bonjour moi c'est Djoke

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Le moral était descendu très bas mais maintenant je ne sais pas si c est le xanax, je ne ressens plus rien ou j arrive encore à rire parfois de situations. J e sais que je ne perçois plus la réalité comme elle devrait être. Pourtant je me sens pas drogue , ni assommé.
Dans le futur centre, il y a 5 ha de bois et de jardins.
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Lune
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Message non lu par Lune »

Coucou,

5ha de bois et jardins ! cool2.
Pendant les moments libres, tu vas pouvoir te balader et faire de belles observations.
As-tu un appareil photo ? des jumelles ? On peut passer un temps fou à regarder tous les animaux et on oublie la misère. C'est un bon remède.
Regarde, pour toi
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On raconte que c'est un porte bonheur
Porte toi bien Djoke
cou2
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mariel13
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Djoke et eussi bonjour à toutes et tous !

Sincèrement désolée pour toi Djoke, je te souhaite une bonne récupération en centre de rééducation !!!
Je ne peux que te souhaiter bon courage, ne lâche pas tu as la chance d'avoir tes parents !!!

Belle journée (même si ....chuuuuuut :D )
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Le baclofène te soulage nivo spasticité ?
C koi des poussees pseudo vasculaires ?
Tu c, moi kan je parle j'ai kom un manq d'oxygène, une sentation d'épuisement.. ? S la sep ?

Le centre de rééducation va être kom une bouffée d'oxygène pas Seulement physiquement, mais aussi psychologiquement..
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bah écoute j ai eu du baclofene pendant 1 semaine puis plus rien et il n y avait aucun ou peu de progrès. Le médecin l a arrêté car ça agissait sur mes envies urinaires que j ai signalé devenir difficilement maîtrisable.
Pseudo vasculaire : des symptômes brutaux qui viennent comme des avc sans en etre .
Je mesure l effet du xanax mentalement ou tout devient plus facile à supporter, même 1 pire nouvelle ne me fait rien, il m a été donné pour décontracte le corps et retrouver la parole mais de ce côté, aucun effet...
Par contre depuis 48h j ai de forts maux de tête soulagés par du paracétamol et j ai l impression que ça tombe sur l effet ressenti du xanax. Je l ai signalé au médecin
Et pour couronner le week end, j ai casse mon fauteuil. L accoudoir gauche à lever pour le transfert partait régulièrement à terre car il ne tenait plus bien serre au fauteuil malgré intervention kiné et ergo et bah la il a fait la chute de trop. Un fauteuil qui date du 6 mai...
Je verrais demain comment on fait. Il a acquis dans ma pharmacie habituelle de ville.
De plus ma famille est chez certain entrain de tout faire exploser car c très dur de me gérer avec les à côté et pour d autres, c est des retrouvailles.
Djoke 3.0
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Réparation du fauteuil dans 10j le temps d avoir la pièce. On a bricolé un truc temporaire en attendant
khadija

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Message non lu par khadija »

Bonne nouvelle pour ton fauteuil ange3 .
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonjour

J ai eu le droit au bilan uro dynamique ce matin. C est douloureux mais supportable pendant un certain laps de temps. J ai tourné de l oeil à la fin...
Résultat : presque RAS , youpi.
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

ange3 !
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Salut, arrêt brutal du xanax, aie aie ce fut rude hier soir.
Bonne nouvelle, j ai encore progresse dans la voix, pas de son normal mais la fluidité progresse.
Ça a l air de vouloir récupérer de ce côté ci.
Lymphocytes retombés trop bas sinon, a suivre
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bjr "Djoke 3.0" : Pkoi arrêt brutal du xanax ? C tjr rude ?
Pour ta voix, jcroiz les doigts pour toi pour q ca progresse de mieux en mieux..
Courage !
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Message non lu par Djoke 3.0 »

En fait, il a été prescrit pour détendre le corps et que je retrouve ma voix mais ça n a pas marche. Je soupçonne qu on ait mis ça sur le choc psychologique..
Donc le nouveau centre l a stoppé net. Sauf que le 1er soir, j étais en manque, le coeur qui bat fort, les tremblements pire que d hab, pas dormi.
Le lendemain c était fini et pas revenu.
C était pourtant 1 faible dose. Du coup il me laisse le choix d en prendre si j en ressens le besoin en cas de coup dur moralement et ils m ont programme 1 visite chez le psy.
Ne parlant pas bien et sans son , ça va être très intéressant le psy je pense.
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Bonjour Djoke,

Le psy te comprendra, il trouvera une méthode. Le centre te fait du bien ! Fais-tu des balades accompagnées ?

