RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

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PatrickS
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par PatrickS » 11 nov. 2018, 16:34

Oui, au rayon pâtissier.

C'est pas cher.
On peut l'utiliser pour le nettoyage de plein de choses (on trouve plein de trucs sur Google)
Je l'utilise pour remplacer la levure chimique (il suffit de comparer les prix)
Pour blanchir les dents (pas trop souvent, c'est abrasif).

Patrick
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LeFouDuRoi
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 11 nov. 2018, 21:16

Sur le "ça marchera pour ceux qui seront assez fous pour y croire" en revanche, je suis beaucoup plus dubitatif, ça me fait un peu penser aux séances de spiritisme qui ne marcheraient pas à cause de la seule présence d'un "esprit sceptique" dans le groupe.
Là, je crois que l'on ne s'est pas bien compris...
Je ne pense pas que la solution viendra du corps médical par la voie traditionnelle. Pas qu'il n'y aient pas de très bons médecins et de très bons chercheurs, mais parce qu'ils cherchent à éteindre le feu plutôt qu'à essayer de l’empêcher de s'allumer. (ce qui fait aussi tourner le système et rapporte beaucoup plus à ceux qui s'y trouvent tout en haut). L'autre raison est aussi que la médecine s'est hyper-spécialisée et que l'on essaye d'y traiter un problème, sans voir le corps dans son ensemble.

Pour en revenir à l'image de l'agriculture, ceux qui comme nous ont pris conscience de l'importance du sol, de sa vie, de ses besoins, de sa complexité, de sol d'équilibre, de sa richesse... etc... n'ont aucune légitimité dans les écoles d'agriculture. Ils sont vu comme des marginaux par l'ensemble de la profession... comme des fous, que seuls quelques autres fous écoutent et suivent.
mais "celui qui a raison 24 heures avant les autres est pris pour un fou pendant 24 heures" (Rivolari)...

C'est plus que probablement la même chose qui risque de se produire pour l'ensemble des maladie modernes qui déciment notre société... ce n'est pas le système qui apportera les solutions aux problèmes qu'il a lui même engendré, minimisé et le plus souvent nié. Il va comme pour l'agriculture, soigner les conséquences plutôt que les causes, créant par la même, d'autres causes qui auront elles aussi besoins de guérison.
Mais la "sagesse populaire" est en fait un effet de masse, et ces masses suivent le système... pas les fous.
De là mon "seuls quelques fous... etc..."

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par wallis » 12 nov. 2018, 14:07

Hello les amis !

Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages, faire des citations depuis mon smartphone. Ça m'agace au plus haut point.
Bref, me voilà de retour avec un vrai clavier.
Nostromo a écrit :
10 nov. 2018, 18:08

Tu dis "comprendre tout à fait ma position sur la question des traitements", tu as donc un avantage considérable sur moi, car je suis toujours aussi perplexe. Je veux donc bien que tu m'en fasses un résumé à l'occasion :).
Par "je comprends", je voulais surtout dire "j'entends", voire même "j'admets". En gros, je comprends que tu puisses avoir ce raisonnement, de là à l'expliquer, c'est une autre paire de manches et là je passe mon tour :)
Nostromo a écrit :
wallis a écrit :Bon, maintenant que j’ai dit tout ça, j’espère que vous serez tous présents pour m’épauler le jour où je me taperai ma première poussée sous Rebif
Méééé oui. En tout cas moi, je serai là :). Et je pense que de toute façon, dans ton cas ça va bien se passer, tu as la maturité nécessaire, la tête sur les épaules, tu ne nourris pas d'espoirs insensés.

Bisous tout plein !
La fin de ton message était si mignonne :) Merci.

A propos de ce questionnement :
Nostromo a écrit : En faisant des recherches à rebours, il semble que jusqu'aux alentours de 1950 on avait la parité hommes / femmes (50 - 50). Comment expliquer cette diablerie ?
Comme je l’ai déjà dit sur un autre post (et déjà avec toi JP d‘ailleurs !) la voix des femmes est de mieux en mieux entendue par le corps médical. Il y a quelques décennies, une femme qui se plaignait de fourmillements, étourdissements, de sensations fantômes dans les membres comme des brûlures ou des ruissellements devait être très rapidement considérée par les médecins comme une femme fragile psychologiquement, qui somatise voire une hystérique bonne pour une petite cure de sommeil en unité psychiatrique.
Voilà ce qui doit certainement expliquer une partie des nombreux nouveaux cas de SEP féminines, pour le reste, je mettrais cela sur l’amélioration des techniques d’IRM qui permettent de diagnostiquer bien des SEP qui seraient restées méconnues avant.

Au-delà de mon petit blabla ci-dessus je tiens à saluer Jacques pour son message sur l’agriculture et le rapprochement qui peut être fait avec le monde de la recherche médicale. J'ai lu ce post et toutes vos réactions avec plaisir et intérêt.
Au passage, je conseille aussi le bicarbonate à Barbara, (t'en trouveras également au rayon sel au supermarché). Avec son copain le vinaigre blanc, c’est le duo indispensable pour une maison propre et sans produits chimiques mais je suis sûre que vous tous ici êtes déjà des convertis.

