Et une de plus! Ca se multiplie ces petites bêtes là....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Aur35
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Message non lu par Aur35 »

Bonjour tout.e.s,

Alors voilà, je saute le pas,je me lance... je vais essayer de faire court pour vous raconter comment je suis arrivée ici... désolée par avance du roman et merci à ceux qui auront le temps\courage de me lire..

Donc. aout 2017, j'ai 33ans, un homme que j'aime profondement, une nouvelle formation en poche, des pistes de taf, et j'apprends que je suis enceinte de 1mois ! C'est mon premier et il est désiré. La vie est belle! Mais...(il y a souvent un.mais) Octobre 2017, je perds progressivement la vue à l'oeil gauche. Je finis par aller aux urgences, on me fait une irm qui ne révèle aucune lésion mais un nerf optique inflammé : nevrite optique. Ok, bizarre, ça arrive me dit-on.
On evite les corticoides à cause de la grossesse jusqu'à que je perde totalement la vue, toujours qu'à l'oeil gauche heureusement. Là, une neurologue intervient, m'assure que le traitement n'aura pas de conséquence sur le foetus. J'accepte. Je retrouve un peu d'acuité (6/10), mais rebelote, au 8eme mois de grossesse je retombe à 1/10, et recachetons de solupred. Je flippe, j'ai peur pour mon bébé... il arrivera 2semaines plus tard par cesarienne.
Avec la fatigue de l'accouchement, je re-reperds la vue à gauche mais je refuse d'aller squatter les urgences, encore.
J'ai de toute façon un rdv prevu avec ma neuro et mon ophtalmo 1 mois après laccouchement, avec au programme une irm et une PL.
Autant vous dire que j'etais au bout de ma vie, mon bébé dormait peu et criait beaucoup. Ça s'etait en mai 2018.

Résultat: 2lesions dans la substance blanche,rien sur la moelle. Une PL qui confirme l'inflammation mais pas de" je ne sais plus quoi" , ce qui rend difficile le diagnostic. La neuro me laisse sous entendre que c'est peut être une sep, mais pas sûr. Et moi: si non ce serait quoi?. Elle : a priori une sep. Mdr.
On decide d'attendre la prochaine irm dans 6 mois, donc fin novembre 2018. Resultat suivant : une lesion supplementaire.
Et elle suspecte une atteinte de la moelle puisqu'entre temps j'ai perdu la sensibilité à 3 doigts de ma main gauche, et parfois au visage à gauche.
Ca y est, le verdict tombe : c'est elle! La sep!

Bon, je m'y preparais de toute façon, bien qu'il n'y ait aucun cas dans ma famille ni autour de moi.

Sans plus attendre "la"qui devient "ma" neuro me parle d'interferons, de copaxone et d'aubagio. Je dois donner une reponse lundi prochain mais je ne suis pas du tout certaine de vouloir commencer un traitement tout de suite.
Du coup, je visite ce forum,parmis bien d'autres, pour avoir des infos. Il y a quelques mois il etait impensable de rejoindre les sepien.ne.s, le terme lui-même etait carrement ridicule à mes yeux... et puis j'ai trouvé que ce forum etait plutot bienveillant et plus interessant que les petites bribes que me lache ma neuro. Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...

Voilà pour moi.
sinon, pour finir sur une note plus légère; mon fils se porte tres bien et me donne le courage de me battre contre cette foutue maladie :-D

Merci au jusqueboutistes d'avoir pris le temps de me lire, j'espère trouver ici des conseils ou des avis, et du reconfort car on est plus fort ensemble ;-)
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Bashogun
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Bonjour Aurore et bienvenue sur le forum parmi nous !

La NORB est souvent le symptôme inaugural d'un Sep, à tout le moins celui qui conduit à un diagnostic.
Comme pour toi, c’est mon œil gauche qui a pris sur un terrain déjà pas terrible et avec œil droit très peu voyant. Impossible d'y échapper, faut consulter - alors que j'avais déjà eu bien d'autres symptômes précédemment dont je m’accommodais.

Ce qui est curieux, c'est que la grossesse en général est une période d'accalmie de la Sep, c'est bien plutôt après qu'elle revient au grand galop ou apparaît au grand jour. Une histoire d'hormones vraisemblablement.
Aur35 a écrit : 15 déc. 2018, 16:08 2lesions dans la substance blanche,rien sur la moelle. Une PL qui confirme l'inflammation mais pas de" je ne sais plus quoi" , ce qui rend difficile le diagnostic.
Je suppose que la PL n'a pas fait apparaître les bandes oligoclonales spécifiques à une Sep. Elle n'est pas toujours nécessaire pour établir le diagnostic, mais les deux lésions ne permettaient pas de répondre aux critères de McDonald de dissémination spatiale (emplacement des lésions) et de dissémination temporelle (au moins deux poussées).
Aur35 a écrit : 15 déc. 2018, 16:08 Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...
C'est exactement ça ! Maladie mal connue dont chacun n'a que des représentations erronées.

Sur le forum, nous sommes tous sépiens ou liés à la Sep. Nous la connaissons intimement. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser toutes les questions qui te taraudent, à te détendre aussi avec nous (il n'y a pas que la Sep dans nos vies !), il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, toujours avec bienveillance.

Pour les traitements de fond, ceux qui te sont proposés sont dits de première intention, soit par injection (les différents Interférons, Copaxone) soit par oral (Aubagio), tu trouveras quantité d'infos, de témoignages et d'échanges à leur sujet :
Les Interférons: Betaféron, Plegridy, Rebif
La Copaxone
et Aubagio

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Aur35 »

Bonsoir bashogun!
Merci de m'avoir lu !!
En ce qui me concerne la grossesse a tellement destabilisé mon système immunitaire qu'il s'est attaqué à moi...
Et puis j'avais déjà une maladie autoimmune : thyroidite d'hashimoto et un systeme immunodeprimé... c'est pas de chance, je n'aime pas pensé que c'est mon petit qui l'a déclenché car je sais qu'elle aurait fini par se reveiller.

