Bonjour à tous

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Hedwige
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Bonjour à tous

Message non lu par Hedwige »

Bonjour à tous!

Je suis maman de deux enfants (pré-ados) et j’ai eu mon diagnostique en 2010 suite à une poussée où j’avais des étourdissements, des vertiges et la vision double. Depuis, j’ai été sous Extavia pedant deux ans et j’ai développé des anti-corps. On m’a donc prescrit tecfidera (prise orale) et j’ai eu une super réaction allergique. Finalement on m’a prescrit Copaxone et depuis ça semble sous contrôle. Je n’ai jamais eu d’autres poussées invalidantes, mais j’ai beaucoup d’épisodes de « déprime » voir même de dépression, de fatigue émotionnelle et d’anxiété. Ma neurologue ne voit pas de lien avec la SEP, mais partout sur les sites de SEP ils disent qu’il y a effectivement un lien...

Alors voilà! Je n’ai jamais voulu voir ma maladie comme un handicap, mais je commence à me rendre compte que même si physiquement ça va bien, ça ne veut pas dire que TOUT va bien. :(

Je me suis inscrite ici pour discuter avec des gens qui vivent la même chose que moi et qui peuvent comprendre ma situation. Mon entourage est très aidant, mais ils ne peuvent pas tout comprendre...

Au plaisir de vous connaître!
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Re: Bonjour à tous

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Tiens je vois ta présentation que maintenant.

Bas bienvenue à toi.

Pour les épisodes de déprime et d anxiété même si t'as neuro ne voit pas de lien elle ne pas essayé de traiter cela ?

D'après ce que je sais, la dépression n'est pas un symptôme de la sep, mais c'est la maladie et sa non acceptation qui peut engendrer de la déprime.

Sinon une question : tu as été diagnostiqué dès la première poussée ?
Edwige29
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Re: Bonjour à tous

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Bienvenue Hedwige.

Ici tu trouveras une oreille attentive et de bons conseils.
Ca fait bizarre de trouver une personne avec le même prénom que moi riree
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Nostromo
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Re: Bonjour à tous

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Salut Hedwige, sois la bienvenue parmi nous.

Bientôt dix ans depuis le dx et "physiquement ça va bien", ça n'est pas donné à tout le monde, ça commence à sentir bon la forme bénigne. As-tu conscience de ça ? Si tu n'as plus refait de poussée invalidante depuis tes vertiges+diplopie, as-tu fait malgré tout, depuis, des poussées plus tranquilles, genre purement sensorielles ?
Hedwige a écrit :beaucoup d’épisodes de « déprime » voir même de dépression, de fatigue émotionnelle et d’anxiété. Ma neurologue ne voit pas de lien avec la SEP, mais partout sur les sites de SEP ils disent qu’il y a effectivement un lien...
Déjà, il ne faut pas croire tout ce que tu pourras voir sur les sites de sep. Certains sont impeccables, d'autres... moins. Ensuite, il y a effectivement un lien possible entre sep et dépression, mais ce n'est pas parce que ce lien existe qu'il s'applique dans ton cas particulier. Parallèle pour mieux faire comprendre : ce n'est pas parce qu'un des symptômes possibles de la sep est une grande maladresse, que tu dois obligatoirement mettre sur le dos de ta sep les maladresses courantes dont tu pourras souffrir ; seul un neurologue pourra être à même, le cas échéant, d'examiner ce symptôme et de le rattacher, ou pas, à la maladie.

Ce qui s'applique pour la maladresse devrait en toute logique s'appliquer également pour les autres symptômes possibles, dont la dépression. Et si ta neuro écarte cette possibilité, alors je dirais bien qu'il faut l'écouter... Tu l'écoutes bien sur tout le reste, pourquoi pas là dessus ?

Ceci dit :). Quand la neurologue écarte la possibilité, elle fait son boulot de neurologue (qui est d'ailleurs ce que tu attends d'elle, enfin j'imagine) ; autrement dit, elle détermine si ton état psychique peut être expliqué comme la conséquence directe d'une atteinte démyélinisante. C'est donc ceci qu'elle a écarté. Son boulot, c'est neurologue, pas psychologue ni psychiatre : le fait de se savoir atteint d'une maladie aussi incertaine, imprévisible et potentiellement très lourde que la sep, peut avoir un effet redoutable sur l'équilibre psychique de la personne qui s'y trouve confrontée. Mais ça n'est plus une question de neurologie, car ça n'est pas une conséquence directe de la maladie, ... mais indirecte.

Bon, maintenant, sans rire, j'espère que tu ouvriras une bonne bouteille pour tes dix ans, et que tu en boiras une gorgée à notre santé !

