Nouveau, errance diagnotique

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Tuco
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 06 août 2016, 16:01

Bizarre hier matin je vais livrer une personne âgée (300m à pied + 3 étages), au retour sensation bizarre dans la jambe => jambe qui traîne et difficulté à relever cuisse+pied+orteil (droit). Entre midi et deux ça commençait à aller mieux je devais tailler ma glycine bah je l'ai fait et hier soir tout était rentré dans l'ordre.
Du coup aujourd'hui je me sens assez bien, je viens de faire 15 km en vélo ça faisait un moment :D ! Bon ça tirait un peu sur les lombaires dans les côtes (de la route pas les miennes :mrgreen: ) et mon genou droit me fait toujours aussi mal...
M'enfin ça fait du bien de se décrasser un peu, reste plus à voir si j'ai pas trop tiré sur la corde !

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mia nowa
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar mia nowa » 06 août 2016, 17:38

Bonjour

Verdict le lendemain au réveil ^^

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fafalarousse
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar fafalarousse » 07 août 2016, 09:22

hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 11 août 2016, 12:07

fafalarousse a écrit :hello, ce sont des choses qu'il faudra dire à ton neuro quand tu le verras. pour ça, je te conseille de prendre un calepin, et de tout noter pour ne rien oublier lors de ta visite.
bonne journée.



Je l'avais fait à un moment donné (douleur, situation, etc) mais j'avais arrêté car je m'étais dit qu'on allait me prendre pour un hypocondriaque.
Mais je note quand même sur un calendrier les événements assez important (derrouillage matinal, douleur nocturne, arrêt AINS, pied, etc).

Encore une crise du pied depuis hier soir (21h), toujours d'actualité, en regardant la télé dans mon fauteuil confortable, je sentais bien une douleur à la jambe, au genou et qui allait jusqu'au gros orteil droit. Résultat j'essaye de bouger jambe et pied et mes symptômes sont revenus, avec en plus une douleur du gros orteil droit, très sensible (rien que les draps font souffrir...).
ET quand je marche j'ai une telle raideur de la jambe (comme une jambe en bois, difficulté à plier et relever le genou) ça fatigue énormément.
J'ai augmenté ce matin le lyrica (50-25-50), pas d'amélioration mais bon de toute façon mon médecin est en vacance, et je pars en vacance 2 semaines. J'ai vécu 1 mois comme ça en décembre dernier je ferai avec et ferai le point à la rentrée avec mon médecin traitant mais je ne sais pas si il va m'envoyer voir un rhumato (un autre en tous cas je veux plus voir ceux que j'ai vus) ou un neurologue. Ou bien appeler directement la neurologue en septembre...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 13 août 2016, 06:23

Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 15 août 2016, 11:24

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
comment vas-tu ? Y a-t-il eu une amélioration depuis ces derniers jours ?



Malheureusement non aucune amélioration depuis le 10 aout maintenant, releveur pied droit à demi HS (j'arrive juste à 90°), releveur orteils droit HS, et jambe à demi HS pour relever (pour donner un ordre d'idée allonger sur un lit je lève la jambe droite de 15-20°).
ET pour arranger les choses depuis hier j'ai des décharges électriques dans le dos suivant les mouvement -surtout en Lordose : descendre escalier par ex et en flexion - (ça faisait bien 1 an que j'avais pas eu cette sensation).
Comme je connaîs un peu les choses, j'ai pas de signe de Lasègue (en tout cas pas francs), et hier soir j'ai demande à ma femme de pratiquer le Signe de la sonnette, qui s'est avéré positif mais assez haut (L3-L4 ou L4-L5).
Mais bon aux dernières IRM il n'y avait rien de particulier à ce niveau là (tout au plus une petite saillie foraminale gauche à la première IRM d'il y a un an en L4-5, rien à l'IRM en décembre).

De toute façon je pars demain pour 2semaines en vacance voir la famille (du coup pas mal de trajet en voiture ne pas oublier la ceinture lombaire), puis au retour je refais le point avec le généraliste : à mon avis nouvelle IRM lombaire + rendez-vous chez un autre rhumato, et je passerai un coup de fil à la neuro si le pied et la jambe ne se sont pas améliorés.

Ce qui est bizarre c'est que la douleur du dos apparaît 4 jours après le pied, soit c'est lié, soit le dos est la conséquence d'une marche déséquilibrée due à la jambe.

