RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
fofolle
Habitué(e)
Messages : 81
Inscription : 08 avr. 2016, 14:14
Ville de résidence : Lille
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14298
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par fofolle » 13 nov. 2018, 21:04

Barbara92 a écrit :
13 nov. 2018, 18:55
Ah oui ça se comprend l arrivée d'une petite sœur et l entrée en maternelle sont deux grosses étapes, qui arrivent simultanément pour lui. Ça ira mieux quand la situation sera stabilisé ptit choux
Ca commence à se tasser, ne reste plus que les réveils très matinaux et un peu de jalousie par moment, mais sans qu'elle soit trop violente.
Et quand je les vois toutes les deux je n'ai aucun regret.
Nostromo a écrit :
13 nov. 2018, 17:53
Sincèrement, je ne vois pas où ni comment j'aurais pu écrire une énormité pareille sur le pessimisme, peut-être une réminiscence de ma poussée de 1995 qui m'avait valu de ne plus pouvoir aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe... Va savoir. En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher. Peut-être est-ce à ça que tu faisais référence ?
J'ai peut être fait un amalgame entre les deux tu as raison.
A mon niveau cela sonne comme du pessimisme, comme si nous n'avions aucune emprise sur les événements. La notion de libre arbitre, largement débattue parmi les philosophes du XVIIème, nous laisse espérer avoir un impact sur notre vie.
Après si tu es spinoziste, je ne peux plus rien pour toi, je te laisse à la cave tout seul mdr
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

maglight
Fidèle
Messages : 512
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 13 nov. 2018, 23:15

Et bonjour Le fou,
Jean Philippe,
Cette nuit, j'ai lu ta présentation et elle est vraiment très intéressante. Il y en a encre 2-3 autres que je dois aller voir, la prochaine, c'est Maglight.
Mais, je me sens comme "triquarde" là ! ^^ ça m'amuse... un chasseur! riree
Jacques, j'ai bien peur que ma présentation ne soit pas aussi complète que celle de Jipi. Je me suis éparpillée à tous les vents, technique de renard :roll:

'soir Jipi
En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher.
arff Nostromo, comment que là, je suis, mais padutoudutout du même avis.
J'ai booooocoup de mal avec ça. La fatalité, Pouwhaaâ ! Et quand au hazard... c'est wallou , mais je radote !
Ce que j'ai fais, j'espère pouvoir peut-être pas le défaire mais le juguler.
Tout comme toi et Forolle, je remercie cette Visite surprise ....En voulant me voler un de mes Yeux, la SEP a voulu me les ouvrir. Je ne voulais pas voir, je ne pouvais plus voir , j'ai cru que je pouvais encore encaisser, mais non..... je suis responsable, tout simplement responsable de ma SEP.
( la doc, me supplie de croire à la fatalité. elle pense que je me culpabilise) mdr pasdutout, j'assume.
j'ai voulu nier l'évidence, contourner tant que possible tout ce qui me heurte.... mais ça ne glissait pas sur moi comme je l'espérais ... maintenant je sais. ( j'ai hésiter longuement à vous dire que déjà, je la voyais comme une chance...juste parce que je me demande encore si ce sont les troubles cognitifs qui m'amènent, si vite à ce constat, alors que je ne suis pas prête d'accepter quoique ce soit, puisque je vous rappelle, je bloque dans une phase qui n'existe nul part. )
je suis à la phase de fascination..........la phase d'acceptation dans tous ça, me parait difficile :roll:
Mais si tu as lu ma présentation, tu auras compris que je m'estimais surtout chanceux. J'ai pris des mesures, j'ai eu une évolution très favorable sur le long terme,
Tu as pris des mesures Jipi, tu le dis ici, donc t'es fataliste autant que moi, non ?
ou j'ai pas tout pigé ?! :roll:
maglight

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 14 nov. 2018, 01:22

Héhé :) Bonsoir Mag rande,
maglight a écrit :
En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher.
arff Nostromo, comment que là, je suis, mais padutoudutout du même avis.
J'ai booooocoup de mal avec ça. La fatalité, Pouwhaaâ !
Moi aussi, ça me fait plaisir de te voir :D. La boite de Pandore est entrouverte, mon petit doigt me souffle que si ça se trouve, tu es déjà du même avis que moi, juste tu ne le sais pas encore.

Juste pour bien poser les bases, penses-tu par exemple que ta sep est le résultat de ce que tu as mis en œuvre auparavant en vue de favoriser sa venue ? Est-ce le sens de ton propos quand tu dis être "responsable, tout simplement responsable" de ta sep ?
Tu as pris des mesures Jipi, tu le dis ici, donc t'es fataliste autant que moi, non ?
ou j'ai pas tout pigé ?! :roll:
(b) mdr

Mon fatalisme n'est pas aussi borné que le fatalisme stoïcien antique : il n'exclut pas le plein contrôle de ma vie, il n'exclut pas la prise de risques (au contraire), il n'exclut pas de réfléchir aux conséquences prévisibles de mes actes avant de me lancer dans quelque chose, simplement il admet qu'il y a plein de choses dans ma vie sur lesquelles je n'ai aucun contrôle, et que la sep en fait clairement partie.

