premier traitement de mon fils

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Mary44
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premier traitement de mon fils

Message non lu par Mary44 » 07 févr. 2019, 20:09

Bonsoir tout le monde. Je suis une maman de 55 ans qui a un fils de 26 ans qui a découvert il y a deux ans suite à un irm qu'il était porteur de la sep. Il avait des problèmes de sommeil et en cherchant si il avait la maladie de gélineau (maladie neurologique du sommeil) narcolepsie cataplexie, on a découvert qu'il avait la sep. N'ayant pas de séquelle aucun traitement n'a alors été mis en place pour la sep par contre pour la maladie de gélineau depuis deux ans il a un traitement assez lourd. En novembre dernier il a passé un irm du cerveau et de la moelle épinière et vu les résultats il vient d'apprendre cette semaine que ce n'est pas bon et qu'il va devoir être hospitalisé pendant 3 jours pour des perfusions de cortisone. Son moral est au plus bas, il n'arrive pas à se projeter car il ne sait pas ou il va avec la sep et comment il sera dans quelques années. Sur mes conseils il avait fait un dossier MDPH pour essayer de protéger son emploi, malheureusement depuis que son employeur est au courant il semble tout faire pour le licencier. A l'annonce de sa maladie il y a 2 ans il était très en colère et ensuite dans le déni comme il n'avait pas de symptômes, et il ne voulait pas en parler. Aujourd'hui j'ai l'impression qu'il est complètement dépassé. Comment l'aider à s'accrocher et garder espoir. J'ai mal pour mon fils mais je ne sais pas comment l'aider. Ce traitement est il efficace ? l'avez-vous eu ? est-ce douloureux. Il y a des effets secondaires ? Au niveau travail avez-vous des conseils a lui donner ? Une autre maman a peut-être des conseils à me donner vivant cette même situation. Merci pour vos retours, vos conseils et votre écoute. Bonne soirée à tout le monde

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Bashogun
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Bashogun » 07 févr. 2019, 21:46

Bonsoir Mary44 et bienvenue parmi nous sur le forum !

content de te lire après nos échanges en tchat.
Cela sera bien plus pratique pour échanger autant que nécessaire avec les membres du forum qui ne manqueront pas de venir t'accueillir et partager leur expérience avec toi.

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants qui permettent d'avoir une vision plus juste de la SEP - qui est bien différente des représentations que l'on peut en avoir.
Ton fils va nécessairement passer, comme nous tous avant lui, par une phase d'acceptation qui pourra être plus ou moins longue. S'informer, échanger, tout cela pourra l'y aider.

J'ai été diagnostiqué en 2011 et l'annonce du diagnostic, auquel je ne m'attendais aucunement, m'a terrassé ! Comme lui, je suis passé par des bolus de corticoïdes (chaque mot ou expression en gras permet d'ouvrir une petite fenêtre explicative en cliquant dessus). A raison le plus souvent de 3x1g, voire 5x1g, Ils doivent permettre, comme anti-inflammatoires, d'accélérer la rémission de la poussée, mais cela peut prendre plus ou moins de temps selon chacun et selon la situation. Rien de douloureux du tout !
Ce sont aussi des excitants ; de ce fait, ils ont une action sur le sommeil, qui peut être réduit. Qu'il n'hésite pas en parler au médecin afin d'avoir une aide pour limiter cet effet.

Comme je suis de nouveau hospitalisé en ce moment, j'ai droit aussi à ces bolus. En consultant la relation de mon hospitalisation, mais aussi tous les témoignages qui en parlent, ils sont nombreux, tu seras pleinement informée à ce sujet.

Saurais-tu nous dire quels symptômes Sep l'affectent ?

Peut-être pourrais-tu lui parler du forum et lui suggérer d'y jeter un œil. A ti d'en juger, il est peut-être un peu trop tôt et ta belle démarche lui permettra, je l'espère, de voir avec ton aide les choses de façon moins dramatique.

Tu pourras constater en parcourant nos échanges qu'on peut vivre avec la Sep, travailler, faire des projets, construire un avenir.

