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maglight
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Bonsoir Barbara,
Je t'avais évoqué une nana atteinte de lupus

Elle se soigne naturellement,.
Elle a modifié son alimentation sur la base du régime seignalet et le ponctue par des jeûnes.
Elle a passer son diplôme de nathuropate pour mieux comprendre quels compléments alimentaires pour quelle action sur le corps.
Son discours tient la route, même si cette you tubeuse, "parraine"un distributeur de compléments.
A noté qu'elle utilise le même protocole de soin naturelle que la plupart des sépiens... et qu'elle aussi, elle a vu ses symptômes s'apaiser en adoptant cette méthode.
Elle est contactable, donc peut-être que tu peux lui demander qui l'a diagnostiqué.
Sait-on jamais!
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci Maglight :)
Je lui ai envoyé un message pour en savoir plus sur son diagnostique.
Je trouve ça incroyable cette frontière entre la médecine et la naturopathie. J'ai pu constater ce qu'elle dit lorsque je disais aux docs qu une dose élevé de curcuma me soulageait.
Il y a quelques années ma mère se trouvait en surpoid et pas bien dans sa peau. Elle est allé voir son médecin généraliste qui lui a dit que c était normale pour son âge. Puis elle est allé voir une naturopathe, qui lui a fait faire pleins de tests, elle a appris qu'elle était intolérante au gluten et qu'elle avait trop d acidité dans le corps. Du coup changement d alimentation et ça ressemble de très près à seignalet, pas de gluten, pas de lait de vache, des produits comme l huile de moru à prendre en plus. Elle a retrouvé son poid de forme et se sent beaucoup mieux dans sa peau.
Les bienfaits de cette alimentation ne m'étonne donc pas, et même sans intolérance, ils foutent du gluten partout c'est pas étonnant que ça réussisse pas à notre santé. Le gluten c'est comme une patte visqueuse qui se colle à la paroi des intestins. Ce sont par les intestins que nous assimilons les éléments essentiels dans l alimentation, mais avec le gluten l absorbtion est beaucoup plus compliqué. Quand on lait de vache, on en a aucunement besoin et il contient des hormones de croissance.
Mais malgré le fait que je suis convaincu du bienfait de ce type d alimentation, je ne crois pas que j'y arriverai. J'ai un problème avec la nourriture, c'est limite pathologique. Mon estomac prend des décisions à la place de mon cerveau :mrgreen:
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Message non lu par khadija »

Bjr Barbara !

Wi, prépare un document sur lequel tu vas i décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisé.. C une bonne initiative..
Le régime Seignalet, tu ne veux pas tenter ? Peut-être que.. Sait-on jamais..
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Message non lu par Compte supprimé »

Tu le fait avec moi Khadija ? :mrgreen:
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Mallorie
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Message non lu par Mallorie »

Je suis pas étonnée qu'on oriente vers la médecine interne. Je crois que qu'on l'a évoqué ensemble je ne sais plus dans quel post.
Je pense que C est la meilleure chance d'avoir des réponses.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Message non lu par Compte supprimé »

C'est vrai tu m'en avais parlé. Faut croire que ce n'est pas une évidence pour tout le monde lol.
Je fais un document de pro là lol. En fait je vais monter ma boîte pour accompagner les personnes en errance diagnostic mdr
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Et ça embauche ??? :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Bien-sûr, suffit de traverser la rue :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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@ Barbara92 : Wè, jle fait avec toi sans problème.. Mais avant jguérie de ma maladie, ok ?
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Looool j'y ai cru avec ta première phrase, escroc !
Si t arrive à guérir de la sep tu nous tiens au jus hun ! :mrgreen:
khadija

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Message non lu par khadija »

@ Barbara : A part ça, cava ?
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Message non lu par Compte supprimé »

khadija a écrit :@ Barbara : A part ça, cava ?
J'arrive en mp
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Message non lu par Compte supprimé »

