Gilenya ou Tisabri

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Steph1
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Gilenya ou Tisabri

Message non lu par Steph1 » 16 oct. 2018, 14:50

Bonjour
Toute nouvelle sur ce forum, atteinte d une SEP depuis 2012 (J ai 30 ans), j ai d abord été traité sous Rebif 44 en injection 3 fois par semaine, puis au bout d un an le neuro s aperçoit que c est inefficace. Le neuro m a propose limite impose le Gilenya ; j ai eu peur donc changer de Neurologue et la nouvelle me dit non tout va bien on garde Rebif. Bon ok... Les années passent pour qu' au final je me retrouve avec 5 lésions supplémentaires et la je me dis bon ok pour Gilenya : je rechange donc de Neurologue; ( et oui on s est plus à qui faire confiance et on est perdu complètement... ) donc j ai pris Gilenya ca va faire 2 ans. Honnêtement c est un confort car juste un comprimé à prendre en revanche ATTENTION LES A COTES : pour ma part je n ai presque plus de lymphocytes je suis descendu jusqu a 241 donc alerté le neuro m a dit si on passe en dessous des 200 on arrête.. . Bon après effets secondaire : hypertension 16.8 alors que j en ai jamais eu, maux de tête fatigué, dépression et pas une petite ! tous ces effets doivent être traité donc encore des cachets pour tension pour dépression; (qui m ont en plus fait prendre 10kg en 6 mois!!) Bref le neuro et médecins considèrent que ca fait trop d effet indésirable et en plus j ai eu une poussée en mai 2018 ou je pouvais pas marche droit, pas articuler pas prendre un stylo on aurait dit que j étais ivre !! Grosse panique c était la première fois bon c est rentrer dans l ordre avec perf de solumedrol mais je garde depuis des fourmillement et faiblesse dans la main droite en permanence.
Tout ça pour dire les médecins veulent me passer sous tisabri mais ce qui me rebute : une perf par mois à l hôpital alors oui pour eux c est dérisoire mais moi comment je fais avec mes enfants de 3 et 4 ans. La je n ai pas d emploi mais après on fait comment ? C est peut être rien pour les médecins mais contraignant pour moi et ma famille . Et puis est que ce sera efficace est ce; que ca vaut le coups ? Je suis complètement perdu avec tout ça et pour dire vrai j ai carrément la trouille ... quels sont vos retours de tisabri est ce si efficace ? Vous feriez quoi ? Sinon pour répondre au question du gylenia attention je parle pour moi car on est tous différents : c est efficace; (une poussée en 2 ans ca va...) mais attention aux effets secondaires ca nous affaibli et le mental ne suit pas ce n est pas a négliger et on en parle pas assez ... Merci de vos retours qui me seront s une grande aide et soutien :D

maglight
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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par maglight » 17 oct. 2018, 10:43

Bonjour Steph,
Bienvenue sur le forum.Tu as bien fait de nous rejoindre, tu verras qu'il y a une mine d'info ici.
Je ne connais pas ces 2 traitements, en revanche, tu trouvera des infos ici pour le Gylenia, viewforum.php?f=83 et là viewforum.php?f=72 pour le Tysabri.
....au question du Gylenia attention je parle pour moi car on est tous différents : c est efficace; (une poussée en 2 ans ca va...) mais attention aux effets secondaires ca nous affaibli et le mental ne suit pas ce n est pas a négliger et on en parle pas assez ...
oui, il faut mettre dans la balance les avantages et inconvénients ( encore une histoire de math :wink: ) Il ne faut négliger aucun aspect. Le psychique comme tu le soulignes n'est pas une part négligeable loin de là.La mise en place d'un soutien parallèle (type compliments alimentaires) peut aussi être envisager en plus du traitement. Ca aussi, la médecine allopathique n'en parle pas, pas plus que de l'alimentation. Bon OK, chacun son job, mais ça mange pas de pain de dire: Manger une bonne soupe en hiver, et manger de bonne salade l'été !
Je suis incapable de t'aider dans ce choix, mais d'autres te raconteront volontiers leur expérience.
Nous sommes un peu une grande famille, le soutien du clan, existe. N'hésites pas à t'installer avec nous, tu verras les sièges sont confortables et nous aimons rigoler ^^
A bientôt de te lire
maglight