Bien à vous deux
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Bloub
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Bloub » 07 févr. 2019, 22:12

Bonsoir Mary et bienvenue ici.
Je commence par le côté bolus de corticoïdes. A-t-il passé en novembre des IRM parce qu’il avait de nouveaux symptômes, ou c’était des IRM de contrôle de routine (si je puis dire) ? L’objectif du traitement est de stopper une poussée. Ça peut fonctionner, comme ça peut ne pas, comme la poussée peut s’arrêter d’elle-même sans séquelle... Il va falloir que toi et ton fils vous fassiez à l’idée centrale de la sep : on ne peut pas savoir comment ça évoluera, du mieux au moins bien.

Je n’ai eu pour l’instant qu’un seul traitement par corticoïdes, sur trois jours aussi (soit 3 grammes). Douloureux, non. Un peu agaçant d’être branché à une poche pendant trois jours, sans plus. Pour les effets secondaires, le plus courant, ce sont des insomnies pendant ces quelques jours (la cortisone a un effet dopant, et quand on est coincé à l’hosto, ça se réduit malheusement à des soucis de sommeil).

Le dossier MDPH est effectivement un très bon conseil. En cas de contentieux avec son employeur, ça peut aider. Et comme il faut compter quelques mois pour avoir la reconnaissance de travailleur handicapé, autant s’y prendre le plus tôt possible.

Peux-tu préciser ce qu’il se passe avec son employeur ? Qu’a-t-il essayé de faire pour le licencier ? Ton fils se sent-il encore efficace au travail ? Si ça devient difficile pour lui, ou s’il se sent simplement sous pression par son employeur, peut-être qu’il peut en parler à son médecin en vue d’un arrêt maladie. Ça protège un peu quand même en principe.

Concernant son moral... je pense qu’on s’est tous ici pris une grosse baffe quand on a compris ce qui nous arrivait. Il va falloir qu’il encaisse, qu’il apprenne à vivre avec et avec l’incertitude permanente qu’implique cette maladie. Mais qui dit incertitude dit aussi possibilité qu’il n’ait jamais de séquelles conséquentes et qu’il puisse vivre tout à fait normalement.

Comment l’aider ? C’est difficile à dire. En étant là pour lui, sans trop manifester ton inquiétude... en fait, en étant comme tu es habituellement avec ton fils... Il apprendra de lui-même à composer avec la maladie. Tu ne pourras pas le rassurer complètement, personne ne le pourra. Mais il apprendra avec le temps à ne pas s’inquiéter plus que de raison non plus. A simplement intégrer un nouvel élément dans sa vie, ce qui n’est pas facile à 26 ans quand on a encore la vie devant soi.

Lui a-t-on parlé de traitement de fond, ou pas du tout ?

A très bientôt.

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Nostromo
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Nostromo » 08 févr. 2019, 00:17

Salut Maryline, sois la bienvenue ici !

Ton message présente une situation assez inhabituelle et pose beaucoup de questions. Je comprends que ton fils a passé une IRM il y a deux ans pour une tout à fait autre raison, et qu'à l'occasion de cet examen on s'est rendu compte que tiens, il avait la sep (en plus de la raison initiale, qui est donc la maladie de Gélineau). Au moment de sa découverte, sa sep était donc a priori asymptomatique : ton fils présentait les lésions, mais aucun symptôme, sinon il en aurait peut-être fait part auparavant.

Pour le reste, il est possible qu'il y ait une mauvaise compréhension quelque part. Quand tu passes une IRM, les résultats sont totalement interprétables instantanément, dès la fin de l'examen : il n'y a pas besoin de les attendre trois mois, sauf si son neurologue est très très très pris (mais en général, on s'arrange pour fixer le rendez-vous avec le neurologue dans la foulée de l'IRM). Qui plus est, tu peux être certaine que ce n'est pas quoi que ce soit qui serait apparu sur les clichés du mois de novembre, qui motive aujourd'hui une perfusion de corticoïdes : les corticoïdes, dans la sep dite récurrente rémittente (la forme la plus fréquente et a priori celle qui touche ton fils), ont pour seul objet d'abréger la durée d'une poussée, sachant qu'une poussée dure de toute façon moins que le temps qui s'est déjà écoulé depuis cette IRM de novembre (et au fait, ce n'est pas douloureux, c'est juste une perfusion en intraveineuse ; ses effets secondaires immédiats sont que tu as une gnaque pas possible, ses effets secondaires à long terme sont quant à eux en général sans objet dans le cas de la sep). Les corticoïdes ne sont en outre pas administrés systématiquement, mais uniquement quand les symptômes de la poussée en cours sont difficiles à gérer par le patient. En tout état de cause, un traitement sous cortisone c'est le genre de décision à prendre rapidement, ... et pas trois mois après :).

