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Message non lu par Nevermore » 13 mars 2019, 14:31

Bonjour à tout le monde,
je ne sais pas vraiment ce qu'il est vraiment indispensable de dire. J'ai une sep diagnostiquée depuis 8 ans. J'ai 32 ans maintenant. Depuis peu, je marche de plus en plus difficilement, je fatigue très vite et boîte après une très courte distance, mais, je marche. Je suis vraiment épuisée, sous antidepresseur et anxiolitiques depuis longtemps. Mon traitement sep est le Gylenia mais selon mon neurologue, il n'est plus adapté à ma maladie. Je refuse toutefois de changer de traitement parce que j'aime la simplicité de ne prendre qu'une gellule. Je sais que si je dois faire plus, je ne ferai plus rien.
Enfin voilà pour ma (deprimante un peu je sais, mais ce n'est encore rien) petite histoire.

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Message non lu par Nostromo » 13 mars 2019, 17:55

Salut Claudia, sois la bienvenue parmi nous !
Nevermore a écrit :je ne sais pas vraiment ce qu'il est vraiment indispensable de dire.
mdr

Alors voyons, commencer par dire bonjour, check, âge, sexe, domicile, check, temps passé depuis le diagnostic, check, traitement, check, symptômes, check. C'est bon, dossier complet :). Ah si, mais juste histoire d'être tatillon, un historique des poussées (fréquence, intensité)... ?

Ton neurologue t'a-t-il explicité les raisons pour lesquelles il pensait que ton traitement n'était plus adapté ? Sont-ce des raisons qui trouvent leur origine dans les IRM ou dans l'évolution constatée à l'examen clinique ? A-t-il quelque chose à proposer à la place ?

En ce moment le forum est un peu en période d'étiage, mais nul doute qu'il reprendra rapidement du poil de la bête.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

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Message non lu par Nevermore » 13 mars 2019, 18:04

Je ne me souviens pas forcément de toutes mes poussées. La première était une nevrite optique à l'oeil droit, il y a aussi eu une paralysie faciale du coté gauche, un problème d’équilibre violent qui m'interdisait tout mouvement sans imméditement vomir (ça c'etait le pire), puis perte de l'usage d'une jambe. Je me suis remis de tout après les 3 jours sous perf de corticoïdes à chaque poussée.
Mais mes globules blancs ont fortement baissé et mon traitement n'empêche pas les poussées, mon neurologue propose un traitement consistant en 1 perfusion par mois (j'ai oublié le nom) et ça ne me tente pas du tout.

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Message non lu par Nostromo » 13 mars 2019, 18:28

Yo,

A part la paralysie faciale (j'en suis quant à moi resté à la paresthésie, et côté droit), tes symptômes me parlent -- ils semblent juste un peu plus agressifs dans ton cas, par exemple si dans mes problèmes d'équilibre je me posais et j'arrêtais de bouger, c'était juste pour éviter de m'étaler par terre, pas pour éviter de vomir par dessus le marché...

Une perfusion par mois, a priori c'est du Tysabri qu'il s'agit. Certains intervenants ici suivent ce traitement, et il dispose même de sa section dédiée dans ce forum, je ne doute pas que tu y recevras des réponses pertinentes à tes questions particulières à ce traitement et à ses éventuels effets secondaires.

A propos de traitement, aucun ne prétend empêcher les poussées : simplement en réduire la fréquence. Mais en lisant que tu ne te rappelles plus toutes tes poussées, je suis porté à croire qu'elles sont plus fréquentes que tu voudrais et que ta sep est donc un peu du genre teigneuse ; ce qui justifierait effectivement le passage au Tysabri, mieux adapté que le Gylenia.

A propos de Gylenia, est-ce ainsi que tu avais débuté ton traitement après le diagnostic, ou as-tu eu une époque Interféron ou Copaxone ? Je suis curieux hein :).

A bientôt,

JP.

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Message non lu par Nevermore » 13 mars 2019, 19:57

Je n'ai personne à qui parler, donc cela me change agréablement d'avoir à répondre à quelqu'un. Le Gylenia n'est pas mon premier traitement, j'ai été sous rebif pendant quelques temps, puis on a cherché plus efficace et le Gylenia est apparu comme une superbe chance, adieu les injections. C'est toujours pour cela que je le prefere à n'importe quel autre traitement. Exact c'est le Tysabri que mon neuro voudrait que je prenne et c'est non. Du moment que je marche, même si je ressemble de plus en plus à un zombie de Walking Dead, je considere que je n'ai pas besoin d'un autre traitement.

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Message non lu par Lune » 13 mars 2019, 21:32

Coucou Nevermore et bienvenu sur le forum.
Moins bavarde que Nostromo, sauf pour l'Univers, la Lune surtout :mrgreen:
A "Ici plus de maladie" il y a divers sujets. Viens voir et parle nous aussi de ce que tu aimes.
Pour la sep, c'est sport : surtout marcher et faire du vélo d'appartement devant la télé, film - musique, sinon quel ennui !

