Nouvelle venue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Bonjour à vous.

Voilà quelques temps que j'hésite à venir m'inscrire mais maintenant que mon diagnostic est officiel j'imagine qu'il y a une petite place pour moi.

J'ai 36 ans, un enfant, un mari, cinq chats, un boulot que j'aime et fin février j'ai perdu le mode d'emploi de ma main gauche.
Après quelques jours j'ai consulté (heureusement que ce n'était pas un AVC) et meme si des le premier jour j'avais la certitude que c'était la SEP, j'ai été bien sage, j'ai fais tous les examens et attendu les résultats.

La semaine dernière j'ai eu une IRM de contrôle, 4 nouvelles lésions ce qui clôt la question SEP ou pas.

Je me sens pas malade du tout.
J'ai récupéré l'usage de ma main en 2 semaines sans rien faire de particulier.
Je suis fatiguée de nature comme dirait mon père et j'adore dormir du coup j'ai pas vu le pathos là dedans surtout qu'avec l'endometriose j'étais habituée aux hauts et aux bas.
Maintenant j'attend de voir l'infirmière qui va venir m'expliquer les injections.

Ce que j'ai pu lire me fait peur.
J'essaye de me convaincre que chaque histoire est différente et que toute facon faudra bien que je fasse avec.

J'espère pouvoir trouver ici du réconfort quand j'en aurais besoin et en donner quand je serais en haut de la vague.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Defcom »

cou2 bonjour Loutrinette et bienvenu2
Désolé de n'avoir pu valider ton inscription avant suite à des problèmes de connexion.
Chaque SEP est différente,il n'y a pas lieu de s'inquiéter,beaucoup d'entre nous continue de mener une vie personnelle et professionnelle presque normale.
Bonne journée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette et bienvenue parmi nous sur le forum !

Comme je ne connaissais pas l'endométriose, j'ai fait une petite recherche :
http://www.endofrance.org/definition-de-lendometriose/

Et c'est étonnant le points communs avec la Sep :
L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…

Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une femme à l’autre.
Il y a Sep et Sep, sépien et sépien.
Comme l'a dit Defcom, la plupart d'entre nous vivent et travaillent quasi normalement.

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1929
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Loutrinette et bienvenue sur le forum, tu as bien fait de t'inscrire, ici tu pourras poster à tout moments il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. D'après ce que tu dis tu ne te sens pas malade et c'est tant mieux , tu as récupéré complètement de ta poussée, c'est positif. La fatigue est effectivement notre quotidien mais apparemment tu la gérais plutôt bien avec l'endométriose, déjà avant que ton diagnostic soit posé, du coup tu es habituée.
Comme tu dis chaque histoire est différente et chaque évolution de la maladie aussi, donc pas de panique ni de stress pour rien, d'autant que ce dernier ne nous aide pas généralement.
En tout cas n'hésites pas à participer aux discutions ou à poser des questions si besoin. A bientôt de tes nouvelles.... Au plaisir...
Avatar du membre
Mallorie
Accro
Messages : 2181
Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Mallorie »

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Beaucoup de témoignages ici montrent à quel point le diagnostic peut faire peur. Mais tu as raison de te dire que chaque cas est différent. Aucun d'entre nous ne présentent exactement les mêmes symptomes, la même évolution dans le temps des plaques, pour certains ça évolue vite, pour d'autres peu, certains récupèrent bien, d'autres moins, certains supportent bien tel ou tel traitement, d'autres pas du tout!
C'est pour cela que cette maladie est si complexe!
N'hesite pas à parcourir le forum, tu y trouveras une multitudes de témoignages, tu y verras que malgré la sep nous avons continuons à vivre, à avancer et à profiter.
N'hésite pas non plus à poster, à poser des questions, à participer aux échanges, le forum est convivial et tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.

A très bientôt
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Merci beaucoup pour votre accueil :)

J'ai commencé à parcourir le forum, beaucoup de lecture mais pour le moment j'en suis à globalement rassurée même si je flippe devant les mot handicap et paralytique, ce genre de chose.

