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Bloub
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Message non lu par Bloub »

Bonjour à tous,

Voilà, dans le cheminement de ma nouvelle vie de sepienne, je crois que c’est le moment où j’ai envie d’entrer en contact avec d’autres sepiens. Je m’incruste, donc.

Je vais essayer de ne pas faire trop long.
Mai 2017 : je commence un nouveau boulot (les mois précédents, je bossais de chez moi, en free-lance). En même temps, je me mets à avoir des sensations bizarres dans les pieds, comme un engourdissement désagréable, ou comme une impression de cailloux glacés dans les chaussettes. Je mets d’abord ça sur le compte de mon changement de rythme de vie : je marche plus (peut-être un problème de chaussure ?), ou bien je suis mal installée sur ma chaise au bureau... Dans les semaines suivantes, ces impressions se baladent dans les jambes, avec une nette perte de sensibilité. Pendant quelques jours, perte totale de sensibilité dans le bassin (avec, entre autre, l’angoisse de ce que peuvent faire ou non les sphincters dans ces conditions :oops: ).
Pendant cette période, je commence sérieusement à penser à l’hypothèse de la SEP, dans la mesure où ma mère l’a (une forme bénigne dans son cas, à quasi 70 ans elle continue de crapahuter), et où je suis un peu sensibilisée à cette maladie par une amie qui en est atteinte aussi.

Là, raisonnablement, j’aurais pu aller voir un médecin, mais j’ai horreur de ça, alors je me dis que ça va peut-être passer, que si ça se trouve c’est dans ma tête. Pendant des mois donc, je continue à avoir ces sensations bizarres et fluctuantes dans le bas du corps (jusqu’au nombril), toujours avec la sensibilité très amoindrie, accompagnées de problèmes urinaires (besoins extrêmement soudains et pressants, voire incontrôlables).
Fin décembre 2017 : je ressens des picotements et un léger engourdissement dans le pouce gauche... Ça a l’air con comme ça... mais étant donné que ces sensations sont ensuite remontées progressivement dans tout le bras, l’hypothèse SEP m’est revenue en pleine tête.
Je me décide donc à aller voir mon généraliste, qui m’envoie faire une IRM cérébrale. Là, la radiologue, qui a l’air plus gênée que moi d’être là, me parle de lésions, de myéline, de substance blanche, le mot « plaque » semble lui échapper... Elle fait ce qu’elle peut pour ne pas dire le nom de cette maladie, mais faut quand même pas trop me prendre pour une truffe. Elle me dit pour me rassurer que ce n’est pas un cancer, je feins le soulagement pour lui éviter de se débattre encore comme ça trop longtemps :wink:
Retour chez le généraliste : « oui, en effet, euh, bon, ça pourrait bien ressembler à une sclérose en plaque ».
Direction neurologue, puis IRM médullaire : oh, encore plein de lésions. Cette fois le radiologue me parle à son tour de demyelinisation, d’inflammation, etc, et me précise, sans dire de nom de maladie : « mais il y a eu beaucoup de progrès dans les traitements, certains patients vivent maintenant très bien avec - enfin, si c’est bien ça » (« ça » quoi, hm ?)
Retour neurologue : « c’est une maladie inflammatoire du système nerveux central, demyélinisante ». Moi : « euh, la SEP quoi ? ». Elle : « oui c’est la plus courante mais ça peut aussi être autre chose ».
Direction hôpital pour examens complémentaires (dont ponction lombaire qui confirme aussi - sinon fallait me demander, hein !) et bolus de corticoïdes, qui ne me feront rien du tout.

Depuis, je vis donc avec, en vrac, des sensations bizarres dans tout le corps, une forte gêne à la marche, avec parfois des chutes, une incapacité totale à courir, des problèmes urinaires... et, surtout surtout, une immense fatigabilité.
Ce qui devait bien être une poussée, fin décembre - début janvier, s’est accompagné très vite d’un épuisement que je ressentais au boulot. De plus en plus de mal à me concentrer, et quand je rentrais chez moi d’une journée pourtant peu productive, je m’écroulais littéralement de fatigue.
Consciente de ma chute de productivité, j’en parle à mon chef, lui explique que j’ai un gros souci de santé, que je jongle entre les rendez-vous médicaux. Lui : « ben justement t’as qu’à bosser, ça te changera les idées » (comment lui expliquer ce n’est pas un problème d’ « idées » ?). Les semaines passent comme ça, lui continuant de me mettre toujours plus de pression. Comme une andouille je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie. Mais quand ma neurologue me propose un arrêt d’un mois, même si ça me parait énorme à ce moment-là, je dis, ok ! C’était fin février. On est en décembre et je suis toujours en arrêt, récemment prolongé jusqu’à fin mars...
Aujourd’hui, je ne sais pas du tout si je serais en état de reprendre ce boulot un jour. J’envisage une reconversion vers un travail moins stressant, avec moins de pression, moins de journées à rallonge... Mais quel boulot ?
Je suis un peu perdue.
J’oubliais de préciser, j’ai 39 ans, donc encore un peu trop loin de la retraite :roll:

Merci à ceux qui auraient le courage de lire ce message interminable jusqu’au bout (et aux autres aussi !).
khadija

Re: Encore une

Message non lu par khadija »

Bonsoir Bloub é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en "venant taper l'incruste" :wink: ..
Koi de mieux pour être comprise, pouvoir échanger sur différents sujets, avoir des renseignements.. Mais aussi jouer, rire.. Avec des personnes ki partagent un même point commun : la maladie.

Si g bien compris ta maman é 1 amie ont la sep. Donc, tu "koné" cette maladie.. É j'aimerai bien connaître ton ressenti face à cette maladie ? Le diagnostic de sep t'a été posé ?

En ce ki concerne la fatigue, apprend à écouter ton corp.. Repoz toi si besoin, c important..

Une reconversion pkoi pas.. Il existe des stages q l'on propose après avoir vu avec toi ce ki pouré te correspondre..

J'ai u le courage de te lire :wink: é jpense q jne seré pas la seule..

@ bientôt.
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Re: Encore une

Message non lu par Bloub »

Bonsoir Kadija,

Merci pour ta réponse. En effet, la SEP ne m’était pas complètement inconnue, même si j’ai eu l’occasion, déjà, de comprendre que, cette maladie se manifestant différemment chez chaque personne, de manière plus ou moins inattendue, personne, y compris les neurologues, n’est en mesure de la « connaître » vraiment.
Je confirme qu’elle a bien été formellement diagnostiquée chez moi, plutôt très vite finalement comparé à ce qu’ont vécu beaucoup de personnes que j’ai lues ici...
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Bloub
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Message non lu par Bloub »

Par ailleurs quant à ta question sur mon ressenti vis-à-vis de cette maladie : le diagnostic, même s’il n’a pas été une surprise, a quand même été une grosse baffe... et je me prends encore la baffe de me rendre compte que, c’est maintenant certain, je ne pourrai jamais retrouver mes capacités d’avant, et devrai de toute façon vivre avec, au mieux, les séquelles actuelles.

Ma neurologue m’a prescrit du Tecfidera, que je prends depuis le mois d’avril. Les dernières IRM de contrôle, il y a deux semaines, sont plutôt rassurantes puisque la maladie n’a semble-t-il pas évolué depuis mai-juin.

Mais ce n’est pas évident pour le moral malgré tout. Devoir intégrer la maladie, le handicap, dans sa vie, c’est assez dur. Je fais comme je peux, mais je ne suis pas encore apaisée par rapport à tout ça.
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Message non lu par Septendre »

Bonjour Bloub et bienvenue sur le forum.
Comme tu as parcouru le site, ici, nous partageons nos expériences, nos avis, nos humeurs et aussi nos progrès.
Ce que j'ai appris au bout d'un an, c'est qu'on ne peut être mieux compris que par ceux qui ont l'expérience du vécu.
Autour de moi, je trouve de la compassion, des fois de l'écoute, de la solidarité, de la pitié, du soutient ... bref, tout sauf de la compréhension que je trouve ici.
L'assimilation de la nouvelle de la maladie reste un choc, un tsunami, une catastrophe, mais tu verras que beaucoup d'entre nous avons transformé cette énergie et nous nous adaptons pour en tirer de la positivité.
Bienvenue encore, et tes partages seront de l'énergie pour nous tous.
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Message non lu par Nostromo »

Salut Bloub,

Ta description me donne l'impression d'une grande force de caractère, une personne à qui "on ne la fait pas", et qui maintenant doit composer avec un nouveau paramètre. D'ailleurs comme tu dis à un moment, "si ça se trouve c'est dans ta tête", en fait oui hein, d'une façon ou d'une autre c'est là que ça se passe mdr . Ca vous chatouille ou ça vous grattouille ?

J'ai bien aimé ta description du passage en radiologie, elle m'a rappelé qu'à moi aussi on m'avait fait le coup du "rassurez-vous, ça n'est pas un cancer". En fait je crois que ce qui t'a le plus... agacée, c'est que le protocole du diagnostic de la sep est complexe (diagnostic différentiel) et que, même si à l'issue de l'IRM le radiologue est sûr à 99% que c'est d'une sep que tu es atteinte, bah il reste 1% d'autres causes possibles, qu'il est impératif d'avoir éliminées avant d'annoncer le diagnostic. L'élimination de ce pourcent restant n'étant pas du ressort du radiologue, je pense que ça explique beaucoup les circonlocutions de la doctoresse : elle est coincée par la déontologie.

Sois en tout cas la bienvenue parmi nous, au plaisir !

Jean-Philippe.
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Message non lu par Compte supprimé »

Bienvenue Bloud,

Merci pour le partage de ton expérience.
Je me suis énormément reconnu dans tes différents contacts avec le personnel médical, ce n'est pas un cancer, c'est une maladie inflammatoire, comme si le nom de la maladie était tabou mdr

Tu as bien fait de taper l incruste :wink:
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Bloub et bienvenue sur le forum parmi nous !