A bientôt cou2
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Message non lu par Barbara92 » 13 mars 2019, 21:48

Bienvenue sur ce forum ou tu parles de ce que tu veux, avec des gens qui connaissent la maladie. Ca fait un bien fou.

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Message non lu par Nevermore » 13 mars 2019, 22:09

Merci à vous pour l'accueil.
Heu, concernant le sport : ce n'est pas trop mon truc et "dommage" je n'ai pas la place chez moi pour un velo d'appartement, c'est triste...

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Message non lu par Barbara92 » 13 mars 2019, 22:15

Moi non plus je n'ai pas de place chez moi pour un vélo d'appartement.

Tu peux aussi faire des mouvements de gym, de gainage, avec juste un tapis de sol.

Et moi je suis inscrite à la salle de sport, chez moi j'ai beaucoup de mal à me motiver et à la salle tu peux changer et faire ce que tu veux.
Le gros probléme : la régularité lol.

Sinon ton kiné peut te faire un entrainement régulier et te conseiller.

Quoi qu'il arrive Lune a raison, la sédentarité est notre énemi.

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Message non lu par Bashogun » 14 mars 2019, 08:20

Bonjour Nevermore et bienvenue sur le forum parmi nous !
Nevermore a écrit :
13 mars 2019, 19:57
Je n'ai personne à qui parler, donc cela me change agréablement d'avoir à répondre à quelqu'un. Le Gylenia n'est pas mon premier traitement, j'ai été sous rebif pendant quelques temps, puis on a cherché plus efficace et le Gylenia est apparu comme une superbe chance, adieu les injections.
Je comprends que le Gilenya te soit apparu comme une 'superbe chance' ! C'est d'ailleurs un traitement efficace souvent et Defcom le prend depuis des années avec bonheur. Un traitement oral est toujours plus pratique que des injections plusieurs fois par semaine. Pour ma part, après 5 ans d'injections quotidiennes sous Copaxone 20mg, j'avais bien apprécié mon traitement oral !
Avec une seule injection mensuelle, nécessairement en milieu hospitalier, Tysabri ne se compare pas avec les 3 injections hebdomadaires du Rebif. S'il peut être plus efficace que Gilenya et te permettre de te sentir mieux, le jeu n'en vaut-il pas la chandelle ?

Ton pseudo, tu l'as choisi en référence à Edgar Poe, à Verlaine ou simplement pour son sens en anglais ?

Au plaisir de te lire.
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Re: Présentation

Message non lu par Caribou » 14 mars 2019, 09:50

Salut à toi Nevermore !

Bienvenue sur le forum !
C'est sûr que c'est toujours salutaire d'avoir des gens à qui s'adresser quand on est un peu dans le doute ou quand on ne connait rien à la maladie, ce qui était mon cas il y a pas si longtemps...!
Je rajoute rien à ce que t'on dit mes camarades, ils ont dit l'essentiel !

Au plaisir de te lire sur le forum,
A bientôt !

Caribou

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Re: Présentation

Message non lu par Nostromo » 14 mars 2019, 15:07

Hé salut,

Je vais mettre les pieds dans le plat, mais je ne sais pas où se situent tes connaissances sur la sep.

La sep, du fait de son action neurodégénérative, entraîne un handicap qui va croissant dans le temps. Cette croissance n'est pas forcément régulière, on peut la stopper et même réussir à ponctuellement atténuer tel ou tel symptôme : c'est typiquement le cas des rémissions à la suite d'une poussée (l'intensité des symptômes de la poussée décroît jusqu'à éventuellement disparaître), mais ça peut également se rencontrer, certes dans une bien moindre mesure et beaucoup plus rarement, sur une évolution à plus long terme. Le cas général irait plutôt dans le sens d'une installation progressive d'un handicap permanent, soit poussée après poussée pour les formes récurrentes-rémittentes, soit plus ou moins continue pour les formes dites progressives, qu'elles soient alors "primaires" (on commence la maladie comme ça) ou "secondaires" (elles succèdent alors à une forme récurrente-rémittente).

On distingue le "handicap installé" (i.e. hors période de poussée, après une rémission aussi complète que possible) des degrés temporaires de handicap qu'on peut atteindre en pic en pleine poussée. Ces pics sont relativement accessoires par rapport au handicap installé, car ils sont temporaires alors que le handicap installé est permanent. Le degré de handicap se mesure grâce à une échelle internationale, l'EDSS (ou DSS pour les puristes), qui va de zéro (aucun signe d'atteinte neurologique) à dix (décès causé par la sep). La vie de sepien peut être poétiquement comparée à une promenade le long de cette échelle, et cette promenade va donc beaucoup plus volontiers vers le haut que vers le bas.