Quand ça va pas, je regarde mes enfants et je me dit que le plus important c'est que eux soient en bonne santé b3
Et puis ils sont fort pour remonter le moral, j'ai une mine de fatigué comme pas possible, et mes bébés d amour qui me disent maman t'es la plus belle de tout le monde entier <3 <3 <3, l amour rend aveugle, c'est un grand amour alors :mrgreen:
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Message non lu par Compte supprimé »

J'ai eu aujourd'hui un rdv en médecine interne proche de chez moi (on verra plus tard pour le plus grand hôpital parisien), elle m'a dit qu en effet ça n allait pas dans le sens d une sclérose en plaque. Elle m'a dit aussi que beaucoup de maladie auto-immune systémique étaient difficile à diagnostiquer. Elle souhaite m hospitaliser en hôpital de jour pour faire au moins une échographie abdominale et prise de sang, et prêtre autre chose. Voilà voilà.
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Message non lu par khadija »

Bsr Barbara !

Tu as raison de regarder tes enfants kan cava pas..
Prends soin d'eux.. C tro mimi ce kil te diz ! ..
khadija

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Message non lu par khadija »

@ Barbara : C bien, la sep é écarté. Lospitalisation seré pour kan ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Sep écarté car déjà elle disait que Rostchild était très réputé en neurologie et qu'on pouvait leur faire confiance et que d après elle en effet l imagerie et la symptomatologie diffuse ne correspondait pas.
Pour l hospitalisation ils vont me contacter en fin de semaine pour me donner une date.

Ouiii trop mimi ce que me disent mes fils b3
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir,

L'hôpital m'a appelé, mon jour d hospi sera jeudi prochain. Au programme prise de sang, échographie abdominale, dermato et cette fameuse biopsie des glandes salivaires.

Je suis contente que ce soit aussi rapide car comme je suis en recherche d emploi ça me permet de faire ça avant d'avoir commencé un boulot.

J'ai bien fait d'avoir favorisé l hôpital de proximité :)
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maglight
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Message non lu par maglight »

Salut Barbidule riree (je résistais depuis trop longtemps, m'en veux pas !)
Contente de savoir qu'ils te prennent en charge dès jeudi, pour la suite des examens.
l'enquête va etre relancée, c'est bien.
Et heureusement qu'on a un peu creuser l'histoire de la biopsie des glandes salivaires.
C'est déjà des questions qu'on se pose plus lol
Tu sais quand tu aura les résultats de tout ça?
Tshuss
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Message non lu par Compte supprimé »

Lol pas de soucis, mon prénom a toujours inspiré tout un tas de truc, jsuis habituée lol.

Oui grâce à toi on en sait un peu plus sur la biopsie des glandes salivaires. Mais j'avoue que je ne m étais même pas posé de question sur la potentiel dangerosité du geste.

Non aucune idée du délai pour les résultats. Je sais qu ils envoient la prise de sang sur les anticorps auto-immunité à Bichat et que pour eux c'est gage de sérieux plutôt qu un labo externe.
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Message non lu par maglight »

Ok, en gros d'ici un bon mois tu en sais plus.
Je me demandais au vu de ton cas bien épineux,
si tu pouvais nous refaire, un historique de la recherche en diag ( exam passées) et un état clinique.
C'est pas que je veux pas me lire tes 19 pages de présentation mais une petite synthèse me permettrait d'avoir ton tableau clinique sur une seule page.
Contente de savoir que je peux m'amuser de ton prénom :wink:
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Hello Barbara,

voilà de bonnes nouvelles, entre la Sep écartée et la prise en charge rapide pour les examens approfondis.
J'espère que les résultats arriveront vite ensuite et que tu pourras y voir plus clair.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Message non lu par Compte supprimé »

Lol allé avou mes 19 pages te font flipper ptdr. Sur mon profil mon statut est "accro", chaud lol.

Oui pas de soucis, je te ferai cette synthèse demain. C'est une bonne idée.