Certaines personnes réfutent tout fatalisme et dépenseront donc de l'énergie à geindre contre des choses qui échappent dans l'ensemble à leur contrôle : le temps qu'il fait, le prix de l'essence, les impôts, les embouteillages, etc. C'est une énergie dépensée en pure perte. Or toute cette énergie dépensée sur des causes vaines ne peut pas être consacrée à des causes plus réalistes. Mon fatalisme consiste à prendre bonne note qu'il y a une chiée d'éléments de ma vie qui échappent, et échapperont toujours, à mon contrôle, et à par conséquent ne pas perdre mon temps à essayer d'en influencer le cours -- ce qui me dégage plein de temps pour le reste, pour la vraie vie, celle sur laquelle j'ai une influence réelle. Et donc, parmi ces éléments qui échappent à mon contrôle, bin ma sep se pose un peu là...

D'un point de vue philosophique, je pourrais être tenté de croire que j'ai radicalement changé mon mode de vie, et que par conséquent ça a maté ma sep. Cette tentation s'est entrouverte chez moi voici environ un an, après qu'un deuxième médecin en quelques années eut déclaré ma sep "guérie". J'ai eu l'occasion de dire, dès ma présentation, que cette perspective m'avait plongé dans un maelström infiniment plus difficile à avaler que l'annonce de mon diagnostic, mais j'approfondis un peu : parvenir à guérir d'une maladie incurable par la seule force de la pensée, très peu pour moi, déjà je ne m'appelle pas Jésus :D, ensuite gare au retour de bâton (je ne suis pas tout à fait illuminé, je le sais bien, que Madame est forcément toujours là, et que si jamais elle décide qu'elle a assez dormi et qu'elle se réveillera demain, alors elle se réveillera demain), enfin cette seule pensée est insultante envers tous ceux qui auront mis en œuvre des stratégies analogues à la mienne, mais auront juste eu moins de chance.

On en revient à la chance, au hasard, en tout cas à quelque chose qui échappe à notre contrôle. Tu vois bien que je n'ai pas d'autre solution acceptable face à ma sep que le fatalisme, et donc, encore plus maintenant que quand j'ai été diagnostiqué.

"Si un malade doit mourir, il est inutile de faire venir un médecin ; si un malade doit guérir, il est aussi inutile de le faire venir". C'était l'argument en forme de sophisme (raisonnement par l'absurde) que Cicéron opposait aux stoïciens, pour leur montrer à quel point ils se trompaient. J'ai quant à moi choisi de le comprendre au premier degré, et il me convient très bien :).

Bisous plein,

JP.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 14 nov. 2018, 01:39

J'approfondis un peu le raisonnement par l'absurde de Cicéron :

"Si un malade doit mourir, il est inutile de faire venir un médecin ; si un malade doit guérir, il est aussi inutile de le faire venir".

Ici, on est devant un sophisme uniquement parce que la phrase de Cicéron sous-entend (c'est en tout cas comme ça qu'elle doit être comprise) la prémisse que l'intervention du médecin aura forcément une influence positive sur le déroulement de la maladie : si le médecin intervient, le malade guérira, s'il n'intervient pas, il mourra. C'est cette prémisse cachée qui fait du raisonnement un sophisme, ou plus précisément un raisonnement circulaire.

La question à cent balles, maintenant : quelle application de cette prémisse implicite de Cicéron peut-on faire dans le cas de la sclérose en plaques ? J'essaye : "si le neurologue intervient, la sep guérira, s'il n'intervient pas, la sep ne guérira pas". L'argument de Cicéron ne tient pas la route dans le cas de la sclérose en plaques.

Le fatalisme te dis-je !

JP.

Barbara92
Accro
Messages : 2747
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 14 nov. 2018, 03:51

Coucou vous deux,

Moi aussi avant je n étais pas du tout fataliste, mais sous les conseils de mon homme j'ai appris à l être un peu.
Pour les mêmes raisons que JP l explique, être un minimum fataliste ça permet de ne pas perdre d énergie sur les choses dont tu n'as aucun contrôle. Et dans le cadre de la maladie, ça aide beaucoup.
Un petit exemple pour illustrer : juste avant mes soucis neuro, j'ai vu une modification sur mon téton, le stress de malade, échographie, kyste sous mamelonaire, biopsie, et pendant toutes ces étapes jusqu'aux résultats de la biopsie (normale ouf), je me suis rendue malade ! Mais vraiment, j étais au bout de ma vie, je ne vivais plus je ne pensais qu à ça.
Mon homme me disait ça sert à rien de se prendre la tête comme ça, si quelque chose doit arriver de toute façon on ne peut rien y faire, ça arrivera.
Dis donc monsieur c'est facile à dire ça quand ça t arrives pas lol.
Bas si il a déjà eu des problèmes de santé, lorsqu'il a eu sa tuberculose, ils ont mis des mois à le diagnostiquer. Il avait une grosse boule dans le cou, ses analyses de sang partaient dans tous les sens, mais ils n arrivaient pas à trouver ce qu'il avait. C'est la biopsie de cette boule qui a permis le diagnostic. Et il me disait j aurait pu me stresser et me dire que je pouvais avoir un truc grave, mais ça sert à rien. Autant garder son énergie, et lorsqu on est malade elle sert cette énergie.
Et il a bien raison !
Je me dit si demain j apprend que j'ai une maladie mortelle, comment je réagis ? Bas après cette expérience, je me dit OK c'est horrible, mais je ne peux rien y faire. Et même la meilleure chose que je puisse faire pour me rendre service et avoir un peu plus de chance de guérison, c'est d être optimiste et de profiter de tout ce que je peux. Maintenant je croise tout ce que je peux pour que ça arrive le plus tard possible lol, et même pas pour moi mais pour mes enfants, le minimum syndicale pour moi c'est d'avoir le temps d élever ses enfants. Malheureusement on ne choisit pas.