J'espère à tout bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Hedwige
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Hedwige »

Barbara92 a écrit : 20 mars 2019, 14:23 Tiens je vois ta présentation que maintenant.

Bas bienvenue à toi.

Pour les épisodes de déprime et d anxiété même si t'as neuro ne voit pas de lien elle ne pas essayé de traiter cela ?

D'après ce que je sais, la dépression n'est pas un symptôme de la sep, mais c'est la maladie et sa non acceptation qui peut engendrer de la déprime.

Sinon une question : tu as été diagnostiqué dès la première poussée ?

Merci pour l'accueil. Pour répondre à tes questions, c'est mon médecin de famille qui traite ma dépression/anxiété et comme elle est tout près de prendre sa retraite, elle ne semble pas trop au fait des nouveaux médicaments sur le marché... j'ai l'impression qu'elle ne sait pas trop quoi faire pour m'aider.

Pour mon diagnostique, j'avais eu un épisode d'engourdissement de la moitié du visage un an auparavant alors ils ont combiné ces deux poussées et mon IRM pour y arriver. Depuis j'ai eu des pertes de sensations aux jambes et beaucoup de fatigue, mais sommes toutes je m'en sors bien.

En espérant que ça continue comme ça 🤞🏻
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Hedwige »

Edwige29 a écrit : 20 mars 2019, 15:16 Bienvenue Hedwige.

Ici tu trouveras une oreille attentive et de bons conseils.
Ca fait bizarre de trouver une personne avec le même prénom que moi riree
Merci pour l'accueil! 😊
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Hedwige »

Bonjour Nostromo! Merci pour l'accueil et pour les conseils.

Oui j'ai eu des petits épisodes de fourmillements et de perte de sensations dans les jambes, mais de courte durée. Je suis consciente de la chance que j'ai! 😊 Pour ce qui est de ma santé psychologique, c'est que je vis des épisodes où j'ai l'impression de ne plus arriver à contrôler mes émotions. J'ai souvent des réactions disproportionnées face à certains événements... 😳 Je réalise que mes réactions sont trop intenses, mais je n'y peux rien! C'est parfois plutôt gênant... C'est difficile de savoir si c'est dû à la SEP ou si je suis très "chanceuse" et que j'ai en plus un trouble émotionnel... bref, je ne me reconnais plus depuis un an et demi!

Je fais de mon mieux pour trouver des solutions, mais j'ai l'impression de faire du "sur-place"... 😕. Je vais continuer de farfouiller sur le forum pour mieux vous connaître et je trouverai peut-être des infos qui m'aideront dans mon cheminement! Merci encore et à bientôt! 😉
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par maglight »

Bonsoir Hedwige :D
je vois que tu as déjà été bien accueillie :wink:
Hedwige a écrit : 20 mars 2019, 18:58 je ne me reconnais plus depuis un an et demi!

Je fais de mon mieux pour trouver des solutions, mais j'ai l'impression de faire du "sur-place"... 😕. Je vais continuer de farfouiller sur le forum pour mieux vous connaître et je trouverai peut-être des infos qui m'aideront dans mon cheminement! Merci encore et à bientôt! 😉
Farfouille, retourne, le forum est super riche pour un peu qu'on s'y enfonce !

Je comprend la sensation de ne plus être totalement Soi-même, c'est parfois déroutant pour soit et pour les autres.
euh tu me rappelles que je viens d'en faire les frais grrrrrrr ! je vais devoir me bâillonner je crois bien :mrgreen:
Aller autant vider mon sac ....plus loin mdr
Soit la bienvenue, et a très vite de te lire !
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Coucou Hedwige et bienvenue sur le forum. :)

Un conseil que nous donnons beaucoup ici : faire du sport, de la marche au grand air. C'est le printemps, il va faire beau, il faut en profiter avant les grosses chaleurs ! Et puis garder le moral et se distraire par des activités qu'on aime.

A bientôt cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Hedwige »

Lune a écrit : 20 mars 2019, 20:04 Coucou Hedwige et bienvenue sur le forum. :)

Un conseil que nous donnons beaucoup ici : faire du sport, de la marche au grand air. C'est le printemps, il va faire beau, il faut en profiter avant les grosses chaleurs ! Et puis garder le moral et se distraire par des activités qu'on aime.

A bientôt cou2
Bonjour Lune!

C’est un très bon conseil de maintenir un bon niveau d’activités physiques. Je vais au Gym 3-4 fois par semaine et ça fait un bien fou! 😁
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Compte supprimé »

Hedwige a écrit : 20 mars 2019, 18:37
Barbara92 a écrit : 20 mars 2019, 14:23 Tiens je vois ta présentation que maintenant.

Bas bienvenue à toi.

Pour les épisodes de déprime et d anxiété même si t'as neuro ne voit pas de lien elle ne pas essayé de traiter cela ?