Merci Bashogun, mais j avou que la sep écarté j'ai du mal à me dire que c'est une conclusion définitive vu la complexité de la sep.
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Message non lu par Compte supprimé »

FICHE SYNTHESE
Je vais résumer 3 épisodes, en sachant que le 1er a été mis en évidence lors de questionnements médicaux. Je me sers du tableau Excel que j'ai fait pour ma consultation de médecine interne.

1er EPISODE : Printemps 2017
- Fourmillements jambes droite pendant 48h
- Nausées pendant plusieurs mois
Examens : prise sang
Résultats : carence en vitamine D

2éme EPIDOSDE : Fin août --> Fin octobre 2017
- Sensation de brûlures cutanées nuque, haut du dos, poitrine, bras gauche
- Engourdissement (d'abord bras gauche, puis bras gauche & jambe gauche, puis bras droit & jambe droite, par alternance)
- Fourmillements aux bras, l'avant bras gauche, et le haut du bras droit
- Sensation de chaud et de froid en même temps, au niveau du tronc
- Sensation de froid dans les membres
- Sensation d'eau qui coule dans les jambes
- Faiblesses de la jambe droite, des deux bras et du dos
- Pied droit qui frotte le sol de temps en temps
- Tremblement des mains
- Raideur des avants-bras et avants-jambes
- Confusion : difficulté à réfléchir et à réagir aux stimulations extérieures (conversations)
- Sensation de cuir chevelu qui tire
- Muscles du cou raides
- Sursaut des membres
- Fasciculations
- Douleurs derrière les yeux et les oreilles
- Pression cranienne
- Fatigue écrasante
- Sueurs nocturnes
- Désordres digestifs
- Deux phénoménes cutanés, assosciations petits boutons rouges vifs avec rougeur et bleu en dessous, apparition et disparition soudaines
- Bleus inexpliqués
Examens : IRM médullaire & cérébrale, PL, prise de sang
Resultats : IRM cérébrale montrant des hypersignaux non spécifiques en septembre, puis apparition d'une lésion au moment du contrôle en novembre , qui diminue de taille en janvier. --> Diagnostic sclérose en plaque Neuro n°1

- Consultation 2éme neurologue pour 2éme avis -
Ne croit pas à la sclérose en plaque, et trouve que ma symptomalogie fait plus penser à des signes d'encéphalites.
Examens : EEG et EMG
Résultats : l'EEG montre des anomalies non spécifiques
--> Elle m'oriente vers la Fondation Rotschild

3éme EPISODE : Juin à Septembre 2018
- Douleur à la nuqe, raide, avec mouvements rotatoires limités. Phénoméne torticolis qui persiste sur la durée.
- Fourmillements des 4 membres
- Sensation d'eau qui coule dans les jambes
- Sensation de tirage au niveau du crâne
- Maux de tête
- Douleurs aux membres
- Sensation de froid dans les membres
- Quelques fasciculations
- Douleurs derrières les oreilles et les yeux
- Difficulté à la concentration
- Fatigue écrasante
- Désordre digestif
- Purpura sur la hanche droite, pétichies
Ce qui est particulièrement étonnant dans cet épisode, c'est que je me suis mise à prendre du curcuma sous les conseils de ma mére sans trop y croire, et que ca a carrément limité la casse. Nultralgic 1000, conseillé pour les douleurs articulaires de modérés à sévères, 1000mg de curcuma par gélule, à raison de 3 gélulles par jour. Et à chaque arrêt, les symptomes revenaient de plus belles. Incroyable ! Tellement que les docs ne me prennent pas au sérieux.
Examens : Radio cervicale, prise de sang auto-immunité, IRM médullaire et cerebrale de contrôle
Résultats : Discopathie cervicale, AAN positifs et Anti-Adn double brin douteux, hypersignaux non spécifiques sur l'IRM cérébrale.
--> Conclusion neuro n°3 : pas de maladie neurologique
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maglight
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Message non lu par maglight »

salut barbra,
Merci pour ce récapitulatif de 19 pages clair,
Je m'étais fait le coup du tableau exel, aussi. C'est pratique pour avoir un deuxième avis