Et ça sert aussi avec d autres problèmes, comme avec les histoires avec la belle famille.

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 14 nov. 2018, 08:40

Jean Philippe,
Cette nuit, j'ai lu ta présentation et elle est vraiment très intéressante. Il y en a encre 2-3 autres que je dois aller voir, la prochaine, c'est Maglight.

Mais, je me sens comme "triquarde" là ! ^^ ça m'amuse... un chasseur! riree
Jacques, j'ai bien peur que ma présentation ne soit pas aussi complète que celle de Jipi. Je me suis éparpillée à tous les vents, technique de renard :roll:
Je dois avouer que ta présentation ne m'a pas autant parlé que cette de Jean Philippe. Par contre, j'avais vraiment, mais vraiment beaucoup apprécié une de tes intervention dans sa présentation à lui.
Hier, j'ai lu cette de Djoke, histoire d'avoir aussi une autre perspective.
Certaines personnes réfutent tout fatalisme et dépenseront donc de l'énergie à geindre contre des choses qui échappent dans l'ensemble à leur contrôle : le temps qu'il fait, le prix de l'essence, les impôts, les embouteillages, etc. C'est une énergie dépensée en pure perte. Or toute cette énergie dépensée sur des causes vaines ne peut pas être consacrée à des causes plus réalistes. Mon fatalisme consiste à prendre bonne note qu'il y a une chiée d'éléments de ma vie qui échappent, et échapperont toujours, à mon contrôle, et à par conséquent ne pas perdre mon temps à essayer d'en influencer le cours -- ce qui me dégage plein de temps pour le reste, pour la vraie vie, celle sur laquelle j'ai une influence réelle. Et donc, parmi ces éléments qui échappent à mon contrôle, bin ma sep se pose un peu là...
Là, je suis entièrement d'accord, mais il m'a fallu (comme à toi certainement) des années pour y arriver. Il va falloir que mon fils l'accepte plus rapidement, et pas comme une directive de vie, mais comme une philosophie personnelle.

D'un point de vue philosophique, je pourrais être tenté de croire que j'ai radicalement changé mon mode de vie, et que par conséquent ça a maté ma sep
De ce que j'ai vu jusqu'à maintenant, ta vie peut effectivement est vue comme radicalement différente que celle que tu aurais eu sans la SEP. Mais je ne voie pas de changement radical d'un point de vue chronologique (si ce ne sont les déménagements). C'est en prenant une direction et en la gardant parce qu'elle t'allait bien et te permettait plus de t'épanouir que de te morfondre que tu as continué à la suivre et donc à aller de plus en plus vers un mode de vie (une philosophie de vie) vue comme radicale dans notre société.

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 14 nov. 2018, 08:46

Mon homme me disait ça sert à rien de se prendre la tête comme ça, si quelque chose doit arriver de toute façon on ne peut rien y faire, ça arrivera.
Dis donc monsieur c'est facile à dire ça quand ça t arrives pas lol.
C'est vrai, les conseilleurs ne sont pas les payeurs...
Mais il y a des personnes qui donnent des conseils parce qu'elle croient tout savoir sur comment tu dois gérer ta vie (c'est souvent un peu plus compliqué pour le leur), et ceux, moins nombreux, qui les donnent parce qu'ils les ont expérimenté, s'en trouvent mieux, et veulent simplement partager leur "positivisme".

Maintenant, c'est vrai que quand on est dans la situation, on a pas toujours la force ou le réflexe de faire ce que l'on sait être bien ou bon... mais plus on se formate intellectuellement, plus on s'y entraine dans les plus petites choses,plus on a des chance d'y arriver quand la merde tombe dans le ventilo.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 14 nov. 2018, 12:24

Coucou !
fofolle a écrit :A mon niveau cela sonne comme du pessimisme, comme si nous n'avions aucune emprise sur les événements. La notion de libre arbitre, largement débattue parmi les philosophes du XVIIème, nous laisse espérer avoir un impact sur notre vie.
Mais bien sûr, que j'ai un impact sur ma vie : voir ma réponse à Mrs Magoo. Je considère simplement que l'impact que nous avons dessus dépend de l'événement. En fait dans mon précédent message j'opposais les événements sur lesquels nous n'avions pas d'influence, à ceux sur lesquels nous en avions. Ce n'est évidemment pas si binaire, il y a certains événements sur lesquels j'exerce une influence totale, d'autres sur lesquels mon influence est nulle, et entre les deux, bah c'est variable :).