Merci pour les liens, je vais regarder tout ça de plus pres avant lundi.
Bon weekend et à bientôt !
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Message non lu par Bloub »

Bonjour Aurore et bienvenue - même si comme tout le monde tu aurais préféré ne pas aterrir ici.
Aur35 a écrit : 15 déc. 2018, 16:08 Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...
Je confirme aussi : deux grands classiques ! De fait, ce n’est pas une maladie si rare que ça, donc tout le monde connaît quelqu’un, ou quelqu’un qui connaît quelqu’un, qui l’a... et pense donc savoir ce que c’est.
Le pire, c’est que même avec des gens qui ont intégré l’essentiel à savoir sur la maladie (c’est-à-dire que chaque cas est différent, que dans tous les cas l’évolution reste imprévisible...), et à qui on a expliqué en détails ses symptômes, ce que ça change spécifiquement dans sa vie, eh bien on se rend compte parfois qu’il reste de gros malentendus. Faut dire, c’est pas une maladie simple ; un bon vieux cancer du pancréas, au moins, on sait à quoi s’en tenir (oups, pardon...).

En tout cas félicitations pour ton fils, et il sera en effet une excellente raison de ne pas te laisser abattre par cette saleté !

Au plaisir.
Compte supprimé

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Message non lu par Compte supprimé »

Bienvenue et félicitations pour ton petit bout !

Oui c'est ça pour les représentations de la sep.
Moi quand j'ai annoncé à certains qu on me suspectait une stp, j'ai eu le droit à : Oh ma pauvre je connais une fille qui est en fauteuil roulant à 19 ans c'est horrible cette maladie, ou des "Ah", suivi d'un silence et d'un changement de sujet.
Quel soutien je suis émue lol.

Perso j aurai préféré qu on me dise t inquiète pas il y a aussi des cas Benin, ça va bien se passer.
Mais ça c'est sûrement mon caractère qui fait que je ne supporte pas la pitié.
Sans vouloir me lancer des fleurs je suis quelqu un d ampathique et quand quelqu'un a de la peine pour moi ça me fait encore plus de peine.
khadija

Re: Et une de plus! Ca se multiplie ces petites bêtes là....

Message non lu par khadija »

Bsr Aur35 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait de t'inscrire ici. Dans la mesure du possible on répondra à tes attentes..

Félicitations Mam's ! Ton fils a kel âge ?

Tu as complètement rézon kan tu dis "Il y a souvent un mais..

Wè, c marrant q ça té arrivé pendant la grossesse.. C normalement une période dite "protectrice".. Komkoi..

Concernant le traitement, on dit + vite un traitement é mit en place, mieux c.. Après, la décision finale t'appartient.. A+
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Caribou
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Message non lu par Caribou »

Bonjour à toi Aur35, et bienvenue sur ce forum.

Concernant la prise d'un traitement ou pas, il n'y a pas de recette miracle, les traitements permettent généralement de réduire les chances de faire des poussées, ou des les espacer mais ils ne les suppriment pas complétement la plupart du temps. Le choix de prendre un traitement ne doit pas revenir au neurologue mais c'est toi qui doit le faire car ces traitement ne sont pas anodins et engendrent parfois des effets secondaires importants. Mais encore une fois, chaque personne est différente, chacun réagiront donc très bien aux traitements, d'autres devront changer 4x avant d'en trouver un et d'autres ne les supporteront pas du tout. Blah, blah,... autant de SEP que de sépiens... Blahbla.

Concernant cette décision, le mieux c'est encore d'être bien renseignée, je te conseille donc les différents sujets sur les traitement que t'a proposé Basho, tu peux même si tu le souhaite contacter une association près de chez toi, ils peuvent de conseiller sur les traitements, de montrer comment se font les injections, en discuter avec toi, bref, te donner des clés pour prendre ta décision ! :roll:

Bon courage à toi pour cette période, j'en suis actuellement à la même phase, à savoir : traitement ou pas ??!! Et ça me rend un peu schizophrène ! :mrgreen:

Caribou
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Message non lu par Aur35 »

Bonsoir à tous et merci pour votre accueil!

Je dois vous confesser un truc... moi même j'ai connu quelqu'un qui avait la sep. C'etait un etudiant d'une quarantaine d'année qui suivait la même formation que moi (il y a à peu près 4ans), il marchait avec une canne et portait un chapeau pour cacher une calvitie debutante et probablement pour se proteger des courants d'air.je trouvais qu'il avait un look de dandy!
Par le bais d'un dispositif d'aide aux étudiants handicapés je prenais des notes pour lui. Non que j'etais empathique, et bien qu'il etait très sympathique, j'étais surtout payé pour ça. Il enregistrait aussi les cours avec un magnetophone. Je me suis dis parfois qu'il exagerait, qu'il pouvait bien se debrouiller avec ses propres notes et ses enregistrements ! Quelle ironie... quand je vois maintenant comme j'ai du mal à me concentrer... comme quoi, tant qu'on ne la vie pas, on ne la comprends pas.

J'espere que je ne vous ai pas choqué !
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Caribou, tiens moi au courant de ton choix, je suis completement perdue et ma neuro a l'air tres pressée... je la vois demain mais je pense de toute facon repousser la chose apres les fêtes.
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Bonsoir.