Ca fait beaucoup de symptôme :( , même si ils sont essentiellement sensitif. Je comprends que tu veuilles avoir une reponse.
Je trouve que c'est pas mal de tout poser sur une page pour soit et pour les autres .
Je ne vois pas de scanner toracique-pelvien.
Tu m'avais pas dit qu'ils cherchaient un Lupus?
Autre chose, ont-ils tester ta vitamine B12 ?
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Message non lu par Compte supprimé »

Non pas de scanner thoracique-pelvien, et de toute façon pas d hospitalisation.
Le docteur de médecine interne m'a dit bon votre système nerveux on la exploré en long et en large, maintenant on va chercher ailleurs. Je lui ai dit de limiter si possible tout ce qui est scanner et radio car j'en ai beaucoup fait depuis un an..
La vitamine B12 à été testé cet été.
C'est ma généraliste qui avait parlé du Lupus au vu du purpura et de la prise de sang auto-immunité, mais en fait pleins de maladies systémiques peuvent provoquer ça d après la médecine interne.
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Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Voilà j'ai fais ma journée d hospi, ça m'a fatigué de traîner dans cet hôpital lol.

Prise de sang d une vingtaine de tubes, dont 3 glissés immédiatement dans une sacoche isotherme chaude, l infirmière à limite couru juste après, j avais l impression de faire un don d organe ptdr.

Échographie abdo, la radiologue n arrivait pas lire ce qu'il y avait écrit sur l ordonnance. Du coup elle a fait un examen général. En fin de journée j ai appris que la doc avait un doute car à la palpation elle avait l impression que j avais un gros foie mais en fait non.

Dermato, le rdv le plus inutile. Elle m'a dit sur des photos je peux pas dire, revenez quand ça reviendra. OK.

Et biopsie des glandes salivaires. Qui sert à rechercher le syndrome de goujeron bidule chouette. Ils t anesthésient comme chez le dentiste puis ils font une toute petite incision tu sens rien du tout. Après elle m'a montré c'est marrant c'est des petites billes.

Ah et j'ai du cracher dans un tube aussi, oue je sais trop sexe ptdr.

Je la revois dans deux mois, avec tous les résultats.
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Message non lu par maglight »

Bonsoir Barbara,
Bien remplie ta journée :)
J'ai fait une fois l'expérience de 'hôpital de jour, je m'en souviendrais ^^
J'avais trouver être une super idée de "programmer" IRM,EEG ,test de Vue et prise de sang. (Le neuro l'avait proposé ) Resultat, en 10 h de présence j'ai juste fait l' IRM et l' EEG :shock: Le reste a la trappe !
ils m'avaient demandé d'être a jeun pour rien et surtout m'avait dit qu'a 13 h c'était fini.
Je crois qu'ils ont de l'humour en fait! ça va beaucoup mieux, d'ailleurs, depuis que je me suis fait cette réflexion !

Vu le nombre de prélèvement et d'examens ,ils doivent chercher dans tous les sens.
Dans tes anciennes PDS,(à part la carence vit.D),avais-tu d'autres trucs qui clochait ?
Qu'appelles tu une recherche en auto-immunité ?
J'espère que tu vas pas attendre trop longtemps les résultats, mais ça c'est pas gagné.
Je me rappelle avoir attendu au moins 3 mois pour un prélèvement qui ne s'analysait qu'à Lyon.
L' enquête continue et ça c'est plutôt bien, alors attendons la suite :wink:
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Message non lu par wallis »

Barbara92 a écrit : Je la revois dans deux mois, avec tous les résultats.
Alors maintenant, on va croiser les doigts en attendant tes résultats.
C'est en tout cas une bonne chose de faite, et tu devrais avoir de précieuses infos pour démêler le sac de noeuds !
Tu nous tiendras bien au courant hein ?

