Diagnostic récent, prise de traitement ?

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Kade » 18 oct. 2018, 13:41

Bonjour Nadia,
Oui, tu peux, j'ai 40 ans. Tu as pu lire que de la même façon que l'habit ne fait pas le moine, le nombre de lésions ne fait pas le malade... des personnes atteintes en présentent parfois peu et peuvent être bien plus mal portantes que moi. Il n'y a pas de règle.
Je suppose qu'en l'état, à l'époque de mon diagnostic, avec ce que j'étais capable de corréler de mes poussées passées, ce qui se voyait à l'IRM, il était temps de tenter quelque chose. Chaque cas est unique. Et c'est vrai que, pour ma part, je n'ai pas mis longtemps à le comprendre, mais ai toujours autant de mal à l'accepter.

Septendre
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Septendre » 25 oct. 2018, 13:47

Bonjour Nadou,
On ne peut pas dire que je suis un grand dormeur. Depuis toujours je dors tard et me lève tôt à ce que je me souvienne.
Mais, adepte, quand je peux d'un petit somme en journée quand je peux. On m'a appelé le chat ou la marmotte parce que je faisais de longues siestes mais ils ne voyaient pas que je dépassais rarement les 5-6 heures de sommeil par nuit.
Je ne suis pas non plus un grand actif ou un adepte de l'effort physique.
Ceci dit, je pouvais avoir des coups de fatigue que je mettais sur le manque de sommeil.
Depuis la 1ere poussée de la SEP, j'ai des coups de fatigue bien plus puissants au point de me sentir planer. De moins en moins fréquemment et moins puissants heureusement
Mes nuits sont toujours de plus en plus courtes ... et moins de temps pour faire des siestes hormis le WE.

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Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 » 05 avr. 2019, 12:00

Bonjour à tous,

Je ne sais toujours pas si j'utilise le site de manière correcte car je viens de m'apercevoir qu'il y a des messages que je n'ai pas encore lu.

Je ne suis pas revenu sur le forum depuis un moment, j'avais besoin de faire mon bout de chemin...

J'ai décidé depuis de me faire aidé d'un aspect plutôt psychologique car j'ai accepté rapidement mon diagnostic et je n'ai pas eu de difficulté à faire le "deuil" de ma vie sans la SEP mais par contre j'ai beaucoup de mal à le vivre en légèreté. J'y pense tous les jours, sans cesse et pas avec une vision positive. J'ai peur de ce que l'avenir me réserve, peur que mon couple ne tienne pas le choc et sortant prochainement des études (7 ans que j'étudie), j'ai peur de ne pas pouvoir travaillé autant que j'aimerai ou autant longtemps que je le souhaiterai.

J'ai encore changé de neurologue (c'est le troisième) et cette fois je pense avoir trouvé la bonne personne. Il n'est pas forcément spécialisé dans cette maladie mais comme tout neurologue (je pense), il la connait très bien. J'ai décidé de commencer un traitement, le Gylenia car j'ai refait une IRM et j'ai des lésions supplémentaires sans avoir refait du poussé que j'ai senti. Je vais donc le commencer tout prochainement avec les angoisses qui s'y accompagne.

Je n'ai pas fait de recherche sur cette maladie ou sur les traitements ou encore sur des éventuelles études qui disent que... je n'ai pas le temps et pas l'envie. J'ai beaucoup appris avec ce forum et j'écoute les différents conseils que je reçois en rencontrant d'autre personne comme nous. Je fais le tris de toutes ces infos (qui sont parfois contradictoires) et j'essaye de prendre les meilleures décisions pour moi.

Voilà, je vous redonne un peu de mes nouvelles et j'ai hâte de vous relire.

Merci à tous et une belle journée

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par CeTen » 08 avr. 2019, 11:27

Bonjour Nadou!

je viens de lire ta présentation et toutes les réponses.