Le diagnostic a été rapide - une fois que tu as consulté.
Et même si tu t'y attendais, ce qui n'a pas été mon cas, un tel diagnostic n'est pas anodin et il est bien naturel d'avoir du mal à s'en remettre.

D'après ce que tu nous dit, ton arrêt de travail dure depuis plusieurs mois. Il va te falloir réfléchir à la suite.
Travailles-tu dans le secteur privé ou dans le secteur public ? Les droits ne sont pas tout à fait identiques.
Tu aurais sans doute tout intérêt à demander une RQTH et à contacter ton médecin du travail pour faire le point et envisager les suites possibles.

Tu trouveras quantité d'informations et autres sur tes droits, en particulier ici :
Vos droits : viewforum.php?f=41
Vie professionnelle : viewforum.php?f=155

N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te viennent. Le forum est convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Bloub »

Merci à tous pour vos messages de bienvenue !

Septendre a écrit : 10 déc. 2018, 09:17.
Ce que j'ai appris au bout d'un an, c'est qu'on ne peut être mieux compris que par ceux qui ont l'expérience du vécu.
Autour de moi, je trouve de la compassion, des fois de l'écoute, de la solidarité, de la pitié, du soutient ... bref, tout sauf de la compréhension que je trouve ici.
=> oui, je crois que c’est précisément ce qui m’a poussée à m’inscrire sur ce forum : la prise de conscience que mes proches, même bienveillants, empathiques, etc., ne peuvent pas vraiment comprendre ce qu’implique la maladie s’ils n’y sont pas directement confrontés. Il y a quelque chose de frustrant là-dedans, d’où l’envie de pouvoir en parler simplement avec des gens qui comprennent réellement.
Nostromo a écrit : 10 déc. 2018, 11:19 En fait je crois que ce qui t'a le plus... agacée, c'est que le protocole du diagnostic de la sep est complexe (diagnostic différentiel) et que, même si à l'issue de l'IRM le radiologue est sûr à 99% que c'est d'une sep que tu es atteinte, bah il reste 1% d'autres causes possibles, qu'il est impératif d'avoir éliminées avant d'annoncer le diagnostic. L'élimination de ce pourcent restant n'étant pas du ressort du radiologue, je pense que ça explique beaucoup les circonlocutions de la doctoresse : elle est coincée par la déontologie..
A vrai dire, je comprends très bien qu’ils n’avaient pas les éléments pour poser le diagnostic et que ce n’était pas leur rôle, et au fond, les voir essayer de se dépatouiller en laissant entendre sans énoncer le mot magique m’a plus amusée qu’agacée...
Là où j’étais un peu plus agacée en revanche, c’est lors de mon hospitalisation, où ils n’ont pas voulu non plus me donner de diagnostic clair. Et où, pourtant, j’ai vu passer des courriers à certains de leurs confrères sur « Mme Bloub, hospitalisée pour une SEP... ».
De retour chez ma neurologue après ça, elle m’a dit en lisant le compte-rendu d’hospitalisation « oui tiens, c’est curieux qu’ils n’aient pas posé le diagnostic ». Je lui ai demandé ce qu’il manquait encore pour l’établir définitivement. Elle a réfléchi trois secondes et a dit : « Rien. ». J’aime bien cette idée d’avoir eu mon diagnostic officiel par ce mot, « rien »... on s’amuse comme on peut !

Bashogun a écrit : 10 déc. 2018, 14:06 D'après ce que tu nous dit, ton arrêt de travail dure depuis plusieurs mois. Il va te falloir réfléchir à la suite.
Travailles-tu dans le secteur privé ou dans le secteur public ? Les droits ne sont pas tout à fait identiques.
Tu aurais sans doute tout intérêt à demander une RQTH et à contacter ton médecin du travail pour faire le point et envisager les suites possibles.
Je suis dans le secteur privé. J’ai fait ma demande de RQTH, sur le conseil des médecins, et là aussi ça a été très rapide : alors qu’on m’avait prédit facile 6 mois d’attente, c’était bouclé en à peine deux mois.
J’ai déjà rencontré aussi le médecin du travail. Elle m’a dit que, quand je me sentirais en état de reprendre, elle appuierait une demande de mi-temps thérapeutique. Mais même comme ça, j’ai de sérieux doutes sur ma capacité à reprendre.
Et il est possible par ailleurs que ma boîte cherche à se débarrasser de moi d’ici peu pour me remplacer définitivement. Je sais que je ne suis pas remplacée pour le moment, alors même qu’on était déjà en sous-effectif... Bref, je les « fous dans la merde », pour reprendre les mots de mon cher chef.
Cette histoire de boulot me préoccupe vraiment, je suis dans un flou total sur mon avenir.
khadija

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Message non lu par khadija »

Bsr Bloub !

Wi, la maladie é différente d'1 personne à l'autre.. Elle é complexe..
Kom notre ami Nostromo te l'a dit, g aussi l'impression q nivo caractère, tu es forte. É jspr kon ne ce trompe pas sur ce point.. Cela va t'être utile..

Komtoi, jsuis sous Tecfidera.

Enkouka, jte souhaite q du bon..
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bloub a écrit : 10 déc. 2018, 16:47 Je suis dans le secteur privé. J’ai fait ma demande de RQTH, sur le conseil des médecins, et là aussi ça a été très rapide : alors qu’on m’avait prédit facile 6 mois d’attente, c’était bouclé en à peine deux mois.
J’ai déjà rencontré aussi le médecin du travail. Elle m’a dit que, quand je me sentirais en état de reprendre, elle appuierait une demande de mi-temps thérapeutique. Mais même comme ça, j’ai de sérieux doutes sur ma capacité à reprendre.
Bonjour Bloub,
Tu as déjà fait beaucoup de démarches utiles !
Certes, à ce jour, tu peux ne pas être en situation de reprendre, mais ton état peut évoluer et permettre la reprise d'une activité professionnelle. Le mi-temps thérapeutique est une bonne solution qui permet de gagner du temps - d'autant que l'arrêt de travail de longue durée est limité.
Tu peux consulter ce site, plutôt pas mal fait :
https://www.juritravail.com/Actualite/t ... e/Id/15264

Bien à toi.
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Message non lu par maglight »

Salut Bloub,
Bienvenue à toi sur le forum.
« Elle fait ce qu’elle peut pour ne pas dire le nom de cette maladie, mais faut quand même pas trop me prendre pour une truffe. Elle me dit pour me rassurer que ce n’est pas un cancer, je feins le soulagement pour lui éviter de se débattre encore comme ça trop longtemps »

J’avoue que tu m’as fait sourire… Ma farniente cap verdienne est une chose, mais reste l’important.
Cette petite phrase me rappelle bien des choses.
L’humour et la stratégie dans un contexte si noir, est un tour de force qu’il faut oser mais qui est salutaire.
Enfin pour moi ça l’aura été, et manifestement nous partageons se point commun.
Le fait que tu connaisses la maladie à travers ta maman a dû beaucoup t’aider a comprendre ce qui t’arrive.
Pour ton taf, les choses ne sont pas figées et ton état peu évoluer favorablement. Si tu aimes ce que tu fais peut-être peux-tu l’adapter ou t’adapter. La pression que tu subis est-elle directement lié a ton activité ou est ce ce mauvais chef qui te l’a met.
Ce que j’essaie de dire est que la reconversion complète n’est pas forcement nécessaire.
Peut-être peux tu tenter l’adaptation ? surtout si tu aimes ce que tu fais.
En attendant, j’espère pouvoir te lire et en rire avec toi.
A tout bientôt Bloub
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Message non lu par Bloub »

Pour le boulot, vous avez sûrement raison, ma situation n’est pas figée et il n’est pas exclu que je puisse le reprendre. Mais c’est long ! Au bout de presque dix mois d’arrêt (autant que de travail dans cette boîte :roll: ), ça devient difficile de voir le bout.

Merci beaucoup en tout cas pour votre accueil. Je crois que je vais poser mon baluchon ici :)
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Message non lu par Lune »

Coucou Bloub et bienvenue sur le forum, avec ton baluchon !

Porte toi bien et à bientôt cou2
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Message non lu par Caribou »

Bonsoir Bloub,

Avec un peu de retard, je te souhaite la bienvenue sur ce forum !
Pas facile de lier travail et SEP en effet, mais je sûr que le bout du tunnel n'est pas très loin !
Tu trouveras ici de la compréhension et des gens pour t'écouter, des gens qui connaissent vraiment notre situation alors n'hésite pas à intervenir quand tu le souhaiteras...

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Message non lu par miss tic »

hello bloub

bienvenue à toi sur le forum, bien que nous imaginions tous que tu préfèrerais de loin ne pas etre tenue d'en avoir besoin

tu trouveras ici, comme tu as surement remarqué, ecoute, conseils et amitié.

courage dans ce parcours du combattant et au plaisir de te lire
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Message non lu par Bloub »

J’ai une question à la con, pour ceux qui auraient une idée.
J’ai souvent entendu parler des effets néfastes de la chaleur sur les symptômes de la sep. Je n’ai rien senti de particulier cet été, mais là, avec le froid, j’ai encore plus de mal à marcher. C’est peut-être simplement que, ayant en permanence des sensations d’engourdissement, des picotements et une quasi-insensibilité (avec un avantage : il est devenu impossible pour quiconque de me faire réagir en me chatouillant les pieds) - c’est peut-être seulement donc que le froid amplifie tout ça. Mais je me retrouve avec en plus des douleurs dans les mollets quand je marche, que je n’ai pas d’habitude.
Si par hasard quelqu’un avait un avis...
khadija

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Message non lu par khadija »

Bonsoir Bloub !