Ta description est donc pour le moins inhabituelle, le moins qu'on puisse dire est qu'elle sort des sentiers battus.

Comment va-t-il aujourd'hui, physiquement (je ne parle pas du moral) ? A-t-il des symptômes permanents, imputables à cette maladie, ou reste-t-il vierge de tout symptôme apparent ? A-t-il développé récemment de nouveaux symptômes ?

En tant que parent de trois enfants, dont l'aîné va sur ses 24 ans, je crois qu'à ta place je m'inquiéterais surtout de l'était psychologique du fiston. Un tel diagnostic n'est pas un mince morceau à avaler, en particulier à l'âge où tu commences à voler de tes propres ailes, ou tu commences à avoir enfin tes propres projets, et la capacité de les réaliser. Au moment du diagnostic, on a naturellement tendance à noircir le tableau, à envisager le pire, alors que ce pire est beaucoup moins fréquent que ce qu'on imagine. J'avais à peu près l'âge de ton fils quand ma sep a commencé (à 25 ans), j'ai 51 ans aujourd'hui, et si ma sep a influencé ma façon de voir les choses depuis tout ce temps, elle ne m'a rien empêché de faire. Il est essentiel qu'il continue à avoir ses propres projets, mais pour cela il faut qu'il réussisse à apprivoiser sa maladie, à accepter son existence, c'est un passage obligé... et pas facile (on en sait tous quelque chose, ici :) ). Je crois qu'il existe, en France, des psychologues hospitaliers qui sont habitués à gérer des situations de ce genre, tu pourrais éventuellement voir ça avec son hôpital.

Je t'embrasse, tiens-nous au courant !

Jean-Philippe.

PS en relisant tout ça je me dis qu'il existe une possibilité pour que ton fils essaye de te protéger, toi.

Mary44
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Mary44 » 08 févr. 2019, 18:51

Bonsoir,
Merci à Bashogun, Bloud et Nostromo pour vos retours. J'ai eu grand plaisir à vous lire et vous m'avez déjà appris beaucoup de choses sur la sep. Votre vécu est très intéressant et me permet de voir du rose dans la future vie de mon fils.
Je pense qu'effectivement il serait bon pour lui de venir sur ce forum, d'ici quelques temps je vais lui en parler. J'espère qu'il viendra nous rejoindre.
Actuellement il n'a toujours pas de symptômes de la sep, à part beaucoup de fatigue et souvent mal au dos. Pour la fatigue on mettait ça sur les horaires en 3x8 et la maladie de Gélineau. Sa neurologue lui a dit que c'était surement dû à la sep.
Lors de son rendez-vous mardi dernier je ne sais pas si sa neurologue lui a parlé d'un traitement de fond, lorsque j'ai eu mon fils au téléphone il avait le moral dans les chaussettes donc j'ai essayé de dédramatisé et du coup j'ai pas posé trop de questions. Je le vois ce week end donc je vais essayer d'avoir des infos.
Pour répondre aux interrogations de Bloud coté travail, Il a un travaille très physique (soudeur) et avec sa maladie du sommeil depuis quelques mois avec ses horaires en 3x8 cela devient très difficile donc il a eu un rendez-vous avec le médecin du travail pour l'informer qu'il était malade et qu'il avait depuis peu le statut de travailleur handicapé. Rendez-vous également avec l'assistante sociale qui lui a dit que cela risquait d'être difficile de lui trouver un poste adapté surtout vu son âge et elle lui a reproché de ne pas avoir dit qu'il était malade lorsqu'il a été embauché (janvier 2018), il avait travaillé auparavant sur ce même poste pendant un an en intérim. C'est sur que si il l'avait dit à l'époque il ne l'aurait pas embaucher. Donc cet entretien a eu lieu il y a une petite quinzaine et normalement il doit revoir fin février le médecin du travail et l'assistante sociale pour faire le point sur un changement de poste éventuel ou autre, sauf que cette semaine la DRH lui a donné rendez-vous pour mercredi prochain, donc cela l'inquiète et il pense qu'elle va lui proposer un licenciement. Affaire à suivre donc, difficile pour lui de voir le positif entre le boulot et la maladie.
Pour répondre à Nostromo, sa neurologue lui a proposé de voir un psychologue et une assistante sociale pendant son séjour à l'hôpital, je pense qu'effectivement cela pourrait lui faire du bien et répondre à ses questions.
C'est vrai que ce temps entre l'irm et l'hospitalisation est long, je ne comprend pas trop non plus. En fait il a passé un irm en novembre demandé par sa neurologue qui le suit pour la sep et qu'il n'a pas vu depuis bientôt 9 mois et mardi dernier il a vu une autre neurologue qui le suit pour la maladie de gélineau et qu'il voit plus souvent (tous les 4 mois) et c'est elle qui lui a dit qu'elle avait vu son irm et que ce n'était pas bon et que du coup il fallait prévoir rapidement une hospitalisation. Sa neurologue de la sep doit l'appeler pour lui dire quand il va être hospitalisé (pas de nouvelle à ce jour).
Il faut vous dire que la première neurologue qui a suivit mon fils au début lui a dit qu'il était un cas car deux maladies neurologiques c'est très rare et qu'elle était dépasser. Nous sommes partis bien vite et depuis il est suivi par deux neurologues très bien sur le chu de Nantes.
Bon je vais vous laisser, cela me fait du bien de faire le point car ce n'est pas toujours possible de parler de nos soucis au personne qui ne sont pas concerner. Je vous souhaite un très bon week end et j'espère Bashogun que votre séjour à l'hôpital va vite se terminer et que vous irez mieux. Bises