Je m'inquiète de l'évolution aussi parce que j'ai peur pour mon travail.
Après des années à faire un boulot naze que je n'aimais pas, je me suis reconverti et je commence tout juste et ça peut si vite partir en cahuète...
Le positif c'est qu'on a acheté la maison juste avant et ça c'est bien parce que jamais on ne nous aurait prêté les sous ou pas du tout au même tarif :p

Pour l'endométriose j'ai une amie qui m'a dit que depuis qu'elle prenait un traitement pour ça elle n'avait plus eu de poussée pour sa SEP, double bénéf.
Bon moi j'ai pas supporté le traitement qu'on m'a proposé pour l'endométriose alors je crains un peu pour celui pour la SEP sachant que celui là je pourrais pas dire tant pis je ferais sans.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Defcom »

Tes craintes sont légitimes,mais attention aux clichés ...
même si je flippe devant les mot handicap et paralytique, ce genre de chose.
Handicap ne veut pas dire fauteuil roulant ou autre,beaucoup d'entre nous sont actifs,même retraités riree
Je m'inquiète de l'évolution aussi parce que j'ai peur pour mon travail.
Après des années à faire un boulot naze que je n'aimais pas, je me suis reconverti et je commence tout juste et ça peut si vite partir en cahuète...
La aussi,beaucoup d'entre nous sont actifs professionnellement,être sépiens ne veut pas dire ne plus rien faire et rester devant la TV dans le canapé a la maison .
Sans vouloir être indiscret,qu'as tu fait et que fais tu actuellement comme métier ?
Je travaille comme Bashogun et Mallorie ainsi que d'autres membres,le travail permet aussi de s'échapper de la maladie,ce qui ne veut pas dire que les personnes qui sont chez elles se morfondent,les activités sont différentes .
Il faut garder le moral et faire abstraction de certaines choses afin de trouver le juste équilibre dans tout cela . mais tu y arriveras comme nous tous :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

J'étais secrétaire médicale en radiologie (toujours de l'autre côté de l'IRM) et maintenant je suis assistante maternelle :/
En m'organisant bien ça devrait aller mais bon ca va sûrement etre pis compliqué qu'une adaptation sur un job de bureau.
Enfin avec un peu de chance le traitement va me permettre d'être tranquille un moment...
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette,
Loutrinette a écrit :Maintenant j'attend de voir l'infirmière qui va venir m'expliquer les injections.
Je suppose que ton traitement de fond sera la Copaxone, en 20mg ou 40mg. J'ai bon ?
L'infirmière va faire ton 'éducation thérapeutique', c'est-à-dire qu'elle va t'expliquer comment faire tes injections, mais aussi comment fonctionne la Sep.
Les traitements de fond permettent de réduire à la fois la fréquence des poussée et leur intensité. S'il s'agit bien de la Copaxone, c’est un bon traitement, efficace et qui provoque peu d'effets secondaires. Les injections sont aisées à faire avec le stylo injecteur qui facilite grandement les choses.
Tu trouveras plein d'infos sur le forum au sujet de ce traitement :
viewforum.php?f=78
Loutrinette a écrit :En m'organisant bien ça devrait aller mais bon ca va sûrement etre pis compliqué qu'une adaptation sur un job de bureau.
Pas nécessairement plus compliqué.
Ce dont il faut se méfier, c'est principalement la fatigue, qui est consubstantielle à la la Sep. Mais tu trouveras certainement tes marques assez rapidement, comme nous tous, pour poursuivre ton activité professionnelle dans de bonnes conditions.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

En fait je ne sais pas le nom du traitement qu'on va me donner.
Le neurologue m'a parlé en terme de cachet ou piqure, les cachets ayant d'après lui d'un peu meilleurs résultats mais des effets secondaires contrairement à la piqure.
J'ai regardé le topic du Copaxone du coup, ça a l'air acceptable comme effets indésirables, ça me rassure.