C' est tout à fait normal, il faut vivre les choses pour comprendre et encore personne ne les appréhende pareil. Je ne suis pas du tout choqué.
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Message non lu par Caribou »

Bien-sûr Aur35, j'ai une IRM mardi prochain, je me dit que si rien n'a bougé pas de traitement pour l'instant et si il y a de nouvelles plaques, bah, la je sais pas trop ce que je fait... ^^
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Aur35 a écrit : 16 déc. 2018, 19:22 J'espere que je ne vous ai pas choqué !
Bonsoir Aurore,
rien de choquant, je trouve.
Ça illustre plutôt bien la difficulté à appréhender la Sep dont 80% des symptômes sont invisibles.
Il y a la canne, ça donne du corps, si je puis dire, aux difficultés de mobilité. Mais les symptômes cognitifs ne se laissent pas aisément apercevoir. Comment savoir, dans la vie courante que telle personne a des difficultés de mémoire, de concentration, d'attention ?
C'est bien pour cela qu'on entend les deux discours sur la Sep : soit le handicap lourd avec fauteuil et tout et tout, et la crainte que l'on peut en avoir ; soit les symptômes invisibles directement qui peuvent laisser accroire à ceux qui sont mal informés qu'on vit comme tout le monde malgré la Sep. Autant de représentations erronées.

Question traitement, la décision t'appartient et tu peux te donner le temps de la réflexion pour bien peser les avantages et inconvénients de chacun. Reste maître des horloges.
Pour ma part, j'aime bien la Copaxone qui a moins d'effets secondaires que les traitements per os. Mais il est plus contraignant avec 3 injections par semaine dans sa version 40mg. J'ai été durant 5 ans sous Copaxone 20mg avec injections quotidiennes... on s'y fait.

Bien à toi.
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Message non lu par maglight »

Coucou Aurore,
J'arrive un peu a la bourre pour te saluer. Ton pavé était très digeste, ne t'inquiète pas pour ça.
Bravo pour ton bout de chou....
Le choix du traitement est un point fort délicat ....cette question se pose pour beaucoup, mais je vois que la carhibou
est sur le coup.
Tu as bien fait de t'inscrire. Difficile d'échanger avec l'entourage qui lui est en bonne santé.
Ici, tu seras bien évidemment comprise.... on est de la même planète :mrgreen:
J'ai vu que tu as déjà rebondi sur quelques posts, et je pense que l'on va se recroiser très vite
A bientôt de te lire <2
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Message non lu par Caribou »

Pour le traitement, je tiens à rajouter également qu'il n' a pas de bonne ou de mauvaise décision, il y a juste la décision que tu prendras mais les deux se justifient en fonction de chacun et les deux sont tout à fait entendables ! :wink:
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Message non lu par fofolle »

Bienvenue à toi Aurore,
Bon courage pour le choix du ttt, ce n'est jamais évident.
J'en suis au troisième perso, et je ne sais toujours pas lequel je préfère !!

J'ai pu lire à plusieurs reprises dans les réponses, bizarre tu étais enceinte, normalement c'est plutôt une période d’accalmie...
J'ai fait ma plus grosse poussée (NORB également) alors que j'étais à 3 semaines de mon terme...
Les bolus ont dû réveiller la demoiselle qui du coup est arrivée avec deux semaines d'avance après avoir fissuré la poche des eaux à force de me bourriner avec ses pieds!

J'avais tout de même une question pour ceux qui passent par là... comment arrivez vous à évaluer ces handicaps invisibles dont vous parlez ?
Bashogun a écrit : 16 déc. 2018, 20:57 Comment savoir, dans la vie courante que telle personne a des difficultés de mémoire, de concentration, d'attention ?
Comment le savoir nous même ?
Depuis que mon diagnostic a été posé, j'ai l'impression de ne pas être concentrée, on me dit souvent je t'ai dit telle chose et je ne m'en souviens plus, je cherche des trucs que je pensais avoir rangé à tel endroit et en fait pas du tout...
Oui mais depuis que le diagnostic a été posé, ma vie a aussi bcp changé : deux enfants (3 ans et 6 mois... autant dire que ça prend de l'énergie), changement de boulot qui m'a demandé pas mal d'investissement...
Qu'est ce qui est à imputer à la maladie réellement ?

Bref, je viens squatter dans ton post de présentation car c'est une question qui me trotte dans la tête depuis un moment...
Mais soit la bienvenue parmi nous quoi qu'il en soit.
Bises à tous
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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fofolle a écrit : 16 déc. 2018, 22:20 J'avais tout de même une question pour ceux qui passent par là... comment arrivez vous à évaluer ces handicaps invisibles dont vous parlez ?

Bashogun a écrit : ↑
16 déc. 2018, 20:57
Comment savoir, dans la vie courante que telle personne a des difficultés de mémoire, de concentration, d'attention ?

Comment le savoir nous même ?
Depuis que mon diagnostic a été posé, j'ai l'impression de ne pas être concentrée, on me dit souvent je t'ai dit telle chose et je ne m'en souviens plus, je cherche des trucs que je pensais avoir rangé à tel endroit et en fait pas du tout...
Hello fofolle, ravi de te lire !
bien des soucis peuvent être causés par la vie trépidante que l'o peut mener avec une belle famille !
Si tu penses que la Sep put en être la cause, tu devrais en parler à ton neuro : il peut demander à ce tu vois un neuropsychologue qui est à même de tester mémoire et concentration.
Pour ma part, je trouve que les tests neuropsy ont une limite pour mettre au jour mon souci majeur : les surcharges cognitives quand il y a trop d'informations simultanées, mais, pour le reste, ça peut mettre au jour les problèmes cognitifs.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Message non lu par Nostromo »

Salut Aurore et bienvenue au club !