Nous nous retrouverions donc en face d'une "échelle d'influence", disons graduée de 0 à 10. En bas de l'échelle, le temps qu'il fait : mon influence c'est zéro. Je parlais des embouteillages, mon influence est un peu supérieure, puisque si je choisis de rester chez moi, ça fera un véhicule de moins dans l'embouteillage :D (dont par ailleurs je ne souffrirai pas). Un peu plus que zéro, donc. En haut de l'échelle, quand je choisis de me servir un verre d'eau, ou de dire A plutôt que B, etc., j'ai un total contrôle de la chose, donc 10.

Seulement maintenant, si je veux passer un concours, mon influence sera celle de mes connaissances antérieures, de mes facultés de raisonnement et des efforts que j'y consacrerai, mais une partie ne dépendra pas de moi : je ne contrôle ni les capacités des autres candidats, ni leur nombre, ni le nombre de places disponibles. On sera donc quelque part vers le milieu de l'échelle, sans effort je suis à peu près certain d'échouer, mais mes meilleurs efforts ne me garantiront pas la réussite.

Tu vois où je veux en venir ;) ? Alors, où est-ce qu'on place la sep, sur cette échelle ?
Après si tu es spinoziste, je ne peux plus rien pour toi, je te laisse à la cave tout seul mdr
Tant que tu n'as pas vidé toutes les bouteilles, ça me va mdr

A bientôt,

JP.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 14 nov. 2018, 14:42

Salut Jacques !
LeFouDuRoi a écrit :
Et donc, parmi ces éléments qui échappent à mon contrôle, bin ma sep se pose un peu là...
Là, je suis entièrement d'accord, mais il m'a fallu (comme à toi certainement) des années pour y arriver. Il va falloir que mon fils l'accepte plus rapidement, et pas comme une directive de vie, mais comme une philosophie personnelle.
Oui, mais va lire mon message précédent dans ce fil, en réponse à Fofolle : la vie est en fait rarement aussi binaire que "là dessus je ne contrôle rien" et "là dessus je contrôle tout", il y a des nuances et j'ai déjà eu l'occasion de remarquer, et j'en suis convaincu, que dans le cas de la sep il y a tout de même certaines facettes contre lesquelles on peut faire un petit quelque chose, en particulier pour atténuer certains des symptômes consécutifs à une poussée, qui auraient tendance à vouloir s'installer à demeure. Cf. également, par exemple, le fil en cours sur l'activité physique. A la suite de la "mère de toutes mes poussées", j'avais une ataxie et des troubles de l'équilibre qui avaient pris leurs aises et ne faisaient pas mine de partir, c'est ce qui m'a décidé à me lancer dans la pratique de la montagne : le fatalisme n'implique en rien la résignation :).

Il reste qu'à choisir, il est certainement plus raisonnable de partir du principe que tu ne contrôles rien du tout, ça évite les déceptions et permet quelques satisfactions égoïstes de temps à autres, que du principe inverse et là, gare à la frustration si ton état se dégrade. On en revient à la même problématique que celle du traitement, quand survient la première poussée après l'initiation du traitement.
De ce que j'ai vu jusqu'à maintenant, ta vie peut effectivement est vue comme radicalement différente que celle que tu aurais eu sans la SEP. Mais je ne voie pas de changement radical d'un point de vue chronologique (si ce ne sont les déménagements). C'est en prenant une direction et en la gardant parce qu'elle t'allait bien et te permettait plus de t'épanouir que de te morfondre que tu as continué à la suivre et donc à aller de plus en plus vers un mode de vie (une philosophie de vie) vue comme radicale dans notre société.
Bin, ma décision d'arrêter de bosser à l'âge de 27 ans -- et même pas deux ans après mon diagnostic --, ça fait un peu jeune pour prendre sa retraite, si ça c'est pas radical je ne sais pas ce qu'il te faut :D. Mais je suis très sensible à ta formule "c'est en prenant une direction et en la gardant", car elle montre que tu as parfaitement compris ce que je voulais dire. Lorsque ma sep s'est invitée dans ma vie, je présentais le profil-type du parfait jeune cadre dynamique fraîchement diplômé, le Rastignac plein d'ambition, je ne comptais pas mes heures et je n'avais rien contre l'idée d'écraser le collègue d'à côté si ça pouvait servir mes intérêts, car de toute façon lui ne s'en priverait pas vis à vis de moi s'il en avait l'occasion. La rat-race dans toute sa splendeur. Arrêter cette vie pour choisir à la place de faire la cuisine, les courses, les vaisselles, les lessives, le torchage des mômes et le reste... si si, c'était tout de même un peu radical :). Mais je ne regrette rien.