J'attend toujours l'appel de l'infirmière pour qu'on prenne rdv et qu'on se voit.
J'aurais dû demander le numéro de téléphone, j'aurais appelé...
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Loutrinette a écrit :Le neurologue m'a parlé en terme de cachet ou piqure, les cachets ayant d'après lui d'un peu meilleurs résultats mais des effets secondaires contrairement à la piqure.
C'est la procédure habituelle : le neurologue propose deux traitements possibles et en expose les avantages et inconvénients respectifs. A toi ensuite de faire le choix. Tu as fait un choix ce jour-là ?
Il ne t'a pas donné le nom de chacun des traitements qu'il t'a proposé ? Parce que des traitement oraux et des traitements par injection, il y en a une flopée !
Peut-être peux-tu appeler ton euro pour qu'il puisse te donner les coordonnées de l'infirmière.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Bonjour :)

J'ai choisi les injections car je réagis assez mal et me tape en général tous les effets secondaires d'un traitement donc je privilégie celui qui en a le moins quand j'ai un choix.

J'ai envoyé un mail à mon neurologue pour savoir s'il pouvait me donner le numéro de l'infirmière mais je ne sais pas s'il n'est pas en congés...
Si je n'ai pas de nouvelles dans la semaine prochaine, j’appellerai son service.
Il avait une brochure quand il l'a appelé mais je ne sais pas si c'est l'ARSEP ou autre chose, j'ai vu qu'il existait plusieurs associations.
D'ailleurs je ne crois pas avoir vu d'annuaire des associations locales auprès desquelles je pourrais me rapprocher et j'avoue qu'après recherche sur le net c'est un peu confus.
Je ne pense pas qu'il y ai des cafés organisés vers chez moi pour discuter entre sépiens mais ça pourrait être un truc à organiser.

Je continue à lire le forum ainsi qu'un petit livret qu'on m'a donné qui est très bien expliqué, je ne comprend pas qu'on ne le fournisse pas lors du diagnostic d'ailleurs, ça aiderai (c'est une amie qui me l'a donné).

Merci pour votre présence :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Loutrinette,
ton neuro est en milieu hospitalier ou il a un cabinet ?
Dans un cas comme dans l'autre, tu devrais pouvoir contacter son secrétariat pour obtenir les coordonnées de l'infirmière ou, à tout le moins les coordonnées des antennes locales de associations de ta région.

Pour moi, diagnostiqué à l'hôpital et suivi par la même neurologue du même hôpital, mon éducation thérapeutique d'est déroulée en Hôpital de Jour où travaille mon infirmière référente. Pratique !
Loutrinette a écrit :Il avait une brochure quand il l'a appelé mais je ne sais pas si c'est l'ARSEP ou autre chose, j'ai vu qu'il existait plusieurs associations.
D'ailleurs je ne crois pas avoir vu d'annuaire des associations locales auprès desquelles je pourrais me rapprocher et j'avoue qu'après recherche sur le net c'est un peu confus.
Tu peux essayer de contacter l'AFSEP locale :
http://afsep.fr/eure-et-loir/

Comment s'appelle le livret que tu lis ?

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Mon neuro est en milieu hospitalier (c'est lui parce que c'est lui qui est venu me voir aux urgences) mais c'est la campagne et c'est un réseau régional qui s'occupe de ça.

Finalement il m'a envoyé le numéro de téléphone du réseau que j'ai eu, qui avait eu sa demande mais pas mes coordonnées donc hop j'ai donné mes coordonnées mais l'infirmière va partir en vacances donc pas dit qu'elle me voit avant fin aout :?
L'organisation quoi...
Et du coup c'est le réseau neuro centre : http://www.reseauneurocentre.fr/Bienvenue.html

Le livret c'est ça :
Image
Un livret fait par des labos donc et qu'on pourrait penser orienté mais il n'est aucune mention de leurs propres traitements dedans et il y a juste une Pub à la dernière page pour dire qu'ils nous accompagnent, point.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette,
j'ai ajouté les coordonnées du réseau neuro centre à la liste pour tous les départements de cette régioN
Loutrinette a écrit : j'ai donné mes coordonnées mais l'infirmière va partir en vacances donc pas dit qu'elle me voit avant fin aout
C'est toujours plus difficile pendant les vacances d'été.
Mais au moins tu es parée pour qu'elle intervienne dès son retour au plus tard.