Bon aprem tout le monde,
Bisette
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 12 nov. 2018, 14:16

J utilise beaucoup le savoir noir pour mon ménage :)

fofolle
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par fofolle » 12 nov. 2018, 14:41

Bonjour à tous,

Je ne vais pas entrer dans le véritable débat qui s'est crée dans ce post.
Je n'entends pas avoir suffisamment de connaissances de l'histoire médicale et encore moins de l'agriculture.
Je vais juste ajouter mon témoignage, qui apportera sa pierre à l'édifice.
La différence la plus notoire avec JP étant que je suis de nature optimiste.

Pour rappel, si tu n'as pas le courage d'aller lire ma présentation, première poussée en août 2014, diagnostic posé en mars 2016 après la naissance de ma fille (moi aussi je me rappelle très bien de ce que je faisais ce 2 mars, date à laquelle ma fille a eu 3 mois). Ttt de première intention: tecfidera.
Puis envie d'un second enfant avec mon mari donc mise sous copaxone (injection 3x/sem) à partir d'avril 2017. Arrêt du ttt en octobre 2017 quand j'ai découvert que j'étais enceinte. Grosse poussée en juin 2018, une semaine avant la naissance de ma seconde fille, bolus pdt 3 jours et 4 jours après naissance de ma fille ! Reprise d'un ttt en juillet 2018: aubagio.
Depuis poussée en juillet 2018 et peut être en octobre (je ne sais pas encore si c'est la fatigue psychologique dûe à ma première qui nous fait vivre un enfer en ce moment ou si c'était les symptômes d'une poussée)

Avoir une sep c'est comme le disait qqun dans les différents post, accepter d'avoir une part de brouillard dans sa vie.
Avoir une sep ce n'est pas espérer qu'il n'y aura pas de poussée. C'est espérer que la prochaine sera le plus tard possible et le moins handicapant possible. C'est apprendre à écouter son corps et essayer de vivre en harmonie avec lui. C'est ne pas trop s'éloigner de l'essence même de son être.
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Alors bien sur la médecine pourra trouver des réponses (vous avez accouché, les hormones ont chuté blablabla). Je reste convaincu qu'il est important d'être aligné avec son tronc. Car c'est du tronc que provient la sève qui nourrit les branches.

Il n'empêche que je prend des ttt. On pourra analyser que j'ai fait moins de poussées quand j'étais sous tecfidera ou copaxone que quand j'étais sous aubagio... oui mais on ne pourra effectivement jamais savoir si je n'en n'aurais pas fait plus si je n'avais pas pris le ttt.
Dans MA balance bénéfices/risques, j'ai préféré fonder un espoir sur les ttt et me dire qu'ils me permettent peut être d'espacer les poussées et donc de retarder un éventuel handicap. Dans MA balance bénéfices/risques, j'ai préféré faire des bolus en me disant que peut être ils me permettraient de ne pas être aveugle (et merci m'a vue est revenue...)

Il n'y a jamais de certitude. Et c'est sans doute cela le plus difficile à accepter.
Ton fils se repose sur toi, et je le comprend, c'est ce que font tous les enfants. En tant que père tu veux l'aider, et je le comprend, c'est ce que je ferais en tant que mère. Mais il me semble important qu'au delà des informations que tu peux lui apporter sur les différents ttt, leurs effets secondaires..., tu lui expliques aussi que rien ne sera jamais sûr, qu'il faudra apprendre à vivre avec des peut être, mais que cela lui permettra sans doute, comme à bcp d'entre nous, de se recentrer sur ce qui est essentiel. Il est triste de perdre son innocence à 18 ans, mais cela l'aidera à mieux affronter la vie qui l'attend.

Je t'embrasse, bon courage pour ces épreuves.
La période d'acceptation est compliquée pour bcp, mais une fois passée on vit bcp mieux avec la maladie.
Et félicitations à ton fils qui m'a l'air d'avoir bcp de plomb dans l'aile au vue de tous les changements qu'il a déjà entrepris
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 12 nov. 2018, 18:34

Merci pour ce témoignage fofolle.
2 ans pour être diagnostiqué c'est énorme. Tu sais à quoi c'est du ?

Tu dis que ta première vous fait vivre un enfer en ce moment, c'est depuis l'arrivée de bébé ? Jalousie ? Nous notre fils aîné nous a fait ça à l arrivée du petit frère.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 12 nov. 2018, 18:47

Bonjour à tous ceux à qui je m'apprête à répondre, ainsi qu'aux autres :). Jacques pour commencer :
LeFouDuRoi a écrit :Je ne pense pas que la solution viendra du corps médical par la voie traditionnelle. Pas qu'il n'y aient pas de très bons médecins et de très bons chercheurs, mais parce qu'ils cherchent à éteindre le feu plutôt qu'à essayer de l’empêcher de s'allumer.
Je vois ce que tu veux dire, mais en même temps je n'arrive pas à être aussi catégorique que toi envers médecins et chercheurs : celui (ou plutôt l'équipe) qui un jour trouvera la cause, ou le remède, ou les deux, est à peu près certain de décrocher le Nobel de médecine dans la foulée, ce qui me semble être une motivation plus que suffisante ; d'autre part je pense que ces équipes sont volontiers constituées de gens qui sont très très intelligents, en plus d'être très très érudits : pourquoi échoueraient-ils dès lors à se poser des questions qui nous paraissent évidentes (à nous, misérables vermisseaux que nous sommes :D ) ?