A bientôt,

Jean-Philippe.

fofolle
Habitué(e)
Messages : 81
Inscription : 08 avr. 2016, 14:14
Ville de résidence : Lille
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=14298
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par fofolle » 14 nov. 2018, 21:00

maglight a écrit :
13 nov. 2018, 23:15
Tout comme toi et Forolle, je remercie cette Visite surprise ....
ah ouais mais non, si t'écorches mon pseudo on ne va pas s'entendre!
Nostromo a écrit :
14 nov. 2018, 12:24
Tu vois où je veux en venir ;) ? Alors, où est-ce qu'on place la sep, sur cette échelle ?
Ah non mais ne te méprends pas, je n'ai jamais espéré avoir un contrôle total sur ma sep.
Bien sur qu'il y a des facteurs extérieurs sur lesquels je n'ai aucun impact (ni toi d'ailleurs nanananère!). C'est juste que de là à tomber dans le fatalisme pur et dur il y a un pas que je me refuse à franchir. Ça m'est tombé dessus, c'est pas de chance (même si une fois de plus je pense que ça me sert au quotidien à être en accord avec mon moi), mais aujourd'hui je suis sur mes deux pieds et j'essaye de faire en sorte d'y rester. Peut être que ça ne fonctionnera pas, auquel cas j'apprendrais à vivre avec.
Nostromo a écrit :
14 nov. 2018, 12:24
Tant que tu n'as pas vidé toutes les bouteilles, ça me va mdr
Ca s'est pas dit !!! Après vider toutes les bouteilles seule c'est pas drôle !

Pour en revenir au débat initial, est ce que tu as réussi à avoir les infos que tu cherchais Jacques ?
Parce qu'il ne faut pas oublier non plus ton questionnement sur les ttt !
Bises à tous
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

Barbara92
Accro
Messages : 2747
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 14 nov. 2018, 21:05

LeFouDuRoi a écrit :
14 nov. 2018, 08:46
Mon homme me disait ça sert à rien de se prendre la tête comme ça, si quelque chose doit arriver de toute façon on ne peut rien y faire, ça arrivera.
Dis donc monsieur c'est facile à dire ça quand ça t arrives pas lol.
C'est vrai, les conseilleurs ne sont pas les payeurs...
Mais il y a des personnes qui donnent des conseils parce qu'elle croient tout savoir sur comment tu dois gérer ta vie (c'est souvent un peu plus compliqué pour le leur), et ceux, moins nombreux, qui les donnent parce qu'ils les ont expérimenté, s'en trouvent mieux, et veulent simplement partager leur "positivisme".

Maintenant, c'est vrai que quand on est dans la situation, on a pas toujours la force ou le réflexe de faire ce que l'on sait être bien ou bon... mais plus on se formate intellectuellement, plus on s'y entraine dans les plus petites choses,plus on a des chance d'y arriver quand la merde tombe dans le ventilo.
C'est vrai tu as raison, c'est un entraînement de tous les jours

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 14 nov. 2018, 22:13

Bonsoir Jean Philippe,
le fatalisme n'implique en rien la résignation :).
Bien entendu, mais le problème n'est ni le fatalisme, ni la résignation, mais l'attitude entre les deux.
On va prendre le cas de mon fils, il se lève le matin, bien à l'heure (comme toujours), il a une journée importante, il va à un entretient d'embauche. Il prends son déjeuner zen, enfile les vêtements qu'il a pris soin de bien choisir la veille, de repasser pour être le plus présentable possible, passe devant la glace 3 fois pour être certain qu'il n'a pas une mèche de travers, se rend à son entretient et attend tranquillement sur le banc public devant l'usine parce qu'il avait prévu une demi-heure d'avance. Mais au moment de passer la porte, il y a un pigeon qui avait été constipé pendant 3 jours qui finalement se lâche au dessus de sa tête...
A ce moment là, il faut être bien accroché pour rester calme et se dire... c'est le destin, je ne peux rien y faire... Et pourtant, c'est exactement ça!

C'est là que je crains qu'il y aie une grande différence de réaction entre nous qui avons de la bouteille (en en ayant descendu pas mal) et mon Jo qui n'a pas 20 ans et qui risque de réagir plus violemment, dans un sens comme dans l'autre.
Arrêter cette vie pour choisir à la place de faire la cuisine, les courses, les vaisselles, les lessives, le torchage des mômes et le reste... si si, c'était tout de même un peu radical :). Mais je ne regrette rien.
Mais est-ce qu'au début tu réalisais bien ce que tu faisais et l'influence sur ta SEP ou bien, c'était juste une successions d'opportunités (ta femme qui gagnes assez bien sa vie et de toute façon quelqu'un nécessaire pour s'occuper des gosses), de circonstances (peut être qu'il n'était pas aussi facile d'être cadre à Londres qu'à Paris) et de chance (tu t'es occupé des enfants parce qu'il le fallait bien et finalement tu y a pris goût)...?