Aucun traitement ne prétend réduire durablement un handicap installé, même si quelques-uns ont montré quelques signes encourageants. En revanche, plusieurs traitements, dont le Tysabri et le Gilenya, semblent montrer une certaine efficacité pour retarder dans le temps l'installation de ce handicap.

Autrement dit,
Nevermore a écrit :Du moment que je marche, même si je ressemble de plus en plus à un zombie de Walking Dead, je considere que je n'ai pas besoin d'un autre traitement.
J'ai tendance à penser qu'une fois que tu ne marcheras plus, aucun traitement ne te fera remarcher. Si les traitements devaient t'être utiles à un moment donné, alors ça serait plus volontiers maintenant, qu'une fois qu'il sera trop tard.

Après chacun décide en son âme et conscience, en ce qui me concerne je n'ai jamais pris de traitement et je ne m'en porte pas plus mal, mais la façon dont la sep se manifeste chez moi n'est pas la même que chez toi : à cinquante ans passés, dont plus de la moitié avec la sep comme colocataire, je ne souffre notamment d'aucune limitation de mon périmètre de marche, et mes symptômes permanents (je n'ose pas les appeler des "handicaps") sont d'une discrétion rare.

"Chacun voit midi à sa porte", donc : comme on l'entend souvent, il y a autant de sep que de sepiens.

En tout cas, tu as vu de la lumière et tu es entrée ici : tu as bien fait, tu trouveras toujours quelqu'un pour bavarder.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Message non lu par Nevermore » 14 mars 2019, 16:47

Bonjour tout le monde,
merci pour vos réactions.
Bashogun, mon pseudo, c'est en reference à Edgar Allan Poe, c'est mon premier tatouage aussi.
Mon Gylenia : je l'aime fort, je le garderai contre vents et marées, même si en ce moment le vent est un peu violent au sens propre et figuré.
Je fais un peu de sport, 1h par semaine, sport adapté pour sepiens avec Alsacep. Avant je faisais aussi du yoga avec eux mais ils ont arrêté pour le moment, je vais essayer de continuer seule même si effectivement, là il n'y a pas la motivation.
Bonne journée tous

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Message non lu par Lune » 14 mars 2019, 19:11

Coucou Nevermore,

Tu peux faire quelques exercices tous les jours sur un tapis de sol, comme Barbara le dit. 15 minutes pour commencer :wink:

Garde ton courage et le moral surtout.

A bientôt cou2
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Message non lu par Bloub » 15 mars 2019, 01:11

Bonjour et bienvenue à toi Nevermore.

« Je sais que si je dois faire plus, je ne ferai plus rien. » Cette phrase me parle infiniment. Tendance dépressive oblige, sûrement... En tout cas c’est déjà important d’en etre conscient et de le formuler.

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Message non lu par maglight » 15 mars 2019, 01:17

Bonsoir Nevermore :D
joli pseudo ^^
Soit la bienvenue parmi nous, tu fais bien d'avoir poussé la porte, surtout si tu n'as pas grand monde avec qui échanger autour de toi ! Ici, tu trouveras toujours une oreille sympathique, alors n'hésites pas si le coeur t'en dit !
Les copains t'on dit l'essentiel et Nostromo que je salue au passage, soulève un point intéressant!
Nostromo a écrit :
14 mars 2019, 15:07
J'ai tendance à penser qu'une fois que tu ne marcheras plus, aucun traitement ne te fera remarcher. Si les traitements devaient t'être utiles à un moment donné, alors ça serait plus volontiers maintenant, qu'une fois qu'il sera trop tard.
Je ne suis aucun traitement et ne pousse pas a la consommation mais c'est avant tout parce que j'estime n'en avoir pas besoin....... pour le moment. Si je voyais une évolution défavorable , je réviserais peut-être ma copie.
Nevermore a écrit :
14 mars 2019, 16:47
Mon Gylenia : je l'aime fort, je le garderai contre vents et marées, même si en ce moment le vent est un peu violent au sens propre et figuré.