Bonne journée :D
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khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bsr "Djoke 3.0" ! Wi tkt, ya 1 solution à chaq problème.. Courage.
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Je sors tout seul dans le parc ou devant l entrée. Je fais des pauses qd l épaule ne veut plus et je redémarre après
khadija

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ange3. "Djoke 3.0" !
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Message non lu par Lune »

Bonsoir Djoke,

C'est bien que tu puisses sortir dans le parc. bravo2
Es-tu content d'être dans ce centre ? Vas-tu mieux ?

A bientôt :D
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonjour

Le centre me plait bcp et question santé j ai refait 1 épisode.
Pas d infection urinaire et pourtant pendant 3-4j fausses envie d uriner qui vont et viennent, besoin d y aller souvent par moment puis ça redevient normal dans la journée et les symptômes diminuent au fur et à mesure.
Ça m est arrivé 1 fois il y a longtemps ça.
Dois je mettre ça en relation avec le bilan uro dynamique qui aurait foutu le bordel ou pure coïncidence?
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Bonjour Djoke,

Suis contente que tu sois bien heureux au centre de rééducation.
Comme toi, dans un centre où suis restée un mois, ils vérifiaient aussi la vessie, voir si elle se vidait bien etc ...
Tu vas aller de mieux en mieux, garde le moral surtout et bonnes balades !
A bientôt cou2
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khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

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Bonsoir "Djoke 3.0" !

C sympa de ta part de partager avec nous régulièrement ton séjour o centre de rééducation..
C bien de savoir q le centre te plait bcp et kil te soit bénéfique. Franchement, ça fait plaisir à lire..
A bientôt.
Djoke 3.0
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Bonjour

Surprise, ma voix revient depuis hier mais avec beaucoup de rates : voix très grave, mots imprononçable et parfois c est un sans faute !

Pour les symptômes urinaires, il y en a déjà bcp moins que la semaine dernière
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Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

Avec tous ces progrès, tu dois te sentir bien mieux. Et le moral aussi !
Combien êtes-vous au centre ? Peux-tu nous raconter une de tes journées ?

A bientôt Djoke cou2
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khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bsr "Djoke 3.0" !

Petit à petit les choz reprennent formes ange3 .. Patiance..
Wi, comment te sents-tu au jour d'aujourd'hui ?
Djoke 3.0
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Coucou

Ça va.
Ici on est 160 patients en hospitalisation complète et 52 de jour mais pour le moment je n ai rencontré qu 1 autre sep. Ici c est bcp d accidentés.
Les journées c est entre 2h et 3h de kine , 1h ergo, balneo, psychologue etc.
C est séparé par unités et moi je suis avec les paralysés.
Les repas sont le midi tous ensemble pour ceux qui peuvent manger seuls.
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Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

Suis contente que tu ailles bien ! Et tes journées sont bien remplies, afin de retrouver la forme. Tu es sur la bonne route !
Ton centre ressemble à celui où j'allais. Est-ce que les médecins sont très gentils aussi ? Tu te promènes tout seul ou avec d'autres personnes ?

Porte toi bien Djoke
A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Les médecins sont biens, je ne suis pas sûr qu ils maîtrisent bien ma maladie mais au moins ils sont ouverts à l écoute et à la discussion.
Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies.
Tu as aussi les gens à probleme bien sûr mais ils sont virés ailleurs quand ça va trop loin.

Sinon ça ne bouge plus la en terme de récup.
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Message non lu par Lune »

Coucou,

Voilà de bonnes nouvelles ! Et rire est le meilleur des remèdes. Combien de temps dois-tu rester au centre ?

Porte toi bien Djoke
cou2
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Message non lu par Compte supprimé »

Djoke 3.0 a écrit :Je suis rarement seul, on est un groupe de patients très solidaires, on rigole, on partage nos peines, nos vies.
<2 <2 <2
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C est vague mais j ai compris que je finirais 2018 ici...
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Message non lu par Lune »

Coucou,
Djoke 3.0 a écrit :Sinon ça ne bouge plus la en terme de récup.
D'ici la fin de l'année, tu as le temps de progresser encore. Ne te décourage pas surtout.
Garde ton courage et travaille bien Djoke kin1

A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou »

Bonjour Djoke !

Félicitations pour tes progrès sur ta voix, comment se passe ta récupération en centre ?
As-tu rencontré d'autres difficultés ou est-tu sur la bonne pente ?