Mais je peux comprendre que tu ne regrette rien... moi, mon regret, c'est justement de ne pas avoir pris assez de temps avec mes enfants (et pourtant, on est vraiment proches). Mais bon, ce n'est pas vraiment un regret... c'était juste ma vie... je me rattraperai avec mes petits enfants. :wink:

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 14 nov. 2018, 22:15

Patrick,

Je ne sais pas si tu suis le post... mais j'ai enfin reçu mes tuiles et il y a 4 baguettes "patrick" qui chauffent à coté de moi riree

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 15 nov. 2018, 00:29

Yo Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Mais au moment de passer la porte, il y a un pigeon qui avait été constipé pendant 3 jours qui finalement se lâche au dessus de sa tête...
A ce moment là, il faut être bien accroché pour rester calme et se dire... c'est le destin, je ne peux rien y faire... Et pourtant, c'est exactement ça!
mdr

Quand j’avais fait mon école d’officiers au service militaire, on nous avait administré des « cours de management », en fait des cours de McGyver : tu partais d’une situation donnée, avec un ou plusieurs objectifs donnés, il y avait subitement telle et telle tuile qui te tombaient dessus, comment gérerais-tu tout ça au mieux ? Dans l’instant nous regardions cette formation comme limite délirante, principalement à cause du peu de vraisemblance des « cas » que nous devions résoudre, mais avec le recul je dirais qu’elle a représenté une pierre essentielle dans ma façon d’aborder la vie et ses vicissitudes. En particulier, sans t’en rendre compte tu apprends à relativiser, à séparer de bon grain de l’ivraie (ça devient instinctif), établir les « bonnes » priorités devient immédiat... autant de choses dont j’étais beaucoup, beaucoup moins capable avant d’avoir suivi ces cours.

C’est peut-être quelque chose de ce type qu’il faudrait à Jo... La maturité vient également avec l'âge, la sep est avant tout une maladie du « jeune adulte » et l’humain a des facultés d’adaptation inouïes. Tu as dû par ailleurs remarquer que nous sommes quelques-uns ici à reconnaître (du bout des lèvres, car c’est un peu honteux) que la sep a fait du bien à notre façon d’aborder la vie, que d’un certain point de vue on pouvait même considérer que ça avait été « une bonne chose ». La bouteille viendra beaucoup plus vite à Jo que tu ne le crois, il ne faut juste pas qu’il se décourage. La phase d’acceptation de la maladie peut être longue et tumultueuse (surtout chez un garçon de cet âge...), elle nécessitera sans doute une surveillance de ta part aussi discrète qu’attentive mais une fois l’acceptation atteinte, cela ira beaucoup mieux.

D’accord avec toi, sinon, pour dire que je n’ai pas tout maîtrisé ni prémédité dans l’enchaînement qui a conduit à mon changement de vie. En fait j’avais fait une poussée juste avant de déménager, pas trop trop méchante mais qui m’avait tout de même laissé une profonde fatigue résiduelle pendant de longs mois derrière. Cette fatigue m’a dissuadé de rechercher tout de suite du travail, pour éviter de tourner en rond j’ai copieusement augmenté mes activités physiques et manuelles (jardin, maison, promenades, etc.) et, au bout de quelques mois, je me suis subitement retrouvé à un point où pour la première fois depuis ma « grande poussée » de 1995, j’allais mieux : plus de fatigue, les autres symptômes résiduels beaucoup plus discrets... J’ai pris ça comme une invitation à poursuivre dans cette voie. J’ai monté ma boîte pour le principe, mon état de santé continuait à s'améliorer, la poussée suivante fut aussi tardive que quasi insignifiante... j’avais trouvé ma voie. D’autant plus que ma présence à la maison permettait à mon épouse de briller dans son job : on avait trouvé un nouvel équilibre qui profitait à chacun. Le bol.

Pour ton regret de ne pas avoir pris assez de temps avec tes enfants (Jo a des frères et sœurs ? Combien, quel âge ?), ... je ne sais pas précisément ce que tu entends par là, mais à la lecture de tes propos, je ne doute pas un instant que tu sois un bon père. Élever des enfants, c’est les préparer à voler de leurs propres ailes...

À bientôt,

JP.

LeFouDuRoi
Habitué(e)
Messages : 64
Inscription : 27 oct. 2018, 07:47
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Jacques
Ma présentation : Papa d'un garçon de 18 ans à qui on a annoncé une sclérose en plaque.
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 15 nov. 2018, 07:03

La phase d’acceptation de la maladie peut être longue et tumultueuse (surtout chez un garçon de cet âge...), elle nécessitera sans doute une surveillance de ta part aussi discrète qu’attentive mais une fois l’acceptation atteinte, cela ira beaucoup mieux.
Justement, partout sur le forum, je voie que cette phase d'acceptation est vraiment importante et tout et tout...
Mais lui, j'ai l'impression qu'il l'a tellement bien accepté que c'est est presque trop beau.
Je ne veux pas dire qu'il n'y a pas quelques moments de frustration, mais ils sont tellement rares et faibles que je me demande presque si c'est possible.
Alors c'est vrai qu'il ne fait pas trop de recherches par lui même. Il a lu un peu les livres que j'ai acheté, mais il se contente de me faire confiance. Mais presque trop. Si je lui disait que pour sa SEP ce serait bien qu'il apprenne à marcher sur les mains pour soulager ses jambes, il s'y mettrait :shock:

Pour un "gamin" de 18 ans, j'ai l'impression qu'il a bien trop bien accepté sa maladie, et sans résignation en plus, en se disant juste que c'est un nouveau départ, avec de nouvelles contraintes, mais qui ne sera pas plus mal pour autant.