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Message non lu par Compte supprimé »

Loool Maglight riree
Oui je crois aussi qu'ils ont de l humour
J arrive la bas je suis reçu par une interniste, à qui j explique à nouveau toutes mes mésaventures, donc interrogatoire qui part dans tous les sens, et à un moment nous sommes interrompu par une infirmière qui vient me chercher pour aller faire l échographie, OK bon tant pis on y va. Une fois dans le service d imagerie j attend 40min lol. Ahah. Je demande si je peux aller aux toilettes on me dit oui. Une fois que je rentre dans la salle la radiologue ne comprend rien de ce qui es écrit sur l ordonnance et me dit c'est compliqué de faire un examen dans ces conditions ahah. Ensuite elle ne trouve pas mes ovaires, ahah, ils ont disparu riree, en fait pour les voir il faut avoir la vessie pleine ahah. Elle me dit la prochaine fois venez la vessie pleine ahah.
Je retourne la bas plus d interniste, on me dit que je dois voir la dermato, on m accompagne devant son bureau. Elle m ouvre la bouche pleine avec des miettes autour de sa bouche. A peine je commence à expliquer qu une dame rentre dans son bureau en disant "ah je pensais que tu avais fini" et elle qui lui répond "si si j'ai presque fini". Heu OK dit moi dégage tant que ty es. Elle souffle en regardant les photos et dit bon moi je peux pas dire sur des photos revenez quand ça le refera. OK Salut. Ahah riree, oui ils ont de l humour riree

Bon après la prise de sang et la biopsie des glandes salivaires se sont bien passés. Particulièrement la biopsie pratiqué par l interniste, elle m expliquait tout en détail, c'est agréable.

Non pas d autres anomalies dans les prises de sang, enfin à part l AAN et les double brin qui sont à la limite.
La recherches d anti corps auto immunité ce sont des anti-corps produits lors de maladie auto-immune. L AAN et les double brin en font parti. L AAN est non spécifique et les doubles brin sont surtout présents dans le lupus, mais pour ce dernier je suis dans le "douteux", entre le négatif et le positif lol, pour changer rien de très clair. Du coup ils me redosent ces deux là pour voir si ils évoluent et ils m en font d autres aussi.

Sinon un truc qui m'a intrigué, c'est qu'à la fin elle me dit de ramener mon irm médullaire la prochaine fois. (Elle a déjà vu tout mes exams). Je lui dit heuu vous voulez dire l irm cérébrale ? Elle me dit non non la médullaire la dernière médullaire du style je sais de quoi je parle.
Ça m intrigue car sur la médullaire il y a quasiment rien à se mettre sous la dents comme ils aiment bien dire, il y a deux micro hypersignaux à peine visibles, la radiologue de l époque m avait expliqué qu'elle avait insisté pour les trouver et qu'ils ne voulaient rien dire du point de vue imagerie. Alors que sur la cérébrale il y en a plusieurs des hypersignaux.
Donc bizarre qu'elle réclame cette irm. Aurait-elle une piste en tête ? Peut être que oui peut être que non lol.

Merci Wallis, oui je vous tiens au courant :)
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir Barbara
Pour ton IRM médullaire,c'est peut être pour être sur de ne pas passer a coté de quelque chose ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui possible. C'est vrai que depuis le début on me dit que mes symptômes font penser à une compression médullaire. Du coup j'en ai passé du temps à regarder cette irm médullaire lol. Sont ils passés à côté de quelque chose ? Ptdr docteur Barbara
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Message non lu par maglight »

OK Salut. Ahah riree, oui ils ont de l humour riree
mdr je fini par me demander si ça fait pas partie de l'approche thérapeutique. mdr
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Message non lu par maglight »

Plus sérieusement, Barbara.

