Séjour de répit familial

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MrKINKIN93
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Séjour de répit familial

Messagepar MrKINKIN93 » 20 avr. 2013, 12:51

Étant lourdement handicapé et bien entouré par ma famille, j'ai fait un séjour de répit familial (la Résidence Monique Mèze à Courcoronnes 91) car il est nécessaire de reposer de temps en temps son entourage.
Image
La vue depuis mon lit

Les points positifs:

le staff médical (kiné, ortho, ergo) est très compétent pour la SEP
un des ascenseurs est domotisé
une téléthèse (boitier électronique à grosses touches) permet notamment de piloter l'ascenseur et la télévision
ma chambre était équipée de la wifi
le bâtiment est bien conçu pour nous, malades en fauteuil roulant
il existe pour les invités une chambre d'hôte et pour les repas une salle d'hôte particulière
animation : j'ai pu aller au cinéma,
promenade : le parc Monique Mèze accessible en fauteuil est accolé au centre

Les points négatifs :

sonnette : elle n'est pas en sécurité positive, c'est-à-dire que quand elle est débranchée, elle ne provoque pas d'alarme. Comme elle est souvent débranchée par inadvertance, en déplaçant la tablette à roulettes au-dessus de mon lit, « on peut crever la bouche ouverte ». j'ai donc amené personnellement une rallonge adaptée.
rondes : ce principe ne semble pas être systématisé, ce qui peut être très utile quand il y a des problèmes de sonnette.
siestes : dans d'autres centres, j'ai déjà remarqué qu'on est au moins un quart des patients à faire systématiquement la sieste, notamment après le déjeuner (pour cause de fatigue et donc pour récupérer). Au bout de trois semaines j'ai enfin réussi à être recouché, car la sieste sur mon fauteuil électrique ne me convenait pas (il faut soulager ses points d'appui et j'ai un matelas à air pour dormir). De plus j'ai été obligé de ramener mon harnais de lève personne pour pouvoir le conserver toute la journée.
Facture : à ma grande surprise, au retour à la maison, une facture d'environ 500 euros m'attendait car ma mutuelle (Allianz) n'a voulu prendre en charge mon séjour, malgré mes séances de kiné, la résidence n'est pas reconnue par la sécu comme un établissement de rééducation.

En conclusion :

Je croyais avoir appris la patience dans un établissement du Nord de la France au bord de la mer, mais j'ai tout oublié...

Je suis habitué à être bien entouré (avec ma femme, mes deux filles, les auxiliaires de vie, la kiné, l'orthophoniste, la femme de ménage) pour pouvoir accéder à « tous mes caprices de star... du fauteuil » (brancher mon PC portable, remettre mes lunettes sur mon nez, rapprocher mon téléphone...).

Je suis triplégique le matin et presque tétraplégique l'après midi, à cause de la fatigue.

Je pense que la direction de cet établissement « est décapitée » pour le moment, en effet j'avais demandé à rencontrer quelqu'un de la direction mais cela n'a pas été possible.

Je retournerai sûrement dans ce centre, mais sous conditions.


Avez-vous une expérience dans d'autres établissements en Ile de France ?
SEP pri progres depuis 2002. En fauteuil depuis 2008 Ne travaille plus depuis 2009 et ne conduit plus, inva 3cat. N’a jamais fait de poussées.Avec 1 seule main, c'est un calvaire pour écrire.
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Re: Séjour de répit familial

Messagepar Lelette » 02 juil. 2013, 21:36

Bonjour MrKinkin
Je ne vois ton message que maintenant, sorry :oops: .

Le centre du Nord, ça ne serait pas un endroit où il y a des cerfs-volants au mois de juin ? Celui où notre amie Kosok se prélasse depuis plus de 4 mois ? La rééduc y a l'air bien, la neuro un peu absente...

J'espère que tu vas trouver la perle rare et si c'est le cas, nous en parler !

Courage

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Re: Séjour de répit familial

Messagepar YOYO07 » 04 déc. 2014, 17:55

Bonjour ou bonsoir MrKINKIN93.

Je vois que ta sep n'a pas mis longtemps à te mettre KO :(

J'ai vu que tu t'es connecté hier comment vas-tu? Ou en es-tu?


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