C'est ici que je vois d'ailleurs une limite à ton analogie agricole : le massacre (chimie, labour profond, productivité) des terres arables est un phénomène récent à l'échelle de l'agriculture, qu'on peut résumer par "l'industrialisation de l'agriculture". On n'a pas encore eu le temps d'oublier tout à fait qu'avant, ça marchait très bien aussi. Dans le cas de la sep, il y a toujours eu des sep, la seule chose est qu'on ne savait pas mettre un nom dessus. Ce n'est pas étonnant étant donné le large spectre des manifestations possibles de la maladie (comment pouvait-on avoir la moindre chance de comprendre, avant l'arrivée de Charcot et consorts, qu'un patient qui souffrait d'une névrite optique était en fait atteint de la même pathologie qu'un autre qui était paralysé sur tout son hémicorps droit ?), étant donné également que la forme de loin la plus fréquente se manifeste par des crises, suivies de rémissions qui sont souvent complètes ("à quoi bon chercher plus loin, vous êtes guéri"), puis la crise suivante, etc. Comme par ailleurs, plus tu remontes dans le passé, plus l'espérance de vie était réduite par plein d'autres causes, la sep n'avait que rarement l'occasion de devenir le problème le plus grave qu'un individu avait à affronter (combien atteignaient l'âge d'entrer en phase secondairement progressive ?) et ce n'est par conséquent que vers le milieu du XIXe siècle que la médecine a réellement commencé à s'y intéresser.

Il n'empêche qu'on retrouve auparavant des descriptions qui collent tout à fait à la maladie, la plus célèbre d'entre elles étant celle d'd'Augustus d'Este (1794 -1848, longtemps considérée a posteriori comme la plus ancienne forme de sep avérée avant l'arrivée de Charcot), mais de plus anciennes encore (moyen-âge...) sont plus que soupçonnées, que tu pourras trouver ici, une lecture passionnante.

Wallis maintenant :
Wallis a écrit :Comme je l’ai déjà dit sur un autre post (et déjà avec toi JP d‘ailleurs !) la voix des femmes est de mieux en mieux entendue par le corps médical.
Hihi oui, je me rappelle très bien. Le seul truc est que je n'avais pas acheté à l'époque, et je ne vais pas non plus acheter aujourd'hui :) : ce que tu dis est pertinent, mais reste une supposition. Quitte à faire des suppositions, que penses-tu de celle qu'en fait la prévalence pourrait être exactement la même chez les hommes et chez les femmes, mais qu'en fait les hommes ne vont pas voir un toubib pour si peu ? Je te taquine et j'espère que tu ne m'en tiendras pas rigueur, mais au delà de la taquinerie, je sais par exemple qu'en ce qui me concerne, je passe largement sous le radar qui calcule la prévalence de la sep : pas besoin d'aller chercher bien loin...

Le calcul de prévalence le plus précis qu'on ait en France se base sur les chiffres de la CNAMTS (Caisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés), qui assure 87% de la population et se livre ensuite à de savantes règles de trois. Bon, on va faire comme si j'habitais toujours en France... Mais outre que je ne suis plus salarié :), je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé) ni n'ai jamais rempli le moindre formulaire de demande d'ALD : le secret médical étant ce qu'il est, comment pourrais-je apparaître sur les radars ?

Soit dit en passant, je ne crois pas un instant que la poussée qui m'a valu mon diagnostic aurait été ignorée par les toubibs si j'avais été une femme. Et, mais là c'est plus difficile d'être sûr, je crois bien que je n'aurais jamais été diagnostiqué du tout sans cette poussée, parce que je n'aurais pas perdu de temps à aller voir un toubib "pour si peu" (j'ai un long historique à faire valoir de "pour si peu", le plus récent étant une fracture du pouce droit qui a évolué depuis en simple luxation, et dont j'ai découvert l'existence plus d'un an après, à l'occasion d'un examen de routine).

Au fond, quelle certitude avons-nous sur la ventilation h/f de la sep ? La seule réponse définitive qu'on pourrait avoir, serait de se baser sur les chiffres des autopsies...

Et je termine par fofolle :
fofolle a écrit :La différence la plus notoire avec JP étant que je suis de nature optimiste.
J'ai lu ton post attentivement, je suis allé lire non moins attentivement ta présentation, et figure-toi que je suis également de nature optimiste ; mais indécrottablement hein : j'ai déjà eu l'occasion d'expliquer, par exemple, que dans ma vision ça n'était même pas la question du verre à moitié vide contre le verre à moitié plein, puisque je me réjouissais déjà du verre totalement vide, au seul motif qu'il représentait une invitation à le remplir. Nous n'avons juste pas tout à fait la même forme d'optimisme. Nous avons par ailleurs un gros point commun : mon fils aîné avait aussi trois mois lors de mon diagnostic. Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion :).

A bientôt et désolé pour le long message,

Jean-Philippe.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par maglight » 12 nov. 2018, 19:51