je pense que tu as quelque chose qui cloche.
Manifestement, il y a un petit truc " insignifiant" sur la médullaire , des lésions non spécifique ne rentrant pas dans "le menu macdo" sur la cérébrale, des brin truc qui sont pas franchement, franchement net.
UN CRP elevé, de mémoire, lors de ton inflammation traité par bollus, (tu me reprends si j'ai mal pigé un truc)
Mais ce n'est pas suffisant pour les faire pencher dans un sens ou un autre.
J'espères que les retours d'examens apporteront de nouvelles pistes.
Ton parcours du combattant ,en gros je me le suis fait en 2 jours (PDS,PL,IRM, cerebrale, rdv ophtalmologue puis neuro)
J'ai eu beaucoup de chance avec cette névrite et cette sur-névrite,(c'est malheureux)mais, ça les a fait bouger.
j'ai complété le reste des exam ( lyme,maladie systémique ) en 6 mois.
Si j'étais a ta place, à l'apparition d'un symptôme marqué, je filerais soit a la Salpé, Soit à Rotchild aux urgences.
C'est le seul vrai moyen d'accélérer les examens, les rdv, les PDS à mon avis.
Tchuss
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Message non lu par Compte supprimé »

Mais en fait c'est exactement ça. Il y a des trucs qui clochent mais ce n'est pas assez franc pour qu'ils se bougent.
Pourtant l épisode de l an dernier était un véritable enfer à vivre. Mais pour eux ça reste des mots.

Et je me suis dit exactement ce que tu me dit, le 1er truc sérieusement objectif et je file à l hôpital, pour une simple constatation :mrgreen:

Là je vois que pour l instant il faut que je me demerde toute seule et jai franchement pas envie que ça empiète sur mon projet pro qui commence avec imminence, du coup je vais reprendre le nutralgic.

Des fois, j'ai l impression de marcher dans l eau. Plus de fluidité. Est ce que ça vous le fait ? Est-ce ça que l'on appel les faiblesses ? Et si oui comment ça se fait que ça ne traduit pas à l examen clinique.

Merci pour ton avis sincère :wink:
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Message non lu par Lune »

Coucou Barbara,

Une impression de marcher dans l'eau ? Ben non. N'oublie pas de le noter sur ta liste alors.
Garde bien le moral Barbara.

A bientôt cou2
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui dans le sens où c'est pas fluide.

Bises
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Message non lu par miss tic »

mon dieu, comme vos soucis me semblent enormes !
barba blabla comme dit mag ^^ je ne peux pas répondre à tout ceci, mais je te souhaite tout mon courage !
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci :wink:
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Message non lu par Compte supprimé »

Me revoilà après mon rdv de suivi, suite à l hospi de jour.
Résultats :
Écho abdo normale, biopsie des glandes salivaires normale, et pour la prise de sang quasi tout est normal sauf un anti corps, présent déjà la 1ere fois, et encore présent cette fois ci, qui provoque des problèmes de coagulation et qui favorise les caillot sanguins. Le syndrome des antiphospholipides (Sapl) en est responsable. Elle a fait le lien car je lui avait parlé des soucis de ma dernière grossesse : artère utérine bouchée, bébé né avec un très petit poid.
A priori, ce syndrome (qui est une maladie auto immune mais ça je l'ai découvert sur internet lol) ne provoque pas de symptômes neurologiques, sauf des avc. Oui je sais c'est déjà pas mal.
Et à priori, c'est divisé en deux branches, la sapl thrombose, qui est responsable de phlébites, thrombose pulmonaire et avc, et la sapl osbstretique, celle qui me concerne à priori qui est responsable de fausses couches à répétition et/ou de complications pendant la grossesse. J'ai au moins eu la chance de ne pas connaître les fausses couches.
Cette dernière ne nécessite pas de traitement sauf en cas de grossesse.

Seulement je n'ai pas pu m'empêcher de regarder sur internet, et j'ai vu que la sapl pouvait provoquer des troubles neurologique autre que l'AVC :
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6215001132
Peut être n est elle pas assez spécialiste sur la question ?