Déjà, félicitations pour ton fils, fait-il enfin ses nuits ou toujours pas ? La première fois qu’il fait une nuit, surtout quand c’est le premier, tu es tellement épuisée par toutes les nuits précédentes que tu te réveilles après une nuit complète enfin reposée... et en pleine panique de n’avoir pas eu de nouvelles du bébé pendant la nuit.

Je n’ai pas grand chose à ajouter à ce qui a été très bien dit, déjà, juste un truc ou deux. L’urgence de débuter un traitement dès maintenant est à relativiser dans la mesure où ta neuro aurait très bien pu initier un traitement dès le tout premier épisode (même si tu étais enceinte, certains traitements ne sont pas contre-indiqués en cas de grossesse) ; cela se pratique d’ailleurs de plus en plus, à défaut d’être encore généralisé. Mais il est également vrai que commencer un traitement aussi tôt que possible apporte en général de meilleurs résultats.

Ce qui m’amène au deuxième « truc » : ces connaissances que les neuros ont de la sep sont statistiques, c’est à dire que si tu prends deux groupes de 100 patients fraîchement diagnostiqués, que tu colles le premier sous traitement alors que tu prends ton temps pour le deuxième, le premier groupe s’en sortira en général mieux que le deuxième. Mais cela n’exclut pas que certains membres du deuxième s’en sortiront mieux que certains membres du premier : la première chose à comprendre à propos de la sep, est qu’elle n’en fait qu’à sa tête, et que ce qui peut être considéré comme une connaissance certaine sur des « cohortes » (c’est comme ça qu’on dit :) ) de patients, peut très bien ne pas pouvoir s’appliquer du tout à tel ou tel cas individuel.

Je sens bien que ça facilitera ton rendez-vous de ce matin, tiens :mrgreen:

A bientôt j’espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Aur35 »

"Pour ma part, j'aime bien la Copaxone qui a moins d'effets secondaires que
Salut bashogun,
Je sens qu'elle préfère aussi la copaxone, elle m'en a pas mal parlé l'autre fois et j'avoue que je suis plus tentee par Ça. Ma seule preoccupation c'est quand je lis "troubles visuels" dans les effets secondaires frequents.... même si le reste m'inquiète aussi, celui-ci davantage.
Ce qui me gêne c'est qu'à peine le diagnostic "définitivement" posé, elle se precipite sur le ttt sans me demander des details sur mon mode de vie,etc. D'autant que ça fait des mois que je m'informe sur des regimes alimentaires particuliers y tou. Je lui ai demandé ce qu'elle en pensait et sans grande surprise elle m'a repondu " ah non ici on est pas sur ce genre de considerations". Je trouve ça bien dommage.
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Message non lu par Septendre »

Bonjour
sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=15&t=16387
Tuvtrouveras dans les liens des tableaux oour situer les traitements existants.
Bonne continuation et bienvenue dans le dorum.
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Message non lu par Aur35 »

Caribou a écrit : 16 déc. 2018, 19:31 Bien-sûr Aur35, j'ai une IRM mardi prochain, je me dit que si rien n'a bougé pas de traitement pour l'instant et si il y a de nouvelles plaques, bah, la je sais pas trop ce que je fait... ^^
Je me disais la même chose en novembre dernier. Mon irm cérébrale a montré une nouvelle lesion de moins de 3mm... je me dis que c'est pas significatif, mais pour ma neuro sa signe la maladie.
Difficile de se croire malade, même avec les examens les +poussés, j'arrive encore à croire qu'ils se trompent de patient!!
Bon courage pour mardi.
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Message non lu par Aur35 »

Bonjour fofolle !

En même temps moi ça ne m'etonne pas trop une poussée pendant la grossesse, le système est tout chamboulé. Savais tu que tu avais une sep quand tu es tombée enceinte pour les 2 ?
fofolle a écrit : 16 déc. 2018, 22:20 Depuis que mon diagnostic a été posé, j'ai l'impression de ne pas être concentrée, on me dit souvent je t'ai dit telle chose et je ne m'en souviens plus, je cherche des trucs que je pensais avoir rangé à tel endroit et en fait pas du tout...
Oui mais depuis que le diagnostic a été posé, ma vie a aussi bcp changé : deux enfants (3 ans et 6 mois... autant dire que ça prend de l'énergie), changement de boulot qui m'a demandé pas mal d'investissement...
Qu'est ce qui est à imputer à la maladie réellement ?
Je me demande aussi... les medecins n'arretent pas de me parler de fatigue mais c'est difficile ppur moi de l'evaluer car mon petit ne fait ses nuits que depuis peu et il a déjà 8 mois! Sans compter que je l'allaitais jusqu'à encore peu... et puis j'accusais le coup de ma grossesse (j'avais pris 22 kgs, j'avais le bassin completement déglingué), + une tres grosse hypothyroidie 3 mois apres l'accouchement qui m'a rendu les muscles tout faiblards (j'avais du mal à porter mon bebe et mes jambes ne suivaient plus...). Alors en ce qui concerne le cognitif, c'est encore plus dur de savoir, avec les chutes d'hormones mais aussi les nouvelles preoccupations (bébé + maladie) qui occupent toutes mes pensées...
C'est comme les fourmis, aujourd'hui quand j'en ai je pense sep, mais avant est ce que je les remarquais ?...
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zoniko
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Pour ce qui est de la fatigue, je trouve que ça se distingue de la fatigue que l'on peut avoir apres une séance de sport, ou une grosse journée enfants/boulots.