Bonjour Fofolle, Bonjour le Fou.... décidemment :wink:
et bonjour à tous
Avoir une sep c'est comme le disait qqun dans les différents post, accepter d'avoir une part de brouillard dans sa vie.
Tu fais bien d' appuyer sur cela. C'est vrai que Jonathan, doit comprendre cet aspect de la maladie, c'est effectivement un des premiers pas, vers le mieux vivre avec ce qui nous arrive.
Avoir une sep ce n'est pas espérer qu'il n'y aura pas de poussée. C'est espérer que la prochaine sera le plus tard possible et le moins handicapant possible. C'est apprendre à écouter son corps et essayer de vivre en harmonie avec lui. C'est ne pas trop s'éloigner de l'essence même de son être.
Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Alors bien sur la médecine pourra trouver des réponses (vous avez accouché, les hormones ont chuté blablabla). Je reste convaincu qu'il est important d'être aligné avec son tronc. Car c'est du tronc que provient la sève qui nourrit les branches.
ça me fait plaisir de lire cela, Fofolle. Je le comprends comme cela dans Mon cas aussi. Je sens une fracture entre ce que je vis et ce que tu nommes Mon essence même .
En revanche, je suis adulte. J'ai eu le temps de me perdre.... mais à 18 ans ???? Comment être en désaccords si jeune, avec son Soi profond ? Cela serait déjà possible?
Pourtant je suis certaine d'être sur un rail qui ne me correspond pas. C'est un dilemme chez moi "le trajet" est confortable pourtant "la destination" me déplaît... pas simple.
Hello les amis !

Non je ne boudais pas après la la looooongue réponse de JP, mais le weekend, je ne sors pas l'ordi et je déteste taper des messages
Coucou wallis, j'étais inquiète de l'éventualité d'une immersion en profondeur. Je suis contente de voir que tu restes par chez nous. j'aime te lire et j'aime ta prise de plume fasse à un Nostromo. Tu sais t'y piquer, comme on dit, je trouve que c'est une belle qualité.
tout ça pour te dire Jean Philippe, qu'un jour où l'autre, il y aura peut être un con qui cherche dans une autre direction, à l'envers, contre toute logique "moderne" et qui trouvera... ce sera pour beaucoup trop simple pour être vrai... mais ça marchera pour ceux qui seront assez fou pour y croire...
Je te rejoins Jacques, j'ai écrit un message qui allait dans le même sens mais concernant la recherche sur la sep
En 30 ans, ils n'ont peut être pas découvert "LA' cause, mais ils ont quand même trouvé pas mal de pistes, et éliminés pas mal d'autres qui étaient mauvaises... en gros... on a jamais été aussi près du but...
Ah là Jacques, j'ai un doute. Je ne vois pas la recherche s'intéresser aux causes.
Le serment d'hyppocrate. mentionne "Tolle Cosam" Tu chercheras la cause. Typiquement pour la SEP, le grand axe de recherche cherche à combattre les attaques inflammatoires et ils ne prennent à mon avis que, peu de temps pour chercher la cause. De part ce constat, je suis, mais ça n'engage que moi, très dubitative.
Tchuss/maglight

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 12 nov. 2018, 22:01

Quand j'ai commencé à me poser des questions sur l'origine de mes poussées par rapport à ma vie, j'ai à chaque fois trouvé des réponses : boulot qui ne me correspondait pas, engagement qui me faisait peur, changement important dans mon mode de vie.
Si en plus il faut rajouter le coté psy... c'est plus du brouillard... c'est de la mélasse !!! Enfin, je me console, Jo est un homme et devrait donc moins être touché par ce problème :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Merci pour ton témoignage, même si c'est un brouillard de plus...
Je vois ce que tu veux dire, mais en même temps je n'arrive pas à être aussi catégorique que toi envers médecins et chercheurs : celui (ou plutôt l'équipe) qui un jour trouvera la cause, ou le remède, ou les deux, est à peu près certain de décrocher le Nobel de médecine dans la foulée
Et celui qui trouvera le remède de la fin de la faim dans le monde... Non... il n'aurait rien comme récompense (non plus)... personne n'en veut vraiment... ça changerait trop l'ordre établi.
il y a toujours eu des sep, la seule chose est qu'on ne savait pas mettre un nom dessus
Mouais... c'est la même chose pour les cancers... il y en a toujours eu, on ne mettait juste pas le bon nom dessus...
Sauf que des cancers, on en entend quand même parler de plus en plus, comme du diabète, des AVC, des allergies, de l'infertilité... etc...

L'agriculture moderne, la quantité de merde chimique que l'on met dessus, son conditionnement et sa transformation dans des conditions où seul le bénéfice financier compte, les lobbies qui sont derrière tout cela ne peuvent pas donner une santé publique qui va vers une amélioration... c'est impossible.

L'hygiène, la fin des guerres (et donc des famines) et la médecine ont fait sortir l'occident des maladies des "pays pauvres" et ont fait fortement augmenter l'espérance de vie. Mais la toxicité de l'agriculture, de la transformation alimentaire, des produits chimiques dont nous remplissons nos maisons (et aussi le manque d'activités physique) sont en train d'inverser fortement la tendance.
Je n'en suis pas un spécialiste, mais la SEP ne fait surement pas exception. Tu disais toi même qu'elle touchait de plus en plus tôt et qu'il existait même ses sep infantile... comme le diabète, les cancers, les allergies...
Je vais aller lire le doc sur l'histoire de la SEP... ça m'intéresse.
je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé)
Un autre Fou... j'adore!!! riree

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 12 nov. 2018, 22:30

Jean Philippe,

J'ai été lire (une partie en diagonale) le document sur l'histoire de la SEP et je comprends ton analyse sur le peu de progrès durant les 30 dernières années, si ce n'est sur les méthodes d'admission des produits.
Les traitement que la neuro me propose pour mon fils ont en fait presque 30 ans...
Soit ils n'y a plus rien à trouver, soit ils ne cherchent pas beaucoup...

