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Eulalie
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Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 14 mars 2017, 09:53

Bonjour à tous,

Je viens ici dans l'espoir de lire quelques témoignages sur les effets de cette maladie alors je présente mon histoire :
J'ai 36 ans et je vis dans le Jura.
J'ai eu une grossesse extra-utérine en 2008 qui s'est rompue avec hémorragie interne... les médecins ont pu (heureusement) me sauver la vie. Quelques jours après, j'ai fait une névrite optique donc IRM, ponction lombaire, cortisone sous perf, etc. Et c'est la première fois qu'on m'a parlé de SEP.
J'ai ensuite eu mon premier enfant en 2010, avec 6 mois de cortisone (1 fois par mois en perf) après l'accouchement pour prévenir une éventuelle poussée. Sans souci...
J'ai eu mon deuxième enfant en mars dernier (bientôt 1 an ! ;-) ) et pareil, 6 mois de cortisone après l'accouchement. Sauf que là, à l'IRM de contrôle fin février, il y avait de l'évolution. Pourtant rien n'avait bougé depuis 2008 !
Et ce 4 mars, j'ai commencé à sentir que quelque chose n'allait pas dans mes yeux. Et ça s'est vite dégradé. Je voyais double, impossible de conduire. Donc hôpital en urgence mercredi dernier (le 8 mars) pour perfusion de cortisone, ophtalmo et 4 jours de cortisone en comprimés. Je revois le neurologue demain qui, je pense, va me parler d'un traitement de fond à mettre en place.
Bref, ça fait un peu plus d'une semaine et je ne me sens toujours pas très bien. Mes yeux sont revenus à peu près à la normale mais je suis vidée, gonflée, les jambes lourdes, trèèèès énervée et déprimée... et j'ai pris 3kg alors que je venais d'attaquer un régime ! Bref, c'est pas le top, quoi. Je pense que ça vient des effets de la cortisone. A quel moment vais-je pouvoir à nouveau me sentir en pleine forme ??? C'est long, il fait beau et je peux à peine marcher tellement je me sens fatiguée et lourde....
Bon, je vais arrêter de me plaindre mais il est vrai que j'avais besoin d'en parler et de dire un peu ce que je ressens. J'ai l'impression qu'autour de moi, les gens ne comprennent pas (surtout mon mari, j'ai l'impression qu'il n'arrive pas à comprendre à quel point je suis vidée et, avec les enfants, c'est pas trop facile).
Merci de m'avoir lue.... bonne journée !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Bashogun » 14 mars 2017, 13:42

Bonjour Eulalie,

les bolus de cortisone peuvent en effet expliquer bien des choses, comme le fait que tu te sentes 'très énervée' ou encore que tu aies repris un peu de poids. Il vaut mieux adopter un régime pauvre en sel, ce qui est difficile avec la nourriture industrielle. Essaie autant que faire se peut de privilégier les produits frais.

Pour ta névrite optique, elle semble se rétablir rapidement, ce qui n'est pas toujours le cas. C'est donc plutôt positif.
Mais il faut tout de même du temps pour que les corticoïdes fassent pleinement leur effet et donc s'armer de patience.

Lors de ton rendez-vous avec ton neurologue, s'il te conseille un traitement de fond, il devrait te proposer un choix entre plusieurs, t'en expliquer leur intérêt respectif, leur mode d'administration (injections ou oral) et leurs éventuels effets secondaires.

A te lire
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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 14 mars 2017, 14:16

Merci pour la réponse ! :-)

C'est vrai qu'il faut être patient, ce n'est pas facile....
Pour le régime sans sel, ça va, je ne fais pas de plats industriels, ou très rarement. Mais le sel et moi, c'est une grande histoire d'amour ! Dur de s'en passer ! ;-)
Je verrai bien ce que dira le neuro demain...
Pour le moment, je n'ai qu'une envie, c'est de me sentir à nouveau en forme, moins fatiguée... ce serait vraiment génial !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar khadija » 14 mars 2017, 16:04

Bonjour "Eulalie" é bienvenue à toi parmi Nous.

Les médecins ont étés prévenant avec toi kan tu parles d 6 mois de cortisone (1 fois par mois en perf) après l'accouchement pour prévenir une éventuelle poussée..
Bon courage pour ton rdv avec le neuro demain. Tu nous racontera.
Jspr pour toi q tu vas rapidement te sentir en "pleine forme". Oui, dans d moments kom cela, c long.. Armes toi de courage é de patience..
Si tu ressens le besoin d'en parler.. N'hésites surtout pas. Ici, on partage un même point commun : la maladie. Donc, il est plus simple de se comprendre..
Abientôt.