Ca peut etre un essouflement apres avoir monté 2 marches d'escaliers. Voir son périmètre de marche se rétrécir de façon conséquente.
Et un mal être physique flagrant,se réveiller complètement crevé.
En tout cas, pour ma part, la question ne se pose pas, je vois bien la différence entre la fatigue de la sep et la fatigue au quotidien.
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Bashogun
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Aur35 a écrit : 17 déc. 2018, 06:58En même temps moi ça ne m'etonne pas trop une poussée pendant la grossesse, le système est tout chamboulé.
En fait, c'ets plutôt rare.
Le moment le plus risqué n'est pas la grossessse, mais la suite. La Sep surgit souvent chez les femmes post partum. Il semble que ça peut s'expliquer notamment par la question des hormones. Des études récentes ont montré que le manque de testostérone jouait un rôle dans la Sep.
Il y sans doute d'autres facteurs qui entrent en jeu, mais je pense depuis très longtemps que les hormones sont une piste incontournable.
Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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fofolle
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Aur35 a écrit : 17 déc. 2018, 06:58 Savais tu que tu avais une sep quand tu es tombée enceinte pour les 2 ?
Ma sep a été diagnostiquée après la naissance de ma 1ère fille. J'avais déjà eu un épisode 1 an et demi auparavant mais qui n'avait pas permis de poser le diagnostic. J'ai fait une poussée en post partum (NORB, décidément, elles m'aiment bien). Donc je connais bien les affres d'une nouvelle vie avec bébé et de la découverte d'une maladie à gérer en même temps!
J'étais catégorique, jamais je n'aurais d'autre enfant. Je ne voulais pas mettre ma santé en "danger" avec justement la chute des hormones qui suivent l'accouchement.
Et puis les choses évoluent, on apprend à vivre avec et à accepter d'être malade... et la vie reprend le dessus.
Avoir un seul enfant, c'est trop triste.
Donc on a remis le couvert et ma deuxième fille est née 2 ans et demi après la première. Et malgré les poussées au 8 ème mois et en post partum, je ne regrette absolument pas mon choix.

Bon par contre on s'arrête à deux !
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
fofolle
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Bashogun a écrit : 16 déc. 2018, 23:17 Si tu penses que la Sep put en être la cause, tu devrais en parler à ton neuro : il peut demander à ce tu vois un neuropsychologue qui est à même de tester mémoire et concentration.
Non je ne pense rien. Ce n'est pas si handicapant que ça dans le quotidien, mais c'est vrai que ça m'interpelle de temps en temps... mais une fois de plus quand ton quotidien est rythmé par les enfants, que tu es coupé 25 fois dans une conversation qui dure même pas 10 min... difficile d'être concentré !
Contente de te lire aussi, j'espère que tu vas un peu mieux ?
Aur35 a écrit : 17 déc. 2018, 06:58 Alors en ce qui concerne le cognitif, c'est encore plus dur de savoir, avec les chutes d'hormones mais aussi les nouvelles preoccupations (bébé + maladie) qui occupent toutes mes pensées...
C'est comme les fourmis, aujourd'hui quand j'en ai je pense sep, mais avant est ce que je les remarquais ?...
C'est un peu le souci en fait. Tu verras avec le temps mais le moindre changement dans ton corps t'alerte. J'ai eu des tremblements au niveau des mains qui ont duré trois jours début octobre... je me suis dit allé, nouvelle poussée... sauf qu'en trois jours ça a disparu et que ça faisait 1 mois que ma grande se réveillait toutes les nuits, crise de jalousie % à la petite soeur et entrée à l'école.. bref le mois de septembre a juste été une horreur pour moi, sachant que la petite n'avait commencé à faire ses nuits que début septembre... Donc maintenant que je ne suis plus dedans, je me dit en fait j'étais peu être juste à bout et j'avais besoin de faire un léger break dans ma vie de maman (qui m'a été permis par ma maman qui est venu m'aider /love maman)
Je passe une irm fin janvier, c'est elle qui pourra dire si c'était la sep ou pas...
zoniko a écrit : 17 déc. 2018, 09:41 Pour ce qui est de la fatigue, je trouve que ça se distingue de la fatigue que l'on peut avoir apres une séance de sport, ou une grosse journée enfants/boulots.

Ca peut etre un essouflement apres avoir monté 2 marches d'escaliers. Voir son périmètre de marche se rétrécir de façon conséquente.
Et un mal être physique flagrant,se réveiller complètement crevé.
En tout cas, pour ma part, la question ne se pose pas, je vois bien la différence entre la fatigue de la sep et la fatigue au quotidien.
Merci de ce témoignage... ce que j'en ressort c'est que si je me pose la question ce n'est justement pas la sep..
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: Et une de plus! Ca se multiplie ces petites bêtes là....

Message non lu par Compte supprimé »

Lol fofolle je confirme, le cognitif avec deux enfants et des nuits courtes c'est juste normal qu'il galère ptdr
Et qu est ce que c'est chiant de ne pas pouvoir parler sans être interrompu !
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Nostromo
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Message non lu par Nostromo »

Salut Aurore,
Aur35 a écrit :Mon irm cérébrale a montré une nouvelle lesion de moins de 3mm... je me dis que c'est pas significatif, mais pour ma neuro sa signe la maladie.
Figure-toi que vous avez toutes les deux parfaitement raison.

Tu as raison de penser que ce que tu vois à l’IRM n’est pas significatif (ni de ton état de santé, ni de ce que sera l’évolution de ta sep dans le temps).