En effet, le temps (froid = hiver é chaud = été) peut avoir un effet important sur les personnes atteintes de la SEP.
Ces saisons peuvent provoquer plus de crises. Aggraver parfois les symptômes existant et/ou provoquer de nouveaux symptômes..
La SEP est une maladie très complexe.. Elle est diffèrente selon chaque personne..
Un temps très froid risque d’aggraver les symptômes de la SEP. Pourtant, il a été prouvé que le refroidissement du corps peut aussi diminuer certains symptômes kom des bains rafraîchissants ou l’airco tempéré font diminuer la fatigue chez certains patients, pour d'autres, diminuer la spasticité..
Les changements de températures peuvent à la fois diminuer et aggraver les symptômes de SEP. Par exemple, un bain chaud peut avoir un effet positif sur la raideur, mais provoquer en même temps un problème oculaire temporaire..

A retenir : Ce protéger contre le froid. Il est important de garder une température corporelle constante.
- Porter des vêtements chauds, mais pas trop chauds. La chaleur n’aggrave pas la SEP, mais selon certains scientifiques elle fait diminuer la bonne conduction nerveuse.
- Ne pas mettre le chauffage trop haut.
- Ne pas surchauffer ton corps pendant les sports.
- Eviter le refroidissement extrême ou soudain.
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Message non lu par Septendre »

Bonjour Bloub.
Si les variations de température accentuent des symptômes existants, c'est un peu normal pour mauvaise conductivité des flux nerveux.
Si de nouveaux symptômes apparaissent ça serait mieux d'informer ton neuro. Un appel suffira pour savoir quoi faire.
Bonne continuation
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Bloub,

pour répondre à ta question, je dirais d'abord qu'il y a ce qui nous est particulier, le phénomène d'Uhthoff sous l'effet d'une augmentation de la température du corps, et ce qui affecte tout le monde, les effets du froid sur le métabolisme.

Le phénomène d'Uhthoff est tellement spécifique à la Sep que pendant longtemps, avant l'imagerie, il a été un des critères de diagnostic. Avec l'augmentation de la température corporelle, l'influx nerveux circule moins bien, notamment aux niveaux de nos lésions cérébrales et médullaires. Une inflammation due à la Sep qui atteint la myéline et peut même faire davantage de dégâts en atteignant les fibres nerveuses, ne cicatrice parfaitement. Chaque lésion devient un goulet d'étranglement. Le phénomène d'Uhthoff ne crée pas de nouveaux symptômes, il réactive ceux que nous avons déjà eu.

Le froid induit quant à lui vasoconstriction, augmentation de la pression artérielle et hémoconcentration à l’origine d’une hyperviscosité sanguine. De plus, il met en jeu la thermorégulation par la thyroïde qui peut avoir des faiblesses alors. Cela vaut pour tout un chacun, y compris pour nous.

Il faut ajouter que le froid peut aussi avoir un effet bénéfique quand il est utilisé de façon raisonnée. C'est le fondement de la cryothérapie avec un froid intense sur une très courte durée. Au quotidien le froid localisé peut être fort utile. C'est un des moyens que j'utilise pour calmer mes crises de SJSR en passant un moment sur la terrasse en chaussettes : le froid sous la plante des pieds m'aide grandement, mais ça ne marche pas toujours assez.

Enfin, le froid survient l'hiver, mais c’est surtout le manque de soleil qui nous est néfaste. C'est vrai pour tous, ça l'est plus encore pour nous puisque la vitamine D joue un rôle important dans la Sep.

Bien à toi.
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Re: Encore une

Message non lu par Bloub »

Salut à tous,
J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : primaire progressive ou rémittente ? Dans un premier temps, ma neurologue penchait pour une PP, la neuro de l’hôpital où je suis passée pour un bolus, pour une RR. Ma neurologue-de-ville m’a tout de même prescrit du Tecfidera – pour agir sur les poussées, donc.
Quand un peu plus tard je l’ai relancée sur cette question, dans l’espoir d’avoir une réponse claire, elle m’a répondu : « progressive avec poussées ». J’ignorais que ça existait. Mais ce dont je me rends compte maintenant, c’est qu’inconsciemment je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». Je crois que le fait qu’elle parle de poussées me fait imaginer que le côté « progressif » n’est peut-être pas certain, qu’au fond on ne sait pas trop. Sauf qu’elle avait quand même l’air assez sûre d’elle, en fait. Et que j’imagine qu’un neurologue n’annonce pas ce genre de chose sans être un peu sûr de son coup.
Le fait est par ailleurs que j’ai commencé il y a quelques semaines des séances de kiné. Il est assez exigeant, me pousse à mes limites. C’est sûrement utile de s’y confronter, mais pas évident pour le moral. Après quelques exercices, j’ai les jambes (enfin surtout la gauche) qui se mettent à flancher sans prévenir.
Tout ça, et puis la fatigue, et l’immense brouillard quant à mon avenir professionnel, auquel il faudra bien que je me confronte aussi, plutôt que de rester plantée au milieu de nulle part comme une andouille, pèse un chouïa sur le moral.
Désolée de m’épancher comme ça, mais on est là pour ça aussi, non ? riree
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Salut Bloub !

C'est normal d'avoir un petit coup de mou de temps en temps, et le processus d'acceptation ne se fait pas du jour au lendemain, il prend du temps et n'est pas linéaire... Il est normal d'avoir des rechute mais quoi qu'il en soit, il faut se dire que l'important c'est d'aller de l'avant !
Le forum est fait pour ça aussi, pour s'entraider dans des moments comme ça alors n'hésites pas, sors tout ce que tu as sur le cœur ! :roll:
C'est quand même une p***** de maladie de m**** alors c'est plus compliqué que la population lambda pour nous "d'aller bien" physiquement mais aussi mentalement.

Concernant ta SEP progressive avec poussée, je ne savais pas non-plus que cette forme là existait, comme quoi, on est jamais à l'abri d'avoir des surprises avec la SEP...! As-tu senti des symptômes évoluer avec le temps ?

Sur le travail, j'avoue que je suis à deux doigts de me poser trop de questions, mais j'évite pour l'instant, parce que je sais que dès que des symptômes moteurs se manifesteront, il faudra que je change de boulot alors que j'adore ce que je fait...

Pas facile tout ça, existe-il des aménagements qui pourraient être apportés à ton poste ?

Je te fait de grosses bises en tout cas, celles qui font du bruit comme nos tantes ! :mrgreen:

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Biensur qu'on est là pour ça, et tu as bien raison de te confier ici.

Le sport est difficile. Tout court. Même pour quelqu un en bonne santé.
Quand on a pas l habitude d'en faire, on a l impression d'être nul.
Quand on est habitué il faut sans cesse relever le niveau.
Alors avec des problèmes neurologique, ça complique bien la tâche.
Mais sache que tu as la bonne démarche.
Le sport est essentiel dès le début de la maladie pour retarder les séquelles.
Alors c'est sur, tu rentre chez toi en morceaux, tu as les jambes qui flanchent. Mais de cette manière tu renforce ton corps.
La sep est une maladie du système nerveux centrale, pas du système périphérique. Autrement dit c'est les commandes qui sont entachées, pas les muscles. Ça a très clairement des conséquences sur les muscles, mais pour contrer un peu ces conséquences tu peux travailler ton corps.
Pareil pour les problèmes d équilibre. L équilibre se travail, pour limiter les séquelles.
A l inverse, quand il s agit d une maladie des muscles, c'est bien plus compliqué de les travailler.
Je te conseillerai donc de rester dans cette démarche.

Avant, j étais du genre sportive, et j'aimais me surpasser.
Du coup aujourd'hui j'ai toujours ces réflexes. Sauf que les jours qui suivent sont beaucoup plus dure. J'ai l impression de marcher dans l'eau, plus doucement.. Mon corps ressens le besoin de s allonger dès que je peux.
Là où avant je passais des soirées sur le canapé, maintenant c'est plus difficile. Heureusement on a récemment acheté une télé pour la chambre. Je peux donc me reposer et me divertir.

On t'as diagnostiqué une forme primaire progressive. C'est pas le genre de nouvelle qui fait plaisir. Mais, tu sais contre quoi tu dois combattre. Tu connais ton ennemie.

Ce que je te conseillerai aussi, si tu te sens prête, c'est de suivre l exemple de Patrick, qui a la même et qui a pris l initiative de se soigner par Dame nature. Avec un régime adapté, principalement dans gluten et sans produits laitiers.

Les méthodes naturelles sont souvent décriés. Je dirai à tors.
Je suis moi même soulagé de mes douleurs par un produits naturels.
Et j'ai récemment vu une émission sur un récent traitement contre le cancer, 100% naturel, le taxol, qui provient d'un arbre.
Dans la même émission on aprennait aussi que les pires poisons viennent de la nature.
Cette nature, elle est quand même bien faite.