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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par Blondin » 17 oct. 2018, 13:25

Hello Stef,
Soit la bienvenue, effectivement beaucoup d aide sur ce site.
N hesites pas a aller voir sur le forum soecifique a tysabri et gylenia.
A titre perso, je suis passé à Gylenia car j avais beaucoup de poussée , 4 par an. C etait trop,
La je pense en travaerser une actuellement, mais ça a malgre tout baissé, et je me sens davantage defendu.
J ai rdv avec la neuro on verra ce qu elle en pense.

Concernant tysabri, c est sous perfusion à l hopital 1 fois par mois et Gylenia c est un comprimé à prendre par jour.
Bon courage

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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par Mallorie » 17 oct. 2018, 15:20

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Pour ma part je suis sous tysabri. J'ai donc une perfusion toutes les 4 semaines.
Je travaille et j'ai une fille de 11 ans et un fils de 4 ans.
Pour le travail cela implique une journée d'arrêt par mois. Je ne sais pas comment ça se passe dans le privé mais dans la fonction publique qd on est en ALD on nous enlevé qu'un jour de carence tous les 3 ans pour les arrêts liés à l'âme. Donc toutes les 4 semaines je donne mon bulletin d'hospi à mon employeur et ça ne pose pas de problème.
Pour que cela colle avec mon travail et ma vie de famille, j'ai demandé a été perdusee le mercredi matin. Du coup j'ai 2h de perfusion (produit +rinçage ) le matin et ça me permet d'emmener mes enfants à l'école et de les récupérer à midi.
L'avantage me concernant avec ce traitement et que je n'ai eu aucun effet secondaire. Il nécessite bien entendu une surveillance pour JC mais je serai bien embêtée si je devais arrêter ce traitement.
Le choix du traitement est un choix très personnel. C'est compliqué. As tu une infirmière de référence pour en parler avec elle?
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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par mariel13 » 17 oct. 2018, 16:16

Bonjour Steph1 et bonjour à toutes et tous !

Alors de mon côté étant aussi sous Tysabri, je confime ce que dit Mallorie sauf que moi c'est tous les lundi mdr
mes enfants de 14 ans et 7 ans sont à l'école :wink:
Donc ayant travaillé dans le privé pareil je donnais mon bulletin de situation, en Ald cela ne me posait pas de problème particulier...
Enfin pour confirmer les propos de maglight , selon ton hygiène de vie tu peux presque oublié que tu est malade :) ceci il ne faut pas hésiter à se bouger mais je pense qu'étant mère tu dois connaître la charge mentale et tutti quanti
Bref Bon Courage et belle fin de journée !!!

Steph1
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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par Steph1 » 17 oct. 2018, 20:13

Bonsoir à tous,
Merci beaucoup pour toutes vos réponses et soutien : ca aide et encourage. Je crois que concernant les traitements il faut que je réfléchisse encore un peu...
En tout cas encore merci a tous d avoir pris le temps de me lire et de répondre.
Bonne soirée à tous ... :D

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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par Caribou » 17 oct. 2018, 21:11

Bonjour Steph,

Je ne t'avais pas encore souhaité la bienvenue, c'est chose faite ! :mrgreen:
N'hésite pas situ as des questions, à les poser dans les différents sujet du forum !

Au plaisir de te relire,
A bientôt,

Caribou

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Re: Gilenya ou Tisabri

Message non lu par Defcom » 20 oct. 2018, 22:34

L'efficacité de ses traitements n'est plus a démontrer,reste le coté confort,le Gylenia se prend en oral tous les jours,le Tysabri en perfusion 1/mois . Le choix de ces traitements restent personnel,en fonction de leurs contraintes qui varient d'une personne a l'autre .
Je suis sous Gylenia depuis 5 ans et tout se passe bien . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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