Moi aussi je m'étais inscrite et puis je n'étais plus venue, car comme toi je pense, j'avais besoin de faire mon bout de chemin.

L'acceptation du diagnostic et les conséquences, comme toi, me faisaient terriblement peur.
Personnellement, j'ai pris le tecfidera comme premier traitement mais les effets secondaires m'étaient pénible (chacun supporte différement et c'est dur de dire comme on va réagir). mnt je prends Aubagio, qui est aussi de première intention. Ma neurologue m'avait personnellement présenté différente option, les effets secondaires etc mais fortement encouragé à prendre un traitement pour les effets à long terme. j'ai 33 ans. Et je ne regrette pas! car depuis la poussée qui a permi d'identifier la SEP, je n'en ai à priori pas refait. (je dis à priori car je n'ai pas eu d'irm depuis 2016)

J'espère que tu pourras apprivoiser ta SEP. En tout cas, je te souhaite que tout aille bien.
J'étais sur la fin d'une relation à l'annonce de mon diagnostic et je suis mnt heureuse avec mon "nouveau" compagnon et nous avons un petit garçon. Tout ça avec mon baluchon qui pèse parfois plus lourd :)

En tout cas, la vie de famille/couple est possible :)

courage à toi

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 » 10 avr. 2019, 15:30

CeTen:
Bonjour, merci pour votre réponse.

Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ?

Concernant le traitement, mon neurologue m'a expliqué les différents traitements et m'a laissé le choix entre le Gylénia et le Tecfidera sans parler de première ou deuxième intention. J'avoue que je ne connais pas la différence entre les deux. J'ai décidé de prendre le Gylenia car était déjà mince et perdant facilement du poids selon mon moral, je ne me sentais pas capable de supporter les effets secondaires connues sur le système digestif. L'Aubagio m'a été déconseillé car j'ai personnellement toujours envie d'avoir des enfants dans les 5 prochaines années (mon conjoint a de grandes craintes face à une poussé qui pourrait venir à la suite de l'accouchement, donc il est plus tellement motivé :/ ) .

Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?

Bonne après-midi

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo » 10 avr. 2019, 17:18

Salut voisine,
miss_nadou21 a écrit :Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?
La question qui tue :).

Je pense qu'il y a forcément des répercussions sur la vie de couple, mais qu'après tout dépend de la façon de les gérer. Quand je suis arrivé au terme de ma phase d'acceptation, qui m'a tout de même occupé pas loin de deux ans, mon couple était plus équilibré, mon amour pour mon épouse beaucoup moins superficiel, mes objectifs dans la vie beaucoup plus clairs : la sep m'a beaucoup aidé à faire la part des choses, entre l'important et le futile, entre l'essentiel et l'accessoire. Je pense (mon avis très personnel) que l'essentiel est de prendre chaque jour comme il vient, et de lui donner le meilleur de ce qu'on peut lui donner -- et demain sera un autre jour. Il ne faut surtout pas laisser la maladie nous empêcher de vivre, de respirer, de tenter de nouvelles choses, d'avoir des projets. C'est plus facile si tu considères que la sep est désormais une partie intégrante de qui tu es, il faut donc écouter ce qu'elle a à te dire : car ce qu'elle a à te dire, c'est souvent beaucoup moins que tes propres craintes.

En fait, j'ai été aussi diagnostiqué jeune, quoiqu'un peu plus tard que toi : 27 ans. J'ai passé plusieurs mois dans un état de sidération complète, où je ne comprenais pas bien ce qui m'arrivait et où, en gros, je ne tentais rien de nouveau, je m'encroûtais (qui a dit "je me sclérosais", au fond de la salle ?). Par la suite, j'ai pris telle ou telle mesure non pas "contre" la sep, mais plutôt des mesures qui étaient susceptibles de l'accommoder, de lui apporter de l'apaisement, comme par exemple une pratique de la montagne de plus en plus assidue, qui me donne à chaque fois l'occasion de longs tête-à-tête avec elle.