Pour ton regret de ne pas avoir pris assez de temps avec tes enfants (Jo a des frères et sœurs ? Combien, quel âge ?), ... je ne sais pas précisément ce que tu entends par là, mais à la lecture de tes propos, je ne doute pas un instant que tu sois un bon père. Élever des enfants, c’est les préparer à voler de leurs propres ailes...
Jonathan a un grand frère, Timothée de 21 ans et une petite sœur de 16... c'est parfois chaud à la maison riree

"J'en ai rien à faire que vous soyez des enfants heureux, ce qui compte pour moi, c'est que vous deveniez des adultes heureux"... celle là, ils l'ont entendu... parfois en grinçant des dents :mrgreen:
Je ne me voie pas comme un mauvais père (eux non plus d'ailleurs), c'est jusque qu'avec le temps, on se rend compte que l'on a négligé des choses importantes comme se mettre à leur niveau et leur faire découvrir les choses importantes, plutôt que de les leur imposer.
Je prends beaucoup plus de temps, et cela de manière naturelle avec des enfants que je croise actuellement que ce que je ne l'ai fait avec les miens.

Barbara92
Accro
Messages : 2747
Inscription : 16 oct. 2017, 10:08
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 15 nov. 2018, 07:33

Bonjour,

Être parent, c'est le métiers le plus difficile, parce qu'on remet sans cesse les choses en question. On ne danse jamais sur le même pied.
Ici, on fait tout, egalement comme toi, pour qu'ils deviennent des adultes bien et heureux.
Et je t avouerai qu'on est fière car quand on sort on a plein de compliments :mrgreen:
Maiiissssss, eh oui il y a toujours un mais, on ne peut jamais se reposer sur nos lauriers.
Quand tu dis ah cool ça il a compris, et que 6 mois après il te re-test, bas non, on recommence. Il faut sans cesse rester sur le kiviv.
Et les miens n ont que 4 ans et 6 ans lol. Mais ça commence dès le plus jeune age les bases.
Je comprend ce que tu veux dire quand tu dis te mettre au même niveau. Mais avec 3 enfants aussi rapprochés en âge ça devait être bien sport..
Perso, et c'est ma différence avec monsieur, c'est que jsuis sévère d un côté, mais gâteau de l autre lol. Ce qu'il y a à faire il faut le faire, mais j adore passer des moments où on pense juste à être bien, acheter des choses qui ne sont pas "raisonnable" mais qui font tellement chaud au cœur, comme un tapis nounours, les enfants l adore. Faire des choses pas raisonnables, pas prévu :D
Je suis d'accord avec JP, je ne doute pas un seul instant que tu sois un bon père. Et c'est très important d élever les enfants pour ce qu'ils seront plus tard.

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 15 nov. 2018, 15:25

Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Justement, partout sur le forum, je voie que cette phase d'acceptation est vraiment importante et tout et tout... Mais lui, j'ai l'impression qu'il l'a tellement bien accepté que c'est est presque trop beau.
Le problème de la sep (si tant est qu'on puisse appeler ça un "problème", enfin je suis sûr que tu me comprendras ;) ) est qu'au début de la maladie les symptômes des poussées finissent par disparaître d'eux-mêmes. Il y a donc une bonne probabilité pour tout patient fraîchement diagnostiqué, de se retrouver dans la pleine possession de ses moyens, ou peu s'en faut, quelques mois voire quelques semaines seulement après son diagnostic. J'appelle ça un "problème", c'est vis à vis de le phase d'acceptation : il est d'autant plus difficile d'accepter que tu es malade que, au moment où se pose la question, bah en fait... tu pètes la forme :). "J'étais malade, j'ai été diagnostiqué, mais que vaut ce diagnostic maintenant que je ne suis plus malade ?"

Dans mon cas, la poussée de mon diagnostic avait été particulièrement violente, donc je savais d'où je venais. Il reste que je ne suis pas entré dans ce processus consciemment, c'est uniquement avec le recul que j'arrive (sans trop d'hésitation) à me dire que bin oui, tel moment correspondait bien à la phase de déni, tel autre moment était clairement de la négociation, etc.

Les +/- six premiers mois qui ont suivi mon diagnostic, j'allais très bien, ou du moins en étais-je sincèrement persuadé, mes symptômes s'étaient presque complètement résorbés et, même si j'avais vaguement conscience qu'un jour arriverait la poussée suivante, ce jour n'était pas écrit. Comme j'avais d'autre part très bien assimilé le discours de mon neuro sur l'imprédictibilité totale de la chose, ... J'avais repris le travail et je bossais encore plus fort qu'avant, pas par obligation professionnelle mais par simple besoin personnel de me convaincre que tout allait pour le mieux, que je n'avais rien perdu de mes capacités.