Pour le livret, merci de l'info.
Je ne connais pas celui-ci et il n'est pas disponible sur internet malheureusement.
Il y en a beaucoup d'autres que l'on peut trouver aisément.

Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1929
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Marie91 »

Je confirme, c'est bien que tu puisses contacter le réseau de ta région, tu pourras leur poser toutes les questions nécessaires. Personnellement le réseau de ma région m'a été d'une grande aide au début de mon diagnostic, j'ai pu rencontrer l'infirmière mais aussi la psychologue qui m'a bien soutenue et orientée vers des neuros compétents car je n'étais pas satisfaite du mien. En général ils organisent aussi des réunions entre patients sur différents thèmes comme la fatigue par exemple ou le suivi des traitements, la douleur, c'est très intéressant et en plus de rencontrer des gens qui ont la même pathologie on y apprend plein de choses....
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Marie91 a écrit :Je confirme, c'est bien que tu puisses contacter le réseau de ta région, tu pourras leur poser toutes les questions nécessaires. Personnellement le réseau de ma région m'a été d'une grande aide au début de mon diagnostic, j'ai pu rencontrer l'infirmière mais aussi la psychologue qui m'a bien soutenue et orientée vers des neuros compétents car je n'étais pas satisfaite du mien. En général ils organisent aussi des réunions entre patients sur différents thèmes comme la fatigue par exemple ou le suivi des traitements, la douleur, c'est très intéressant et en plus de rencontrer des gens qui ont la même pathologie on y apprend plein de choses....
L'infirmière devrait passer la semaine prochaine, avec les congés c'est un peu le bazar mais elle essaye de s'arranger c'est sympa.
Je demanderai s'il y a un suivi psy sur ce réseau là parce que ça peut être pas mal, moi qui suis déjà de base avec des hauts et des bas, j'ai l'impression que les bas avec les fatigues sont trooop bas et j'ai peur de pas m'en sortir surtout que j'ai vu quelques effets secondaires de medocs qui s'apparentaient à un état dépressif et j'aimerai éviter, c'est déjà ce qui m'avais fait arrêter le traitement pour l'endométriose :/

Bonne nuit :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette,
bonne nouvelle que l'infirmière du réseau puisse passer dès la semaine prochaine !
Habituellement les réseaux Sep réunissent des personnels de spécialités différentes y compris des psychologues ou des psychiatres, qui peuvent en effet être utile. Tu nous diras ce qu'il en est dans ta région.
Si tu es bien sous Copaxone, les effets dépressifs sont possibles, mais bien plus rares qu'avec d'autres traitements.
Et puis il y a le forum ! C'est une ressource bien utile de ce point de vue, par les échanges et aussi par la possibilité d'être utile aux autres ! N'hésite donc pas à en user !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
gabriel
Débutant(e)
Messages : 12
Enregistré le : 28 juil. 2017, 11:54
Ville de résidence : Mulhouse
Prénom : gabriel
Ma présentation : seul un peu abandonné j'aimerai échangé discuter partager
Localisation : Mulhouse
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par gabriel »

Bonjour
Je comprends tes questionnements et ta détresse
Il est difficile de se faire comprendre quand ça nous tombe dessus
Je suis dans le même cas que toi et je vis toujours dans le dénis
Courage courage
Et je reste pas trop loin pour échanger si tu as besoin
Gabriel
Avatar du membre
Loutregarou
Habitué(e)
Messages : 80
Enregistré le : 14 oct. 2011, 10:47
Localisation : 31
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutregarou »

Bonjour Loutrinette et bienvenue!

Nos pseudos ont un air de famille riree et j'aime beaucoup ton avatar!