Ta neuro a raison de dire que ça « signe » la maladie, parce qu’il faut impérativement déterminer l’existence de deux épisodes neurologiques distincts (chronologiquement) pour être autorisé à poser le diagnostic de sep. Il n’est pas nécessaire que le deuxième épisode entraîne des symptômes, simplement si tu as eu un épisode isolé pour lequel tu as consulté et à l’occasion duquel tu as passé une IRM qui a montré des lésions, il suffit qu’une IRM de contrôle ultérieure montre la présence ne serait-ce que d’une seule nouvelle lésion (absente sur la première IRM), même toute petite, même aymptomatique, pour pouvoir poser le diagnostic de façon certaine. Avant cette nouvelle lésion, ta sep n’était au mieux que probable.

C’est ce qu’on appelle la « dissémination dans le temps ».

À bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
LeFouDuRoi
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Message non lu par LeFouDuRoi »

Bonjour Aurore et bienvenue,

Alors... tu as pris une décision?

J'ai survolé la plupart des avis qui t'ont été donnés... survolés seulement parce que je les connais, j'ai reçu plus où moins les mêmes pour mon fils il n'y a pas si longtemps... Ils sont éclairés, biens pesés, et surtout ouverts...

Je voulais juste te dire qu'en lisant ta petite intro, que j'ai trouvé que tu avais la pêche et que tu étais très positive. Garde ça, c'est vraiment important.
Kobucha
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Salut aur35,

Même âge que toi, même contexte de découverte mais moi post partum, même ville, même nombre de lesions (3) et PL identique... Le monde est si petit ?

Comment te portes tu à présent ? As tu opté pour un ttt finalement ?
Aur35 a écrit : 15 déc. 2018, 16:08 Bonjour tout.e.s,

Alors voilà, je saute le pas,je me lance... je vais essayer de faire court pour vous raconter comment je suis arrivée ici... désolée par avance du roman et merci à ceux qui auront le temps\courage de me lire..

Donc. aout 2017, j'ai 33ans, un homme que j'aime profondement, une nouvelle formation en poche, des pistes de taf, et j'apprends que je suis enceinte de 1mois ! C'est mon premier et il est désiré. La vie est belle! Mais...(il y a souvent un.mais) Octobre 2017, je perds progressivement la vue à l'oeil gauche. Je finis par aller aux urgences, on me fait une irm qui ne révèle aucune lésion mais un nerf optique inflammé : nevrite optique. Ok, bizarre, ça arrive me dit-on.
On evite les corticoides à cause de la grossesse jusqu'à que je perde totalement la vue, toujours qu'à l'oeil gauche heureusement. Là, une neurologue intervient, m'assure que le traitement n'aura pas de conséquence sur le foetus. J'accepte. Je retrouve un peu d'acuité (6/10), mais rebelote, au 8eme mois de grossesse je retombe à 1/10, et recachetons de solupred. Je flippe, j'ai peur pour mon bébé... il arrivera 2semaines plus tard par cesarienne.
Avec la fatigue de l'accouchement, je re-reperds la vue à gauche mais je refuse d'aller squatter les urgences, encore.
J'ai de toute façon un rdv prevu avec ma neuro et mon ophtalmo 1 mois après laccouchement, avec au programme une irm et une PL.
Autant vous dire que j'etais au bout de ma vie, mon bébé dormait peu et criait beaucoup. Ça s'etait en mai 2018.

Résultat: 2lesions dans la substance blanche,rien sur la moelle. Une PL qui confirme l'inflammation mais pas de" je ne sais plus quoi" , ce qui rend difficile le diagnostic. La neuro me laisse sous entendre que c'est peut être une sep, mais pas sûr. Et moi: si non ce serait quoi?. Elle : a priori une sep. Mdr.
On decide d'attendre la prochaine irm dans 6 mois, donc fin novembre 2018. Resultat suivant : une lesion supplementaire.
Et elle suspecte une atteinte de la moelle puisqu'entre temps j'ai perdu la sensibilité à 3 doigts de ma main gauche, et parfois au visage à gauche.
Ca y est, le verdict tombe : c'est elle! La sep!

Bon, je m'y preparais de toute façon, bien qu'il n'y ait aucun cas dans ma famille ni autour de moi.

Sans plus attendre "la"qui devient "ma" neuro me parle d'interferons, de copaxone et d'aubagio. Je dois donner une reponse lundi prochain mais je ne suis pas du tout certaine de vouloir commencer un traitement tout de suite.
Du coup, je visite ce forum,parmis bien d'autres, pour avoir des infos. Il y a quelques mois il etait impensable de rejoindre les sepien.ne.s, le terme lui-même etait carrement ridicule à mes yeux... et puis j'ai trouvé que ce forum etait plutot bienveillant et plus interessant que les petites bribes que me lache ma neuro. Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...

Voilà pour moi.
sinon, pour finir sur une note plus légère; mon fils se porte tres bien et me donne le courage de me battre contre cette foutue maladie :-D

Merci au jusqueboutistes d'avoir pris le temps de me lire, j'espère trouver ici des conseils ou des avis, et du reconfort car on est plus fort ensemble ;-)
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Message non lu par Aur35 »