Garde la pêche en tout cas !
Au plaisir de te relire !
miss tic
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Message non lu par miss tic »

bonsoir djoke

j'espère apprendre à te connaitre, et lire toutes ces pages de présentation , sans doute ultérieurement.

j'ai vu que notre localisation était identique :)
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Message non lu par Caribou »

Ha oui, tiens c'est vrai ça ! Nous ne sommes pas très loin alors :)
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Coucou

Oh des hauts normands :)
Les progrès sont minces. On veut me refoutre au centre de reeduc de dieppe en hôpital de jour, le même qui m a clairement dit quand j y étais qu il ne pouvait plus me prendre en charge lol.
C est 1 bagarre tout ça...
En symptômes, j ai tendance à croire que ça redescend tout doucement. La voix repart à la baisse avec des journées sans même bouger les lèvres.
Les jambes sont tjrs au même point, pas de réaction tout comme le côté gauche qui ne progresse pas.
Même les transferts en fauteuil redeviennent compliqués.
On m a foutu en avril dernier 1 fauteuil roulant sans même vérifier si ça me correspondait morphologisuement dans l idée que c était temporaire. La on considère que ça va pas mais comme il a été remboursé par la sécu (650e), ils ne voulaient même pas étudier d un nouveau. La à force d insister, ils veulent bien mais il faut que je trouve les fonds...
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Message non lu par Lune »

Coucou,

C'est affreux cette histoire de bagarre entre centre, de fauteuil inadapté :shock:

Essaye de garder le moral, et ton courage.
Nous espérons de meilleures nouvelles la prochaine fois.

A bientôt Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Caribou »

Salut Djoke !
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Oh des hauts normands :)
Ouiiiii, vive la Normandiiiie...!

Arf, ça coûte vachement cher un fauteuil en fait... J'espère qu'ils vont vite se décider à t'en trouver un nouveau...
Et si le médecin est pas cool, roule-lui sur le pied ! Il sera trop occupé à chanter sa douleur et il t'embêtera moins, non mais !

Porte-toi bien,
Au plaisir de te lire, à bientôt !
Djoke 3.0
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Message non lu par Djoke 3.0 »

Coucou

Un peu de news.
Tant qu on a 1 plus value ici , je reste dans ce centre et je retournerais en hôpital de jour à l autre quand on aura fait le maximum ici.
Ça c est un point qui a été mis au clair.
Pas de changement sinon.
Je retourne au chu de Rouen demain voir le prof.
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Message non lu par Lune »

Coucou,

Alors tu dois être content de rester dans ce centre. Fait-il beau en Normandie ? Pour les balades !
Reviens nous raconter ta visite au CHU.

Bonne soirée Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Oui il fait beau mais plus frais.

Alors la visite au Chu : on refait irms (nous arrivons au 10eme en 1 an tout de meme), on refait les potentiels (déjà fait dans le passe), on garde le gilenya si pas de changement entre irm de août et les futurs sinon rituximab.
On me remet de nouveau sous solumedrol en cure (nous allons arriver à 4 bolus en 1 an) alors que les 2 cures précédentes n ont pas vraiment agi je trouve.
Pour la récup, ça peut s étaler sur 1 an. On est à 7 mois sans marche et sans vrai progrès qd même... le reste est plus récent c est vrai.

Concernant les nombreux problèmes,nous avons découvert que je ne pouvais pas écrire avec 1 stylo 1 phrase. Des mots oui mais 1 phrase complète non. Par contre avec les lettres d un clavier de tel, aucun souci...
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par maglight »

Bonsoir Djoke,
Je profite de cet envoi pour te saluer. ça tombe bien, je pensais a toi, ce matin.
j'me présente c maglight, je suis diagnostiquée depuis 1 ans, suite a une grosse, grosse névrite optique.
En 2 mots, je me suis fait le grand cirque.J'avais pourtant été réactive, j'avais été aux urgences une première fois, ma vue était à 9 dixième. Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième . Bon là, ce qui est bien c'est qu'ils m'ont cru.
On est a 20 jours de ma première arrivée aux urgences, quand même, mais bon.Et on recommence, 5g de solumedrol. Euh la ça faisait 8g en moins d'un mois. Autant te dire que les infirmières ont discrètement verrouillé ma fenêtre de chambre.(je les ai grillées car je planquais mes vaches Kiri, sur le rebord de la fenêtre) :mrgreen:
Ils ont fini par se rendre à l'évidence que le solumedrol ça marche ,oui, mais pas sur moi.
Changement de stratégie, là, j'ai repris 10 jours fermes avec des échanges plasmatiques. ( On te relie a une machine et tu pars ,pour un lavage, rincage et essorage: 4h de programme.) Je suis sortie de là, j'avais toujours 1 dixième et les docs m'ont dit qu'ils n'étaient pas magicien et qu'ils pouvaient pas faire plus.Il m'ont renvoyé chez moi. J'avais un oeil en moins, mais j'avais plein de nouveaux copains! Je suis encore en contact avec certains. J'ai fini par entrevoir un mieux une dizaine de jours derrière, et j'ai fini par "à quelques détails près " récupérer mon oeil- oufffff mais avant d'en arrivé là, quelle peur j'ai eu de le perdre.
Je n'ai pas eu le temps de lire tout ton parcours, mais sur ce dernier post, je crois comprendre l'essentiel.
10 iRM en 1 an, effectivement c'est éloquent et 7 mois sans marcher Quel combat tu mènes, c'est impressionnant !
Ils ont l'air de te dire 1 ans pour re-marcher, Terry whales est restée 2 ans dans un fauteuil avant de récupérer.
Continue la lutte, je suis ton combat et me permettrais d'intervenir sur ton fil, maintenant que les présentations sont faites.
Tu as mon soutien/maglight
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Bashogun »