Sinon, comme j'ai des gonflements aux mains, elle veut que je fasse des radios des mains pieds et hanches pour voir les articulations.
Et autre chose que j'ai pu voir sur internet, la sapl est souvent associé à un Lupus ahah. On en revient à ce lupus. Mais ça elle n'a rien dit, peut être qu'elle attend les résultats des radios.

Grande dedicasse à Wallis, pour qui sa neurologue avait évoqué cette pathologie lol
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Message non lu par khadija »

Bsr Barbara !

Donc si g bien compris, tu es jusk'a ce jour sans diagnostic ?
Moi ca me fé flipper.. G l'impression q tu en c mieux q le Dr :shock: ..
Les choz avancent doucement..
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Message non lu par Compte supprimé »

Oui c'est ça, mais quand je regarde sur internet j'ai l impression de me reconnaître ahah, ils disent que la sapl peut provoquer des myelites, des encéphalites (c'est ma 2eme neuro qui m avait parlé d ancephalite..), et des petits hypersignaux non spécifiques de la substance blanche peuvent apparaître sur l irm, Heuuuu c est moi en fait :roll:

J'ai super mal dormi j avais peur de faire un infarctus ou un avc ragee
Dur de savoir qu on fait parti des populations à risque
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Message non lu par wallis »

Barbara92 a écrit : 10 déc. 2018, 20:51
Grande dedicasse à Wallis, pour qui sa neurologue avait évoqué cette pathologie lol
Mais c'est fou cette histoire !! Au fur et à mesure que je lisais ton post, je me disais C'EST LES ANTIPHOSPHOLIPIDES lol, les fameux, ceux qui m'ont fait flipper pendant plusieurs mois en attendant de faire les analyses demandées par ma neuro.
Sache que je partage ton appréhension, pour être passée par les mêmes lectures que toi.

Si ça peut te rassurer, quand j'ai revu ma neurologue et que je lui ai dit que l'éventualité d'avoir un SAPL m'avait fait peur, elle m'a dit "oh ben faut pas, vous savez, ça se traite, le tout c'est de le diagnostiquer. Moi dans ma carrière (elle doit avoir 55 ans), j'en ai vu qu'un seul de SAPL mais on a été content de mettre le doigt dessus alors depuis, je tâche d'y penser à chaque fois !".

On peut tous être sujet à un AVC ou une phlébite. Mais si tu t'y sais un peu plus sensible que la moyenne, tu sauras avoir le bon comportement pour les éviter. C'est comme tout problème de santé : la prévention fait des miracles. Tu peux prendre ça comme une chance par rapport à qqn qui aurait tout autant de risques que toi, mais sans en être du tout informé. Là, tu vas pouvoir prendre un traitement à base d'anticoagulant, faire un peu de sport et tout. Et puis tu as déjà tes deux boys, c'est super vu que c'est manifestement le gros stress d'être enceinte quand on a un SAPL.
Et puis sache aussi que les AVC, pris à temps dès les premiers signes peuvent être traités. Tu as donc tout à fait raison d'être à l'écoute de ton corps, de tes sensations. Bon, après je te dis tout ça mais moi il y a quelques mois, j'arrivais pas à me raisonner du tout ahah.

En tout cas je trouve que ça peut être une super piste pour expliquer tous tes maux. Il faut creuser en ce sens. Peut-être le bout du tunnel en vue pour notre copine Barb' ?

Merci pour ta petite dédicace, elle m'a fait sourire. :D
Bisette

wallis
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maglight
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Message non lu par maglight »

salut barb'....
ça avance on dirait !
... et le lupus qui revient aussi sur le tapis. En te lisant j'y avais pensé tout de suite.
Tu devrais peut être prendre le contact du doc de wallis, elle a l'air éveillée .
J'ai l'impression que tu tournes autours du pot en fait...mais là j'ai la sensation que tu te rapproches de la vérité.
T'inquiètes pas de trop pour L'AVC, notre sous marin, que je bise au passage, as bien résumé la réalité des choses.
Keep Fuerza
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Message non lu par Compte supprimé »