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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Kade » 08 févr. 2019, 20:03

Bonsoir,
Et bienvenue malgré les circonstances...
Bien que le cas soit atypique, puisqu'on vous dit que deux maladies neurologiques sont extrêmement rares, je suis assez sciée de comprendre qu'il a fallu presque 3 mois pour que quelqu'un se manifeste et réagisse pour cette dernière IRM. Est-ce un loupé ?
Quoi qu'il en soit, cela a bougé, je pense que c'est l'essentiel pour votre fils.
Ne pas changer d'attitude, comme l'a dit Bloub, me semble important. Tout du moins, cela l'a été pour moi, même si je sens bien une attention et une vigilance assez constante autour de moi depuis que tout a changé. Mais ça, c'est rassurant, et ça me donne la sensation d'être plus forte, de mieux faire face.

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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Nostromo » 08 févr. 2019, 22:25

Salut Mary !
Mary44 a écrit :Actuellement il n'a toujours pas de symptômes de la sep, à part beaucoup de fatigue et souvent mal au dos. Pour la fatigue on mettait ça sur les horaires en 3x8 et la maladie de Gélineau. Sa neurologue lui a dit que c'était surement dû à la sep.
J'avoue que ce n'est pas simple. La fatigue est sans doute le symptôme le plus courant de la sep, et même s'il ne se voit pas, un des plus pénibles à vivre. Crois-moi. Mais il m'arrive d'être fatigué, épuisé même, sans que ça n'ait le moindre rapport avec ma sep. Et si Gélineau est capable de lui envoyer également de la fatigue... Le lien avec la sep du mal de dos est encore plus douteux.

Considérant les deux pathologies dont il est atteint, je crois que si cela arrivait à un de mes enfants, je commencerais par m'arranger pour n'avoir qu'un seul et unique neurologue, qui soit suffisamment bon sur les deux. Que ce soit pour les traitements (ceux d'une pathologie pouvant éventuellement entrer en conflit avec ceux de l'autre) ou pour déterminer quelle pathologie est la cause de quoi. Pour un neurologue la sep est extrêmement commune comme pathologie, a priori plus que Gélineau, tu auras donc sans doute meilleur temps de trouver un spécialiste de Gélineau qui s'y connaît suffisamment en sep, que le contraire.

