Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Ma sœur est atteinte de SEP forme poussée-rémission, diagnostiquée il y 15 ans. Si son état physique est stable (elle est sous Copaxone), elle a en revanche développé de graves troubles psychiatriques (crises de paranoïa et de panique) qui ont nécessité son hospitalisation en HP. Depuis, elle prend des neuroleptiques qui lui évitent crises et angoisses mais qui ont bouleversé sa vie.
Là où elle est suivie, on n'a prêté aucune attention à ce problème, son neurologue n'a même pas daigné aller la voir alors qu'elle était hospitalisée en psychiatrie dans le même hôpital. Sa réaction consiste à dire que ma sœur a "toujours été fantasque" ! Je suis allée plusieurs fois en rdv avec elle pour l'alerter, en vain, il ne veut manifestement pas en entendre parler.
Le psychiatre qui a suivi ma sœur après son hospitalisation m'avait parlé d'une équipe de neurologues qui travaillerait sur le lien entre SEP et pbs psychiatriques. Après bien des obstacles, j'ai réussi à obtenir un rdv avec un neurologue de cet hôpital mais on m'a bien fait comprendre qu'on ne "ferait pas plus" pour elle que là où elle était suivie... Du coup, je ne suis plus sûre d'être tombée au bon endroit...
Bref, j'aimerais savoir si vous avez connaissance d'un neurologue qui soit sensibilisé à ce problème ou si vous avez vous-même une expérience de ce type à partager avec moi.
En vous remerciant pour votre écoute et votre aide éventuelle,
Val

Bonjour Camille,
Je n'ai hélas pas beaucoup d'infos sur le lien entre la SEP et les affections psychiatriques sinon que les troubles de l'humeur sont parfois dus à la SEP, que cela affecte certains formes de mémoire, l'organisation, la concentration et que dans des stades évolués, une forme de démence peut arriver (brrr). J'espère que tu vas trouver des pistes pour mieux pouvoir soigner ta sœur, bon courage.

bonsoir...

il me semble avoir déjà lu que la SEP peut être liée au trouble bipolaire qui peut donner des moments de paranoïas, crises de panique . A-t-elle des moments aussi de dépression entre temps ?

il serait à mon avis intéressant de suivre cette piste car les traitements pour les troubles bipolaires sont très particuliers et donner par ex un anti-dépresseur peut faire pire, même bien pire que mieux...

je te souhaite bien du courage, car visiblement les neuros là sont franchement inhumains... si tu as besoin de plus de renseignements sur cette maladie, comment la diagnostiquer etc, envoie moi un MP ( message privé )

pour valentine
ma soeur a le mm pb seulement que nous on a opté d'arrêter avec son psy car les médicaments administrés ont fait qu'aggraver les choses je crois que le manque d'assistance de notre famille au début a eu un impact
ces derniers temps elle a tendance à oublier et rien ne lui donne plaisir moi et toute ma famille on déprime avec elle c dur j'aimerai bien la pousser vers de nouvelles amitiés pour arrêter son calvaire de solitude et de déprime je sens qu'elle s'éteint jr après jr
je crois qu'il faut essayer de les réintégrer dans le quotidiens petit à petit
pour les occuper un peu
bonne chance

NAF a écrit :ma soeur a le mm pb seulement que nous on a opté d'arrêter avec son psy car les médicaments administrés ont fait qu'aggraver les choses

bonjour, Naf

alors j'avais une question est-ce que c'est vous qui avez eu l'idée de l'hospitalisé ou bien c'est le neurologue qui a constaté que son état mental c'était détérioré ? ça c'est passé comment ?

je ne sais pas si le message va être lu ça fait quelques années...

Bonne journée quand même