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar fafalarousse » 15 août 2016, 13:15

coucou tuco !
les douleurs du dos et de la hanche sont souvent dus à la façon de marcher , il y a un déséquilibre total.
moi, je suis abonnée aux tendinites du moyen fessier, c'est long à passer, il faut plusieurs mois d'électro thérapie.
pour mon dos, c'est peut être aussi lié , mais j'ai une discopathie dégénérative héréditaire depuis mes 18 ans, (que j'ai d'ailleurs refilé à mes enfants.) difficile de retirer le bon grain de l'ivraie.

de même que d'utiliser des béquilles trop longtemps donne une tendinite du rotateur de la coiffe, à l'épaule. mais pour ça il faut des années. théoriquement on opère, mais les chir ont tendance à faire la sourde oreille quand il s'agit d'opérer un sépien. alors on fait une rééducation spéciale pour donner de l'espace entre l'acromion et le tendon, au lieu de supprimer ce petit bout d'os de 1 cm qui touche le tendon. je l'ai tout de même eu 2 fois ce souci.

bon courage pour la voiture, les 650 km d'avant hier , je les sens encore. la ceinture dorsale est indispensable, de même que s'arrêter toutes les 90mn, et marcher pour réveiller les jambes qui s'ankylosent vite.
j'espère que ça n'est pas toi qui conduit.
et
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 15 août 2016, 13:34

Pour la route je fais Haute-vienne => Yveline => Eure => Ile d'oleron mais je pense que je vais pas conduire car pour la jambe de l'accélérateur et du frein ça le fait pas trop... En même temps ça me dérange pas de lire une carte routière en conduisant, chose que ma femme est incapable de faire sans avoir envie de vomir ^^.
Côté médicament j'ai ce qui faut pour la douleur au cas où (mon traitement habituel AINS+Lyrica et antalgique pallier II voir III si douleur insupportable)
En tous cas merci pour vos réponses et en espérant que ça aille mieux d'ici le retour.

Bonne vacance à tous les membres du fofo !

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Mallorie » 15 août 2016, 19:33

Bonnes vacances à toi Tuco!!!!
Profites bien!
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar patou » 15 août 2016, 19:50

Bonjour Tuco

on récit est très fouillé et surement émaillé de te différents compote-rendus médicaux....

Comme Fafa, je suis étonné que tu n'aies pas eu de produit de contraste, surtout après avoir eu des soupçons de SEP.

Comme tus es très prolixe, je te prie de m'excuser mais je n'ai pas pu lire la totalité du fil (une mauvaise vue au départ, doublée de Druzzen papillaire importants, enfin une SEP).

Il y a des choses troublantes dans tes symptômes, mais nous ne pouvons qu'apporter nos témoignages.

Une remarque cependant, les membres du corps médical (les pharmaciens semblent en faire partie): ils sont souvent les plus prompts à avoir recours aux examens.
Mais, mal ciblés, ils n'apportent pas toujours de réponse qui font avancer le diagnostic. Ils étaient justifiés par la pathologie dont tu souffre!

Pour moi, la recherche de diagnostic a commencé en avril, principalement pour des problèmes de vertiges qui duraient depuis plusieurs années.
1) ORL, tests et examens cliniques, elle ne trouve rien et m'envoie passer une IRM cérébrale et voir un neurologue
2) IRM avec produit de contraste montre des signes d'infection
3) Visite chez le neuro, examen et réflexes exacerbés et dissymétriques, il m'envoie faire une deuxième IRM (du cordon médullaire)
4) Je transmets les résultats (IRM avec taches dans la moelle épinière), et je suis convoqué en hospitalisation (service neuro)
5) Bollus de Solumédrol, PL, Electrofocalisation... En sortie d'hospitalisation, RV est pris en attendant les résultats définitifs avec le chef de service même si le diagnostic semble posé implicitement, puisque qu'on me préconise de faire la déclaration d'ALD.
6) Le 17/06, RV avec le Neuro qui confirme la diagnostic à demi mots etv me parle de traitement révolutionnaire en 2017 (Ocrelizumab*), et "chimio" mensuelle ("Endoxan") en attendant
* Ocrelizumab: Produit en cous d'homologation qui sort juste d'étude de phase III

Je commence l'Endoxan mercredi...


Comme tu vois, le diagnostic est un long chemin, surtout avec des symptômes comme les tiens et les nôtres.
Je te souhaite de trouver le diagnostic, quel qu’en soit le résultat, pour pouvoir te soigner.

Accroche-toi et surtout, porte toi bien!

Patou (je cherche toujoursun avatar sympa)
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 16 août 2016, 00:00

Je te souhaite de bonnes vacances, Tuco.
Pour le reste, Fafa et Patou me semblent avoir dit ce qu'il fallait.
A bientôt !
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 30 nov. 2017, 17:29

Bonjour, ça fait longtemps que je ne suis pas venu ici et je voulais vous faire part de la suite des événements ...