Si sa sep est asymptomatique jusqu'ici (la fatigue étant le point d'interrogation : si elle est associée à la sep, alors sa sep n'est pas asymptomatique ; cependant il est rare que la fatigue soit le seul symptôme), il n'est pas obligé d'initier un traitement de fond, si ça se trouve il restera ainsi toute sa vie : tu as entre la moitié et les deux tiers des sep qui ne sont jamais diagnostiquées, ce qui signifie que tout au long de la vie du patient, elles sont certes présentes, mais elles lui foutent un paix royale. On parle de formes "latentes", qui sont donc de loin les plus fréquentes, mais personne n'est là pour en parler... car elles ne sont jamais diagnostiquées. Il se trouve que dans le cas de ton fils il a dû passer une IRM pour une autre raison, mais s'il n'y avait pas eu cette IRM, aujourd'hui il "n'aurait pas la sep", il ne serait pas malade de la sep. Tout ceci, à supposer qu'il soit toujours asymptomatique, ce qui est peu clair du fait de la fatigue qu'on ne sait pas bien à quelle pathologie associer.
elle lui a reproché de ne pas avoir dit qu'il était malade lorsqu'il a été embauché (janvier 2018)
La loi ne l'obligeait pas à le déclarer. Reprocher à quelqu'un de ne pas avoir enfreint la loi, il faut oser :).
normalement il doit revoir fin février le médecin du travail et l'assistante sociale pour faire le point sur un changement de poste éventuel
Un changement de poste ne peut être justifié que par une incapacité, ce qui implique la présence de symptômes durables incompatibles avec le poste de départ.
cette semaine la DRH lui a donné rendez-vous pour mercredi prochain, donc cela l'inquiète et il pense qu'elle va lui proposer un licenciement.
Je pense de plus en plus qu'il essaye de te protéger, les délais ressemblent tellement aux délais légaux de convocation à l'entretien préalable de licenciement (et les formes légales pour la convocation initiale sont telles qu'elles sont immanquables, la simple intuition n'est pas une explication crédible), ...
C'est vrai que ce temps entre l'irm et l'hospitalisation est long, je ne comprend pas trop non plus.
La sep n'est pas forcément grave, mais dans tous les cas elle est incurable, ce qui en général relativise l'urgence d'un traitement -- sinon de la mise en place d'un traitement de fond, mais celui-ci ne nécessite en général pas une hospitalisation. C'est également une maladie qui se manifeste de plein de façons différentes, il est commun de dire qu'il y a autant de formes de sep différentes que de patients. Elle peut être latente, invisible, même pour le patient, comme elle peut être particulièrement agressive et rapidement invalidante. L'IRM ne donne aucune indication sur la forme de sep dont le patient est atteint, c'est un outil qui permet de poser le diagnostic, qui permet de voir quels centres nerveux sont atteints, mais c'est tout ce qu'il est capable de faire. L'hospitalisation est en général justifiée par une aggravation brutale des symptômes, telle qu'on essayera de les soulager en urgence (aggravation des symptômes = ce qui sera constaté par le neurologue à l'examen clinique, pas à l'IRM). En règle générale, ce n'est donc pas une IRM qui va, dans le cas de la sep, justifier une hospitalisation. Raison de plus si c'est trois mois après la bagarre...

Aller ensemble voir le psy de l'hôpital ? Je ne sais pas si c'est jouable, vu que le fiston est majeur, mais si j'étais dans ta situation je m'y efforcerais...

Tiens-nous au courant :),

Jean-Philippe.

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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par maglight » 09 févr. 2019, 05:44