Tu as l'air de voir ton traitement un peu comme un grigri, mais peut-être existe -t-il un traitement qui te permettrait de stabiliser un peu mieux ta SEP ?!
Certains ici sont sous Tisabri et trouve malgré tout un confort dans une injection mensuelle...C'est plus violent une injection qu'un cachet ...mais être tranquille le reste du mois est peut être"un troc" pas si mauvais que ça!
A bientôt de te lire nevermore,
Tchuss maglight

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Re: Présentation

Message non lu par Nostromo » 15 mars 2019, 02:16

Hé coucou Mag, ton absence m’a pesé, heureux de te revoir :)
maglight a écrit :
J'ai tendance à penser qu'une fois que tu ne marcheras plus, aucun traitement ne te fera remarcher. Si les traitements devaient t'être utiles à un moment donné, alors ça serait plus volontiers maintenant, qu'une fois qu'il sera trop tard.
Je ne suis aucun traitement et ne pousse pas a la consommation mais c'est avant tout parce que j'estime n'en avoir pas besoin....... pour le moment. Si je voyais une évolution défavorable , je réviserais peut-être ma copie.
Nevermore a écrit :
14 mars 2019, 16:47
Mon Gylenia : je l'aime fort, je le garderai contre vents et marées, même si en ce moment le vent est un peu violent au sens propre et figuré.

Tu as l'air de voir ton traitement un peu comme un grigri, mais peut-être existe -t-il un traitement qui te permettrait de stabiliser un peu mieux ta SEP ?
En fait, mon message à Claudia n’était pas très clair, car un élément essentiel était à mon sens implicite, donc je ne l’ai pas mentionné (ralala, quelle tête de linotte je fais) : c’était que le Gilenya, il allait peut-être falloir se préparer à faire une croix dessus, pour cause à la fois d’efficacité semble-t-il perfectible (mais va savoir...) et surtout, de composition sanguine qui commençait à sortir des clous, ce qui pourra être suffisant pour contre-indiquer le traitement, sans possibilité de négociation pour Claudia.

La question est donc, quoi à la place ? Pas simple, comme souvent.

Ton mois de mars de tous les dangers se tire, à part ça ;) ? 20 km à pied, ça use-eu ça use !

Bizz,

JP

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Re: Présentation

Message non lu par Nevermore » 15 mars 2019, 11:52

Bonjour tout le monde,
je suis profondément têtue mais quand je dis non, il n'y a rien qui me fasse fléchir. Si je dois arrêter le Gylenia je passerai à une absence de traitement. Merci Nostromo d'avoir pris le temps de reprendre toutes les infos mais ma sep et moi on cohabite depuis un bon moment maintenant, je connais les risques et les conséquences de mes decisions. Il faudra trouver autre chose que le Tysabri si je dois absolument tout faire pour ne pas devenir un poids pour les autres. La depression est plus forte que la sep dans mon cas, ça c'est certain, il y a donc des choses (nombreuses) qui passent à la trappe, je ne veux pas y penser : l'avenir en fait parti, j'ai du mal à y réfléchir pour le moment.

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Re: Présentation

Message non lu par Bloub » 15 mars 2019, 12:01

Bonjour Nevermore,
Si je peux me permettre une question : es-tu régulièrement suivie par un psy ? Les antidépresseurs & co ça peut aider, mais un suivi psychothérapeutique c’est plus qu’important aussi.
Bon courage à toi en tout cas et à bientôt.

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Re: Présentation

Message non lu par maglight » 15 mars 2019, 12:07

hello tous
Nevermore a écrit :
15 mars 2019, 11:52
Bonjour tout le monde,
je suis profondément têtue mais quand je dis non, il n'y a rien qui me fasse fléchir. Si je dois arrêter le Gylenia je passerai à une absence de traitement. Merci Nostromo d'avoir pris le temps de reprendre toutes les infos mais ma sep et moi on cohabite depuis un bon moment maintenant, je connais les risques et les conséquences de mes decisions. Il faudra trouver autre chose que le Tysabri si je dois absolument tout faire pour ne pas devenir un poids pour les autres. La depression est plus forte que la sep dans mon cas, ça c'est certain, il y a donc des choses (nombreuses) qui passent à la trappe, je ne veux pas y penser : l'avenir en fait parti, j'ai du mal à y réfléchir pour le moment.
mdr on a une teigneuse de plus sur le forum, je crois bien !
Gaffe à l'entêtement, si il va a contre sens de ton bien être !
je suis bien placée pour te parler de dépression... pas tant que je sois dépressive, c'est même tout le contraire. chez moi c'est un trait de caractère. Je suis dépressive de nature depuis l'enfance, je suis bien trop lucide pour ne pas être affecter par le crash annoncer que je sens depuis gamine !
Mais attention, pour bien connaitre cet état mélancolique, le plus difficile est quand on l'apprécie ! Et oui, on peut déguster la noirceur jusqu'à s'y perdre et j'ai su le faire très longtemps, c'est tellement tentant !
J'attire ton attention la dessus, Nevermore, car l'entêtement dont tu fais preuve ressemble bien a ce que je connais de la noirceur captatrice .... tu as la chance d'avoir cette énergie que l'on retrouve dans l'entêtement , pense a cette force que tu possèdes ! elle peut te tirer vers la lumière aussi bien que dans les ténébres , elle s'utilise dans son sens et son contre sens !
A bientôt de te lire
maglight

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