Pleins de courage, nous sommes tous avec toi, tous à subir des problèmes de santé d ordre neurologique. L union fait la force.
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Hello,
Pour ma part, je reviendrai sur le kiné d'abord. C'est très bien qu'il soit exigeant. J'espère que tu lui dis quand même s'il tire un peu trop sur la corde! Il cherche tes limites, et toi, tu sais mieux où tu en es. Ça n'est pas agréable, parce que ce sont des moments où tu prends conscience de ce que tu as perdu. Ça t'ouvre le champ des possibles quant à ce que tu pourrais récupérer et tout est bon à prendre.
Pour le boulot, j'ai dû modérer mes ardeurs, mon physique ne suivait plus. Ma direction s'est montrée très compréhensive. J'expérimente donc le même rythme que les gamins sur 12 mois : 8-9 semaines de boulot à 100%, 2 semaines de repos. Sur l'année, ça revient à du 90%. Ça me casse bien les pieds, mais les périodes de repos jouent tout leur rôle pour que je sois au mieux à mon poste.
Haut les coeurs!!
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Kade je ne savais pas que ça existait ce type de mi temps, plusieurs semaines temps plein puis repos. C'est la direction qui te l'a proposé ?
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Non, c'est moi qui l'ai proposé.
J'avoue que je pense que je me serais faite jeter en France. Le contexte de ma société d'aujourd'hui est très particulier : l'humain est au coeur, en-dehors de toute considération de productivité, et donc très souple.... cela me laisse souvent assez rêveuse, les choses changent. Mon métier et mes compétences sont assez particuliers également, j'aime mon taff de façon assez passionnelle et j'ai l'orgueil et la fierté de penser qu'un rythme comme celui-là (pour le moment) est plus satisfaisant pour tous, mon équipe en particulier, plutôt que des arrêts de travail parce que je n'en peux plus avec 5 semaines de congés par an, et que je force comme un âne. Je ne me suis pas arrêtée lors de ma dernière poussée, et je pense bien que c'est l'une des pires bêtises que j'ai faites. Mais aussi le révélateur de ce que je ne pouvais plus fournir. J'avais besoin d'une régularité, d'un rythme, pour moi, et qui pouvait se caler avec les impératifs de la société.
Je crois surtout que sur ce coup-là, je suis une sacrée veinarde, pour une fois, et j'en suis bien consciente :)
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Merci pour les gentilles réponses :)
Caribou a écrit : 15 févr. 2019, 20:26 Concernant ta SEP progressive avec poussée, je ne savais pas non-plus que cette forme là existait, comme quoi, on est jamais à l'abri d'avoir des surprises avec la SEP...! As-tu senti des symptômes évoluer avec le temps ?
Mes premiers symptômes, apparus dans les jambes en mai 2017, n'ont jamais régressé. J'ai l'impression que c'est plutôt pire qu'au début, mais j'ai beaucoup de mal à estimer cette évolution. Depuis quasi un an que je suis en arrêt maladie, je marche beaucoup moins. Je ne sais donc pas dans quelle mesure l'impression de relative aggravation est due au manque d'exercice, à l'évolution de la maladie, voire aux baisses de moral...
Caribou a écrit : 15 févr. 2019, 20:26 Sur le travail, j'avoue que je suis à deux doigts de me poser trop de questions, mais j'évite pour l'instant, parce que je sais que dès que des symptômes moteurs se manifesteront, il faudra que je change de boulot alors que j'adore ce que je fait...

Pas facile tout ça, existe-il des aménagements qui pourraient être apportés à ton poste ?
En théorie oui. Un mi-temps thérapeutique déjà, ça m'aiderait bien. Mais ce serait compliqué à mettre en place, en tout cas dans cette boîte avec les gens avec qui je bosse. Je pourrais aussi en théorie travailler un peu en télétravail, pour m'éviter quelques déplacements, mais mon patron est contre :roll: .
Caribou a écrit : 15 févr. 2019, 20:26 Je te fait de grosses bises en tout cas, celles qui font du bruit comme nos tantes ! :mrgreen:
Merci, ça fait du bien :mrgreen:

Barbara92 a écrit : 15 févr. 2019, 21:13
Le sport est difficile. Tout court. Même pour quelqu un en bonne santé.
Quand on a pas l habitude d'en faire, on a l impression d'être nul.
Quand on est habitué il faut sans cesse relever le niveau.
Alors avec des problèmes neurologique, ça complique bien la tâche.
Mais sache que tu as la bonne démarche.
Le sport est essentiel dès le début de la maladie pour retarder les séquelles.
Alors c'est sur, tu rentre chez toi en morceaux, tu as les jambes qui flanchent. Mais de cette manière tu renforce ton corps.
La sep est une maladie du système nerveux centrale, pas du système périphérique. Autrement dit c'est les commandes qui sont entachées, pas les muscles. Ça a très clairement des conséquences sur les muscles, mais pour contrer un peu ces conséquences tu peux travailler ton corps.
Pareil pour les problèmes d équilibre. L équilibre se travail, pour limiter les séquelles.
A l inverse, quand il s agit d une maladie des muscles, c'est bien plus compliqué de les travailler.
Je te conseillerai donc de rester dans cette démarche.
Oui, je me rends compte que c'est important, que ça ne peut me faire que du bien sur le long terme. Il est probable que le fait que je marche peu (parce que la marche est vite pénible) enclenche un cercle vicieux, qui fait que les jambes s'affaiblissent et que ça devient d'autant plus pénible...
Il faut que j'arrive à m'accrocher...

Barbara92 a écrit : 15 févr. 2019, 21:13 On t'as diagnostiqué une forme primaire progressive. C'est pas le genre de nouvelle qui fait plaisir. Mais, tu sais contre quoi tu dois combattre. Tu connais ton ennemie.
Je crois que je n'arrive pas du tout à l'encaisser en fait, j'occulte, je doute, je me dis que ce n'est peut-être pas si sûr... Je n'arrive donc pas encore à reconnaître mon ennemie :| .
Barbara92 a écrit : 15 févr. 2019, 21:13 Ce que je te conseillerai aussi, si tu te sens prête, c'est de suivre l exemple de Patrick, qui a la même et qui a pris l initiative de se soigner par Dame nature. Avec un régime adapté, principalement dans gluten et sans produits laitiers.
J'avoue que je ne me sens absolument pas prête à ça pour l'instant. Je ne m'imagine même pas arriver à tenir un régime aussi contraignant... Déjà que quand je me dis qu'il faudrait que je mange un peu plus équilibré, euh, ben je continue à manger pareil :mrgreen: . Alors une telle restriction, je ne suis pas mûre pour ça. Peut-être plus tard...
Kade a écrit : 15 févr. 2019, 21:40 Pour ma part, je reviendrai sur le kiné d'abord. C'est très bien qu'il soit exigeant. J'espère que tu lui dis quand même s'il tire un peu trop sur la corde! Il cherche tes limites, et toi, tu sais mieux où tu en es. Ça n'est pas agréable, parce que ce sont des moments où tu prends conscience de ce que tu as perdu. Ça t'ouvre le champ des possibles quant à ce que tu pourrais récupérer et tout est bon à prendre.
Oui, je m'arrête quand même quand ça va trop loin... Le souci est que normalement je suis censée faire deux séances par semaine, mais à chaque fois je me sens trop fatiguée pour la deuxième de la semaine, et donc j'annule. Ce qui est quand même assez naze. Il vaudrait mieux que j'y aille quand même, quitte à me sentir comme une vraie loque qui n'arrive pas à bouger :?

Kade a écrit : 15 févr. 2019, 21:40 Pour le boulot, j'ai dû modérer mes ardeurs, mon physique ne suivait plus. Ma direction s'est montrée très compréhensive. J'expérimente donc le même rythme que les gamins sur 12 mois : 8-9 semaines de boulot à 100%, 2 semaines de repos. Sur l'année, ça revient à du 90%. Ça me casse bien les pieds, mais les périodes de repos jouent tout leur rôle pour que je sois au mieux à mon poste.
C'est bien que tu aies pu trouver le rythme adapté.

Je me sens un peu coincée, parce que toujours en arrêt maladie, et plus ça va, plus ça me paraît insurmontable de reprendre mon poste. Non seulement à cause du poste en lui-même, mais aussi d'une ambiance pas franchement bienveillante et compréhensive. En reprenant le boulot, même avec des aménagements, je serais là aussi confrontée à mes propres limites (à cause de la fatigue principalement), qui risquent d'apparaître très vite -- je ne pense être plus en état d'être plus efficace que juste avant mon arrêt maladie --, mais me prendrais aussi la mauvaise humeur de mon rédacteur en chef en pleine face. Et je ne suis pas sûre d'avoir les nerfs assez solides pour ça non plus.
Kade a écrit : 15 févr. 2019, 21:40 Haut les coeurs!!
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J'ai 30 minutes de kiné par semaine et je suis rincée en sortant. Ton rythme est peut-être trop rude? Pour ma part, ça ferait trop, je ne pourrais pas.
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Kade a écrit : 15 févr. 2019, 23:16 J'ai 30 minutes de kiné par semaine et je suis rincée en sortant. Ton rythme est peut-être trop rude? Pour ma part, ça ferait trop, je ne pourrais pas.
Ce sont des séances de quasiment une heure, deux fois par semaine. Oui, c’est peut-être trop. Il faudrait que j’en discute avec lui, sûrement.
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Oui, discute ! Il est là pour t'aider, pas pour faire de l'abattage...
Encore une chose pour ma part... Je me suis fait offrir une jolie canne à Noël. Je l'ai choisie avec grand soin parce que je voulais / devais m'en servir. Depuis, je marche mieux, droit, et suis un peu moins fatiguée en fin de journée (avec une griffe pour la glace, trop, trop bien!). Ca m'a donné du coeur aussi. Pourtant, j'ai mis des semaines à en arriver là, et je regrette de ne pas avoir fait ce choix plus tôt. Ma kiné était contente parce que la démarche venait de moi. Je l'ai pris comme une façon d'apprécier que je reconnaissais enfin que je ne retrouverai pas tout... elle ne m'aurait rien dit sinon, et juste suivie et poussée dans mes tentatives d'améliorations hebdomadaires de déplacements enquiquinants...
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Hihi, je vois que tu es gourmande comme moi.
C'est exactement pareil pour moi, juste manger équilibré c'est difficile lol. Pourtant on m'a dit que j avais un sang qui coagulait trop, c'est pas bon ça et l équilibre de vie est important, mais.... Peut être avec le temps qui c'est.