Ma tendre vit ça de façon compatible avec la mienne : elle me laisse gérer la chose à ma guise, ne s'y intéresse que quand je la sollicite (c'est à dire, quasi jamais), mais est toujours présente en cas de pépin. Je crois que c'est important à la fois de ne pas dramatiser plus que de raison (dans les mois qui suivent le diagnostic, c'est souvent le cas), et d'avoir des visions de la maladie avec le partenaire qui, sans parler de "même longueur d'ondes", simplement, n'entrent pas en conflit.

Pour le reste, on n'a qu'une vie, il faut la prendre à bras-le-corps ! Heu d'ailleurs... La Dôle à la fin du mois avec Carib' et mag, ça te dit :D ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Bashogun » 11 avr. 2019, 07:46

Bonjour miss_nadou,

Avant toute chose, une petite précision qui a son importance :
miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
J'ai décidé de prendre le Gylenia car était déjà mince et perdant facilement du poids selon mon moral, je ne me sentais pas capable de supporter les effets secondaires connues sur le système digestif. L'Aubagio m'a été déconseillé car j'ai personnellement toujours envie d'avoir des enfants dans les 5 prochaines années
Tous les traitements oraux, parce qu ce sont de 'petites' molécules, sont incompatibles avec une grossesse. De ce point de vue, Gilenya ne conviendra pas plus qu'Aubagio. En fait, seuls les traitements par injection, Copaxone et les différents Interférons comme Plegridy et Rebif, parce que ce sont de 'grosses molécules', conviendraient.
Ceci dit, des procédures d'élimination des traitements per os existent et peuvent donc être mises en place rapidement. Mais cela veut dire qu'il faut prévoir le moment de sa grossesse.
miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
mon conjoint a de grandes craintes face à une poussé qui pourrait venir à la suite de l'accouchement, donc il est plus tellement motivé
Si la grossesse 'protège', le risque de poussée est important post partum, c’est vrai. Ce qui ne veut pas dire qu'il y aura nécessairement poussée.
Et quand bien même... C'est un beau projet et avoir un enfant, c'est sans doute ce qui peut arriver de mieux : se projeter dans l'avenir est la meilleure façon de vivre au mieux avec la Sep.
miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ?
Si l'annonce du diagnostic peut être violente, en tous cas pour moi, on apprend à vivre avec la Sep, à la domestiquer. Il faut rester attentif aux différents signes, mais sans que ça prenne le pas sur le reste, et on parvient à s'adapter aux différents symptômes qui peuvent avoir laissé quelque trace. Le stress ne nous est pas bon, il vaut mieux rester zen.
miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?
C'est la Sep qui m'a poussé à épouser ma femme, après plus de 20 ans de vie commune ! On gère ma Sep à deux depuis 2011 et c'est encore à deux qu'on fait face à mon récent diagnostic de Sep secondaire progressive. Elle m'est très précieuse. Et je ne saurais dire mieux que Nostromo sur les effets bénéfiques de la Sep !

Bien à toi.
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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par CeTen » 11 avr. 2019, 11:20

miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
Est-ce que aujourd'hui vous arriver à vivre tout cela avec un peu plus de légèreté ? Sans avoir peur pour le moindre fourmillement ou petite perte d'équilibre que vous pourriez avoir ?
Oui :D il a fallu un peu de temps, mais oui! Si j'ai qqch j'explore d'abord toutes les possibilités autre. Par exemple, petit fourmillement dans les doigts, ou ailleurs, je vais chez l'ostéo. En général c'est un blocage x ou y qui génère mes soucis.
Il ne faut pas penser d'abord à la SEP, je cherche en premier les autres causes et jusqu'à présent, ce n'est pas la SEP
Autre chose, reposes toi si tu sens qqch! pcq la fatigue et le stress ça rend nerveux, ça amplifie et du coup on psychote :lol:
miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
Concernant le traitement, mon neurologue m'a expliqué les différents traitements et m'a laissé le choix entre le Gylénia et le Tecfidera sans parler de première ou deuxième intention. J'avoue que je ne connais pas la différence entre les deux. J'ai décidé de prendre le Gylenia car était déjà mince et perdant facilement du poids selon mon moral, je ne me sentais pas capable de supporter les effets secondaires connues sur le système digestif. L'Aubagio m'a été déconseillé car j'ai personnellement toujours envie d'avoir des enfants dans les 5 prochaines années (mon conjoint a de grandes craintes face à une poussé qui pourrait venir à la suite de l'accouchement, donc il est plus tellement motivé :/ ) .
Alors, avant notre projet bébé, je prenais Tecfidera. celui ci s'élimine très vite de l'organisme (c'est pour ça qu'on fait 2 prises par jour) donc moi, ma neuro m'a dit de l’arrêter en même temps que la pilule. en prenant du coup le "risque" (calculé car j'avais une top IRM et je me sentais bien) de rester un peu sans traitement avant de tomber enceinte.
Mnt, je prends Aubagio, qui a une durée de vie longue dans l'organisme MAIS il y a une procédure d'élimination. Donc ma neuro m'a dit que si on veut un 2e, il faudra faire ça, puis arrêter la pilule.
Pour gylénia, je sais pas comment ça marche mais c'est un traitement de 2e intention, c'est à dire qu'il est en général donné si on ne répond pas à un traitement de 1ere intention ou qu'on a une forme plus agressive.
discute avec ton neuro des différentes options. Il y a aussi les injections, comme copaxone, qui permettent de ne pas stopper le traitement pendant la grossesse et l'allaitement si tu l'envisages :)

En tout cas, nous, quand on a eu envie d'un enfant, j'en ai parlé à ma neuro, on a analyser ma situation et elle m'a dit qu'il n'y avait pas de soucis. Si jamais j'avais un épisode moins bien ou une poussée, alors elle m'aurait mis sous copaxone, pour que notre projet bébé reste possible.
Mon compagnon avait l'impression qu'on "programmait" bébé et ça l'a un peu gêné au début mais quand je lui ai dit "eh quoi! un couple "normal" ils programment aussi, faut bien arrêter la contraception non? c'est jamais qu'une étape en plus" c'est passé :D

Notre couple a commencé après mon diagnostic, même si on se connait depuis longtemps. Il était à mes cotés pour affronter le début, l'apprivoisement de la maladie, les impacts au début, les pleurs, les craintes. Il a été costaud mais mnt on en parle très rarement. Quand j'ai une baisse de moral ou que je suis moins bien mais en général on en parle pas. Parfois, le soir, je lui dis "je suis fatiguée ajd" et il prend les choses en main. C'est un mec assez "moderne" même s'il se repose quand même sur mon organisation. il fait la lessive, le ménage, la cuisine si besoin. moins souvent d'initiative mais ça arrive ;)
miss_nadou21 a écrit :
10 avr. 2019, 15:30
Il y a t'il des répercussions sur votre vie de couple ? Des changements ou annulation de projets ? Comment votre conjoint vit avec tout ça ?
Oui un peu mais pas tant que ça.
Par exemple, je ne veux pas qu'on fasse qqch tous les weekends ou en tout cas qu'ils ne soient pas trop chargés. Fini les vendredis un souper, samedi une sortie et dimanche un VTT ou une marche. Je suis ok pour 2 choses max sur un weekend ou alors des trucs relax. Par exemple, le weekend passé, samedi repas avec mes parents et mes frères et soeur et neveu midi et le soir. dimanche on a juste des amis qui sont passé manger une tarte à 16h. ce weekend on a un bapteme samedi et on ne fera rien d'autre. Alors qu'avant je bougeais tout le temps. Je prends un peu plus le temps de vivre et de me reposer.
Changements de projet, non! on a construit une maison, on a un bébé. Les gros projets n'ont pas changés mais on avance un peu moins vite dans l'aménagement (pcq on fait bcp nous même) que sans la SEP. On a pas pris une clé sur porte. donc on fait le parquet nous même, peinture aussi etc mais on se donne le temps
Mon conjoint? Il a l'air de bien vivre :p
sérieusement, parfois je vois qu'il est inquiet quand je lui parle d'un soucis que je ressens mais sinon il est génial. On vit avec ma SEP mais sans contrainte. je suis sortie de ma première poussée sur les rotules, il m'a épaulée énormément. au fur et à mesure du retour de ma forme, il m'a laissé reprendre mes activités comme je voulais mais parfois en me disant n'en fait pas trop. Il comprend bien les enjeux de cette hôte que j'abrite. Avant j'en parlais bcp avec lui. ça lui a sans doute permis de bien comprendre ce que je vis. Mnt que je suis en forme on en parle plus sauf si mes projets lui semble trop ambitieux :D