Merci Wallis pour ces mots rassurants, tu assures ange3

En fait elle m'a dit que tant qu'on a pas fait de thrombose et que ça se limite à l obstétrique ils prescrivent pas d anticoagulants car ils préfèrent éviter, le risque avec les anticoagulants c'est que le jour où t arrête les risques sont d autant plus élevés. Donc on attend la catastrophe quoi :shock:

La question est de savoir est ce que ce syndrome peut causer des symptômes neuro. J'ai l impression que oui au vu de ce que j'ai lu, et ton témoignage va encore plus dans ce sens car c'est ta neurologue qui a voulu vérifier ça.
Et si c'est le cas faudra penser à un traitement.

Ce qui me fait aussi grave chier, sorry pour la vulgarité, ma mère m'a mis la pression pour ça, c'est qu'il va falloir que je fasse grave attention à ce que je mange trotriste, et à la base jsuis pas une grande fan de légumes, et mon 2eme cerveau c'est mon estomac.

Merci Mag, oui ce lupus me pendait au bout du nez lol.
C'est vrai la neuro de Wallis a l'air top !

Bises les filles
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Message non lu par Bashogun »

Coucou Barbara,

au moins, la sapl semble être une hypothèse intéressante. Le message de Wallis est rassurant, ça devrait t'aider à dépasser tes craintes.
Bises
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Message non lu par wallis »

Contente d'avoir pu te rassurer un petit peu.

Pour ce qui est de ma neurologue je peux te passer ses coordonnées en MP si tu souhaites mais son côté brut de décoffrage ne plait pas à tout le monde. Une collègue y est allée pour une histoire de cavernome au cerveau et n'a apprécié son ton. Elle l'a trouvé un peu trop cash pistache. Ça lui a fait peur.

Pour ma part j'aime bien, j'ai un rapport très franc et très nature avec elle. Elle me chambre pas mal, ça me fait toujours rigoler, mais je comprends que ça puisse déstabiliser ou ne pas plaire.
Evidemment comme tout spécialiste en ville à Paris, elle coûte cher. Là aussi, ça peut ne pas trop faire l'affaire.

Je me rende compte que c'est très délicat de trouver un médecin qui convient. Les caractères, les sensibilités ne s'accordent pas toujours. Un médecin va sembler formidable à une personne et complètement farfelu ou désagréable à une autre. Les goûts et les couleurs, ça marche pour les fringues, la musique, la bouffe... Et les neurologues ahahah

Il faut savoir rester curieux, c'est comme ça que l'on fait malgré tout de chouettes rencontres dans la vie. Tu me diras Barb' !
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Message non lu par Compte supprimé »

Je préfère largement un doc franc du collier à un doc faux-cul, genre la personne qui utilise le sourir forcé pour te parler.
La franchise est donc ce que j attend en premier d un médecin.
Après le manque de tact peut aussi faire mal.
Hier la doc était très agréable, mais elle a peine prononcé le nom du syndrome qu'elle venait de m annoncer, et ma même pas dit que c était une maladie auto-immune. Donc bon..

Dans l immédiat, j aimerai surtout savoir si ce syndrome peut être à l origine de mes problèmes neuro, car j'en peux plus de ne pas être fixé.
Je crois que je vais écrire un mail à mon ancienne neuro.
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Bashogun a écrit : 11 déc. 2018, 13:40 Coucou Barbara,

au moins, la sapl semble être une hypothèse intéressante. Le message de Wallis est rassurant, ça devrait t'aider à dépasser tes craintes.
Bises
Intéressante je sais pas mais j espère que ça sera la dernière Bises
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Barbara92 a écrit : 11 déc. 2018, 19:41
Intéressante je sais pas mais j espère que ça sera la dernière Bises
Et du coup, quelle est la suite du programme pour toi Barbara ? Analyses supplémentaires ? Un nouveau rdv chez un neurologue pour évoquer les éventuels liens entre SAPL et troubles neuros ?

NE LÂCHE RIEN, t'es proche du but !
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