bonjour Mary,
Je suis désolée pour tous les 2 que vous traversiez ce cauchemar !
Comme il l'a été rappeler ci-dessus, l'idée de la SEP a un visage commun pour les néophytes !
Mais la vérité est qu'il existe beaucoup de forme de SEP, de la plus bégnine à la plus agressive. On m'a diagnostiqué il y a un peu plus d'un an ! Comme tous, inévitablement ça a été un gros choc! Que ton fils n'aie pas le moral est plus que justifié! :roll: Faut le temps de pouvoir l'encaisser !
Pour ma part, comprendre cet aspect de la pathologie m'a donner la force de me dire que peut-être ma SEP ne sera pas aussi violente que ce que les pires descriptions veulent bien nous faire croire.
Je ne prend pas de traitement pour le moment et jusque là c'est le cas ! Ma vie a repris, presque normalement depuis sauf que je suis plus attentive à mon hygiène de vie. Ce diagnostic est un choc énorme, et tout de suite, c'est pas évident de prendre du recul, il faut laissé le temps au temps. J'espère que ton fils encaissera vite, mais là tout de suite, ça me semble très tôt. Pour ma part, j'ai sombré dans un gouffre sans fond assez immédiatement pour enfin imaginer qu'il soit possible de ce dire, que oui, j'ai une SEP, mais là tout de suite, je vais relativement bien et je n'ai plus qu'à en profiter tant que ça dure ! Envoie lui notre soutien, car se sentir " à part" et isolé est la sensation qui en découle :roll: Il n'est pas seul, nous sommes malheureusement là :( prêt à le soutenir :D
Courage à tout les 2 !
Tchuss, maglight

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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Lune » 09 févr. 2019, 20:20

Bonjour Mary et bienvenue parmi nous.
Malgré la peine que tu as pour ton fils, il faut garder le moral et qu'il soit communicatif pour lui.
Fait-il du sport ? A-t-il une passion ?

A bientôt Mary cou2
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Blondin » 10 févr. 2019, 21:14

Bonsoir Mary,

Je pense que le plus gros a été dit précédemment. En tout cas bon courage à toi et je trouve ça très beau que tu
Aies cette démarche pour ton fils. Il a besoin d être entouré le temps de l acceptation donc bon courage et qu'il
N hesites pas à nous rejoindre s il a des questions.

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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Bashogun » 11 févr. 2019, 08:08

Bien le bonjour Mary,
Mary44 a écrit :
08 févr. 2019, 18:51
Donc cet entretien a eu lieu il y a une petite quinzaine et normalement il doit revoir fin février le médecin du travail et l'assistante sociale pour faire le point sur un changement de poste éventuel ou autre, sauf que cette semaine la DRH lui a donné rendez-vous pour mercredi prochain, donc cela l'inquiète et il pense qu'elle va lui proposer un licenciement.
Il est en effet fort probable que son entreprise cherche à accélérer les choses pour ne pas se trouver bloquée par l'Inspection du travail.
Je serais vous, je déclinerais ce rendez-vous avec la DRH au motif du rendez-vous prochain avec l'Inspection du travail.
Comme Nostromo, je trouve un peu beaucoup très très fort de café qu'on lui reproche de ne pas avoir informé de ses difficultés de santé ! La loi est très claire à ce sujet, c'est Niet ! On ne saurait donc le lui reprocher.
Même la RQTH une fois en poche, il n'y a aucune obligation d'en aviser son employeur tant qu'on ne l'estime pas nécessaire.
Va falloir être stratégique, donc !
Bien à vous
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Septendre » 11 févr. 2019, 14:48

Bonjour,
Je rejoins mes camarades. Le médecin du travail est tenu par le secret professionnel et risque la radiation s'il en informe l'employeur sans le consentement de l'employé. son rôle est de protéger l'employé au vu de sa maladie et de demander les conditions de travail adaptées.
L'état de santé est un état d'ordre personnel et pas publique.
Quand je vois le nombre de salarié qui ne font pas correctement leur travail, ou qui justifient pourquoi ils ne font pas ce qui leur est demandé...il ne faut que les vrais personnes en difficulté soient les variables d'ajustement économiques des entreprises.
Il ne faut pas tomber dans les pièges administratifs, et se renseigner sur le droit du travail.

Bon courage à vous.

Baronne
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Baronne » 17 févr. 2019, 17:51