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par miss_nadou21 » 14 avr. 2019, 18:44

Nostromo:

J'ai l'impression d'avoir accepté mon diagnostic rapidement et plus je vous lis, plus je me demande si c'est réellement le cas, est-ce que je l'ai vraiment accepté ?
Je n'ai pas changé grand chose à ma vie, j'ai commencé à lire le livre Kousmine, tenté de faire un peu plus de sport, prendre plus de temps pour moi et apprécier ces moments, seule, ou je fais ce que je veux. J'ai toujours des projets mais est-ce qu'ils sont vraiment adapté ? Je suis bientôt infirmière et mon seul objectif est de trouvé une place de travail ou il y a du job et ou je peux apprendre un maximum, le stress que je pourrai avoir ne me fait pas peur. Peut être que je devrais ? Devrais-je plutôt trouvé une place de travail ou la charge de travail est plus calme ? Est ce que le fait que mon objectif n'est pas une place "tranquille" fait que je "refuse" de vivre avec cette maladie ? Je n'ai pas cette impression mais je me trompe peut être ?!

Concernant mon couple, je trouve que cette maladie nous a rapprocher dans le sens ou on ne va plus se prendre la tête pour rien et on arrondi plus facilement les angles. Par contre, je trouve que mon conjoint est plus touché que moi, il a peur pour l'avenir, stress beaucoup quand je lui parle de ce que je ressens physiquement (quand j'évalue mes "symptômes" et que je suspecte une poussée). Il a peur que le Gilenya me fasse plus de mal que de bien, ect.
On envisageait d'avoir des enfants et à l'heure actuelle, il ne veut plus en entendre parler, tout comme le mariage. Quand j'ai été diagnostiqué, je lui ai demandé s'il voulait affronter ça avec moi ou s'il préférait partir (ce que j'aurai accepter car on est jeune) et pour lui c'était clair qu'il ne partirai pas à cause de ça. On a des projets de voyage et on a peur de trop repousser, peur que je ne puisse plus voyager. C'est en partie pour cela que je trouve pas le vivre avec légèreté.

Bashogun:
Oui, je sais que je ne peux avoir une grossesse avec un tel traitement, mais le Gilenya s'élimine plus rapidement qu'un autre donc moins d'attente avant d'arrêter la pillule. C'est une des raisons qui a fait que mon neurologue ne m'a pas prescrit l'aubagio.

Je crois que j'ai plus peur pour mon conjoint que moi même. J'ai vraiment l'impression que c'est qqch de difficile à gérer pour lui et il ne veut pas m'en parler car il me dit que j'ai déjà assez à gérer. Peut être que le temps nous aidera..