Bonjour Kobusha,
Un bail que je n'ai pas fait un tour ici, une façon surement de ne pas trop penser à la sep...
Et bien je n'ai toujours pas décidé d'un traitement. Ou plutot j'ai décidé de me donner du temps.
Le problème c'est que ma neuro m'est antipathique, donc quand elle me parle d'injections de copaxone j'ai juste envie de lui en faire, "pour voir"...
J'ai trouvé une bonne psy entre-temps qui m'aide à accepter, ce qui pour moi est la 1ere etape avant un ttt. Plus je lis des choses sur les ttt conventionnels plus je me demande dans quelle mesure ça améliore mon quotidien.
J'essaie, en vain pour le moment, et apres la lecture du livre de David Fruchman, de rencontrer un immunologiste.. Bref, parcours de combattant avec des hauts et des bas.
Je refais une IRM de controle fin juin, et je revois ma neuro à cette occasion. J'ai bien l'intention de lui demander un autre contact de neuro, d'autant que j'ai déménagé en centre bretagne entre-temps. Et puis en fonction des nouvelles images j'aviserai....
Je sais pas si t'as eu le droit à la rencontre des "nouveaux diagnostiqués" mais ils parlaient d'I.A. pour trouver son "double" dans la maladie et aider aux choix des ttt. Peut être est tu mon double 😉
Où en es tu de ton côté ?
Kobucha a écrit : 17 mai 2019, 23:09 Salut aur35,

Même âge que toi, même contexte de découverte mais moi post partum, même ville, même nombre de lesions (3) et PL identique... Le monde est si petit ?

Comment te portes tu à présent ? As tu opté pour un ttt finalement ?
Aur35 a écrit : 15 déc. 2018, 16:08 Bonjour tout.e.s,

Alors voilà, je saute le pas,je me lance... je vais essayer de faire court pour vous raconter comment je suis arrivée ici... désolée par avance du roman et merci à ceux qui auront le temps\courage de me lire..

Donc. aout 2017, j'ai 33ans, un homme que j'aime profondement, une nouvelle formation en poche, des pistes de taf, et j'apprends que je suis enceinte de 1mois ! C'est mon premier et il est désiré. La vie est belle! Mais...(il y a souvent un.mais) Octobre 2017, je perds progressivement la vue à l'oeil gauche. Je finis par aller aux urgences, on me fait une irm qui ne révèle aucune lésion mais un nerf optique inflammé : nevrite optique. Ok, bizarre, ça arrive me dit-on.
On evite les corticoides à cause de la grossesse jusqu'à que je perde totalement la vue, toujours qu'à l'oeil gauche heureusement. Là, une neurologue intervient, m'assure que le traitement n'aura pas de conséquence sur le foetus. J'accepte. Je retrouve un peu d'acuité (6/10), mais rebelote, au 8eme mois de grossesse je retombe à 1/10, et recachetons de solupred. Je flippe, j'ai peur pour mon bébé... il arrivera 2semaines plus tard par cesarienne.
Avec la fatigue de l'accouchement, je re-reperds la vue à gauche mais je refuse d'aller squatter les urgences, encore.
J'ai de toute façon un rdv prevu avec ma neuro et mon ophtalmo 1 mois après laccouchement, avec au programme une irm et une PL.
Autant vous dire que j'etais au bout de ma vie, mon bébé dormait peu et criait beaucoup. Ça s'etait en mai 2018.

Résultat: 2lesions dans la substance blanche,rien sur la moelle. Une PL qui confirme l'inflammation mais pas de" je ne sais plus quoi" , ce qui rend difficile le diagnostic. La neuro me laisse sous entendre que c'est peut être une sep, mais pas sûr. Et moi: si non ce serait quoi?. Elle : a priori une sep. Mdr.
On decide d'attendre la prochaine irm dans 6 mois, donc fin novembre 2018. Resultat suivant : une lesion supplementaire.
Et elle suspecte une atteinte de la moelle puisqu'entre temps j'ai perdu la sensibilité à 3 doigts de ma main gauche, et parfois au visage à gauche.
Ca y est, le verdict tombe : c'est elle! La sep!

Bon, je m'y preparais de toute façon, bien qu'il n'y ait aucun cas dans ma famille ni autour de moi.

Sans plus attendre "la"qui devient "ma" neuro me parle d'interferons, de copaxone et d'aubagio. Je dois donner une reponse lundi prochain mais je ne suis pas du tout certaine de vouloir commencer un traitement tout de suite.
Du coup, je visite ce forum,parmis bien d'autres, pour avoir des infos. Il y a quelques mois il etait impensable de rejoindre les sepien.ne.s, le terme lui-même etait carrement ridicule à mes yeux... et puis j'ai trouvé que ce forum etait plutot bienveillant et plus interessant que les petites bribes que me lache ma neuro. Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...

Voilà pour moi.
sinon, pour finir sur une note plus légère; mon fils se porte tres bien et me donne le courage de me battre contre cette foutue maladie :-D

Merci au jusqueboutistes d'avoir pris le temps de me lire, j'espère trouver ici des conseils ou des avis, et du reconfort car on est plus fort ensemble ;-)
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Re: Et une de plus! Ca se multiplie ces petites bêtes là....

Message non lu par Kobucha »

Salut !

Non on ne m'a pas parlé des "nouveaux diagnostiqués", mais ça fait du bien de ne pas se sentir seule dans cette épreuve, et de parler à qqun qui en est au meme stade..

Je comprends ta position d'attendre pour un ttt, c'est déjà lourd comme maladie à accepter, la vie change du jour au lendemain, s'il faut en plus prendre un traitement c'est pas facile... Après j'ai bien peser la balance bénéfice risque, et pour moi j'en ai pour le moment vu plus de bénéfices que de risques, que ce soit en terme de contrainte d'injections ou de risque infectieux etc... Elle m'a aussi laissé le choix au départ, (peut être avons nous la même ?) mais fortement conseillé quand même.. J'en suis pour le moment satisfaite, pas d'effet indésirable à ce jour, pas de nouvelles poussées cliniques, on verra l'irm prévu en octobre s'il s'est modifié..