Oui je comprends, tu n'est pas encore dans la phase d'acceptation. Donc difficile de le reconnaître en tant qu ennemi.
J'ai cru comprendre que le processus pour arriver à cette phase d acceptation était nécessaire, et que une des étapes était le déni. Donc tu commences ton petit bonhomme de chemin.
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Bloub a écrit : 15 févr. 2019, 19:24
J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : primaire progressive ou rémittente ? .../...
Quand un peu plus tard je l’ai relancée sur cette question, dans l’espoir d’avoir une réponse claire, elle m’a répondu : « progressive avec poussées ». J’ignorais que ça existait. Mais ce dont je me rends compte maintenant, c’est qu’inconsciemment je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». Je crois que le fait qu’elle parle de poussées me fait imaginer que le côté « progressif » n’est peut-être pas certain, qu’au fond on ne sait pas trop. Sauf qu’elle avait quand même l’air assez sûre d’elle, en fait. Et que j’imagine qu’un neurologue n’annonce pas ce genre de chose sans être un peu sûr de son coup.
Le fait est par ailleurs que j’ai commencé il y a quelques semaines des séances de kiné. Il est assez exigeant, me pousse à mes limites. C’est sûrement utile de s’y confronter, mais pas évident pour le moral. Après quelques exercices, j’ai les jambes (enfin surtout la gauche) qui se mettent à flancher sans prévenir.
Tout ça, et puis la fatigue, et l’immense brouillard quant à mon avenir professionnel, auquel il faudra bien que je me confronte aussi, plutôt que de rester plantée au milieu de nulle part comme une andouille, pèse un chouïa sur le moral.
Désolée de m’épancher comme ça, mais on est là pour ça aussi, non ? riree
Coucou Bloub,
arff, difficile de pas avoir un coup de mou en ce moment ! tu es en plein atterrissage. tes dernières entrevues neuro/kiné, avaient de quoi remuer. Et pareil, comme abordé dans l'autre post, je crois que les périodes de déni sont aussi un "passage" obligé.
En revanche, tu t'adaptes doucement, mais surement.
Pour preuve, cette cane dont tu t'es équipée et qui va pouvoir t'accompagner sur la route.
Tu fais bien de venir un peu sur le forum partager tout ça ! On avance plus vite, j'ai l'impression à plusieurs !
Nos petits sujets, l'air de rien, nous font aller de l'avant!
Ecrire déjà est un bon défouloir, et en plus ça permet de se relire, et des fois, ça fait comprendre deux trois trucs ! A ta place je serais toute aussi inquiéte et abattu ! Faut avouer que faire face a une SEP, coté psychologique, déjà ,arrivé jusqu'à l'annonce de diagnostique, c'est une épreuve psy monumentale, faut pas se leurrer ! Par rapport au gens lambda, on nous demande d'office d'être des Warriors !
c'est pour ça que, bah oui, c'est un grooooooooooooos travail psy pour arriver à sortir la tête de l'eau
:wink: pour le reste, Bloub, ton taf, chaque chose en son temps. Atterrie en douceur.
Je suis de tout coeur avec toi, :roll:
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maglight a écrit : 16 févr. 2019, 02:47 Coucou Bloub,
arff, difficile de pas avoir un coup de mou en ce moment ! tu es en plein atterrissage. tes dernières entrevues neuro/kiné, avaient de quoi remuer. Et pareil, comme abordé dans l'autre post, je crois que les périodes de déni sont aussi un "passage" obligé.
En revanche, tu t'adaptes doucement, mais surement.
Pour preuve, cette cane dont tu t'es équipée et qui va pouvoir t'accompagner sur la route.
Tu fais bien de venir un peu sur le forum partager tout ça ! On avance plus vite, j'ai l'impression à plusieurs !
Nos petits sujets, l'air de rien, nous font aller de l'avant!
Ecrire déjà est un bon défouloir, et en plus ça permet de se relire, et des fois, ça fait comprendre deux trois trucs ! A ta place je serais toute aussi inquiéte et abattu ! Faut avouer que faire face a une SEP, coté psychologique, déjà ,arrivé jusqu'à l'annonce de diagnostique, c'est une épreuve psy monumentale, faut pas se leurrer ! Par rapport au gens lambda, on nous demande d'office d'être des Warriors !
c'est pour ça que, bah oui, c'est un grooooooooooooos travail psy pour arriver à sortir la tête de l'eau
:wink: pour le reste, Bloub, ton taf, chaque chose en son temps. Atterrie en douceur.
Je suis de tout coeur avec toi, :roll:
maglight
Coucou Mag et merci.

Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. Je n’ai pas le sentiment d’en avoir besoin pour le moment. Peut-être que ça pourrait déjà m’aider à mieux gérer la fatigue à la marche, je ne me rends pas bien compte. Mais je préfère remettre la question à plus tard. Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie :wink: . Typiquement dans les transports en commun, quand je vois des gens se précipiter vers les dernières places assises, que je suis dans un état de forme où je sais que le trajet debout sera pénible... Je n’ai jamais osé demander à quelqu’un de me laisser sa place, parfois je me dis qu’en me plantant devant eux avec une canne, ça serait plus facile. Bref, je me débrouille comme je peux pour apprivoiser l’idée :lol: , pour quand il sera clair que ça me sera utile.

La consultation où la neurologue m’a parlé de « progressive avec poussées », ce n’était pas la dernière et à vrai dire je n’arrive même pas à situer quand c’était au juste (on a parlé de déni ?). La dernière fois que je l’ai vue, c’est là qu’elle a insisté pour des séances de kiné. Et je lui apportais des IRM « rassurantes », dans le sens où il n’y avait aucune trace de nouvelle activité.
Et là encore, la question de la compréhension de mon état de malade par autrui, cette fois par les proches. Certains copains à qui j’ai fait part de ces résultats m’ont par la suite dit des choses comme « maintenant que tu es guérie »... eeeeeeuuuuuuuuhhh, alors je crois que je me suis mal fait comprendre :lol: .
Et la question du maintien d’une vie sociale. Je suis en général en forme le matin, mais plus la journée passe, plus la fatigue se fait sentir (plus ou moins fort selon les jours). Alors je sors moins, j’annule des sorties au dernier moment, et je me dis que certains risquent de se lasser. Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle. Elle connaît mon état, je lui en parle souvent, lui explique régulièrement comment ça se traduit. Mais j’ai senti qu’elle a eu l’air vexée quand même. On en reparlera et je pense qu’elle comprendra. Mais il y a tout ça : une pointe de culpabilité parce qu’au fond je n’étais pas dans l'impossibilité totale de venir (je sais juste que ça aurait été pénible déjà de me déplacer jusque là-bas, que j’aurais passé une mauvaise soirée, à rechercher les rares places assises et que je n’aurais pas été de bonne compagnie) ; une impression, à force d’annuler des sorties, de m’enterrer chez moi alors que malgré tout ça fait en général du bien au moral de bouger et voir du monde ; la crainte de m’éloigner du monde social des valides, à force de devoir me coucher tôt et de ne pas être fiable...
Et tout ça mine le moral, ce qui enclenche un nouveau cercle vicieux, puisque être déprimée réduit aussi l’envie de voir du monde...

Bref, faut être lucide, même si ça fait déjà un an que je suis officiellement sepienne, il me reste comme tu dis beaucoup, beaucoup de boulot pour le côté psy. Mais en effet, ça ne sert à rien de se mettre la pression, l’acceptation avancera à son rythme. Mais pfiou, parfois, c’est rude.
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Bloub a écrit : 15 févr. 2019, 19:24 J'ai un méchant coup de blues, ces derniers temps. Il est question dans un autre sujet du déni. Je crois que je suis un peu concernée... Il y a un (tout petit) détail que je n’avais pas mentionné dans ma présentation. La question de la forme de ma SEP : (...)
Quand un peu plus tard je l’ai relancée sur cette question, dans l’espoir d’avoir une réponse claire, elle m’a répondu : « progressive avec poussées ». J’ignorais que ça existait. Mais ce dont je me rends compte maintenant, c’est qu’inconsciemment je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ».
Bien le bonjour, Bloub !
je comprends que tu aies le moral en berne, ce diagnostic, s'il était confirmé, n'est pas réjouissant. Mais savoir est toujours mieux, ça permet de lutter à armes plus égales.
Le déni est traitre... Il empêche de prendre clairement conscience des choses et même, à terme, de franchir le pas de l'acceptation. Je me suis menti à moi-m^me tus ces derniers temps, peut-être deux ans même ! et je n'en vais pas mieux aujourd'hui. Si j'ai le sentiment que, contrairement à la claque du diagnostic Sep en 2011, je prends bien mieux celui de mon passage en secondaire progressive, je me surprends encore, le matin quand le lever se passe bien, à me dire : 'ben, non, en fait, ils se sont trompés...' Et puis, plus tard dans la matinée, je vais faire ma petite ballade de 600m, je suis bien obligé de constater que c'est bien là. Et puis, il y a la fatigue, bien plus marquée et qui me tombe dessus sans prévenir.
Bloub a écrit : 16 févr. 2019, 06:56 Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. Je n’ai pas le sentiment d’en avoir besoin pour le moment. Peut-être que ça pourrait déjà m’aider à mieux gérer la fatigue à la marche, je ne me rends pas bien compte. Mais je préfère remettre la question à plus tard. Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie :wink: . Typiquement dans les transports en commun, quand je vois des gens se précipiter vers les dernières places assises, que je suis dans un état de forme où je sais que le trajet debout sera pénible...
Le recours à une canne, c'est la meilleure chose qui me soit arrivée ! C'est une aide précieuse dont je ne saurais me séparer, en tous cas pour le moment ! Et je pense même que cela fait partie de la phase d'acceptation - l'achat d'un joli chapeau aidera aussi !
Comme me l'a dit la pharmacienne, la canne, ce n'est pas seulement pour soi, c'est aussi un signe pour les autres. Et comme c'est la station debout qui m'est le plus pénible - comme toi dans les transports, si j'ai bien compris - elle en prend d'autant plus d'utilité. Tu devrais vraiment y penser !
Bloub a écrit : 16 févr. 2019, 06:56Et la question du maintien d’une vie sociale. Je suis en général en forme le matin, mais plus la journée passe, plus la fatigue se fait sentir (plus ou moins fort selon les jours). Alors je sors moins, j’annule des sorties au dernier moment, et je me dis que certains risquent de se lasser. Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle.
Je t'encourage vivement à ne pas faire la même erreur que moi. Durant ces deux dernières années, je me suis coupé ou peu s'en faut de tout le monde et me suis renfermé comme jamais. Le déni faisait son œuvre ! Or, continuer à avoir une vie sociale riche et active, c'est la meilleure chose qui soit pour dépasser une telle situation et la vivre mieux. Et contrairement à toute attente, c'est le diagnostic, la semaine dernière, qui m'a poussé à recontacter mes amis les plus chers, des amis de 40 ans ! Et c'est un immense plaisir de savoir qu'ils vont débarquer et m'entourer quasi sans prévenir... Et même si je suis fatigué (comme toi, plus la journée passe, plus c'est difficile dorénavant), je sais que le seul plaisir de les voir me fera oublier toute cette fatigue et que je passerai de toute façon un grand moment de joie. Rien de mieux pour garder le moral, lance-toi !
En fait, être entouré de ceux que l'on aime, c'est la meilleure façon de vivre avec la Sep !
Bien à toi.
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maglight a écrit : 16 févr. 2019, 02:47Tu fais bien de venir un peu sur le forum partager tout ça ! On avance plus vite, j'ai l'impression à plusieurs !
Nos petits sujets, l'air de rien, nous font aller de l'avant!
Ecrire déjà est un bon défouloir, et en plus ça permet de se relire, et des fois, ça fait comprendre deux trois trucs !
Mes hommages du matin, chère Mag !
je n'aurais pas dit mieux !
Bien à toi.
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Bonjour à toi Bashogun !