CeTen:
Mon conjoint ne comprend pas ma fatigue et pas toujours facile de se reposer s'il est avec moi et vu qu'on habite ensemble et qu'on est plutôt fusionnelle, pas toujours possible. De plus, je suis toujours aux études et je bosse à côté donc je n'ai pas toujours l'occasion de lever le pied.
Concernant les éventuels symptômes, je me dis d'abord que c'est la SEP et ensuite j'explore ce que ça pourrait être d'autre. Le travail que je fais actuellement va surement m'aider à penser autrement.

Je vais voir avec mon neurologue pour le traitement mais ayant déjà commandé ma première boîte de Gilenya (et son prix...) je ne vais pas changer maintenant, je vais déjà essayer celui là et je verrai. Pour les enfants, je ne pense pas que cette "programmation" va nous gêner car effectivement, l'arrêt de ma pilule aurait aussi été discuté. Je verrai aussi avec le temps si mon conjoint change d'avis à ce sujet. Je ne suis pas pressée d'en avoir mais je ne me vois pas sans enfants non plus donc il faudra qu'on en discute.

Je ne peux pas toujours en parler avec mon conjoint, parfois il se braque, par peur je pense. On a discuter des sujets principaux, je pense, pour le moment. Je lui ai proposé de lire ce que je vous écrit mais il n'a jamais voulu, je ne le force pas.
J'aimerai l'aidé aussi à la vivre avec légèreté mais je ne peux pas faire le travail pour lui, donc du moment qu'il n'en parle pas.. :/

Voilà ou j'en suis actuellement, je retourne mardi chez ma thérapeute :)

Merci à tous pour vos réponses, bonne fin de journée :)

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par Nostromo » 15 avr. 2019, 00:27

Salut Nadia,

J'ai mon iPad qui est tombé en rade de batterie alors que j'étais en train de taper mon message ragee

On y retourne, donc :)
miss_nadou21 a écrit :J'ai l'impression d'avoir accepté mon diagnostic rapidement et plus je vous lis, plus je me demande si c'est réellement le cas, est-ce que je l'ai vraiment accepté ?
Le processus d'acceptation, ou le processus de deuil, n'est pas une lettre qu'on met à la poste, ça prend du temps, enfin il me semble. Comment peux-tu d'ailleurs accepter un diagnostic que tu ne comprends pas ? Je m'explique : quand on dit "sclérose en plaques" à la personne qu'on diagnostique, la règle c'est que cette personne aura de la sclérose en plaques, à cet instant précis, une collection d'images d’Épinal le plus souvent très éloignée de ce que sera sa propre sep, elle n'aura juste pas idée de ce qui l'attend. Il est également possible que dans ton cas particulier, tes études ne t'auront pas forcément aidée : si tu as eu l'occasion de faire des périodes en milieu hospitalier, tu auras éventuellement eu l'occasion d'y rencontrer des patients sep. Or, en milieu hospitalier, les cas que tu vas rencontrer ne seront clairement pas en bonne santé, soit qu'ils seront en pleine poussée invalidante, soit parce qu'ils souffriront de telle ou telle complication liée à la maladie. Non seulement ce sont ceux-ci que tu retiendras, mais en plus, que vaut une tentative d'identification, face à une maladie aux mille visages ?

La sep, très généralement, pour quelqu'un de ton âge qui vient d'être diagnostiqué, c'est donc avant tout un énorme point d'interrogation, une épée de Damoclès redoutable. Ce n'est pas un quelconque handicap, d'ailleurs tu ne souffres aujourd'hui d'aucun handicap : celui-ci pourra venir, dans deux ans, ou dans cinq ans, ou dans dix ans, ou dans vingt ans, comme il pourra aussi ne jamais venir. Ajoute à ça que par dessus le marché, aucun neurologue n'est capable de te donner un pronostic ne serait-ce que vaguement fiable sur la façon dont tu vas évoluer dans le temps, bah voilà, pour le moment c'est ce gros point d'interrogation qu'il est question d'accepter, rien d'autre.