J'appelle ça aujourd'hui "la fuite en avant dans le travail" pour faire référence à cette période. Je la définirais aussi comme une période de sidération, ce qui n'est jamais qu'une autre façon d'exprimer la phase du choc, ou du déni. Rien d'exceptionnel là dedans, enfin je ne crois pas, je dirais que c'est une façon comme une autre de mettre les pieds dedans... Je ne serais pas plus surpris que ça que ce soit ce que Jo est en train de vivre, à sa façon. Ce que tu décris de sa façon d'aborder les choses me rappelle des souvenirs.

Même s'il m'aura fallu plus de temps que ça pour atteindre l'acceptation complète, je dirais que le plus gros de ma phase d'acceptation a pris fin entre fin 1996 et mi 1997 (la poussée suivante et mon déménagement à Londres), et qu'en gros la partie la plus rock'n'roll s'est concentrée sur l'été 1996, en débordant un peu sur la fin du printemps et le début de l'automne. A mi 1997 l'acceptation était à peu près atteinte, mais il m'a fallu plus de temps encore pour consolider (consciemment cette fois) l'acceptation, petite brique par petite brique. Dans mon cas cette consolidation s'est essentiellement construite par l'acquisition de connaissances sur la maladie, car je ne pensais pas possible d'accepter quelque chose sur la base d'une représentation déformée, biaisée. Mais je n'ai commencé à faire mes premières recherches sur la maladie que durant ce fameux été 1996, soit six bons mois après le diagnostic.

Il faut laisser le temps au temps, donc.
"J'en ai rien à faire que vous soyez des enfants heureux, ce qui compte pour moi, c'est que vous deveniez des adultes heureux"... celle là, ils l'ont entendu... parfois en grinçant des dents :mrgreen:
Excellent, je te la pique, ça servira à l'occasion :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

Avatar de l’utilisateur
PatrickS
Accro
Messages : 2004
Inscription : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par PatrickS » 15 nov. 2018, 17:40

LeFouDuRoi a écrit :
14 nov. 2018, 22:15
Patrick,

Je ne sais pas si tu suis le post... mais j'ai enfin reçu mes tuiles et il y a 4 baguettes "patrick" qui chauffent à coté de moi riree
J'espère qu'elles seront réussies. (comme je ne suis rentré de l'hôpital qu'aujourd'hui, je reprends un peu mon retard de lecture)

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

maglight
Fidèle
Messages : 512
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 15 nov. 2018, 21:23

salut tous,
(comme je ne suis rentré de l'hôpital qu'aujourd'hui, je reprends un peu mon retard de lecture)

Patrick
j'ai été sur le coup lundi, Patrick :wink:
Comment te sens-tu ? ils t'ont viré la quincaillerie, sans faire de dégât, c'est bon ?
Héhé :) Bonsoir Mag rande,
maglight a écrit :
En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher.
arff Nostromo, comment que là, je suis, mais padutoudutout du même avis.
J'ai booooocoup de mal avec ça. La fatalité, Pouwhaaâ !
Moi aussi, ça me fait plaisir de te voir :D. La boite de Pandore est entrouverte, mon petit doigt me souffle que si ça se trouve, tu es déjà du même avis que moi, juste tu ne le sais pas encore.

Juste pour bien poser les bases, penses-tu par exemple que ta sep est le résultat de ce que tu as mis en œuvre auparavant en vue de favoriser sa venue ? Est-ce le sens de ton propos quand tu dis être "responsable, tout simplement responsable" de ta sep ?
Salut JP, ça gaze? euh, mag'rande ? J'ai plutôt été lésée sur les centimètres en fait :lol:
Là le truc c'est que j'ai plus le temps de participer, je vous lis attentivement dès que je peux, pour pas perdre le fil.
Vos échanges depuis quelques pages m'intéressent au plus au point. Je ne vais pas me lancer là tout de suite à te répondre sur le sujet mais tes questions sont bonnes. je le garde en mémoire et t'y réponds dès que le boulot se tasse. La c'est plein rush; D'ailleurs c'est pour un projet à Zurich :mrgreen: c'est pas par chez toi ça ? ( barbablabla t'a balancé)
Fofolle désolée, pour l'erreur de frappe sur ton nom. Le F et le R, trop proches peut-être? :roll:
Jacques, tu en es ou sur tes recherches sur le Betaferon, ça m'intéresse. Si la question du traitement ne se pose plus pour moi , pour le moment, j'ai conscience que peut-être je devrais finir par en prendre .Alors, je veux bien suivre ton cheminement, si tu veux bien nous l'exposer, bien sur, ça pourrait m'être malheureusement utile en son temps.
Bon débats d'idées, bon courage, Jacques et bon partage tous.
tchuss maglight

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Fidèle
Messages : 595
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 15 nov. 2018, 22:15

Yo Mag,
maglight a écrit :tchuss maglight
Pose-toi. Laisse le temps au temps :).

Répondre

Revenir à « Les présentations »