1) J'ai fait une nouvelle "crise" identique à la première (jambe et pied droit) le 25/11/16 (la première était le 04/12/15). Je suis allé voir un rhumato (20/12/16) qui m'a fait passer une nouvelle IRM Lombaire et même si cette dernière s'inquiétait, le passage au Neurochirugien début janvier 2017 n'évoquait en aucun cas un lien entre mes "hernies" discales et mon phénomène de parésie : je cite le compte rendu du rhumato :
"sur le plan neurologique releveur gros orteil à 2/5, releveur des orteils à 2+/5, pénoniers latéraux à 4 et moyens fessiers à 5."

2)Nouvel EMG qui ne révèle rien de probant

3)Malheureusement, on me dirige vers un centre anti-douleur (enfin c'est un bien grand mot) qui du coup me suit tous les 3 mois pour la douleur, dont la seule action bénéfique a été de me motiver à m'entretenir, je me suis mis au Vélo d'appartement et j'y arrive très bien (j'arrive bien à pousser le pied mais pas à "tirer" du coup le fait de ne pas bien relever le pied n'est pas handicapant ici.

4)les visites au centre anti-douleur se suivent et se ressemblent, en fait leur but est que je ne prenne plus d'antidouleur (je marchais au dicodin matin et soir + codéine quand je me réveillais la nuit), car mes pics de douleurs atroces au dos (brulure) et à la jambe se situent la nuit de 1h à 5h du matin...

5) J'ai donc quand même perdu 6kg en 6 mois (85 =>79kg pour 1.81m), fait des séances de 20 à 40 minutes par jour de Vélo et malgré cela à la dernière visite du centre anti-douleur ( le14/11/17) le docteur me dit qu'elle met la main à couper que toutes mes douleurs viennent de mon stress car elle a retrouvé à l'examen :
-réflexes ostéo tendineux vifs et polycinétiques
-signe de Hoffman positif ("témoin du côté intériorisé" (sic :roll: ) )
-signe de Chvostek positif

=>Quand je lui demande si mon "stress" est lié à mon déficit moteur par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien...

6) En tout cas le fait est que le 22/11/2017, je me réveille la nuit et là magique j'arrive à bougé mon orteil droit (depuis 1 AN ) et les douleurs au niveau de la jambe ont disparu
=> Arrêt TOTAL des antalgiques (j'avais déjà diminué car les douleurs se faisaient plus rares depuis juillet-aout)

=> Je passe une semaine SANS douleur et bien ça fait vraiment bizarre de se coucher sans aucune douleur !

7)Malheureusement c'était trop beau pour être vrai depuis le 28/11/17 je me réveille le matin et là je ne sens plus mes orteils bouger (en extension), et hop c'est reparti mais cette fois-ci les DEUX jambes sont atteintes (et les deux pieds)

8)Direction Urgences où je revois ma première neurologue, à priori pas d'atteint discale ni d'atteinte neurologique sévère (je pense au syndrome pyramidal) mais compte tenu de mon passé je dois passer une IRM médullaire fin décembre et je la revois début janvier 2018....

En attendant j'ai des sensations bizarres aux pieds, quand j'ai les pieds par terre (quand je suis assis) j'ai l'impression qu'ils pèsent une tonne et j'ai des fourmillements qui arrivent au bout d'un certain temps, des douleurs intermittentes aux jambes mais surtout aux 2 gros orteils...

Les trucs troublants sont :
-la date d'apparition des "crises" : 04/12/15 (durée 4-6mois) 25/11/16 (durée 9-12 mois) et là 28/11/17...
-le fait que ça revient et que ça arrive assez brutalement (la nuit dans mon cas en tout cas)

Voilà voiloù


PS : sinon depuis septembre j'ai une douleur en pleine fesse droite qui descend un peu derrière la cuisse (par lancées), dès le réveil et qui s'atténue dans la matinée pour disparaître totalement...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 30 nov. 2017, 18:19

Je rectifie la phrase (car je ne peut pas éditer le message)

"=>Quand je lui demande si mon "stress" est lié à mon déficit moteur par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien..."

En fait je voulais dire ça :

=>Quand je lui demande si "mon déficit moteur" est lié à mon "stress" par contre elle me dit qu'elle n'en sait rien...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar deb28 » 05 déc. 2017, 16:39

Je suis désolée pour toi.
Qu avait montré ton ancienne irm.?
Tu as fait medullaire uniquement ?

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Barbara92 » 05 déc. 2017, 22:34

Bonsoir Tuco,

Bien le vélo d appartement. J'ai pour projet de m'en procurer dans un avenir relativement proche, car aller à la salle après une journée bien chargée plus dune fois c'est la grosse fleme lol.
Quand à nager, c'est un grand plaisir pour moi ! Il devrait y avoir une piscine sur tous les toits d immeuble lol.
Que dit la kine de tes douleurs ?