Toutes mes pensées sont avec toi, Djoke !
Tiens-nous au courant des évolutions.
maglight a écrit :Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et blablabla,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième .
Typique !... Et tellement effarant...
Je n'ose même pas imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à subir un tel 'traitement' !

Bien à vous deux.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Coucou

Ici pas de changement. J ai commencé la balneo et malheureusement pour moi , pas de mouvement dans l eau pour l instant.
J ai repassé potentiels sensitif et moteurs la cette semaine et le sensitif est pas bon mais le moteur apparemment si (mais ce n est pas le médecin qui a interprete).
On a démarré des essais de fauteuil actif (enfin) mais pas de chance y a besoin de réglages donc ça n a pas dure longtemps, la suite lundi.
Concernant le financement de celui ci, la secu a remboursé le fauteuil provisoire en mai qui n est pas adapté auj mais pas moyen pr refaire, la mutuelle c niet si la sécu fait rien, l asso bouchons 276 c 1 à 2 ans d attente pour 1 petite aide. Il reste encore des cartes à jouer..
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Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

J'espère que demain ton super fauteuil sera réglé. Sinon pour la SS, ils finiront bien par accepter quand même.
Tiens voici le centre où suis allée pendant un mois.
pen.jpg
pen.jpg (643.67 Kio) Vu 3890 fois
Un couvent avec une belle église et des escaliers en bois. Autrefois les soeurs s'occupaient de beaucoup d'enfants malades qui ont été placés ailleurs et maintenant le centre est fermé depuis un an trotriste. C'est une honte. Il a été déplacé en ville dans un bâtiment neuf.
J'espère que ton centre est beau aussi dans la forêt.

A bientôt Djoke, garde ton courage, et le moral.
Porte toi bien cou2 .
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Waouuuuuuuu, c'est pas juste un centre c'est des vacances aussi dans un cadre comme ça !!
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Message non lu par Lune »

C'est surtout l'air marin qui est bénéfique !
Les salles de rééducation étaient dans cette partie du centre.
pen.jpg
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L'association "les amis de Pen Bron" souhaiterait que cela devienne un centre de repos pour les aidants.
De toute façon, il ne peut pas être détruit, il y a le cimetière des enfants ...
L'association va y installer un marché de Noël le 1 et le 02 décembre, chouette !

Coucou Djoke, tu vas bien ? Et ce fauteuil ?

A bientôt cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Compte supprimé »

C'est clair l air marin a de grandes vertues !!
Et un joli cadre c'est toujours bénéfique.
Djoke 3.0
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Djoke 3.0 »

Essai d 1 second fauteuil en cours, pris 1 énorme gamelle avec en reculant dans 1 descente , retournement complet lol.
Pour le reste, rien de neuf malheureusement
khadija

Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par khadija »

Bonjour "Djoke" !

Est-ce q tu vas bien ?
Et dire que pour moi on ne peut pas tomber d'un fauteuil roulant.. Comme quoi, j'ai complètement faux sur toute la ligne bref..
Une petite question peut-être que tu sauras me répondre, on peut changer de fauteuil pour moi c'est un fauteuil roulant manuel tous les combien de temps ?
Prends soin de toi..
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Lune
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Lune »

Coucou Djoke,

"Djoke même pas peur" :mrgreen: c'est ton nom d'indien ! Reculer en descente, c'est du grand art !
J'espère que tu n'as pas été blessé, sois prudent quand même.

Porte toi bien et à bientôt Djoke cou2
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou Djoke, j espère que tu ne t'ai pas fait mal, c'est un sport à risque le fauteuil lol.

Khadija avec un fauteuil manuel tu dois avoir les bras musclé !
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