Moi ma poussée s'est faite à 2 mois de mon accouchement, déficit du membre sup gauche et chutes... J'ai tout de suite consulté pour un irm et le diagnostic a été immédiat.. J'ai accepté la PL pour la recherche, aucun intérêt dans le diagnostic pour moi... J'espère qu'un jour nos prélèvements serviront pour de nouvelles études !!

Je suis très confiante dans l'avenir, c'est une sale maladie mais je me dis que ça aurait pu être bien pire... Et mes filles m'apportent tellement de bonheur que j'en oublie le reste. Pourvu que je ne perde pas mon optimisme avec le temps ! 😉
Aur35 a écrit : 18 mai 2019, 09:04 Bonjour Kobusha,
Un bail que je n'ai pas fait un tour ici, une façon surement de ne pas trop penser à la sep...
Et bien je n'ai toujours pas décidé d'un traitement. Ou plutot j'ai décidé de me donner du temps.
Le problème c'est que ma neuro m'est antipathique, donc quand elle me parle d'injections de copaxone j'ai juste envie de lui en faire, "pour voir"...
J'ai trouvé une bonne psy entre-temps qui m'aide à accepter, ce qui pour moi est la 1ere etape avant un ttt. Plus je lis des choses sur les ttt conventionnels plus je me demande dans quelle mesure ça améliore mon quotidien.
J'essaie, en vain pour le moment, et apres la lecture du livre de David Fruchman, de rencontrer un immunologiste.. Bref, parcours de combattant avec des hauts et des bas.
Je refais une IRM de controle fin juin, et je revois ma neuro à cette occasion. J'ai bien l'intention de lui demander un autre contact de neuro, d'autant que j'ai déménagé en centre bretagne entre-temps. Et puis en fonction des nouvelles images j'aviserai....
Je sais pas si t'as eu le droit à la rencontre des "nouveaux diagnostiqués" mais ils parlaient d'I.A. pour trouver son "double" dans la maladie et aider aux choix des ttt. Peut être est tu mon double 😉
Où en es tu de ton côté ?
Kobucha a écrit : 17 mai 2019, 23:09 Salut aur35,

Même âge que toi, même contexte de découverte mais moi post partum, même ville, même nombre de lesions (3) et PL identique... Le monde est si petit ?

Comment te portes tu à présent ? As tu opté pour un ttt finalement ?
Aur35 a écrit : 15 déc. 2018, 16:08 Bonjour tout.e.s,

Alors voilà, je saute le pas,je me lance... je vais essayer de faire court pour vous raconter comment je suis arrivée ici... désolée par avance du roman et merci à ceux qui auront le temps\courage de me lire..

Donc. aout 2017, j'ai 33ans, un homme que j'aime profondement, une nouvelle formation en poche, des pistes de taf, et j'apprends que je suis enceinte de 1mois ! C'est mon premier et il est désiré. La vie est belle! Mais...(il y a souvent un.mais) Octobre 2017, je perds progressivement la vue à l'oeil gauche. Je finis par aller aux urgences, on me fait une irm qui ne révèle aucune lésion mais un nerf optique inflammé : nevrite optique. Ok, bizarre, ça arrive me dit-on.
On evite les corticoides à cause de la grossesse jusqu'à que je perde totalement la vue, toujours qu'à l'oeil gauche heureusement. Là, une neurologue intervient, m'assure que le traitement n'aura pas de conséquence sur le foetus. J'accepte. Je retrouve un peu d'acuité (6/10), mais rebelote, au 8eme mois de grossesse je retombe à 1/10, et recachetons de solupred. Je flippe, j'ai peur pour mon bébé... il arrivera 2semaines plus tard par cesarienne.
Avec la fatigue de l'accouchement, je re-reperds la vue à gauche mais je refuse d'aller squatter les urgences, encore.
J'ai de toute façon un rdv prevu avec ma neuro et mon ophtalmo 1 mois après laccouchement, avec au programme une irm et une PL.
Autant vous dire que j'etais au bout de ma vie, mon bébé dormait peu et criait beaucoup. Ça s'etait en mai 2018.

Résultat: 2lesions dans la substance blanche,rien sur la moelle. Une PL qui confirme l'inflammation mais pas de" je ne sais plus quoi" , ce qui rend difficile le diagnostic. La neuro me laisse sous entendre que c'est peut être une sep, mais pas sûr. Et moi: si non ce serait quoi?. Elle : a priori une sep. Mdr.
On decide d'attendre la prochaine irm dans 6 mois, donc fin novembre 2018. Resultat suivant : une lesion supplementaire.
Et elle suspecte une atteinte de la moelle puisqu'entre temps j'ai perdu la sensibilité à 3 doigts de ma main gauche, et parfois au visage à gauche.
Ca y est, le verdict tombe : c'est elle! La sep!

Bon, je m'y preparais de toute façon, bien qu'il n'y ait aucun cas dans ma famille ni autour de moi.

Sans plus attendre "la"qui devient "ma" neuro me parle d'interferons, de copaxone et d'aubagio. Je dois donner une reponse lundi prochain mais je ne suis pas du tout certaine de vouloir commencer un traitement tout de suite.
Du coup, je visite ce forum,parmis bien d'autres, pour avoir des infos. Il y a quelques mois il etait impensable de rejoindre les sepien.ne.s, le terme lui-même etait carrement ridicule à mes yeux... et puis j'ai trouvé que ce forum etait plutot bienveillant et plus interessant que les petites bribes que me lache ma neuro. Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...

Voilà pour moi.
sinon, pour finir sur une note plus légère; mon fils se porte tres bien et me donne le courage de me battre contre cette foutue maladie :-D

Merci au jusqueboutistes d'avoir pris le temps de me lire, j'espère trouver ici des conseils ou des avis, et du reconfort car on est plus fort ensemble ;-)
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