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Mireille 57 » 14 mars 2017, 17:37

Bonjour Eulalie,
J ai moi aussi été diagnostiquée il y a 1an suite a une nevrite optique, A ce jour je n ai pas récupéré l oeil gauche.La maladie veut qu on souffre tous avec divers symptômes de grosse fatigue et il est vrai que "les autres" ne peuvent ou ne veulent pas comprendre. Mon mari etait present a l annonce du diag et aussi avec l infirmière d annonce qui a bien insisté sur la fatigue.Les autres il faut leur faire un cours sur la sep avec des révisions. Il faut apprendre a gerer ses activités dans la journée , pas evident avec 2 enfants en bas âge. Tu vas avoir un traitement qui devrait t aider un peu.je te souhaite pleins de courage et laisse parler les gens :lol: a bientot?

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 14 mars 2017, 21:36

Merci pour vos paroles ! Ca me touche...
J'ai le moral au plus bas mais je sais que ça reviendra dès que je pourrai à nouveau me bouger les fesses ! ;-) Et être à nouveau agréable pour ma famille...
Merci encore pour vos paroles, c'est si gentil... ça me fait du bien...
Bonne soirée !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Defcom » 18 mars 2017, 22:14

Bonsoir Eulalie et bienvenu2
Comme le disait Bashogun,les bolus de cortisone peuvent en effet expliquer ton état actuel,cela devrait rentrer dans l'ordre au fil du temps ainsi que le moral .
Courage :wink:
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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 19 mars 2017, 10:35

Bonjour à tous !

Ca va beaucoup mieux aujourd'hui. J'ai retrouvé mes yeux et je suis moins fatiguée. Le moral remonte aussi. :-)
J'ai donc vu le neurologue mercredi et on a convenu d'un traitement par cachets, 1 tous les jours... ça fait bizarre de se dire que je vais être obligée de prendre un cachet tous les jours, moi qui ne suis jamais malade !
Il m'a dit que c'était un traitement plus préventif qu'autre chose... et j'avais le choix entre ça ou une piqûre tous les 15 jours...
Par contre, je dois faire une demande de prise en charge à 100% car la boîte de cachets vaut entre 800 et 1000€ !!!!
Donc j'attends la confirmation de la prise en charge, je revois le neurologue et il me fera l'ordonnance à ce moment là. Il m'a dit qu'on reparlerais aussi de mes jambes (j'avais du mal à marcher, des fourmis et des coups d'électricité).
Voilà les nouvelles...
J'essaie de ne pas trop penser à cette maladie car j'ai vite fait de me faire des idées très noires et, du coup, le moral redescend d'un coup. Bref, je pense qu'il faut essayer de vivre sa vie sans y penser et profiter ! ;-)
Bonne fin de week-end !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Bashogun » 19 mars 2017, 12:08

Bonjour Eulalie,
ce sont de bonnes nouvelles et ça fait toujours plaisir à lire !
Sais-tu quels sont les noms des deux traitements que ton neurologue envisage ?
Par ailleurs, il est possible qu'il te parle aussi d'un traitement spécifique pour tes soucis avec tes jambes.
Tu nous diras !
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Re: Bonjour !!!

Messagepar khadija » 19 mars 2017, 16:21

Bonjour "Eulalie" ! Eureuz de savoir q ca va beaucoup mieux.. Tu as raison de ne pas trop penser à cette maladie.. Oui, vis ta vie..

@ bashogun : J'pense q le traitement par cachet = aubagio é le traitement une piqûre tous les 15 jours = avonex. Ai-je raison ou suis-je à coté de la plaq ???

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 19 mars 2017, 16:54

Non, malheureusement, je n'ai pas retenue les noms des traitements. Mais je viendrai vous redire, dès que j'aurai l'ordonnance.
@Khadija: "aubagio", ça me dit qqch.... mais je ne suis pas sûre du tout...

A bientôt !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Bashogun » 19 mars 2017, 18:48

Bien possible en effet que le traitement oral soit Aubagio - et je suis bien placé pour le savoir !...
Mais on ne sait jamais, cela aurait pu en être un autre.
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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 19 mars 2017, 20:31

Je viendrai vous redire... ;-)

Bonne fin de soirée !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 20 mars 2017, 09:34

Merci ! :D

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Re: Bonjour !!!