Pour la canne, je n’arrive pas trop pour l’instant à me sentir concernée. Ceci dit, les propos de ta pharmacienne me rassurent un peu : j’avais l’impression d’être tordue en n’y pensant que dans les moments où ça m’arrangerait que quelqu’un se lève gentiment pour me laisser une place assise :lol: .

Et en même temps, une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages. Dans ces moments-là, j’ai l’impression d’avoir la même vie que ma grand-mère de 90 ans... Mais euh, j’en ai vécu 50 de moins, c’est pas juste ! :lol: Après, je sais qu’il y a des jours où c’est plus facile. Mais quand même.

Concernant la vie sociale, je suis complètement d’accord. Je n’aime pas ces moments où je me renferme sur moi-même, et je suis bien consciente que c’est exactement ce qu’il ne faut pas faire pour le moral. Mais ce n’est pas évident de faire la part des choses entre écouter son corps, qui n’est pas trop d’accord pour se remuer et préfère se reposer sous la couette, et l’emmener de force se changer les idées :wink: . C’est un élément central dans l’apprentissage de la vie avec la SEP, me semble-t-il, et là aussi j’ai encore beaucoup de chemin à faire.
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Coucou Bloub,

Je suis :shock: de savoir que tu montes 5 étages, qui valent bien plusieurs km. Les escaliers, c'est ce qu'il y a de plus dur pour les jambes.
La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.
Le tout est de garder le moral, d'avancer vers de meilleurs jours.

Bonne soirée cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Se sentir comme dans un corps de mamie je connais. Ma mère me dit souvent tu verras quand tu aura mon grand âge. Bas c'est comme si je l avais en fait.
Je me réveil avec des mains et parfois des bras rouillés.
J'ai des douleurs aux articulations.
Je ne supporte plus faire les magasins.
Une sortie normale peu littéralement me casser.
Le soir j'ai juste la force de me plonger au lit devant la télé.
Quand il y a des soirées de prévu, je dois carrément me motiver. Mais une fois que j'y suis je kif. Bashogun à raison la dessus. Mais c'est vrai que ça paraît bizarre de se motiver pour aller voir des amis.

Bref, une vie de trentenaire, dans un corps de mamie. Mais on avance, et surtout on se serre les coudes, l union fait la force.
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Lune a écrit : 16 févr. 2019, 19:54 Coucou Bloub,

Je suis :shock: de savoir que tu montes 5 étages, qui valent bien plusieurs km. Les escaliers, c'est ce qu'il y a de plus dur pour les jambes.
La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.
Le tout est de garder le moral, d'avancer vers de meilleurs jours.

Bonne soirée cou2
Hello Lune,

Oui, les 5 étages, ça oblige à faire un peu fonctionner les jambes quand même... Avec l’inconvénient que je réfléchis souvent à deux fois avant de les descendre :roll: .
Ça fait d’ailleurs partie de mes inquiétudes : tant que je peux les monter, ça va, mais je n’ai pas du tout envie d’avoir un jour à déménager à cause de ça. Je le vivrais très mal aussi.
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Barbara92 a écrit : 16 févr. 2019, 19:58 Mais on avance, et surtout on se serre les coudes, l union fait la force.

Oui :) . Et c’est vrai que ce forum est précieux pour échanger et se soutenir sur ce genre de chose.
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Barbara92 a écrit : 16 févr. 2019, 19:58Le soir j'ai juste la force de me plonger au lit devant la télé.
Quand il y a des soirées de prévu, je dois carrément me motiver. Mais une fois que j'y suis je kif. Bashogun à raison la dessus.
Hein ? quoi, comment ??? 'là-dessus' ?? Non mais oh, hien hé !! Seulement là-dessus ? mdr mdr
Lune a écrit : 16 févr. 2019, 19:54La solitude fait du bien aussi, avec un bon livre, une bonne musique etc ... Il ne faut pas toujours se forcer à voir du monde.
Entièrement d'accord avec toi, Lune, on a tous besoin de moments rien qu'à soi où on peut se retrouver, se rassembler et même s'évader. Mais l'un n'empêche pas l'autre, et il faut parfois aussi se 'forcer à sortir', comme le dit bien Barbara, on en est récompensé souvent.
Bloub a écrit : 16 févr. 2019, 18:53une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages. Dans ces moments-là, j’ai l’impression d’avoir la même vie que ma grand-mère de 90 ans...
Pour le moment, je m'abstiens de monter ou descendre les escaliers, mais je ne prenais plus l’ascenseur le plus souvent depuis pas mal de temps, toujours bien accroché à la rampe. C’est un bon exercice, 4 étages depuis le sous-sol, mais pas toujours facile...
Tous les jours, en ce moment, je me rends au café qui se trouve à 600m. Je m'y oblige pour marcher régulièrement et faire le point sur la situation. Ma canne aide bien, surtout au retour après un 'ti café.
D'après ce que tu dis, une canne ne serait pas superfétatoire. Tu devrais essayer, pour voir. Peut-être que ta pharmacie pourrait t'en prêter une pour une journée ou deux afin que tu puisses mesurer si cela te serait utile ou non.
Yes, you can(ne) ! :wink:
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'soir Bloub, 'soir tous,
Bloub a écrit : 16 févr. 2019, 06:56
Concernant la canne, c’est Kade qui en parlais. .../..... Il m’arrive d’y penser, mais à vrai dire surtout dans des circonstances où j’aimerais que ma gêne se voie :wink: .
riree ah......j'aurai eu comme un bug cokin on va dire que l'insomnie et la petite bière on du m'embrumer le cerveau !
Déni ? mdr.
La consultation où la neurologue m’a parlé de « progressive avec poussées », ce n’était pas la dernière et à vrai dire je n’arrive même pas à situer quand c’était au juste (on a parlé de déni ?). La dernière fois que je l’ai vue, c’est là qu’elle a insisté pour des séances de kiné. Et je lui apportais des IRM « rassurantes », dans le sens où il n’y avait aucune trace de nouvelle activité.
Ah, on t'avait déjà soulevé "le loup" auparavant :roll:
J'imagine que justement le mécanisme de déni a une fonction de protection, nan?!
Regarde, on pourrait en fait l'imaginer comme un parachute, qui permettrait plutôt que de tomber du 5 em étage riree de descendre gentiment les escaliers ! Ce qui peut prendre un certain temps, je te l'accorde, après si ça permet d'arriver en bas intact !!
Ensuite, doit arriver la prise de conscience pour passer a l'action !
pour ensuite, remonter gentiment jusqu'au 5 em ! cokin
..... ça doit être ça, un peu l'idée finale ....remonter à son " confort" optimisé, comme ça on soigne le moral (donc la psyché)
Et là encore, la question de la compréhension de mon état de malade par autrui, cette fois par les proches. Certains copains à qui j’ai fait part de ces résultats m’ont par la suite dit des choses comme « maintenant que tu es guérie »... eeeeeeuuuuuuuuhhh, alors je crois que je me suis mal fait comprendre :lol: .
Et oui, le déni est partout ! Ce qui ne nous aide pas, a y voir plus clair!
Les copains sont complètement à la ramasse, sur le sujet, je te le fais pas dire ! J'en ai entendu des con**ri*.... enfin tout ça n'aide pas a s'évaluer correctement , et finalement c'est bien de ça, dont il s'agit !
Etre juste avec soi-même !
Etre le plus juste avec soi, pour permettre, justement , d'adapter la meilleur stratégie, pour conserver un niveau de vie optimisé, malgré la sep
Et la question du maintien d’une vie sociale. .../...Hier soir encore, je ne suis pas allée à l’anniversaire d’une amie, alors que je sais que c’était important pour elle. ../.... Mais j’ai senti qu’elle a eu l’air vexée quand même. On en reparlera et je pense qu’elle comprendra. Mais il y a tout ça : une pointe de culpabilité parce qu’au fond je n’étais pas dans l'impossibilité totale de venir (je sais juste que ça aurait été pénible déjà de me déplacer jusque là-bas, que j’aurais passé une mauvaise soirée, à rechercher les rares places assises et que je n’aurais pas été de bonne compagnie) ; une impression, à force d’annuler des sorties, de m’enterrer chez moi alors que malgré tout ça fait en général du bien au moral de bouger et voir du monde ; la crainte de m’éloigner du monde social des valides, à force de devoir me coucher tôt et de ne pas être fiable...
Et tout ça mine le moral, ce qui enclenche un nouveau cercle vicieux, puisque être déprimée réduit aussi l’envie de voir du monde...
Tu mets le doigt dessus !
Bref, faut être lucide, même si ça fait déjà un an que je suis officiellement sepienne, il me reste comme tu dis beaucoup, beaucoup de boulot pour le côté psy. Mais en effet, ça ne sert à rien de se mettre la pression, l’acceptation avancera à son rythme. Mais pfiou, parfois, c’est rude.
C'est ça ! pareil je suis jeune sepienne, et j'ai tout l'impression que manifestement, c'est un long chemin de réflexion tout ça !
Et en même temps, une journée comme aujourd’hui encore me file le bourdon. J’avais deux petites courses à faire, bureau de tabac et librairie — à, allez, respectivement 20 m et 300 m. Eh ben c’était pas évident aujourd’hui. J’ai donc fait une escale au bistro (une tite bière pour ne pas se laisser abattre) avant d’attaquer la remontée de mes cinq étages.
:D et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !
riree , géniale la gueule des gens ^^
enfin on va dire que ça m'amuse de voir quelqu'un perdre son sourire en 1 seconde :mrgreen: et après c'est drôle de les voir te dire ce qu'il savent de la maladie ....hihi une maladie de peau !
Bref, c'est super intéressant , à tout les niveaux !
j'adore les brèves de comptoir, c'est formateur ! Au bar, il se dit tout haut se que les gens pensent tout bas !
Accessoirement, ça oblige un peu a boire quelques demi, ce qui permet d'ailleurs d'être beaucoup plus loquace ! riree ....avec modération bien évidemment ! :wink:
Enfin, c'est pas que je veux t'encourager a picoler, mais sincèrement, tes fameux 5 étages pourrait être justement , l'exercice régulier qui pourrait te permettre de ne pas perdre ta motricité trop vite ! plus tu fais de l'exercice, plus tu ralentis la progression.
En gros, pour ceux qui sont au RCH, c'est facile de perdre plus facilement de vue leur réelles difficultés, je suppose.
...essaie de rompre le cercle vicieux, dès que tu auras atterri de ce coup de mou !
Quite à te faire chi** a remonter 5 étage, faut que ça en vaille le coup, donc autant descendre pour ce faire plaisir !
Descente aux courses :cry:( berk )
Descente aux courses + petit plaisir :twisted: ...ça devrait être plus facile de trouver du courage a descendre t'oxygéner :wink: !
J'espère que tu te sens un peu plus le moral ce soir, et si c'est pas le cas , bah viens donc bavarder avec nous !
A plus tard
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c'est particulier l'entourage que ce soit dans les bistro ou non.