D'après ce que je sais, la dépression n'est pas un symptôme de la sep, mais c'est la maladie et sa non acceptation qui peut engendrer de la déprime.

Sinon une question : tu as été diagnostiqué dès la première poussée ?

Merci pour l'accueil. Pour répondre à tes questions, c'est mon médecin de famille qui traite ma dépression/anxiété et comme elle est tout près de prendre sa retraite, elle ne semble pas trop au fait des nouveaux médicaments sur le marché... j'ai l'impression qu'elle ne sait pas trop quoi faire pour m'aider.

Pour mon diagnostique, j'avais eu un épisode d'engourdissement de la moitié du visage un an auparavant alors ils ont combiné ces deux poussées et mon IRM pour y arriver. Depuis j'ai eu des pertes de sensations aux jambes et beaucoup de fatigue, mais sommes toutes je m'en sors bien.

En espérant que ça continue comme ça 🤞🏻
Du coup tu vas changer de médecin traitant, il sera peut être mieux faire pour traiter cette dépression.

J'ai vu que tu es de Montréal ! Rien que de le voir écris ça donne envie d'y aller :)
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Re: Bonjour à tous

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Barbara92 a écrit : 21 mars 2019, 21:16
J'ai vu que tu es de Montréal ! Rien que de le voir écris ça donne envie d'y aller :)

C'est vraiment bien Montréal, mais actuellement c'est pas la météo la plus attirante pour le tourisme!! 😳. On a encore beaucoup de neige, mais il pleut souvent alors c'est loins d'être un paysage féérique!! 🤣. C'est plutôt gris/brun et moche. 😕 (je ne ferais pas une bonne agente de voyage hein?) 🤣

Sinon l'été c'est sublime! 😉
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par zoniko »

Nostromo a écrit : 20 mars 2019, 17:27 Salut Hedwige, sois la bienvenue parmi nous.

Bientôt dix ans depuis le dx et "physiquement ça va bien", ça n'est pas donné à tout le monde, ça commence à sentir bon la forme bénigne. As-tu conscience de ça ? Si tu n'as plus refait de poussée invalidante depuis tes vertiges+diplopie, as-tu fait malgré tout, depuis, des poussées plus tranquilles, genre purement sensorielles ?
Hedwige a écrit :beaucoup d’épisodes de « déprime » voir même de dépression, de fatigue émotionnelle et d’anxiété. Ma neurologue ne voit pas de lien avec la SEP, mais partout sur les sites de SEP ils disent qu’il y a effectivement un lien...
Jean-Philippe.
Je rebondis sur la forme benigne.
J'ai beau chercher, c'est pas vraiment officiel cette forme benigne, il n'y a pas vraiment de définition pour la sep.

Mon neurologue m'a parlé d'une forme d'installation qui pourrait dire que je serai peut etre probablement au conditionnel à peu pres tranquille pendant plusieurs annees voire dizaines d'années.

Mais il n'y a pas vraiment d'étude? Si, non, aucun avis ^^
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Nostromo »

Salut,
zoniko a écrit :Je rebondis sur la forme benigne.
J'ai beau chercher, c'est pas vraiment officiel cette forme benigne, il n'y a pas vraiment de définition pour la sep.

Mon neurologue m'a parlé d'une forme d'installation qui pourrait dire que je serai peut etre probablement au conditionnel à peu pres tranquille pendant plusieurs annees voire dizaines d'années.

Mais il n'y a pas vraiment d'étude? Si, non, aucun avis ^^
Oh si, il y a ce qu’il faut, si ce n’est que l’appellation « bénigne » est contestée, en particulier dans les pays anglosaxons. L’idée derrière cette contestation est que la classification comme forme bénigne se base essentiellement sur l’EDSS, et de fait s’intéresse un peu trop exclusivement aux capacités motrices / ambulatoires du patient. Ce qui conduirait à négliger les aspects cognitifs, la fatigue, la dépression, la douleur, l’anxiété et les troubles mentaux, entre autres symptômes possibles de la maladie et qui, il est vrai, sont un peu négligés par l’EDSS.

Comme d’habitude, une certaine pratique de la langue anglaise est souhaitable. Une bonne introduction à la question se trouvera ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5721547/. C’est ce qu’on appelle une méta-étude, c’est à dire qu’elle a recensé les études les plus pertinentes sur la question (liste fournie, donc tu peux approfondir ensuite en recherchant chacune de ces études), qu’elle les a recoupées, et qu’elle en a dégagé les tendances.

Bonne lecture :).

JP
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Re: Bonjour à tous

Message non lu par Compte supprimé »

Quand tu parles pas anglais t'es perdu dans ce monde lol.
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