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 13 nov. 2018, 01:12

D après ce que j'ai compris ces derniers temps ils se concentrent beaucoup sur la réparation de la myéline.
Dernièrement une étude sur des sujets atteints de la pathologie depuis de nombreuses années à montré que les anti-histaminique pouvait réparer et guérir des lésions avec une amélioration importante des symptômes.
Ils cherchent.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 13 nov. 2018, 01:20

Yo,
LeFouDuRoi a écrit :Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Pour info, l'influence du stress sur les poussées a fait l'objet d'innombrables études, pour le moins contradictoires. On arrive toujours après coup à déterminer qu'on était dans une phase stressante de sa vie... Une des sociétés qui me semble a priori parmi les plus stressantes est par ailleurs le Japon, où la prévalence de la sep est incroyablement basse. Va comprendre...
Et celui qui trouvera le remède de la fin de la faim dans le monde... Non... il n'aurait rien comme récompense (non plus)... personne n'en veut vraiment... ça changerait trop l'ordre établi.
J'ai toujours refusé la moindre place à une quelconque théorie du complot dans ma façon d'aborder la sep, je ne vais pas commencer aujourd'hui. Pour m'intéresser au fond de tes propos, la faim dans le monde peut être vue comme une bénédiction, dans la mesure où elle limite la population dans un monde où l'accroissement de la population est une des causes principales (sinon la cause principale) du réchauffement climatique. La terre est malade d'un virus qui est l'homme : faut savoir ce qu'on veut !
Mouais... c'est la même chose pour les cancers... il y en a toujours eu, on ne mettait juste pas le bon nom dessus... Sauf que des cancers, on en entend quand même parler de plus en plus, comme du diabète, des AVC, des allergies, de l'infertilité... etc...
Ici, je dois répondre au cas par cas : les cancers, le diabète (de type 2) et les AVC sont des maladies dont la probabilité augmente considérablement avec l'âge. La seule augmentation de l'espérance de vie suffit à expliquer l'augmentation du nombre de ces maladies, même si d'autres facteurs peuvent également jouer un rôle : manger "trop raffiné" (trop transformé) pour les cancers, trop sucré pour le diabète, et trop gras pour les AVC. Le mode de vie sédentaire est également un tueur dont on ne parle pas assez souvent... Pour ce qui est des allergies et de l'infertilité, je pense qu'il y a en revanche un truc qui mériterait grandement d'être approfondi. Cela dit, la sécurité alimentaire est en constante amélioration depuis fort longtemps : il était terriblement courant de mourir d'une infection bactérienne alimentaire il y a un siècle, c'est devenu rarissime aujourd'hui. Il faut y réfléchir avant de jeter la pierre à l'industrie agro-alimentaire (qui par ailleurs fabrique des merdes pleines de sel, on est bien d'accord :) ).
Tu disais toi même qu'elle touchait de plus en plus tôt et qu'il existait même ses sep infantile... comme le diabète, les cancers, les allergies...
Houla :). Il semble qu'elle touche de plus en plus tôt, mais les statistiques valent ce qu'elles valent, c'est à dire qu'elles méritent d'être approfondies (voir notamment ma réponse à Wallis dans le message auquel tu réponds). Quant au diabète, mais de type 1 cette fois, il a toujours été une maladie qui se déclenche en priorité chez les enfants et les ados, et est assez proche de la sep en ce sens que c'est une maladie auto-immune (en l'occurrence, plutôt que la myéline, le système immunitaire attaque et détruit les ilots de Langerhans, qui sont chargés de produire entre autres l'insuline et le glucagon)... en gros, ça n'a pas grand chose à voir avec le diabète de type 2, qui est celui des "vieux qui ont bouffé trop de sucre pendant leur vie". C'est d'ailleurs le type 2 qui explose en ce moment, pas le type 1.
je n'ai jamais déclaré ma sep à quelque organisme d'assurance que ce soit (rien ne m'y a jamais obligé)
Un autre Fou... j'adore!!! riree
<2

Hihihi. Peace :).

La dernière fois que j'ai rempli un questionnaire de santé, on m'a demandé si je souffrais d'une "maladie chronique qui avait nécessité la prise d'un traitement ou une hospitalisation au cours des cinq dernières années". J'ai répondu la stricte vérité : non. Je précise en outre -- au cas où -- que dans le pays où je vis (Suisse), j'en suis à deux médecins différents, dont un neurologue, qui ont déclaré ma sep "guérie". D'accord, cela ne peut pas être vrai, mais ça c'est mon point de vue sur la question, et que vaut juridiquement ce point de vue face à celui des médecins :) ?
J'ai été lire (une partie en diagonale) le document sur l'histoire de la SEP et je comprends ton analyse sur le peu de progrès durant les 30 dernières années, si ce n'est sur les méthodes d'admission des produits.
Les traitement que la neuro me propose pour mon fils ont en fait presque 30 ans...
Aaaah, merci, ça fait du bien de sentir qu'on ne parle pas dans le désert :). Je te recommande de le lire en entier et tranquillement, il est réellement bien foutu, très riche d'informations. Si tu veux un deuxième effet kiss-cool sur les traitements, je te recommande la lecture de cette thèse d'une doctorante en médecine : https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00959610/document. Page 63. NB : la date d'AMM pour la Copaxone est indiquée comme étant 2004, ce qui est vrai pour la France, mais à l'époque ça faisait pas loin de dix ans que le médicament était déjà distribué en Amérique du nord.

