoulements, personne ne t'a donné qqch pour stopper le lait? tu peux manger du persil, de la menthe et du cerfeuil.

Pour ton taux de vit D, s'il est en effet bas, tu peux prendre de la vit D il en existe plein, demande à ton médecin généraliste
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SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Sos fourmillement dans main droite qui n arrete pas !!! plus que d habitude!! Des que je bouge un doigt sa repart comme si ma main etait restée serrée et que le sang recircule....première fois aussi fort!!!ca vous arrive ca?
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Re: sep ou pas

Message non lu par CeTen »

J'ai des fourmillements dans les mains mais toujours suite à un mouvement ou un effort particulier et ils seraient à mettre sur le compte de mon traitement car c'est un effet secondaires reconnu de l'Aubagio...

Comme d'autres te l'ont dit, essaie de ne pas focaliser sur tes symptomes car tu vas générer du stress et ça peu importe ce que tu as, c'est mauvais

Pour les symptomes, je l'ai conseillé à d'autres mais note ce qui t'arrive et parles en à ton médecin la prochaine fois. ils feront le tri mais un simple truc peut permettre d'affiner un diagnostique ou en rejeter un autre.
Donc
1 note tes symptomes
2 note leur fréquences et durée
3 note un chiffre representant la gêne/douleur occasionnée
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SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Merci pour tes conseils c est fait pour la liste des symptômes, je ne peux ignorer ces douleurs, par exemple la je revise mon cours de copropriétés car je suis en reconversion professionnelle j ai repris mes etudes ac41 ans ...et j ai du mal a écrire tenir le stylo je n arrive pas a m appliquer et au bout d un paragraphe je suis fatiguée comme si j avais écrit depuis des heures....c pénible tout a l heure j avais la souris et j ai eu ces fourmillement pareil ca me fatigue de la tenir... trotriste
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Re: sep ou pas

Message non lu par Compte supprimé »

Plein de courage Kiwi et un grand bravo pour ta reconversion c'est pas évident.
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Bonjour

Voila rdv hier en medecine interne, duree 1 h j ai tout expliqué mais bien-sûr pas de diagnostic posé!!! J avais l impression en expliquant mes symptômes quil aller me trouver dingue ou hypocondriaque!!! Mais c est vrai malheureusement tout ces symptômes!!! Bref prise de sang par la suite plusieurs tubes a remplir !!! Plusieurs maladies a chercher auto immune génétique, dosage pour vitamine....et une journée d'hospitalisation pour dautre examens....!!je ne saispas lesquels...bref voila en tout cas me dit pas de fibromyalgie ...c est sûr....
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Me revoilà
J ai reçu mes résultats de prise de sang rasj attends pour les maladies auto immune et génétiques....la maladie de lyme écartée...
Bref mes symptômes se sont estompés depuis environs 4 semaines et la sa repart depuis hier je sens que ça revient doucement mais sûrement....deux forte douleur irradiant ma jambes hier coup de couteau ...une dizaine de secondes....lourdeurs picotement mains douleurs rein dos ....ca revient quoi... C est bizzare que ce soit cyclique comme ca j ai noté début mes douleurs dernière fois 13 avril et a mon rdv 15 mai j avais moins mal quelques jours avant bref je peux dire maintenant que c est presque youte les 4 semaines ques mes douleurs reviennet dure 4 semaines et s estompent 4 semaines.... Et depuis 3 mois nouveauté douleurs yeux comme des aiguilles enfoncés!!!pffff
khadija

Re: sep ou pas

Message non lu par khadija »

Bsr kikiw !

Les choz avancent.. Déjà une maladie "de lyme" écartée.. C un début..
C bien de noté.. Cela permet d'avoir "son petit journal médical".
Pour tes douleurs tu as vu avec ton médecin ?
Patience é courage..
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Re: sep ou pas

Message non lu par Bashogun »

Bonjour kikiw,

ton parcours diagnostic avance !
Il y a forcément tous les diagnostics différentiels afin d'éliminer diverses pathologies qui pourraient susciter les mêmes symptômes. Savoir que ce n'est pas un Lyme est ainsi fort utile !
Curieux, ces cycles dont tu parles. Tu en as parlé aux médecins qui te suivent ? Je ne suis pas médecin, mais je me dis que la piste hormonale pourrait être intéressante à suivre.
Le parcours diagnostic est déstabilisant ; ne pas savoir est difficile à supporter, et facteur de stress. Mais tu sembles bien prise en charge et les choses avancent. C’est plutôt rassurant.

Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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kikiw
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Cc j espère que vous allez bien tousmes douleurs fatigue...de retiur en force depuis 5 jours à peu près!!! J ai compter un mois de répit j avais notr dates de mon dernier épisode de douleurs 13 avril vers le 10 mai... Bref
Aujourd'hui grand soleil et barbecue pensant e' profiter mais déçu a peine la chaleur du barbecue ressentie j ai eu des douleurs atroces aux membres et plus il a fait chaud plus je me décomposer et souffrais..,, mou qui adore bronzer c est une torture.... C est normal?????c tres pénible,...
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Bashogun
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Re: sep ou pas

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, kikiw !

ces retours de symptômes de mois en mois, c'est vraiment intriguant. Il faudrait que tu en parles à ton médecin traitant pour qu'il puisse envisager ce qui pourrait contribuer à ces cycles. Je persiste à formuler l'hypothèse que les hormones peuvent y jouer une rôle, auquel cas, la thyroïde pourrait être impliquée.

Pou ce qui concerne la Sep, il existe le phénomène d'Uhthoff. Sous l'effet prolongé de la chaleur, la température corporelle s'élève, ce qui déclenche la réactivation des symptômes, mais de manière temporaire. Pour cette raison, il nous faut faire preuve de prudence : outre le fait que faire la crêpe sur la plage ne nous est vraiment pas bon, il faut éviter de sortir lorsque le soleil est au plus haut, s'hydrater régulièrement, se mettre à l'ombre et porter un chapeau. Ensuite, chacun peut être plus ou moins sensible. Pour ma part, une chaleur ventilée peut me convenir mais avec prudence, tandis qu'une chaleur humide, étouffante me terrasse. Mais ça a pu évoluer pour moi ces derniers temps et il va me falloir tester tout cela cet été.

Le soleil nous est bénéfique puisqu'il permet la synthèse de la vitamine D, qui est indispensable, notamment quand on a une Sep. Tu pourras bronzer, mais il faut de toute façon, Sep ou pas d'ailleurs, le faire de façon raisonnée ne serait-ce que pour le bien de sa peau !

Bien à toi.
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

Cc me revoila fatiguée tjs avec mes douleurs ...😖 j ai les jambes en compote en plus 3 eme fois que j ai une diarrhée atrce a me plier en 2 en 10 jours...ca n arrange pas mon état trop de stress de questions de remise en question sur tout ...pff hier j ai du lacher volant tellement j avais mal au mains comme coups de couteaux .... Et mes articulations en compote aussi ...Bref c est parti pour 3 semaines encore..., trotriste trotriste trotriste trotriste trotriste

Je me permets de vider mon stress ici a la maison personne ne comprends....mon état
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Re: sep ou pas

Message non lu par kikiw »

J ai eu un adenome hypophysaire il y a 20 ans wue jnai traité sous parlodel et problème thyroïde
A part ca pas aujourd'hui pas de soucis de hormones...
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