Mes amis ne comprennent pas du tout, certains pensent meme que je bluff lorsqu'ils me voient en soirée en pleine forme, et que certains autres jours je suis tellement fatigué que marcher quelques centaines de metres me parait un supplice.

dans les révélations j'ai eu de la part de ma famille : "t'es le prochain à décéder donc" :shock:
un ami : "t'as pensé à te suicider" :shock:
et le sempiternelle : t'es bientot en chaise roulante, et bien d'autres reflexions...

Du coup j'en parle plus trop.

Et je déteste que l'on me dise : Ah ben tu vas mieux en ce moment, t'es guéri !
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Je confirme, la notion de maladie chronique, qui varie en fonction des moments, est très difficile à comprendre pour l entourage.

Au début, ma mère s inquiétait beaucoup pour moi. Puis quand je lui ai dit que je faisais du sport elle m'a dit ahhhhh bas si tu peux faire du sport c'est que tout va bien :|
Heu non en fait, juste je me retrousse les manches.

Le week-end dernier m'a littéralement fait flipper, j étais cloué au lit, le moindre déplacement dans l appartement me coûtait. En mode grippe mais sans grippe. Bas mon homme n'a pas compris. Pourtant il sait ce que je vis. J étais pas fière. L impression de ne pas pouvoir assumer ma famille.. L impression de ne plus rien contrôler. Dur.

Et au reste de l entourage, je ne dis rien, car sans diagnostic il est impossible d espérer qu'ils comprennent. Mais des fois c'est difficile de faire semblant.

Ah oui il faut que je parle de la pharmacienne aussi.
Je me rend à la pharmacie pour trouver ma potion magique. Et la pharmacienne me regarde et me dit c'est pour vous ? Oui c'est pour moi. Mais il y autre chose derrière, une maladie ? Moi qui voulait rester discrète.. J'ai du lui dire je suis en attente de diagnostic mais certainement une maladie auto-immune la dernière piste étant le lupus. Elle me dit ah oui je comprend mieux car vous êtes bien jeune pour avoir des problèmes articulaires. En tout cas j espère vraiment pour vous que ce ne sera pas ça, avec l intonation et le regard de pitié.
Je suis sortie de là bien motivé pour commencer ma journée !
En soit, le fait d espérer que la personne ne soit pas toucher par une maladie est gentil. Mais ça aide pas du tout point de vue morale. Toi tu te démonte pas tu te dis si c'est ça on va affronter, et en face t'as une personne qui espère que tu ne sois pas dans cette merde internationale.

Et les médecins généraliste qui ont de la peine pour toi, on en parle ?

En fait il y a que les urgences qui te regardent normalement lol.

Heureusement qu on peut se retrouver entre nous.
Et heureusement qu on est dans les années 2000.
Je n imagine pas la solitude à l époque où il n'y avait pas internet.
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Bonjour à vous !

80% des handicaps sont invisibles, comment pourrait-on attendre de tout un chacun qu'il parvienne à comprendre cela ?
Et on se fait tous avoir !
Comme toi, Mag, je suis un fan des bistrots - que j'ai hanté longtemps durant ma jeunesse. Pour moi uiq aime les rencontres tous azimuts, chaque bistrot est un coffre à merveilles. En ce moment, je fais tous les jours ma petite marche de 600m vers le café et j'y travaille le braille autant que je peux - c'est formidable le braille tant ça interpelle, interroge, émerveille beaucoup de ceux qui observent un peu. Hier, ça été le vecteur d'une jolie rencontre. Un homme d'une certain âge, plutôt grand, pilier de bar assurément. On parle du braille et, de fil en aiguille, on en arrive au handicap - et c'est là qu'il me dit qu'il est à 80%... Ah ? Fibromyalgie sévère - jamais je n'aurais pensé !
Malheureusement, il y a de moins en moins de bistrots !... trotriste
maglight a écrit : 17 févr. 2019, 20:29:D et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
En fait, vois-tu, (faut pas le répéter) je suis une fan de bistrot ! idéal, pour se sociabiliser je trouve !
J'y fait en fait mes test sur " comment les gens reçoivent une info comme la SEP, entre autre !
bah oui je m'en fous qu'ils le sachent, je les vois que là !
ange3 ange3

Je ne m'offusque pas de certaines réactions qui trahissent la méconnaissance de beaucoup et les représentations qui occupent l'esprit de chacun. Moi-même, avant tout cela, au moment du diagnostic, forcément ! Ce sont bien toutes ces représentations qui ont pris d'assaut mon esprit et m'ont mis à terre.
Pour autant, il faut continuer de parler de ce que l'on vit - comment faire comprendre, sinon ? C'est faire œuvre utile que permettre à chacun de traverser les apparences en ayant une vision plus juste du handicap sous ses aspects les plus secrets. Avec un peu de chance, ça diffuse.
Bloub a écrit : 16 févr. 2019, 20:00Oui, les 5 étages, ça oblige à faire un peu fonctionner les jambes quand même... Avec l’inconvénient que je réfléchis souvent à deux fois avant de les descendre :roll: .
Idem ! Mais je descends depuis quelques jours un étage pour aller voir ma belle-mère. Ça me permet de voir où j'en suis - mais je me rends bien compte que ça peut beaucoup varier d'un moment à l'autre selon l'intensité de la fatigue et autres paramètres.
Bloub a écrit : 16 févr. 2019, 18:53Pour la canne, je n’arrive pas trop pour l’instant à me sentir concernée. Ceci dit, les propos de ta pharmacienne me rassurent un peu : j’avais l’impression d’être tordue en n’y pensant que dans les moments où ça m’arrangerait que quelqu’un se lève gentiment pour me laisser une place assise :lol: .
Le recours à une aide comme une canne, visible, c'est un pas à franchir, pas facile du tout. La station debout est devenue ma hantise en raison des soucis qu'elle induit sur ma mobilité ensuite. Rien que pour ça, la canne est un signal utile pour les autres.

Bien à vous.
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Hello Bloub,
Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps !
faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même :roll:
Donne des news a l'occase :wink: la bise/mag
Bashogun a écrit : 21 févr. 2019, 06:17 Bonjour à vous !