Cela dit, je réitère ce que je t'ai dit depuis le début sur le sujet : si j'étais dans ta situation, j'opterais sans trop d'hésitation pour le Rebif, tout en laissant sa liberté de choix au fiston.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Barbara92
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 13 nov. 2018, 01:28

Bonsoir JP,

Pas d'accord pour le cancer, son augmentation ne s explique pas à lui seul avec l augmentation de l espérance de vie. C'est un fléau qui est en forte croissance depuis des années, il est même passé devant l infarctus.

LeFouDuRoi
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par LeFouDuRoi » 13 nov. 2018, 09:55

J'ai toujours refusé la moindre place à une quelconque théorie du complot dans ma façon d'aborder la sep, je ne vais pas commencer aujourd'hui. Pour m'intéresser au fond de tes propos, la faim dans le monde peut être vue comme une bénédiction, dans la mesure où elle limite la population dans un monde où l'accroissement de la population est une des causes principales (sinon la cause principale) du réchauffement climatique. La terre est malade d'un virus qui est l'homme : faut savoir ce qu'on veut !
Il faudra aller ouvrir trois autre sujets bien chauds dans l'autre section...
Mais très rapidement...
-Théorie du complot, je ne pense pas, ou bien pas directement... mais théorie du profit... certainement.
-Limiter le population, ce sont des théories eugénistes... c'est toujours les mêmes... nous on est supérieurs, on a le droit de vivre, mais comme il n'y a pas de place pour tout le monde, les inférieurs n'ont qu'à crever... on a construit des fours à une époque pour ça, maintenant on vend des armes, on déstabilise, on appauvrit... c'est juste d'autres méthodes.
-Pour le réchauffement... c'est tellement vaste comme sujet que l'étude de la SEP pourrait paraître facile à coté. La seule chose qui est certaine, c'est qu'il y a tellement de mensonges, de propagande et d'émotions autour du sujet qu'il est très difficile de se faire une idée juste et fondée... j'arrête là, il faudra ouvrir un autre sujet... mais vraiment pas le temps pour le moment...

Jean Philippe,
Cette nuit, j'ai lu ta présentation et elle est vraiment très intéressante. Il y en a encre 2-3 autres que je dois aller voir, la prochaine, c'est Maglight.
Quand je dis que l'on a jamais été aussi près du but, c'est justement parce que nous avons aujourd'hui cet outils formidable qu'est internet et qui permet de mettre ensemble énormément d'expériences d'un peu partout dans le monde et de tracer des nuages d'informations qu'il était impossible d'avoir il y a encore 20 ans. C'est juste génial.
En agriculture vivante, c'est comme cela que ça a aussi commencé à vraiment percer. Il y avait pleins d'expériences et de connaissances disséminées et très faiblement divulguées par manque de moyens et d'intérêt qui se sont retrouvées confrontées et rassemblées... et cela a été le début de l'effet boule de neige qui tout doucement, mais très surement prend de l’ampleur.

Pour l'instant, et je suis très loin d'avoir ton recul car je début dans la SEP, je commence juste à entrevoir un fil conducteur dans la maladie... aucune certitude, juste un peu d'espoir.
Mais comme les les causes et les conséquences de la SEP peuvent être multiples tout un ayant un même diagnostique, les "solutions" peuvent être tout aussi multiples, tout en ayant une même base... faire attention à soi, à son corps, à sa personne, à sa vie...
Que ce soit pas un régime ou un autre, que ce soit pas des changements d'objectifs de vie, à des changements de mode de vie, de lieu de vie... je commence à avoir l'impression que la SEP est comme une indicatrice de notre destruction inconsciente qui oblige ceux qui l'ont à recentrer leur intérêt sur la chance qu'ils ont d'être qui ils sont et sur l'importance de ne pas le perdre en se détruisant.

Je pense de plus en plus que toi et quelques autres ont raison en regardant la SEP comme une alliée et non comme une ennemie... Que serais tu devenue sans elle... Que devriendrait mon fils sans elle... suis-je certain de pouvoir dire que son destin serait meilleur...?

fofolle
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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par fofolle » 13 nov. 2018, 10:46