Les différentes phases du processus d'acceptation sont quelque peu variables selon les sources, mais elles suivent toutes un "fil rouge" assez constant. Je te mets ce lien, qui me semble particulièrement adapté à la sclérose en plaques : https://www.handipacte-mde.fr/fiche-pro ... -deuil.php. Sinon, ce que dit Wikipedia est pas mal aussi, mais un peu plus foutoir : https://fr.wikipedia.org/wiki/Travail_de_deuil. Tu noteras dès le début l'encadré sur l'article de Wikipedia : "Cet article est une ébauche concernant les soins infirmiers et la profession infirmière". C'est de la culture générale essentielle à ton futur métier :).

Image

Dans mon cas, j'ai effectivement connu les différents stades ci-dessus, pas rigoureusement dans cet ordre, mais cela correspond pas trop mal. Et ça m'a pris pas loin de deux ans, donc. A vrai dire, ce qui a marqué le dernier jour de cette phase d'acceptation, a été la poussée qui a suivi celle du diagnostic.

Accepter la maladie, c'est donc, en particulier à ton âge et avec ton ancienneté dans la maladie, accepter de vivre dans une incertitude permanente, tour à tour menaçante ou rassurante. Cela ne doit évidemment pas te dissuader de te lancer dans tel ou tel projet. D'ailleurs, j'ai lu tes craintes pour ton futur travail, dont je suppose qu'il relève de la vocation et que l'atteindre sera une jolie réussite pour toi. Et pourtant tu hésites, du fait d'une maladie qui pourtant, pour l'instant, ne t'empêche en rien d'exercer ce métier. Pour l'instant elle ne te l'empêche pas, et si ça se trouve (personne ne peut le dire), dans dix, vingt, trente ans, ou jusqu'à ta retraite, elle ne te l'empêchera toujours pas. Ce serait une ironie tragique, si ce n'est pas la maladie qui t'empêche de t'accomplir, mais toi-même. Donc : fonce :), un projet est adapté si, au moment où tu songes à l'entreprendre, tu as la capacité de t'y lancer -- et demain est un autre jour.

La crainte de ton conjoint, je dirais qu'elle est normale et naturelle. Lorsque j'ai été diagnostiqué j'ai été très égoïste : je n'ai pensé qu'à moi (faut dire que j'en chiais vraiment...). Pas un instant je n'ai pensé à ce que pouvaient ressentir mon épouse ou mes parents, par exemple, ce n'est que plus tard, une fois que tout à commencé à se décanter un peu, que l'idée m'est venue. Ton conjoint doit donc lui aussi passer par sa propre acceptation, pas la même que toi, mais il y a eu un changement brutal du contexte de ton couple auquel, d'après ta description, il s'efforce de s'adapter. Il faut laisser le temps au temps, ne rien brusquer...

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Diagnostic récent, prise de traitement ?

Message non lu par CeTen » 15 avr. 2019, 10:13

Je suis d'accord avec Jean-Phi :)
L'acceptation complète m'a aussi pris pas loin de 2 ans, jusque là, j'étais ok de dire j'ai la SEP mais je n'avais pas encore bien "compris" ce que ça voulait dire, ce que ça impliquait.

Laisse le temps à ton compagnon de faire lui aussi son chemin. Il n'y a pas d'urgence, c'est ça qui est bien avec la SEP.

j'espère que ton traitement se passera bien.
(la procédure d'élimination d'Aubagio c'est 15 jours d'après ma neuro)

Pour ton avenir pro, tu choisiras le moment venu, en fonction de toi, rien ne t’empêche de prendre un emploi plus "exigeant" dans un premier temps et de repasser à du plus calme si tu en as besoin. Apprivoises ta SEP, vois comment vous vivez ensemble et ensuite, quand tu la connaitras mieux, tu sauras t’écouter et choisir en conséquences :)

chaque chose en son temps ;)

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