J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral :)
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Loutregarou a écrit :Bonjour Loutrinette et bienvenue!

Nos pseudos ont un air de famille riree et j'aime beaucoup ton avatar!

J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral :)
Merci :D
Mon avatar a été dessiné par une ancienne collègue de mon mari qui s'est reconverti. Ca représente mon pseudo plus usuel qui est la loutre cosmique, loutrinette c'est juste pour faire plus court :p

Et bonjour à Gabriel ;)
Merci d'avoir répondu à mon message, c'est toujours agréable de se sentir écouté.
J'espère que tu trouveras toi aussi cette écoute parmi nous.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
caroeudes
Débutant(e)
Messages : 11
Enregistré le : 21 juil. 2017, 16:07
Ville de résidence : Ste-Anne des Plaines
Prénom : Caroline
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par caroeudes »

Bonjour Loutrinette,

Notre parcours est assez similaire. Pour ma part, c'est une névrite optique à la fin mai qui a fait que j'ai passé une IRM. Des lésions étaient apparentes et c'était assez concluant que je n'ai pas eu besoin d'une ponction lombaire. Ma vision s'est rétablie d'elle-même en 5 semaines environ. La neurologue me dit que j'ai un Syndrome Clinique Isolé (SCI) avec risque élevé (80%) de SEP d'ici les 10 prochaines années. Je viens tout juste de commencer les injections de Copaxone 20mg il y a 4 jours. Ça se passe plutôt bien pour l'instant. Je ne sens pas la piqure telle quelle mais plutôt une sensation de brûlure après qui ne dure, heureusement, pas trop longtemps.

J'ai 47 ans et 3 enfants. Je suis enseignante à l'école primaire en 5e année (10-11 ans). J'ai vu que tu étais aussi dans le milieu de l'éducation. Comment va ton traitement jusqu'à présent?

Bonne fin de journée et au plaisir!
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Bonjour caroeudes :D

J'avais lu ton expérience de première injection et ta sensation de piqure de guêpe et c'est à ça que j'ai pensé en faisant ma première mercredi.
Moi je suis au Copaxone 40 donc juste 3 fois par semaine et jusqu'ici tout va bien.
La sensation de douleur du produit s'est atténué hier jusqu'à disparaitre aujourd'hui ce qui tombe bien vu que c'est le jour d'une nouvelle injection!

Je ne sais pas si on peut dire que je suis dans le milieu de l'éducation, je suis assistante maternelle et m'occupe d'enfant de 0 à 3 ans puis en péri scolaire. Je les aide à grandir et être près pour l'école, à se développer, c'est un joli métier en fait.
Tu te plais dans ton travail? Tu arrives à gérer les symptomes de ta SEP avec le travail? Remarque à part la fatigue ils ne sont peut être pas très importants et avec le traitement tu devrais être couverte :)

A bientôt :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Loutrinette a écrit :Je ne sais pas si on peut dire que je suis dans le milieu de l'éducation, je suis assistante maternelle et m'occupe d'enfant de 0 à 3 ans puis en péri scolaire. Je les aide à grandir et être près pour l'école, à se développer, c'est un joli métier en fait.
Bonjour Loutrinette,
Les ATSEM font pleinement partie du milieu de l'éducation, Loutrinette, et tu en as l'esprit !
Joli mérier, oui.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Je suis pas ATSEM et je vois bien qu'il y a confusion.
Assistante maternelle c'est nounou si vous voulez sauf que c'est plus professionnel maintenant que juste les garder et leur changer la couche.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Bonsoir à tous.

Je choisi de reprendre mon post d’arrivée pour vous dire au revoir.

Je suis contente de vous avoir rencontré et je resterai en lien avec certains comme PAC qui a mon Facebook, je reverrai aussi Bashogun et Babou au prochain congrès mais j’ai décidé de quitter les groupes Facebook et le forum, vous lire est devenu trop difficile.