Barbara92 a écrit :
12 nov. 2018, 18:34
2 ans pour être diagnostiqué c'est énorme. Tu sais à quoi c'est du ?
Au simple fait que ma première poussée ne remplissait pas tous les critères pour que le diagnostic soit posé et qu'il a fallu attendre quasi 2 ans pour avoir la suivante!
Barbara92 a écrit :
12 nov. 2018, 18:34
Tu dis que ta première vous fait vivre un enfer en ce moment, c'est depuis l'arrivée de bébé ? Jalousie ? Nous notre fils aîné nous a fait ça à l arrivée du petit frère.
un mix entre l'arrivée de la petite soeur et l'entrée à la maternelle. Perte de repères totale. Mais ça commence doucement à passer.
Nostromo a écrit :
12 nov. 2018, 18:47
J'ai lu ton post attentivement, je suis allé lire non moins attentivement ta présentation, et figure-toi que je suis également de nature optimiste ; mais indécrottablement hein : j'ai déjà eu l'occasion d'expliquer, par exemple, que dans ma vision ça n'était même pas la question du verre à moitié vide contre le verre à moitié plein, puisque je me réjouissais déjà du verre totalement vide, au seul motif qu'il représentait une invitation à le remplir. Nous n'avons juste pas tout à fait la même forme d'optimisme. Nous avons par ailleurs un gros point commun : mon fils aîné avait aussi trois mois lors de mon diagnostic. Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion :).
Je te taquine, il m'avait semblé lire de tes mains que tu t'enfonçais dans un certain pessimisme.... J'avoue ne pas avoir le courage de tout relire pour voir où tu as écrit ça.
Tout à fait d'accord pour confronter nos optimismes, ta vision du verre m'intéresse même si quand il est à moitié plein la bouteille est toujours à côté pour se resservir une fois vide mdr
maglight a écrit :
12 nov. 2018, 19:51
ça me fait plaisir de lire cela, Fofolle. Je le comprends comme cela dans Mon cas aussi. Je sens une fracture entre ce que je vis et ce que tu nommes Mon essence même .
En revanche, je suis adulte. J'ai eu le temps de me perdre.... mais à 18 ans ???? Comment être en désaccords si jeune, avec son Soi profond ? Cela serait déjà possible?
Pourtant je suis certaine d'être sur un rail qui ne me correspond pas. C'est un dilemme chez moi "le trajet" est confortable pourtant "la destination" me déplaît... pas simple.
Entre ce que l'on pense, ressent et ce que l'on fait il y a malheureusement parfois un gouffre... il n'est pas simple d'être toujours en accord avec soi, et à mon sens à 18-20 ans, c'est la où tu te perds le plus. Parce que tu ne te connais pas encore et que c'est l'age des découvertes, de la folie de l'inconscience.
LeFouDuRoi a écrit :
12 nov. 2018, 22:01
Si en plus il faut rajouter le coté psy... c'est plus du brouillard... c'est de la mélasse !!! Enfin, je me console, Jo est un homme et devrait donc moins être touché par ce problème :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Trêve de plaisanterie, dans le livre du Dr Bondil (élève de Kousmine), il attache beaucoup d'importance aux évènements stressants de la vie qui sont à l'origine de poussées.
Merci pour ton témoignage, même si c'est un brouillard de plus..
J'avoue que plus tu multiplies les témoigages, plus tu te perds dans le brouillard.
Chacun vit sa maladie de manière différente et trouve en lui ce qui lui semble lui faire du bien.
Ça rejoins un peu ce que disait JP sur les statistiques: comment faire un prognostique sur une maladie qui a autant de visages que de patients ?
LeFouDuRoi a écrit :
13 nov. 2018, 09:55
Je pense de plus en plus que toi et quelques autres ont raison en regardant la SEP comme une alliée et non comme une ennemie... Que serais tu devenue sans elle... Que devriendrait mon fils sans elle... suis-je certain de pouvoir dire que son destin serait meilleur...?
Tu touches, à mon sens, le seul point sûr dans toute cette mélasse. Si on n'apprend pas à faire une place à la SEP, elle nous bouffera la vie. Alors que si on écoute ce qu'elle cherche à nous dire, et qu'on modifie en conséquences nos actes, on apprend à vivre avec elle.
Il y a des jours où je remercie je ne sais qui d'avoir cette maladie. Car elle m'a ouvert les yeux sur bcp de choses
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 13 nov. 2018, 17:46

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Pas d'accord pour le cancer, son augmentation ne s explique pas à lui seul avec l augmentation de l espérance de vie. C'est un fléau qui est en forte croissance depuis des années, il est même passé devant l infarctus.
Comme quoi on peut avoir des idées fausses : en fait, sur les vingt dernières années (soit entre 1997 et 2017), le cancer accuse une baisse sensible en France, aussi bien si on calcule en nombre de nouveaux cas par an ou en nombre de décès par ans. Et ce, alors même que la population totale a augmenté sur la même période, de 60 millions à 67 millions. C'est par exemple illustré dans ce document. Le nombre de nouveaux cas comme de décès chez la femme est en hausse (tabagisme ?), mais le nombre de nouveaux cas comme de décès chez l'homme est en baisse plus rapide que cette hausse chez la femme -- même si les chiffres restent nettement plus élevés pour les hommes que pour les femmes.

Sinon, ce que je disais à propos de l'augmentation de l'espérance de vie qui a multiplié les cas de cancers est illustré par l'information selon laquelle l'âge médian de diagnostic du cancer est de 73 ans chez l'homme et de 77 ans chez la femme (âge médian : la moitié de la population diagnostiquée l'est avant cet âge, l'autre moitié l'est plus tard que cet âge). Or ce n'est que vers le milieu des années 1990 que la mortalité (âge moyen du décès) chez l'homme a dépassé les 73 ans, et autour de 1980 qu'elle a dépassé les 77 ans chez la femme.

Mébon :).

Bizzz,

JP.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 13 nov. 2018, 17:53

Coucou,
fofolle a écrit :
Nostromo a écrit :Faudra qu'on confronte nos optimismes à l'occasion :).
Je te taquine, il m'avait semblé lire de tes mains que tu t'enfonçais dans un certain pessimisme.... J'avoue ne pas avoir le courage de tout relire pour voir où tu as écrit ça.
Tout à fait d'accord pour confronter nos optimismes, ta vision du verre m'intéresse même si quand il est à moitié plein la bouteille est toujours à côté pour se resservir une fois vide mdr
C'est exactement ça. Et une fois que la bouteille est vide, il reste la cave ! mdr

Sincèrement, je ne vois pas où ni comment j'aurais pu écrire une énormité pareille sur le pessimisme, peut-être une réminiscence de ma poussée de 1995 qui m'avait valu de ne plus pouvoir aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe... Va savoir. En revanche, si je rejette le pessimisme, je plonge sans hésitation dans le fatalisme : ce qui doit arriver, arrivera, ça n'est donc pas la peine de se lamenter ni même d'essayer de l'empêcher. Peut-être est-ce à ça que tu faisais référence ?