Messagepar mariel13 » 20 mars 2017, 11:55

Bonjour à toutes et tous ange2
bienvenu2 Eulalie

Oh une jurassienne :D où habite tu ?
au sujet de ton traitement comme Bashogun, je penche pour Aubagio,
traitement que je prends depuis + de 2 ans sans soucis particulier bien au contraire :D
Donc reviens donner des nouvelles :D
Belle journée à toutes et tous ange2
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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 20 mars 2017, 14:30

Bonjour et merci ! :)
J'habite vers Dole.

Aubagio a l'air de te convenir, c'est bien ! On verra si c'est de ça que mon toubib parlait...

A bientôt !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 14 avr. 2017, 14:35

Bonjour tout le monde !

Je viens (enfin) de recevoir mon ordonnance et c'est bien Aubagio qui est noté... Le neurologue en a profité pour me prescrire une prise de sang (plaquettes, transaminases, créatinine, et tout le tintouin...) et de la vitamine D.
Sinon, tout va bien mais j'ai l'impression que j'ai quand même du mal à la marche (fourmis, coups d'électricité et beaucoup moins d'endurance...). Mais peut-être que c'est le fait que je fais plus attention à ce que dit mon corps et depuis que ma SEP est réellement diagnostiquée, peut-être que j'associe tout à ça... c'est difficile de faire la part des choses... ;-)
Allez, bonne journée et à bientôt !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Bashogun » 15 avr. 2017, 07:34

Bonjour Eulalie,
Eulalie a écrit :Je viens (enfin) de recevoir mon ordonnance et c'est bien Aubagio qui est noté... Le neurologue en a profité pour me prescrire une prise de sang (plaquettes, transaminases, créatinine, et tout le tintouin...) et de la vitamine D.

Aubagio est un bon traitement et il est pratique, toujours plus que des injections quotidiennes. Mais comme il peut avoir un effet sur le foie, comme d'autres traitements 'immmuno-modulateurs', les prises de sang régulières (tous les 15 jours pendant les 6 premiers mois) sont nécessaires pour surveiller notamment les 'transaminases' (ASAT et ALAT). Tu donneras les coordonnées de ton neuro au labo qui se chargera de lui transmettre les résultats.
Eulalie a écrit :Sinon, tout va bien mais j'ai l'impression que j'ai quand même du mal à la marche (fourmis, coups d'électricité et beaucoup moins d'endurance...).

C'est courant avec la Sep et il faut faire attention à l'évolution. Au pire, il existe des traitement spécifiques qui peuvent nettement améliorer les choses.
Eulalie a écrit :Mais peut-être que c'est le fait que je fais plus attention à ce que dit mon corps et depuis que ma SEP est réellement diagnostiquée, peut-être que j'associe tout à ça... c'est difficile de faire la part des choses... ;-)

Tu as parfaitement raison, c'est bien le risque !
Je pense qu'il faut être attentif et noter ce qui est le plus gênant ou le plus inhabituel, mais sans se focaliser dessus au risque d'augmenter le stress, qui accentue lui-même les choses. D'autant que nombre de symptômes (ou pas) peuvent avoir des causes très diverses et que l'on ne peut tout attribuer à la Sep.

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Eulalie » 15 avr. 2017, 11:47

Merci pour cette réponse pleine de renseignements et de bons conseils ! ;-)
Mais une prise de sang tous les 15 jours ? Pfff.... :( Bon, pour le moment, on ne m'en a pas parlé... on verra bien.
Merci et à bientôt !
Bon week-end !

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Re: Bonjour !!!

Messagepar Bashogun » 23 avr. 2017, 08:17

Eulalie a écrit :Mais une prise de sang tous les 15 jours ? Pfff.... :(

Bonjour Eulalie,
oui, c'est un peu astreignant, mais ce n'est pas si terrible.
Ils sont très forts dans les labos pour piquer sans qu'on le sente et ça va vite.
Le plus difficile, pour nous particulièrement, c'est de ne pas oublier de prendre les rendez-vous, de ne pas oublier d'y aller, de ne pas oublier qu'il ne faut ni boire ni manger ni fumer avant...!
Mais on prend le pli rapidement !

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