Je suis arrivée en ayant peur du fauteuil roulant, je repars en ayant peur de perdre ma personnalité, le qui je suis à cause de plaques dans ma tête qui me ferait perdre mes sentiments, ma mémoire ou n’importe quoi qui me définirai et c’est insupportable.

Je préfère vivre dans le déni, jouer à faire comme si de rien était et voir ou ça me mène. Vous voir avec vos souffrances et les imaginer miennes un jour ne m’aide en rien.

Des bisous à tous.
J’espere qu’on s’en sortira sans trop de casse.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutrinette,
j'espère que tu liras ce message malgré ta décision de ne plus participer aux échanges du forum.
Je comprends bien ce que tu peux ressentir, nous sommes, je pense, tous passés par là et cela fait partie de la phase d'acceptation.
La Sep est multiforme et on a coutume de dire qu'il y a autant de Sep que sépien. Le forum le montre bien, avec des symptômes multiples, différents qui peuvent nous affecter et dont nous témoignons.

Mais nous témoignons aussi de notre volonté de continuer à vivre le plus normalement possible et, malgré parfois une Sep déjà ancienne, nous y parvenons.

J'espère que tu reviendras nous lire et participer aux échanges. Ecrire est utile pour soi, écrire sur le forum est utile pour soi et pour toutes et tous.

J'espère pouvoir te voir le 10 mars, mais je risque fort de ne pouvoir venir que l'après-midi.

Amitiés

Amitiés
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Hello ici :)

Plus d'un an que je suis partie vivre en terre de déni, je suis revenue vous dire que ben ça n'a pas marché (surprise!).

Après (pendant) mon départ d'ici j'ai fait une grosse dépression dont je me suis sortie je sais même pas comment vu que personne ne m'a pris en charge, médicalement je veux dire parce que mon mari, lui, a beaucoup séché le boulot pour m'aider, il voulait pas me laisser seule.
En janvier j'ai fait mes petites IRM de contrôle et vu mon neuro : pas de nouvelle lésion, tout va bien mais il m'a conseillé de pas vivre dans le déni. Comme j'étais dans une euphorie post-dépressive j'ai minimisé des petits soucis résiduels mais bon.

Après ça allait pas trop mal, en juin j'ai eu un truc dans la déglutition, j'arrivais plus trop à avaler, j'ai cru être enceinte mais non. Ça a fini par partir, j'ai donc laissé tomber.

En septembre j'ai fait ce que j’appellerai une poussée, grosse fatigue et fourmillements ++ du pied gauche. Tellement à l'ouest que je me suis coincée la main dans la portière de la voiture et je forçais parce que je comprenais pas pourquoi ça fermait pas. :roll:

J'ai eu mon neuro par mail, au bout de presque deux semaines, alors que ça se tassait parce que j'avais des trucs prévu et pas envie qu'il m'hospitalise, j'ai fait la dure et c'était nul.
Il m'a dit de venir si ça empirait, qu'on restait sur l'IRM annuelle et qu'on se verrait quand on se verrait (parce que maintenant on peut plus prendre de RDV avec lui, faut lui laisser nos résultats et il nous rappelle).

J'ai RDV pour mes IRM les 2 et 3 janvier.
Depuis je dirais que ça va. Quand je suis fatiguée je m'étouffe avec ma bouffe et ensuite j'ai les poumons douloureux + le pied gauche qui fourmille toujours. Je devrais avoir une nouvelle voiture avec boite auto tout bientôt mais c'est encore trop loin.
J'arrive à bosser et même je fais partie d'un spectacle style mini Puy du Fou local dans un château du coin, en costume et tout.

Ma plus grosse fierté c'est d'avoir esquivé la dépression saisonnière même si ce mois de novembre a été de la pure merde avec entre autre le décès d'une amie d'un putain de cancer.
Ah oui et je jure beaucoup et je crie et je fume un peu parce que passer ses journées à être soeur sourire avec les enfants alors qu'on a tout son soi intérieur qui hurle c'est dur, faut que ça sorte.

Je me fais pas trop d'illusion, il y a de nouvelles lésions et il va me proposer de changer de traitement alors que je me suis enfin faite à cette connerie de Copaxone.