Bizzz,

JP.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Nostromo » 13 nov. 2018, 18:21

Salut Jacques,
LeFouDuRoi a écrit :Je pense de plus en plus que toi et quelques autres ont raison en regardant la SEP comme une alliée et non comme une ennemie... Que serais tu devenue sans elle... Que devriendrait mon fils sans elle... suis-je certain de pouvoir dire que son destin serait meilleur...?
Bon alors :)

- Je pense en effet, et fermement encore, que ma sep a rendu ma vie meilleure, en m'incitant à l'alléger de beaucoup de (ce que je jugeais être) ses vanités pour me concentrer sur (ce que je jugeais être) l'essentiel. Egalement par une façon différente d'aborder la chose, qui est généralement résumée par l'expression (éculée, je sais) "carpe diem".

- Je ne la considère tout de même pas comme une alliée, faut pas déconner non plus :D, mais certainement pas non plus comme une ennemie, peut-être est-ce là ce que tu voulais dire : toute lutte contre un ennemi aussi puissant et aussi imprévisible ne serait-elle pas perdue d'avance ? Je préfère dire, selon mon humeur du moment, que c'est soit ma maîtresse, soit une partie intégrante de moi-même, comme un nouvel organe qui me serait poussé et sans lequel je ne serais plus moi-même. Et je le pense sincèrement. Si c'est pas de l'acceptation, ça ! mdr

Mais si tu as lu ma présentation, tu auras compris que je m'estimais surtout chanceux. J'ai pris des mesures, j'ai eu une évolution très favorable sur le long terme, je ne peux pas considérer ça autrement que comme deux événements indépendants : je me refuse avec plus d'obstination qu'un âne à tirer le moindre lien de causalité entre les deux, tout comme la même obstination m'interdit absolument le moindre prosélytisme. Chaque sépien est un cas particulier, de cette observation la suite du raisonnement est aussi immédiate qu'imparable.

C'est à chacun de trouver son chemin...

You've got to ask yourself one question: 'Do I feel lucky?' Well, do ya, punk? Voilà, tout est dit : est-ce que je tente ma chance ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 13 nov. 2018, 18:49

Nostromo a écrit :
13 nov. 2018, 17:46
Salut toi,
Barbara92 a écrit :Pas d'accord pour le cancer, son augmentation ne s explique pas à lui seul avec l augmentation de l espérance de vie. C'est un fléau qui est en forte croissance depuis des années, il est même passé devant l infarctus.
Comme quoi on peut avoir des idées fausses : en fait, sur les vingt dernières années (soit entre 1997 et 2017), le cancer accuse une baisse sensible en France, aussi bien si on calcule en nombre de nouveaux cas par an ou en nombre de décès par ans. Et ce, alors même que la population totale a augmenté sur la même période, de 60 millions à 67 millions. C'est par exemple illustré dans ce document. Le nombre de nouveaux cas comme de décès chez la femme est en hausse (tabagisme ?), mais le nombre de nouveaux cas comme de décès chez l'homme est en baisse plus rapide que cette hausse chez la femme -- même si les chiffres restent nettement plus élevés pour les hommes que pour les femmes.

Sinon, ce que je disais à propos de l'augmentation de l'espérance de vie qui a multiplié les cas de cancers est illustré par l'information selon laquelle l'âge médian de diagnostic du cancer est de 73 ans chez l'homme et de 77 ans chez la femme (âge médian : la moitié de la population diagnostiquée l'est avant cet âge, l'autre moitié l'est plus tard que cet âge). Or ce n'est que vers le milieu des années 1990 que la mortalité (âge moyen du décès) chez l'homme a dépassé les 73 ans, et autour de 1980 qu'elle a dépassé les 77 ans chez la femme.

Mébon :).

Bizzz,

JP.
Pour dire ça je me suis basé sur plusieurs choses :

- ma cousine a perdu son père d'un cancer du pancréas foudroyant du pancréas (63 ans), 2 mois après le diagnostic il est parti.. C est une horreur qu'elle a vécu avec sa mère et à cette période elle avait fait énormément de recherches, c'est elle qui m'avait informé de ce fléau. Il faut préciser aussi que ma cousine est une tête qui est allé jusqu'au doctorat, on a pas les mêmes gènes loooool.

- sur un article de l oms qui alertent l accroissement des cancers, on en meurt légèrement moins, mais ils disaient qu'ils continuaient d augmenter et pour les femmes le cancer n°1 sera bientôt le cancer du poumons devant le cancer du sein.

- sur un constat de la vie de tout les jours, autour de moi, et même les célébrités, quand j apprend un décès c'est quasiment tout le temps des suites d'un cancer, et tout le temps en dessous de 65 ans

Je n'ai pas encore lu le document car je sors du travail avec la tête grosse comme une pastèque. Mais je me pencherai dessus.

Bises

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Re: RECUP PAPA DE JONATHAN TOPICS 16277

Message non lu par Barbara92 » 13 nov. 2018, 18:55

Fofolle d'accord tes deux premières poussées étaient très espacés.

Ah oui ça se comprend l arrivée d'une petite sœur et l entrée en maternelle sont deux grosses étapes, qui arrivent simultanément pour lui. Ça ira mieux quand la situation sera stabilisé ptit choux

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