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 06 déc. 2017, 08:02

Bonjour Tuco,
j'espère que l'IRM médullaire permettra de cerner l'origine de ces symptômes et de tes douleurs.
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 06 déc. 2017, 16:05

En fait je viens de me rendre compte en fait ce que je fait c'est du vélo elliptique pas d'appartement, mais bon c'est pas grave !
Sinon depuis deux semaines mes douleurs du dos ont disparus ça fait un bien fou (j'ai l'impression de ne jamais avoir eu de douleurs au dos...) par contre mes douleurs aux jambes vont et viennent...
Je me suis acheté un rameur c'est excellent, j'arrive bien à pousser les jambes, les choses que j'arrive pas à faire (en dehors de relever le pied >90° et les orteils) c'est ça et c'est tout le paradoxe :

-Lever jambe allongé : je dépasse pas 15-20° dans les meilleurs moments, mes muscles sont tétanisés si je force plus

Image

-Lever de cuisse assis : très douloureux pour ma part, impossible à contrer une force

Image


-Et ça c'est même pas en rêve ...

Image


Sinon concernant mes premières IRM :
1) la première IRM cérébrale que j'ai passé la semaine suivant mon premier incident n'avait rien révélé (mais sans produit de contraste).
2)L'IRM médullaire (sans produit de contraste aussi) que j'ai passée deux semaines après mon premier incident n'avait rien révélé, mais pour cette dernière je n'ai aucun cliché ni compte rendu (passé dans un CHU en hospitalisation)

Bref je vous avoue que j'attends avec impatience l'IRM médullaire de fin décembre, même si j'angoisse un peu, soit on trouve quelque-chose (mais quoi ??) soit rien et c'est reparti pour une nouvelle errance, en attente q'un nouveau futur problème se déclare...
Car en deux ans malheureusement force est de constater que mon état s'est quand même dégradé, que ce soit au niveau de la mobilité du pied (et maintenant des pieds !), je pense d'ailleurs que c'est ça qui me fait mal à la fesse droite (tendinite du fessier surement) à cause d'une marche instable...

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar lélé » 06 déc. 2017, 22:29

Pas d'irm cérébral en vue? C bizarre

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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Bashogun » 07 déc. 2017, 07:29

Bonjour Tuco,
serait-il possible qu'il y ait conjonction de souci neuro (syndrome pyramidal, d'après le signe de Hoffman) et d'une sciatique sévère ?
Bien à toi.
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Re: Nouveau, errance diagnotique

Messagepar Tuco » 07 déc. 2017, 16:16

Bashogun a écrit :Bonjour Tuco,
serait-il possible qu'il y ait conjonction de souci neuro (syndrome pyramidal, d'après le signe de Hoffman) et d'une sciatique sévère ?
Bien à toi.


Concernant la "sciatique sévère" que tu dis, elle est écartée, les IRM lombaires, les 3 neurochirurgiens consultés (en 2 ans) et les signes cliniques ne concordent aucunement avec cette pathologie (pas de lasègue, marche sur talon ou pointe des pieds, etc, etc).

Par contre je voudrai vous faire part d'une observation. comme je le dis j'adore faire du sport, j'en fait environ 40 minutes par jour. Ce midi (mais ça me l'a fait d'autres fois depuis la dernier "incident"), après 20 min de rameur+ 20 minutes de vélo (où je suis dans une plénitude) où je monte pas mal en cardio (120-130 avec montée à 150 BPM), quand j'arrête le sport mes douleurs aux jambes augmentent considérablement, j'ai l'impression que mes genoux vont lâcher, ma raideur des jambes empire (par ex quasi impossible de lever la jambe quand je suis allongé), mais après une bonne douche, une bonne heure après la douleur diminue et même a quasiment disparu...
Je sais que chez les SEPIENS le fait d'augmenter la température corporelle peut faire augmenter les symptômes. Je sais également qu'un bonne séance de cardio fait monter la température du corps.
=> Est-ce que ça vous a déjà fait ça après une séance de Cardio ?

Et en pensant à ça je me rappelle qu'en Avril dernier j'ai eu la bonne idée d’attraper un pneumonie sans TOUX (véridique c'est la douleur dans la poitrine et l'omoplate qui me réveillait la nuit), médecin qui me dirige vers les urgences pour radio des poumons. Ca plus CRP de folie => Pneumonie.

Bref pendant cet épisode infectueux, je montais en température (39.5°C), et un des signes que je savais que j'avais de le fièvre est une augmentation des douleurs (dos et jambes), je prenais ma T° et hop je savais que j'avais de la fièvre... Comme j'en ai eu pendant quelques jours c'était flagrant


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