Je sais pas trop ce que vous êtes devenus tous, je me suis beaucoup demandé si Bashogun avait réussi à avoir son petit cadeau de la cigogne. Maintenant que je suis un peu revenue je vais faire un petit tour voir ce qu'il en est.

Désolée de vous avoir planté pour le congrès, c'était trop dur moralement.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Quel plaisir de te lire, miss Loutrinette !
Pour nous, la cigogne n'a pas daigné passer par chez nous ; c’est plus de notre âge, il faut croire...
C'est une bonne chose que tu te sois débarrassée de Dénis la Malice, il est mauvais conseiller.
Au moins tu as pu échapper à notre saisonnière période dépressive - je ne suis pas sûr de ne pas l'avoir à mes côtés...
Loutrinette a écrit : 13 déc. 2018, 13:11 et même je fais partie d'un spectacle style mini Puy du Fou local dans un château du coin, en costume et tout.
Ah, là ! tu n'échapperas pas aux photos !
Loutrinette a écrit : 13 déc. 2018, 13:11 Ah oui et je jure beaucoup et je crie et je fume un peu parce que passer ses journées à être soeur sourire avec les enfants
En fait, non, une video c’est bien mieux, avec le son et tout et tout et tout ! riree

Bon retour parmi nous !
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Image

Saura-tu me retrouver? :wink:

Je suis désolée pour la cigogne, je ne sais que trop bien qu'elle est radine :(
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Lune »

Coucou Loutrinette de l'espace,

Bravo pour ton spectacle super1

Voyons, tu es peut-être la personne assise en rouge ??

Bonne soirée et porte toi bien cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Alors autant Bashogun il m'a déjà vu autant la me reconnaître comme ça ça me la coupe! 😯
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Caribou »

Bonjour Loutrinette !

Nous n'avions pas eu encore le plaisir de se croiser au détour d'un sujet sur le forum mais ravie de faire ta connaissance et contente que tu reviennes faire un tour par chez nous :)

Tu as l'air d'être bien entourée, c'est déjà plutôt une bonne chose, et le spectacle, ça à l'air grandiose, les costumes sont magnifiques !
Vous faites une sorte de théâtre du coup ? Ou carrément des shows avec chevaux, feux d'artifices et tout ?

Au plaisir de te lire sur le forum ;)

Caribou
Avatar du membre
Loutrinette
Confirmé(e)
Messages : 161
Enregistré le : 19 juil. 2017, 13:26
Ville de résidence : Bouglainval
Prénom : Céline
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14824
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette »

Merci pour cet accueil 😊

Pour le spectacle c'est une reconstitution de l'histoire de Madame de Maintenon et de son château au travers de scènes prenant place dans le dit château. Les spectateurs suivent un parcours pour traverser les scènes et le temps.
Pas de feu d'artifice mais des chevaux 😀

Pour se faire une idée : https://www.noelmaintenon.fr
miss tic
Confirmé(e)
Messages : 169
Enregistré le : 28 sept. 2018, 00:42
Ville de résidence : DIEPPE
Prénom : ingrid
Ma présentation : 47 ans et pas tous ses neurones !
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par miss tic »

coucou loutrinette

eh bien, fort jolie peinture que tu nous montres là.

la depression saisonnière.... ah lala je crois que nous y sommes toutes et tous confronté(e)s, dur dur, mais comme son nom l'indique, elle n'est que saisonnière !!
bon courage à toi !
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8417
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun »

Hello Loutrinette !

j'aurais été bien en peine de relever ton défi : ma mémoire des visages étant bien entamée, j'n aurais été bien incapable ! J'avais pensé à la robe rouge, mais je te pensais finalement un peu à droite, derrière... J'espère que tu ne m'en voudras pas trop.
Tu es très classe en madame de Maintenon mais maintenant que tu fais salon, va falloir être à la h'auteur ! :wink:
Splendides costumes et bel intérieur d'époque, bravo !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « Les présentations »