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Maryline,

Et bienvenue sur le forum. :D
Mary44 a écrit :
08 févr. 2019, 18:51
Pour répondre aux interrogations de Bloud coté travail, Il a un travaille très physique (soudeur) et avec sa maladie du sommeil depuis quelques mois avec ses horaires en 3x8 cela devient très difficile donc il a eu un rendez-vous avec le médecin du travail pour l'informer qu'il était malade et qu'il avait depuis peu le statut de travailleur handicapé. Rendez-vous également avec l'assistante sociale qui lui a dit que cela risquait d'être difficile de lui trouver un poste adapté surtout vu son âge et elle lui a reproché de ne pas avoir dit qu'il était malade lorsqu'il a été embauché (janvier 2018), il avait travaillé auparavant sur ce même poste pendant un an en intérim. C'est sur que si il l'avait dit à l'époque il ne l'aurait pas embaucher. Donc cet entretien a eu lieu il y a une petite quinzaine et normalement il doit revoir fin février le médecin du travail et l'assistante sociale pour faire le point sur un changement de poste éventuel ou autre, sauf que cette semaine la DRH lui a donné rendez-vous pour mercredi prochain, donc cela l'inquiète et il pense qu'elle va lui proposer un licenciement.
Je suis toujours un peu révoltée et choquée quand j'entends ou je lis ce genre de chose... Et profondément attristée aussi. :(

Malheureusement, la situation est belle et bien réelle. Je me souviens du cas d'une collègue, il y a plusieurs années, qui a été licenciée sous un motif fallacieux alors que la nouvelle direction venait de découvrir sa maladie (en l'occurrence une SEP).

Pour ma part, c'est bien pour cela que je me garde bien de dire quoi que ce soit pour le moment. J'ai la chance que la maladie soit encore invisible et surtout en tant que travailleuse indépendante, je peux gérer mes horaires et mes collaborations avec plus de facilités.

Je n'ai d'ailleurs effectué (à tort ou à raison ?) aucune démarche pour me faire reconnaître en tant que travailleuse handicapée.

Je te remercie d'ailleurs pour cette info Bashogun :
Bashogun a écrit :
11 févr. 2019, 08:08
Même la RQTH une fois en poche, il n'y a aucune obligation d'en aviser son employeur tant qu'on ne l'estime pas nécessaire.
C'est bien ce qu'il me semblait. Tout comme nous ne sommes pas obligée de révéler les motifs d'un arrêt de travail.

Il faudrait que je me renseigne sur l'intérêt dans mon cas de faire la démarche d'une reconnaissance en tant que travailleuse handicapée...
Est-ce obligatoire ? :| Peut on obtenir une reconnaissance en tant que travailleur handicapé plusieurs années après le début de la maladie ?

Je me pose également la question de le dire à la médecine du travail lors de mon prochain rdv (visite tous les 5 ans pour ma profession) même si je sais que les médecins sont tenus au secret pro, j'ai trop peur qu'il me déclare "inapte" pour une raison obscure...

Pour en revenir au cas de ton fils Maryline, j'ai cru comprendre qu'il avait un travail très physique et qu'avec la maladie, ça devenait très difficile pour lui "d'assurer" son travail.
J'espère sincèrement qu'on lui proposera un autre poste ou qu'il trouvera quelque chose adapté à sa situation ailleurs.
Maintenant, on ne peut pas non plus le licencier comme ça non plus. Quel en serait le motif ? Sa maladie ? :shock:
Lui a t'on fait le moindre reproche sur son travail ? A t'on observé chez lui une inaptitude particulière ?
Attention au licenciement abusif et sans cause réelle !
A lui de voir surtout s'il a envie de continuer et s'il s'en sent capable.

A t'il été à son rdv du 13 février avec la DRH ?

Bonne chance à lui en tout cas et tiens nous au courant.

Bon dimanche
Baronne

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Message non lu par Bashogun » 17 févr. 2019, 18:04

Baronne a écrit :
17 févr. 2019, 17:51
Il faudrait que je me renseigne sur l'intérêt dans mon cas de faire la démarche d'une reconnaissance en tant que travailleuse handicapée...
Est-ce obligatoire ? :| Peut on obtenir une reconnaissance en tant que travailleur handicapé plusieurs années après le début de la maladie ?
Je t'ai répondu dans le sujet que tu as ouvert, Baronne. En deux mot : non | oui.
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Re: premier traitement de mon fils

Message non lu par Baronne » 17 févr. 2019, 18:28

Bashogun a écrit :
17 févr. 2019, 18:04
Je t'ai répondu dans le sujet que tu as ouvert, Baronne. En deux mot : non | oui.
J'ai vu ça, merci beaucoup !! :wink:
J'y ai ajouté une petite question, tu verras. :mrgreen:

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