80% des handicaps sont invisibles, comment pourrait-on attendre de tout un chacun qu'il parvienne à comprendre cela ?
Et on se fait tous avoir !
Hello mystère, ( dis donc, je t'avais bien rebaptisé, le mystère était bien présent dès le début :wink: )
Tu as tout a fait raison !
On ne peut pas leur en vouloir ! D'ailleurs je ne leur en veux pas je me moque un peu d'eux, c'est de bonne guerre,
après je leur explique riree

Comme toi, Mag, je suis un fan des bistrots - que j'ai hanté longtemps durant ma jeunesse. Pour moi uiq aime les rencontres tous azimuts, chaque bistrot est un coffre à merveilles. En ce moment, je fais tous les jours ma petite marche de 600m vers le café et j'y travaille le braille autant que je peux - c'est formidable le braille tant ça interpelle, interroge, émerveille beaucoup de ceux qui observent un peu. Hier, ça été le vecteur d'une jolie rencontre. Un homme d'une certain âge, plutôt grand, pilier de bar assurément. On parle du braille et, de fil en aiguille, on en arrive au handicap - et c'est là qu'il me dit qu'il est à 80%... Ah ? Fibromyalgie sévère - jamais je n'aurais pensé !
Malheureusement, il y a de moins en moins de bistrots !... /.....
Je vis le bistro comme tu le décris riree le truc c'est que pour une femme seule, c'est beaucoup plus dur de s'intégrer !
Même encore maintenant, les clichés persistent !
Il est très facile de passer - soit pour la pauvre fille, soit pour la gonzesse qui cherche un mec !
il existe pas trop la case :arrow: je suis fan de bistro, juste parce que j'adore écouter ce qui si' y dit !
Du coup, faut se farder les faux-plan drague, et quand ça me chauffe, je leur parle de la Sep :mrgreen: avant je leur disais que j'étais lesbienne, c'est triste, mais ça marche pas mal aussi !
A l'occase, je raconterai la dernière brève en date ! elle était terrible ! un futur post dans la rubrique détente, si j'y repense :wink:
La station debout est devenue ma hantise en raison des soucis qu'elle induit sur ma mobilité ensuite. Rien que pour ça, la canne est un signal utile pour les autres.
Je rejoins Bashô, on ne peut pas espérer des gens qu'ils imaginent, qu'on galère debout dans les transports....et le coup de la canne , ma foi, c'est un signal fort, qui fait que normalement la civilité voudrait que les valides cèdent leur place, vu sous cet angle, je me demande si c'est pas une bonne chose d'en avoir une , pour s'assurer une 'tite place :mrgreen: Autant garder de l'énergie pour le reste .
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Coucou Mag !
maglight a écrit : 22 févr. 2019, 00:12 Hello mystère, ( dis donc, je t'avais bien rebaptisé, le mystère était bien présent dès le début :wink: )
Mystère... Pas plus que tout autre qui intervient sous pseudo, en fait, surtout dans un contexte où les traces numériques posent lourdement la question de l'identité numérique. Si bien que si je me suis beaucoup dévoilé, je n'ai pas tout dit de mes activités nationales et au-delà !
maglight a écrit : 22 févr. 2019, 00:12Même encore maintenant, les clichés persistent !
Les clichés ont la vie dure, m'étonnerait que ça change avant longtemps ! Dans notre civilisation, depuis la Pomme, la figure de la Tentatrice, par opposition à celle de la Mère, est gravée au fer rouge dans la plupart des esprits. Et tu sais sans doute mieux que moi que les inégalités homme/femme, en France sont encore importantes.
maglight a écrit : 22 févr. 2019, 00:12 A l'occase, je raconterai la dernière brève en date ! elle était terrible ! un futur post dans la rubrique détente, si j'y repense :wink:
J'ai hâte de lire ça !

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Salut, tous :)
maglight a écrit : 22 févr. 2019, 00:12 Comment va le moral ? j'espère que t'aura fait quelques petites descentes depuis ton 5em, depuis tout ce temps !
faudrait pas se laisser mourrir de faim , quand même :roll:
Donne des news a l'occase

Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot :wink:
Mais niveau moral, c’est pas le beau fixe encore.
En général je me fous pas mal des anniversaires, mais là je fête demain mon année d’arrêt maladie, et j’enchaîne peu après avec mes 40 ans :roll: . Prfffff, ça fait beaucoup !
Et je suis toujours autant dans le flou... M’enfin, j’essaie de faire aller.
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maglight
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Re: Encore une

Message non lu par maglight »

Bloub a écrit : 26 févr. 2019, 21:16 Salut, tous :)

Oui, je fais des descentes, avec bien sûr des passages au bistrot :wink:
Mais niveau moral, c’est pas le beau fixe encore.
En général je me fous pas mal des anniversaires, mais là je fête demain mon année d’arrêt maladie, et j’enchaîne peu après avec mes 40 ans :roll: . Prfffff, ça fait beaucoup !
Et je suis toujours autant dans le flou... M’enfin, j’essaie de faire aller.
Hey :D Bloub !
merci de nous rassurer riree t'imaginer en haut de ta tour de babel avec du raisin sec et de l'eau... c'était inquiétant !
Contente de te savoir faire des petites poses au "bistre", euh je t'incite pas a boire, on est d'accord !
( je commence a m'inquiéter, entre le bistre, le poker et mes idées tordues...je passerais bien pour quelqu'un de mauvaise influence ! )
Perso c'est une bulle d'oxygène mon rade, ça me change les idées d'écouter les conneries (ou pas) qui s'y dit !
j'y lis " Hors de moi " :wink: entourée de brouhaha, plus facile a lire là-bas que chez moi ! ( il me met hors de moi ce livre)

Alors, comme ça tu t'ajoutes un peu de pression avec tout ces anniversaires !
Ce qui est chiant dans la vie, c'est que les anniversaire deviennent de moins en moins agréable, je te l'accorde !
Rajouter les anniversaires de maladie ... (et on doit tous le faire) c'est pas une idée fabuleuse.
-Anniversaire de poussée
-Anniversaire de diagnostic
-Anniversaire d'arrêt de travail
en plus des Noëls et du reste
.... bah oui, si on note tout dans 20 ans, c'est un anniv. tous les 3 jours !

j'espère te consoler un peu, en te disant que pareil ....mon anniversaire approche et que c'est pas mes 40 ans,
mais mes 45 ballets ragee
( arffffff, c'est là qu'avec du recul, bah c cool d'avoir que 40 ans, et pourtant je m'en étais fait un trauma, donc je te comprend riree )
ça se trouve on est née le même jour ! Je ne sais pas si je t'ai remonté le moral avec tout ça !
C'est super dur ce que l'on vit par moment, et c'est là qu'il faut être inventif pour contrer la déprime .
Je sens que tu l'es ! Cherche toi des choses que tu aimes VRAIMENT, et mets les en pratique, ça te protégera un peu des coups de mous. Courage !
Allez je vais de ce pas me faire un chocolat chaud, ou tu sais, pour profiter de mes 44 ans :wink:
Tchuss, maglight
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Re: Encore une

Message non lu par Bloub »

Salut à tous !

Je suis moins dans les parages ces derniers temps, mais voilà que j’ai de nouveau envie de venir papoter, si vous le permettez :) .

Les nouvelles : niveau SEP, ces derniers mois, rien de neuf, ni plus ni moins, ce qui est toujours ça de pris.

Mais niveau boulot (serait-ce une obsession ?) : toujours en arrêt maladie, depuis un an et demi. J’ai envoyé la dernière prolongation en début de semaine dernière (ma neuro me les fait tous les trois mois). Fin de la même semaine, surprise : je découvre que ma boîte a diffusé une offre d’emploi sur Linkedin, pour mon poste, en CDI. Aucune nouvelle directe de leur part, mais ça sent le proche licenciement, ce qui ne serait pas forcément un mal.

Niveau relationnel : j’ai l’impression ces derniers temps d’être de moins en moins comprise.
Comme si « les gens », une fois passé le choc de « ah oui, tu es malade et ça craint », ne comprenaient pas, les mois passant, que rien ne bouge. Comme s’il fallait que ce soit un peu plus grave pour qu’ils continuent à s’y intéresser...

Je ne cherche pas spécialement la compassion, hein... Mais j’en viens à moi-même me dire que ce que je vis n’est pas si terrible — même si ça bloque sérieusement mes activités. Exemple : j’ai pris un pot l’autre soir avec des ex-collègues (d’une boîte d’avant). J’ai appris que l’une d’elle avait une leucémie, elle est en arrêt depuis 6 mois, a eu une chimio et espère reprendre le boulot rapidement... C’est débile de comparer les soucis de santé, j’en suis bien consciente, mais je ne peux m’empêcher de me dire, face à elle : mais est-ce que je ne serais pas juste une feignasse qui ne veut pas bosser ? Ma SEP (et tout ce qu’elle implique) est-elle une raison suffisante pour être en arrêt depuis si longtemps ? Est-ce que je pourrais si je me bougeais le cul ? Et vis-à-vis des ex-collègues, comme d’autres connaissances (y compris la famille), je peine, à mesure que ça s’étire, à justifier la longueur de mon arrêt maladie.

Je suis complètement paumée, je me sens incapable de reprendre le même boulot dans les mêmes conditions, mais je suis tout aussi incapable d’identifier ce que je suis réellement capable de faire ou non.

Peut-être que ce serait une bonne nouvelle si j’étais virée, pour être obligée de prendre le problème à bras le corps...
En attendant : prrrfffffff. Je me sens comme engluée et ne trouve pas comment me dépêtrer de tout ce bazar.

Ce message est brumeux et foireux comme ma tête, mais je l’envoie quand même :roll: .

PS à Mag : j’avais zappé ta phrase sur « Hors de moi »... C’est un peu loin, mais qu’est-ce que tu entendais par là ?
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